Proposition d'un cadre d'analyse des pratiques professionnelles des équipes de soutien et conseil en soins palliatifs au domicile





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Proposition d'un cadre d'analyse des pratiques professionnelles des équipes de soutien et conseil en soins palliatifs au domicile


Jean-Christophe Mino (photo), Marie-Odile Frattini

[1]  DIES, filiale de la Fondation de l'Avenir pour la Recherche Médicale Appliquée, Paris, France Lert, INSERM, Hôpital National, Saint-Maurice.
Keywords: evaluation, palliative care, home care, healthcare network, mobile team

Mots-clés : évaluation, soins palliatifs, domicile, réseau de soins, équipe mobile

INTRODUCTION



Dans le prolongement des options antérieures, la politique de développement des soins palliatifs fait l'objet en France d'un programme national ministériel 2002-2005 [1], encadré par la circulaire du 19 février 2002 [2]. Pour rendre effective la diffusion des pratiques de soins palliatifs dans tout le système de soins, les pouvoirs publics renforcent l'accent mis sur les équipes professionnelles dont le rôle est de conseiller, soutenir et former les professionnels de soins [3]. Nous appellerons ces nouveaux types de structures du terme générique d'équipes de soutien et conseil en soins palliatifs.

Dans le secteur ambulatoire, ces équipes prennent la forme de coordinations de réseaux de soins, d'équipes mobiles ou d'équipes de liaison. Ces structures sont encore récentes ou en cours de constitution. Elles sont régies par un cadre légal encore largement expérimental et dérogent, pour une part, aux modes de fonctionnements classiques du système de soins : règles de financement et de rémunération, règles professionnelles, division du travail entre soignants, types de pratiques. Leur création a reposé sur des dispositifs incitatifs variés et non spécifiques (Fonds d'Aide à la Qualité des Soins de Ville (FAQSV), mesures en faveur des réseaux de soins, enveloppes diverses). Elles sont soumises le plus souvent à une obligation d'évaluation. Cette évaluation présente des traits particuliers pour plusieurs raisons. Ces équipes ambulatoires ont un fonctionnement non stabilisé et sont pour beaucoup encore en cours de structuration ; leurs objectifs très ambitieux reposent sur des moyens très limités ; elles sont hétérogènes dans leur composition, leurs pratiques, leur organisation et leur mode de fonctionnement ; les exigences des bailleurs en termes d'évaluation sont elles aussi hétérogènes et parfois mal définies. Ceci dans le contexte français, où l'évaluation en médecine est un domaine récent, dont les stratégies et les méthodes sont en cours de formalisation, notamment quant à l'organisation des soins.

Notre doctrine d'évaluation est compréhensive et réflexive.

Le cadre d'analyse et la stratégie d'évaluation proposés dans cet article visent à faciliter la démarche d'(auto) évaluation des équipes de soutien et conseil en soins palliatifs. Ce cadre s'attache à être suffisamment flexible pour s'adapter à des organisations variées. Son objectif est double : au niveau de chaque équipe, il doit permettre d'une part de rendre compte de l'activité eu égard aux objectifs et répondre ainsi à l'impératif d'évaluation, d'autre part d'identifier les facteurs de fragilisation de l'équipe qui peuvent compromettre sa pérennité et l'aider à stabiliser son fonctionnement. Utilisé par plusieurs équipes au niveau d'un secteur géographique, d'une région ou même de la France entière, l'outil proposé pourrait servir à agréger des données et contribuer ainsi au pilotage et à l'évaluation de la politique de santé au niveau local, régional voire national.

MATERIEL ET METHODE
La construction de cet outil repose sur un matériel de monographies de divers types d'équipes de soins palliatifs, réalisées en réponse à des demandes d'évaluation au cours des cinq dernières années [4], [5], [6], [7], [8], [9], [10], [11]. Ces études ont reposé sur une description fine et compréhensive du travail et apportent des éléments empiriques qui permettent aujourd'hui de proposer certains axes pour un cadre d'analyse des pratiques.
En termes de méthodologie, nous avons procédé en deux temps. Dans un premier temps, nous nous sommes consacrés à une approche systémique, c'est-à-dire identifiant et mettant en rapport les éléments constitutifs du système social des soins palliatifs au domicile. En l'absence d'une définition claire d'objectifs d'évaluation au niveau national, il s'agissait de resituer les équipes de soutien et conseil dans leur contexte général et local, de caractériser les conditions de la fin de vie au domicile, le rôle de ces équipes dans le dispositif de soins et de définir une typologie de leurs interventions. Ces éléments constituent la première partie du cadre d'analyse, ils ont orienté la rédaction de la grille de recueil de données.
Dans un second temps, une grille de recueil de données a été élaborée en mobilisant les méthodes de l'évaluation et de l'accréditation des organisations de soins au domicile, notamment les résultats des travaux de l'ANAES [12], du CREDES et du groupe Image [13]sur les réseaux de soins. L'activité des équipes est envisagée comme la réponse d'un dispositif organisé aux besoins d'une population de patients en fin de vie dans un environnement local défini. Cette grille comporte quatre parties : des données descriptives générales, la documentation d'événements sentinelles, un référentiel dont la forme des items est proche des manuels d'accréditation et un bilan final. La formulation et l'utilisation ont été pensées dans l'optique d'une démarche d'(auto) évaluation accompagnée et participative.
Ce choix a été fait parce que notre doctrine de l'évaluation est compréhensive et réflexive, et non prescriptive.

Plus qu'une adéquation à une norme de bonne pratique, qui au demeurant n'existe pas aujourd'hui et relève des professionnels du champ, le cadre d'analyse se propose de favoriser un retour réflexif et une évaluation interne (ou endo-formative), à savoir : pour l'équipe, réfléchir sur ses ressources, son organisation et ses pratiques, mieux structurer ses activités et son mode de fonctionnement afin de pouvoir régulièrement se situer et s'ajuster à la fois au modèle des soins palliatifs et à la réalité de l'espace social (culturel, réglementaire, pratique, organisationnel). On s'intéressera donc ici aux conditions d'existence pérenne, de fonctionnement réaliste et d'efficacité des actes autour des situations au domicile, à l'interdépendance avec les autres professionnels, à la structuration du temps de travail. En effet, les équipes de soutien et conseil doivent éviter la redondance avec les autres professionnels et l'empiétement sur leurs prérogatives, les risques de glissement du fonctionnement quotidien vers un investissement immodéré dans le travail source d'épuisement et d'instabilité des professionnels et la démesure entre les objectifs ancrés dans la référence du mouvement des soins palliatifs et les ressources si souvent modestes dont elles disposent.
RESULTATS
Une approche systémique des soins palliatifs au domicile
Cette première partie du cadre d'analyse situe les activités de l'équipe de soutien et conseil au cœur d'une analyse systémique des différents niveaux de leur travail eu égard à leurs objectifs et au modèle des soins palliatifs. Elle identifie leur place dans le contexte local et général, décrit les conditions particulières de la fin de vie au domicile, précise leur rôle et suggère le contenu possible de leurs interventions.
Les équipes de soins palliatifs sont replacées dans leur contexte local et général
Les équipes de soins palliatifs au domicile sont au service de la population des personnes en fin de vie et de leurs proches dans une aire géographique délimitée. Le système des soins palliatifs au domicile est constitué de trois pôles principaux dont les acteurs sont en interaction : l'équipe de soins palliatifs, les patients et leur entourage au domicile, les professionnels de soins locaux. Ces trois pôles sont respectivement sous l'influence directe et indirecte de l'univers des normes des soins palliatifs et de la médecine, des normes et pratiques culturelles en fin de vie, de l'univers des règles du système de soins

  • La structuration de l'équipe doit être suffisamment robuste pour assurer une qualité et une intensité d'activités suffisante eu égard aux demandes de prise en charge dans l'aire géographique qu'elle dessert et être en même temps assez souple pour s'ajuster aux cas individuels (gestion des entrées et décès, des aléas, de l'urgence, de la singularité des situations). L'univers des soins palliatifs, et plus largement celui de la médecine, est une « matrice » pour la forme que prennent les équipes et la manière dont elles mettent en oeuvre leurs activités.

  • Les équipes sont également dépendantes de l'offre locale du système sanitaire et social (ses acteurs, ses services, ses cultures, ses compétences, ses organisations, les formes de travail coopératif antérieures…). Cette offre constitue les ressources disponibles, ou non, pour les professionnels, les patients, les familles.

  • Plus largement, les règles d'organisation, les modes de financement et la culture du système de soins modulent les interventions. L'ensemble des acteurs du système est soumis à ces règles (par exemple, le paiement à l'acte, les délais d'attente pour les ressources financières et humaines, les règles de la formation continue) qui peuvent faciliter ou gêner leur travail. Il s'agit à ce niveau de favoriser une réflexion sur l'adéquation objectifs/moyens.

  • Les normes culturelles et les pratiques sociales en fin de vie (en particulier le tabou de la mort pour les proches et le silence des professionnels sur le pronostic fatal) inscrivent dans certaines limites les actes, les paroles et l'accompagnement que propose le modèle des soins palliatifs. Ce que chacun sait et ne sait pas du diagnostic, du pronostic et de ce que les autres savent conditionne les relations entre l'équipe, le malade, son entourage et les professionnels.


Les conditions de la fin de vie
La trame de la fin de vie constitue un arrière-plan de l'activité du système des soins palliatifs qui définit des caractéristiques particulières de l'évaluation des équipes, qui n'ont plus pour objectif de guérir, réhabiliter ou allonger la durée de vie, mais d'accompagner par des pratiques adaptées l'ensemble des acteurs, patients, entourage et professionnels jusqu'au décès.

Les conditions particulières essentielles que nous avons identifiées pour construire la grille de recueil d'information, et particulièrement le référentiel, sont les suivantes :

  • la composante majeure de la prise en charge du patient au domicile que constitue le travail des profanes (proches et bénévoles) ;

  • la vulnérabilité et la fatigue extrême du patient et de l'entourage avec le risque d'effondrement de leur résistance et leur capacité à faire face ;

  • le caractère aléatoire et imprévisible de l'évolution clinique avec la grande fréquence des situations d'urgence ;

  • l'inéluctabilité de dilemmes décisionnels plus ou moins aigus face à ces aléas ;

  • la multitude de soignants (plusieurs infirmiers, plusieurs aides-soignants, plusieurs médecins, kinésithérapeutes, pharmaciens…) et d'intervenants sociaux (assistantes sociales, aides à domicile…) auprès du patient, compte tenu de la nécessaire permanence des soins et de leur durée ; cette situation ayant pour corollaire des compétences et des engagements de niveau différent, une diversité d'attitudes quant à la conduite à tenir en fin de vie.


Le rôle des équipes de soins palliatifs
Les soins palliatifs au domicile nécessitent un fonctionnement coordonné de ces acteurs qui jusqu'à maintenant ont des difficultés à coopérer. Si l'intervention, au cas par cas auprès des patients, mobilise une expertise spécifique, la présence d'une équipe dans une aire géographique donnée ne peut être efficace que dans un processus progressif d'appropriation par les services et les soignants du domicile, ce qui demande un projet et une organisation spécifique. Les équipes de soins palliatifs proposent des pratiques et des modes d'organisation qui visent à faciliter la mise en oeuvre de soins palliatifs de qualité par ces acteurs.
Les équipes suivent un « principe de subsidiarité ».
Les équipes de soutien et de conseil n'exécutent pas elles-mêmes d'actes de soin mais réalisent des tâches qui potentialisent l'activité des proches et les pratiques des professionnels de santé ou des travailleurs sociaux qui prennent en charge directement les patients. On peut donc assigner comme rôle aux équipes, au travers de fonctions nouvelles et originales, d'optimiser la mobilisation des ressources médicales, sociales et profanes pour assurer une prise en charge des patients orientée par les normes des soins palliatifs. L'enjeu est de déterminer leur fonctionnement et leurs principes de travail pour que ce système fonctionne au bénéfice du patient et de son entourage, c'est-à-dire pour contrôler les symptômes, optimiser le mode de prise en charge globale et tenir compte du désir et des capacités des proches et du patient.
La gamme des interventions réalisables dans la prise en charge palliative à domicile
Pour remplir ce rôle au niveau de la prise en charge au cas par cas, les équipes de soins palliatifs conseillent et soutiennent les soignants et les familles en apportant une expertise spécifique, en supervisant la logistique, en assurant ou en facilitant la communication entre les acteurs et la coordination de leur travail, en proposant des aides auxiliaires, etc. Elles peuvent aussi assurer des prestations habituellement peu utilisées au domicile : soutien par un psychologue, intervention d'un travailleur social. Au niveau de l'amélioration des compétences collectives du système de soins local, elles organisent des formations, des échanges destinés à transmettre des connaissances, une information permettant d'améliorer la lisibilité de leur rôle et de leurs actions. Les modes d'intervention ainsi identifiés correspondent à l'étape actuelle de développement des soins palliatifs au domicile en France. Ce domaine encore très neuf reste en devenir et évoluera sans doute au fur et à mesure.

En pratique, l'activité des équipes a pour préalable la volonté du patient et l'accord de la famille pour une prise en charge à domicile. Lorsqu'elles répondent à une demande d'intervention, les équipes cherchent à connaître, par une évaluation directe ou en croisant les informations de chaque acteur de la prise en charge, l'état clinique du patient, les compétences familiales dans différents registres (mobiliser le patient, dispenser les soins, faire face psychologiquement, matériellement et financièrement, aménager l'espace et les emplois du temps, etc.), ainsi que les compétences en soins palliatifs des soignants qui interviennent au domicile. L'évaluation de la situation au domicile doit être pensée non en termes de besoins individuels du patient, mais en termes de charge pour l'ensemble des protagonistes de la « configuration au domicile », charge qui varie relativement aux ressources internes (familiales) et externes (professionnelles).
Dans un objectif de continuité de la prise en charge, la démarche de l'équipe s'inscrit dans la durée. L'évaluation ne peut pas être faite en une seule fois et nécessite d'observer de façon directe ou indirecte, sur plusieurs jours, la famille et les soignants évoluer autour du patient, et de faire émerger leur point de vue sur la situation. Cette démarche d'observation inclut l'appréciation qu'en ont les professionnels soignants. Par ailleurs, compte tenu de l'évolutivité de la situation, l'évaluation doit être répétée pour tenir compte des modes d'ajustement et éventuellement de la survenue de ruptures ou d'effondrement des capacités de l'entourage et du patient à y faire face.
Les équipes cherchent donc à déterminer les ressources ainsi que ce qui est nécessaire pour permettre au patient de vivre la phase palliative et souvent l'agonie au domicile. La compétence des équipes est de définir leurs interventions en suivant un « principe de subsidiarité » : compte tenu des capacités et des compétences de chacun, à chaque étape de la situation, aider chaque protagoniste dans sa contribution. Éventuellement là où elle identifie des manques, l'équipe peut effectuer des actes directs pour faire face à la « charge physique (faire pour), mentale (penser pour) et psychique (se faire du souci pour) ».
Leurs interventions se déploient alors dans plusieurs axes de travail : clinique (médical, soignant), vie quotidienne (social, vie pratique), relations et affects du patient et des proches (relationnel et psychologique). La plupart des activités sont transversales à ces trois axes : évaluation de la situation, conseils aux soignants et autres professionnels de proximité (voire aux bénévoles), anticipation, planification et gestion du temps, aide à la logistique (équipements, traitements, aides), communication et partage des informations, formation des proches, disponibilité, suivi et surveillance, autres activités.
La grille de recueil de données
La grille de recueil de données répond à trois types d'enjeux. Elle doit permettre de porter un regard compréhensif et (auto) critique sur les équipes. À cette fin, elle propose un recueil d'informations minimal et un référentiel destiné à guider de manière réflexive l'analyse de l'organisation et des pratiques. La construction de cette grille tient compte des ressources limitées que les équipes peuvent consacrer à la documentation des données nécessaires à l'évaluation en routine. En effet, ni les moyens humains ni les moyens financiers ne permettent aux équipes de mettre en oeuvre un système d'informations détaillées sur leurs actions et leurs résultats. De plus, la petite taille des équipes, le volume souvent modeste de leurs activités et leur hétérogénéité ne permettraient pas de tirer une analyse quantitative des informations collectées.

La flexibilité de la conception de la grille permet cependant d'envisager une agrégation de l'information en provenance de plusieurs sites au sein d'un espace géographique pertinent (secteur géographique, région, France entière), les données recueillies pouvant servir au bilan de l'implantation et du développement des soins palliatifs au domicile, voire contribuer à l'évaluation de la politique nationale. Des recueils devraient alors être réalisés sur plusieurs sites selon une méthodologie comparable, la synthèse relevant d'un organisme d'étude ou de recherche afin de garantir la rigueur du travail.

Enfin, une part des informations et des analyses au niveau de chaque équipe (ou collectivement) pourrait être transmise, si nécessaire, pour en rendre compte aux organismes de contrôle et de financement.

La grille de recueil de données comporte quatre parties (voir en annexe son contenu exhaustif) :

1. Une description factuelle

1.1 Environnement démographique et sanitaire

1.2 L'équipe

1.3 Activité

1.4 Descriptif de la population de patients

2. Des événements sentinelles (événements constituant un dysfonctionnement ou un échec de la prise en charge eu égard aux normes des soins palliatifs et suffisamment marquants pour relever d'une surveillance systématique)

3. Un référentiel dont la forme est proche des manuels d'accréditation :

3.1 Activités de l'équipe/aux patients et à leur entourage

A. Situation médicale du patient et contrôle des symptômes

A.1 Évaluation globale et suivi clinique

A.2 Permanence des soins et urgence

A.3 Mise en oeuvre des décisions et mise à disposition de moyens

B. Aide à l'entourage présent au domicile

B.1 Évaluation et renforcement des capacités des proches à prendre en charge le patient au domicile

B.2 Prévention de l'épuisement et des situations de crise

B.3 Réponse à l'épuisement et aux situations de crise

C. Volonté et conscience du patient et de l'entourage

D. Collaboration avec les professionnels du domicile

3.2 Structuration de l'équipe/aux activités de l'équipe

A. Composition et compétences

B. Continuité et organisation interne

C. Régulation interne et ressourcement de l'équipe

3.3. Structuration de l'équipe/au système sanitaire et social local et général

A. Système de soins local

B. Contexte réglementaire et mode de financement

4. Un bilan final

4.1 Adéquation et décalages entre les activités de l'équipe, ses objectifs et ses moyens

4.2 Vision prospective
Par qui et comment remplir la grille ?

Permettre au patient de vivre la phase palliative et souvent l'agonie au domicile.
Les données sur les actes, la population des patients suivis et les événements sentinelles doivent être recueillies en continu. L'équipe, collectivement, doit répondre au référentiel et établir un bilan final en confrontant les trois ensembles de données : données factuelles, événements sentinelles, analyse des activités en fonction du référentiel. Trois réunions de deux heures sont estimées nécessaires à cette étape d'analyse collective.

Les équipes peuvent avoir intérêt à s'allier un regard extérieur pour réaliser ce travail afin d'éviter une forme d'autojustification non distanciée. Un tiers peut être sollicité pour animer les réunions, permettre l'expression de chacun et réaliser la prise de notes (voire la rédaction). Pour une première utilisation, il serait sans doute plus facile et plus fiable de travailler avec ce tiers. Lors d'utilisations ultérieures, il est intéressant d'alterner ce travail en le réalisant par la seule équipe (deux fois sur trois par exemple) ou en le réalisant avec un tiers (une fois sur trois par exemple).

Le référentiel propose d'explorer trois dimensions du fonctionnement et de la structuration d'une équipe :

3.1. Activités de l'équipe pour répondre aux patients et à leur entourage ;

3.2. Structuration de l'équipe pour mener à bien ses activités ;

3.3. Structuration de l'équipe au sein du système sanitaire et social local et général.

L'équipe, collectivement, doit répondre au référentiel et établir un bilan final.

Chaque dimension est découpée en thèmes et le plus souvent en sous-thèmes, puis en « références » (exemple d'une référence : « L'équipe s'assure qu'il existe une démarche d'évaluation des symptômes du patient »). Pour permettre une agrégation entre sites, il est important de chercher à répondre au niveau de chaque référence. Cependant parfois, certaines références ne correspondent pas au travail de toutes les équipes et sont « sans objet ». Dans ce cas, pour remplir la grille, il est nécessaire de remonter soit au niveau du sous-thème (s'il existe), soit du thème, soit de la dimension.

Tout en restant synthétique, la rédaction des réponses à chaque niveau doit faire apparaître les principaux éléments de l'argumentation. Cette rédaction permet de garder une trace d'année en année du travail effectué et des arguments entraînant des changements de pratiques. Les écrits permettent également une agrégation sur plusieurs sites par une analyse textuelle éventuellement quantitative.

Sur la base de ces données, le bilan final pose la question de la cohérence entre les objectifs, les pratiques mis les moyens disponibles. Cette analyse doit permettre les ajustements nécessaires au cours du temps et d'établir une vision prospective.
Quel rythme d’utilisation ?
Une fréquence d'utilisation d'une fois par an est suffisante. Elle permet de réaliser dans le même temps un bilan d'activité, de faire le point sur l'année écoulée et de rencontrer les tutelles, de rendre compte du travail effectué et renégocier, s'il y a lieu, le budget.

Une telle démarche a un plus grand intérêt si elle est répétée. Elle est adaptative. Il s'agit de comprendre pour agir. La mise à jour de ce qui se fait doit permettre d'adapter les pratiques en concertation avec les différents protagonistes (professionnels du domicile, bénévoles, organismes de contrôle et de financement…).

DISCUSSION

Une évaluation des procédures et des moyens

En termes d'outils, la question de l'évaluation des équipes de soins palliatifs au domicile pose le problème du choix des indicateurs pertinents. Dans la littérature, ceux-ci relèvent classiquement de trois ordres : les indicateurs de moyens, les indicateurs de processus et les indicateurs de résultats [14]. Les deux premiers pouvant être regroupés en une première option se distinguant nettement d'une évaluation en termes de résultats. Ici, nous avons choisi cette première approche, les quelques indicateurs de résultats de la grille de recueil de données étant utilisés comme des événements sentinelles et non recueillis pour eux-mêmes.

L'évaluation des résultats dans le domaine des soins palliatifs rencontre en effet des obstacles liés au contexte de la fin de vie. Les indicateurs de santé habituellement utilisés pour mesurer les résultats sont des indicateurs de maladies (indicateurs cliniques et paracliniques de morbidité et indicateurs de mortalité). Excepté les symptômes (qui posent d'ailleurs des problèmes de quantification), ces indicateurs utilisés pour mesurer l'efficacité de la médecine curative ne sont pas adaptés aux soins palliatifs 1 puisque ceux-ci n'ont plus pour objectif de guérir les patients. Ainsi, si on choisissait ce type de critères de jugement comme éléments de l'évaluation, ils risqueraient de ne pas être sensibles à l'activité de soins palliatifs [15]. D'ailleurs, la plupart des échelles de qualité de vie ne semblent pas pertinentes pour mesurer l'effet des soins palliatifs car les mesures se détériorent jusqu'au décès [16], [17].

En outre, l'évaluation des résultats serait difficile à mettre en oeuvre car des facteurs organisationnels viennent compliquer la description et la compréhension de la prise en charge. Les soins palliatifs ne consistent pas en une technique (comme une intervention chirurgicale ou l'administration de médicaments) dont le résultat pourrait être caractérisé et mesuré par un ensemble de critère voire un critère unique. Ils engagent à une prise en charge physique, psychologique, sociale et spirituelle de personnes en fin de vie et de leurs proches. Cette prise en charge nécessite l'intervention de nombreux acteurs appartenant à différentes professions. L'évaluation n'a plus alors pour objet une technique de traitement mais des pratiques multidimensionnelles qui sont plus que la somme de leurs procédures. La standardisation d'un tel système complexe reposant sur les interrelations entre des acteurs de culture différente, la coordination des tâches, la cohérence de l'action des multiples partenaires, tout ce que l'on appelle justement l'organisation des soins, apparaît pour le moment hors de portée.

Autrement dit, dans le cas des équipes de soutien et conseil, la qualité des soins auprès de chaque malade dépend de la capacité de l'équipe à structurer ses pratiques en tant que collectif et à organiser des ressources sanitaires et sociales disponibles localement pour chaque patient. Les équipes étant orientées vers ce travail d'organisation et vers le soutien des pratiques des professionnels du domicile, l'évaluation doit se centrer sur les moyens et les processus, et ne peut s'intéresser qu'à la marge aux résultats médicaux qui ne relèvent pas directement de son action. Cela étant, si l'on souhaite élargir le champ de l'évaluation, il existe une échelle de mesure qui prend en compte les besoins des patients et des familles, plus adaptée à la fin de vie que les simples indicateurs de morbidité/mortalité. C'est celle que propose Higginson avec le STAS, un outil axé sur l'évaluation des symptômes et des besoins [17], [18], [19], [20].
La dimension politique de l’évaluation
La proposition de cadre d'analyse des pratiques professionnelles présentée ici est issue des résultats d'études d'évaluation et de travaux de recherche portant sur les équipes de soutien et conseil au domicile. Elle constitue une première étape. Sa pertinence doit maintenant subir une épreuve de validité sur le terrain, c'est-à-dire une validation par les professionnels du domaine des soins palliatifs et par des tests en situation concrète. Ceci ne sera possible que si des membres du monde des soins palliatifs se saisissent de cette proposition, la testent et la font tester dans plusieurs lieux, l'adaptant si nécessaire. À cette condition, le cadre d'analyse pourra peut-être prétendre devenir un référentiel collectif et validé.

Or, à partir de cette étape, nous entrons dans le domaine politique, et ceci pour plusieurs raisons. Transformer une proposition innovante issue de la recherche en une application pratique dans le monde professionnel demande une médiation collective, professionnelle et/ou institutionnelle, c'est-à-dire politique. Cette médiation est d'autant plus nécessaire que notre proposition a aussi pour but d'encourager le lien entre l'évaluation des pratiques et la politique des pouvoirs publics.

Le projet d'une amélioration des soins de fin de vie au domicile porté par le milieu des soins palliatifs est lui aussi un projet politique. Il demande pour être réalisé une évolution du système de soins qui intègre une coopération idéalement harmonieuse des services et des professions de santé avec les équipes de soins palliatifs. Cette évolution dépend des acteurs professionnels eux-mêmes, de leurs compétences, organisation et pratiques mais elle nécessite aussi le cadre d'une politique publique.

Le cadre d'analyse pourra prétendre devenir un référentiel collectif et validé.

Plus précisément, les moyens matériels et humains donnés par les tutelles doivent être à la hauteur des besoins, un accompagnement attentif doit faciliter les transformations sur le terrain et l'évaluation de la politique publique doit apporter les éléments indispensables pour ajuster les décisions. Sans un effort à ce niveau, les équipes de soins palliatifs auront beau faire sur le terrain des évaluations internes réflexives, cela ne sera pas suffisant pour améliorer la qualité des soins au bénéfice de la population.

Ainsi, pour faire en sorte que l'évaluation sur le terrain (pertinente et validée) encourage et serve une véritable politique des soins palliatifs menée par les pouvoirs publics, un acteur institutionnel (professionnel, scientifique ou autre), c'est-à-dire politique, doit faire le lien entre les équipes, l'administration et les décideurs. Garant d'une réflexion qui ait du sens dans l'univers des soins palliatifs, il faut que cet acteur collectif s'empare du cadre d'analyse, le valide sur le terrain puis dans un second temps organise une démarche collective de recueil, d'agrégation, d'analyse des données et d'interprétation des résultats de manière méthodologiquement rigoureuse. Il pourra alors en communiquer les résultats aux équipes de soutien et conseil, les publier dans la littérature professionnelle et scientifique, et les transmettre aux décideurs afin de nourrir le débat public et d'encourager l'ajustement des politiques au terrain. En ce sens, dans notre proposition, l'évaluation et la politique se trouvent indissociablement mêlées.

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