Evaluation éthique des lois de bioéthique à partir de deux exemples





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Evaluation éthique des lois de bioéthique à partir de deux exemples :

les banques d’ADN et le devenir des embryons.

Grégoire MOUTEL (1), Sandrine de MONTGOLFIER (1),

Nathalie DUCHANGE(1), Irène FRANCOIS (1,2), Christian HERVE (1)



  1. Laboratoire d’éthique médicale et de droit de la santé & Département de médecine légale, Faculté de médecine Necker, Université Paris 5.

  2. Service de médecine légale, CHU Dijon


INTRODUCTION



A travers l'histoire, le médecin a été considéré comme un mage et il n'était pas question de mettre en cause sa science et ni le fondement de son savoir. Aujourd'hui la médecine est puissante techniquement, biologiquement et économiquement. Elle modifie les mœurs et les choix de vie, elle est presque une morale en marche indépendante qui se positionne aux cotés de la philosophie, des religions et du droit. Avec le progrès des connaissances apparaît donc une nouvelle mission, celle du bon usage de ce progrès pour en limiter les effets pervers. La médecine moderne plus efficace, mais aussi plus dangereuse doit donc assumer ses nouvelles responsabilités. Comme le soulignait G. Canguilhem, " la médecine, puisqu'elle est désormais scientifiquement et techniquement armées, doit accepter de se voir radicalement désacralisée". Actuellement, nombreux sont les patients et les citoyens qui cherchent à comprendre l'art de la médecine devenue objet de régulation sociale. Dans ce contexte un nombre croissant de textes juridiques, à l’exemple des lois dites de Bioéthique, viennent établir des régulations au sein des pratiques médicales. Etre responsable, pour le médecin, c'est d'abord répondre à l'attente des patients. Etre responsable c'est également répondre devant la société aux interrogations légitimes de celle-ci à un moment où:

- l'efficacité croissante de la médecine augmente aussi ses risques et ses incertitudes.

- de nombreuses questions de société apparaissent en regard des progrès de la médecine qui viennent modifier le sens de la vie de son origine, jusqu’à sa fin.

Enfin être responsable, c’est s’interroger sur la pertinence et l’efficacité des régulations proposées par les Lois. En cela les professionnels de la médecine, en lien avec leurs collègues compétents dans les domaines de l’éthique, de la médecine légale et du droit de la santé, doivent œuvrer à la réflexion sur l’élaboration des normes et sur leur nécessaire évolutivité. Le cas échéant, les médecins ne seraient plus acteurs de ce champ important de la régulation sociale. La place de l'évaluation des pratiques, en regard des normes et recommandations existantes, apparaît dès lors comme une nouvelle faculté de progrès des connaissances.

Nous proposons une illustration de l’impact d’une telle approche à travers deux exemples d’une grande actualité, qui concernent l’organisation de la conservation des éléments et produits du corps humains : la régulation de la gestion des banques d’ADN et la délicate question du venir des embryons surnuméraires.


METHODOLOGIES



Concernant l’évaluation de l’impact des lois de Bioéthique sur la gestion des banques d’ADN, nous avons élaboré un questionnaire destiné aux chefs de service d’hôpitaux universitaires publics. Les questionnaires ont été envoyés à 20 services. Le questionnaire a été élaboré, après avoir réalisé des entretiens avec quinze professionnels ayant en charge des biothèques et après une recherche bibliographique portant sur les enjeux théoriques (1, 4-8) et sur des travaux faisant référence à des études sur le terrain (9-11). Le questionnaire se compose de 16 questions permettant chacune 3 types de réponse OUI/NON/ne sais pas, ou des réponses ouvertes permettant de préciser certains modes de fonctionnement. Cinq axes d’évaluation ont été retenus: I- la nature et l’ampleur de l'activité de stockage, II- les procédures de déclaration de la banque à des instances administratives supérieures, III- les modes de fonctionnement de la banque vis à vis de la confidentialité, IV- les relations avec les patients à travers l’information donnée initialement ou après obtention des résultats, les procédures de consentement, V l'existence de règles de fonctionnement interne à la biothèque.
Concernant l’évaluation de l’impact des lois de Bioéthique sur le devenir des embryons surnuméraires, nous avons analysé l’évolution de la garde des embryons à travers les résultats annuels collectés au niveau de 17 CECOS (centre chargé de la conservation des embryons dans les hôpitaux publics) français. Cette étude mutilatrice a été menée de manière rétrospective, sur une période encadrant deux ans avant et deux ans après la publication des lois de Bioéthique de 1994. Un recueil de données sur 5 années a ainsi été effectué avant d’évaluer l’impact des lois.

A travers l’étude de ces bilans annuels, nous avons étudié:

• Le nombre total d’embryons conservés par année

• Le nombre de couples concernés chaque année par la conservation d’embryons

• L’évolution du nombre d’embryons restant en garde au fil de ces années (nombre cumulé). Ce nombre est la résultante:

- du nombre des embryons déjà en garde au début de la période étudiée

- auquel est venu s’ajouter chaque année le différentiel: nombre de nouveaux embryons conservés par année moins le nombre d’embryons pour lesquels la garde n’est pas prolongée par année.

RESULTATS

CONCERNANTS LES BANQUES D’ADN :

Concernant les 20 services ayant répondu au questionnaire, ils déclarent tous exploiter une banque d'ADN. L'analyse de leur réponse permet de dégager les résultats suivant :


Question

Oui

Non

Ne sais pas

A/ Savez-vous si les personnes :










ont reçu l’information sur l’étude

15 (75%)

1 (5%)

4 (20%)

ont reçu l’information sur l’objectif du stockage

15 (75%)

5 (25%)

0

Connaissent le lieu de stockage

6 (30%)

11 (55%)

3 (15%)

ont donné leurs accords

17 (85%)

3 (15%)

0

ont signé un consentement

15 (75%)

5 (25%)

0

Vous semble-t-il nécessaire de faire signer un consentement pour le stockage ?


15 (75%)


4 (20%)


1 (5%)

Vous semble-t-il nécessaire de faire signer un consentement à l’occasion d’une nouvelle étude ?


7 (35%)


10 (50%)


3 (15%)

Avez-vous échangé des échantillons avec d’autres équipes

13 (65%)

6 (30%)

1 (5%)

Pour les 13 "Oui" : vous semble-t-il nécessaire de faire signer un consentement pour ce transfert ?


4 (31%)


8 (62%)


1 (7%)

Pour les 6 "Non" : vous semble-t-il nécessaire de faire signer un consentement pour ce transfert 


3 (50%)


2 (33%)


1 (17%)

Si vous obtenez des informations sur la santé du donneur, pensez-vous lui transmettre ?


13 (65%)


2 (10%)


5 (25%)

Si oui, êtes-vous sur de pouvoir le recontacter ?

11 (55%)

3 (15%)

6 (30%)

Avez-vous été recontacté par des donneurs

11 (55%)

9 (45%)

0

B/ Possédez-vous un règlement intérieur

7 (35%)

8 (40%)

5 (25%)

Avez-vous défini les points suivants :










le but du stockage

15 (75%)

2 (10%)

3 (15%)

la forme du stockage

16 (80%)

2 (10%)

2 (10%)

la durée du stockage

4 (20%)

14 (70%)

2 (10%)

la gestion des informations et résultats

12 (60%)

4 (20%)

4 (20%)

les conditions d’utilisation des échantillons

12 (60%)

3 (15%)

5 (25%)

le devenir de la collection en cas de restructuration du service


2 (10%)


13 (65%)


5 (25%)

le responsable de la gestion de la banque

12 (60%)

4 (20%)

4 (20%)














La forme de stockage (ADN, sang, tissu, lignées cellulaires) est très variable et souvent multiple : sous forme d’ADN seul (3) ; sous forme de sang (1) ; sous deux formes différentes (5 : 4 ADN/sang et 1 ADN/tissu); sous trois formes différentes (7 : 5 ADN/sang/cellules et 2 ADN/sang/tissu) ; sous les quatre formes (2) ; sans réponse (2). 70% des services possèdent donc plus d’une forme de stockage de leurs échantillons. Il apparaît de façon très nette, une large diversité des modes de stockage des échantillons et la part non nulle du stockage sous forme de tissu. La question sur les buts du stockage permet de montrer que la collection a en général différentes finalités : recherche fondamentale (4), conservation après diagnostic pour éventuel contrôle (1), recherche clinique ou épidémiologique (7), recherche fondamentale et clinique (3), recherche fondamentale, clinique, et conservation après diagnostic (5). Le nombre d’échantillons stocké est très variable d’un service à l’autre : 42000 échantillons (1), quelques milliers (5), plusieurs centaines (8), quelques dizaines (1), sans réponse (5).

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