Auparavant, les parents d’enfants en situation de handicap étaient souvent tenus pour responsables de la régression ou de l’absence de progrès de leur enfant





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Introduction
Auparavant, les parents d’enfants en situation de handicap étaient souvent tenus pour responsables de la régression ou de l’absence de progrès de leur enfant. On justifiait ainsi la nécessité du placement en internat, qui devait permettre alors une meilleure évolution1.

Les professionnels utilisaient leur statut d’ « expert » du handicap pour se positionner dans un rapport de « domination » avec les parents. Ces derniers se sentaient d’une part responsables et coupables d’avoir mis au monde un enfant « peu ordinaire », et d’autre part, seuls et stigmatisés face à l’éducation de leur enfant.
La relation entre professionnels et parents a évolué. Il me semble qu’ils sont moins dans un rapport de domination, même si l’enjeu de rivalité persiste. Les professionnels comme les parents ont pour la plupart, sûrement peur d’être dépossédés de leurs savoirs, savoir-être et savoir-faire.
De plus, le cadre juridique des établissements médico-sociaux recevant des enfants en situation de handicap mental soutient la participation des parents au projet personnalisé de leur enfant. En effet les lois du 2 janvier 20022 et du 11 février 20053 placent l’usager « au cœur du dispositif le concernant », et considèrent ses responsables légaux comme personnes privilégiées.
Les différents stages que j’ai réalisés et notamment mon stage à responsabilité éducative, m’ont amené à m’interroger sur les relations que pouvait entretenir l’éducateur avec les familles des usagers, et plus particulièrement lorsque la personne est adulte.

En effet, les adultes en situation de handicap mental à AD’APPRO, vivent pour la plupart chez leurs parents. Ils sont dans un rapport de dépendance avec eux ; ce qui influence leurs capacités d’autonomisation.

Je me suis posé la question : Pourquoi et comment coopérer avec les parents dans l’accompagnement d’un adulte en situation de handicap mental ?
Nous entendons souvent parler du « travail avec les familles ». Ce terme couramment employé, est très vaste, et concerne principalement les établissements accueillant des mineurs. En effet, lors de mes recherches documentaires, je me suis rendu compte que très peu d’auteurs évoquent la possibilité de coopérer avec des parents de personnes adultes ; comme si, une fois adulte nous étions tous en mesure de nous autogérer ?

Pourtant, j’émets l’hypothèse que la coopération des parents permet d’aboutir plus facilement aux objectifs fixés dans le projet personnalisé de l’usager adulte en situation de handicap mental.
J’ai remarqué que la fratrie pouvait avoir une place dans l’accompagnement des usagers. Cependant, le rôle de la fratrie et des parents ne sont pas les mêmes dans la mesure où l’enjeu est différent. Les parents ont le sentiment d’être responsables de leur enfant « pas ordinaire » et ainsi l’annonce du handicap ne fait pas écho de la même manière. J’ai souhaité centrer mon sujet sur la place des parents. Ainsi, j’évoque la fratrie mais de manière succincte car cela pourrait être un sujet de mémoire à part entière.

Par ailleurs, je n’aborde pas la notion de tutelle. Il est vrai, que les parents qui sont tuteurs de leur enfant ont une place différente au sein de l’établissement, puisqu’ils ont une double fonction : parents et tuteurs. Il faudrait différencier d’une part, la tutelle des parents et celle gérée par un organisme, et d’autre part, la tutelle et la curatelle puisque la protection du majeur n’est pas à la même échelle. Pour simplifier mes explications, je pars de l’hypothèse que les parents ne sont pas tuteurs.
J’ai souhaité recentrer ainsi mon sujet, même si sur le terrain, je prends en compte la fratrie et la tutelle, qui sont des dimensions importantes dans le projet personnalisé de l’usager.
Dans une première partie, j’expose le cadre de mon étude en présentant l’établissement AD’APPRO, dans lequel j’ai effectué mon stage à responsabilité. C’est à partir de cette expérience de stage que démarre ma réflexion sur la place des parents dans l’accompagnement de l’usager. Puis je montre en quoi le cadre juridique influence le travail des professionnels au sein de l’institution, où l’usager est acteur dans son projet de vie. Ensuite, j’explique mon questionnement et formule ma question de départ en l’étayant par des définitions des mots-clés.

Je tente de démontrer, dans ma deuxième partie, la nécessité de coopérer avec les parents. J’essaie de mieux comprendre les parents, en m’interrogeant sur l’impact de l’annonce du handicap, le processus d’acceptation et comment les parents vivent l’évolution de leur enfant qui devient adulte. Dans ma partie intitulée « Une responsabilité partagée », j’explique pourquoi la rencontre entre professionnels et parents peut être difficile et en quoi elle est nécessaire aussi bien pour les uns que pour les autres.
Enfin, dans une troisième partie, j’expose les outils mis en place par les professionnels d’AD’APPRO pour favoriser la coopération avec les parents. En m’appuyant sur deux situations, je montre comment un projet d’action éducative que j’ai mis en place, peut aboutir grâce à la collaboration d’un parent. Et, à l’inverse, comment le projet d’orientation d’un usager échoue à cause du désaccord d’un des parents. A partir de ce constat, j’explique en quoi les réunions basées sur la systémie sont une tentative pour pallier cette difficulté.

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