Fin de vie et précarités : lorsqu’une fragilité s’ajoute à une autre fragilité IL est urgent d’agir…





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Fin de vie et grande précarité domiciliée : Constats, pratiques et préconisations

ATD Quart Monde







MOUVEMENT ATD QUART MONDE



Fin de vie et grande pauvreté domiciliée :

Constats, pratiques et préconisations

Huguette Boissonnat Pelsy ; Chantal Sibue de Caigny ; Jeanne Marie Billotte

Préfacé par Aude Boucomont directrice de l’observatoire national de la fin de vie

Préface « fin de vie et grande précarité domiciliée : constats, pratiques et préconisations » ATD Quart monde Décembre 2014,

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Fin de vie et précarités : lorsqu’une fragilité s’ajoute à une autre fragilité il est urgent d’agir…

Alors que la société à tendance à occulter voire cacher la fin de vie et la précarité, il est plus qu’urgent d’éclairer cette réalité cachée, et d’agir pour que s’exerce une réalité de la démocratie qui consiste à développer une solidarité vis-à-vis des personnes les plus vulnérables. C’est ce que le mouvement ATD Quart Monde fait depuis plusieurs dizaines d’années, dans son compagnonnage des personnes en situation de précarités, en abordant différentes thématiques.

C’est sur la question de la fin de la vie que ce dialogue s’est noué pour cette étude. Permettant aux personnes en grande pauvreté concernées mais aussi aux professionnels, de faire constats et préconisations sur ce temps particuliers de la vie pour permettre de demeurer vivant en ayant le sentiment d’être respecté jusqu’à l’ultime moment.

Trop souvent encore, la fin de vie est perçue comme la toute-fin-de-vie (les derniers jours) des personnes atteintes de maladies graves évoluées, ou bien comme une question uniquement médicale. Or, ce n’est pas uniquement cet ultime moment, mais le temps plus ou moins long qui va de l’annonce de la maladie grave évoluée, jusqu’au décès, et l’après décès.

Ce travail réalisé en parallèle des travaux conduits en 2014 par l’Observatoire National de la Fin de Vie, sur la thématique « Fin de vie et précarités » permet de valoriser la parole des personnes concernées ; parole si difficile à recueillir dès lors qu’on n’est pas dans cette intimité ou ce compagnonnage. Ce qui rend ce travail remarquable.

Il permet de montrer un certain nombre de difficultés d’adaptation de notre société et de notre système de santé — difficultés qui s’imposent à tous et notamment aux personnes en situation de précarités, fréquemment « hors normes » — alors même que ce système devrait être organisé pour porter une attention toute particulière aux plus fragiles.

Plusieurs propositions sont faites ici, qui peuvent permettre d’améliorer les accompagnements de fin de vie de tout un chacun. Mais dans la poursuite de l’action du mouvement ATD Quart Monde, c’est un bouleversement de la façon de penser qu’il est urgent de promouvoir, dans une société par trop individualiste : celle de la valeur de l’Autre, à tous les moments de sa vie et en particulier à la fin de sa vie.

A quand des actions territorialisées, des formations « incluantes », permettant d’apprendre à travailler ensemble, à se questionner ensemble, créatrices de ponts dans un système cloisonnant, donnant à la personne concernée la possibilité d’être acteur de sa fin de vie, ainsi qu’à son entourage ?

A quand des soins, prenant en compte tous les aspects de la santé1 de la personne concernée et de sa cellule familiale ?

A quand l’accès aux soins palliatifs à tous comme appelé de ses vœux par l’OMS dans sa résolution2 de 2014, et notamment dans la pratique de tous les professionnels soignants quel que soit leur lieu d’intervention. Des progrès sont encore à faire, sachant qu’il a été estimé en 20083 qu’en France 2/3 des personnes qui décèdent suite à une maladie étaient susceptibles de relever d’une prise en charge incluant des soins palliatifs plus ou moins complexes.

Aude Boucomont, directrice de l’ONFV
Paris, le 6 janvier 2015
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