Recherche bioéthique





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Textes de référence (hors loi 4 mars 02)

 Droits des malades et usagers (santé, médico-social), voir page Sommaire

 Voir aussi : 
 Droits des malades : généralités, ressources
 Loi du 4 mars relative aux droits des malades : textes, analyse, fiches 
 Droits des usagers du secteur médico-social 
 Informations par thème : accès dossier, consentement, droit à l'info
 Maltraitance
 Numéros d'appel




 3. AUTRES TEXTES DE REFERENCES SUR LES DROITS DES PERSONNES MALADES 
 3.1 Personnes en situation de handicap / de dépendance 
 3.2 Personnes hospitalisées 
 3.3 Recherche - bioéthique
 3.4 Autres textes (droits de l'homme)




 3. AUTRES TEXTES DE REFERENCES SUR LES DROITS DES MALADES 

 3.1 Personnes en situation de handicap / de dépendance 
 voir aussi : usagers des structures médico-sociales

 Loi d'orientation n° 75-534 du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées Site éditeur : Adminet. La loi d'orientation au format texte (Site éditeur : apf-moteurline)
 Loi 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale : " Des droits des usagers du secteur social et médico-social " (Site éditeur : Adminet.com)
 Arrêté du 8 septembre 2003 relatif à la charte des droits et libertés de la personne accueillie, mentionnée à l'article L. 311-4 du code de l'action sociale et des familles (NOR: SANA0322604A). J.O n° 234 du 9 octobre 2003 page 17250. Site éditeur : Legifrance. La charte annexée à cet arrêté définit les droits des usagers des structures sociales et médico-sociale, en application de la loi du 2 janvier 2002.
 LOI no 2002-73 du 17 janvier 2002 de modernisation sociale (1) (NOR : MESX0000077L). JO n° 15 du 18 janvier 2002. Concernant les personnes handicapées, voir notamment le chapitre III (articles 48 et suivants) et notamment l'article 53 (art. L. 114-1 du code de l'action sociale et des familles : droit d'accès aux droits fondamentaux et droit à la compensation). 
 Conseil de l'Europe : résolutions et recommandations sur l'intégration des personnes handicapées (prévention, évaluation, nouvelles technologies). Site éditeur : Conseil de l'Europe.
 Charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante (1996) Site éditeur : administration of aging (Ministère de la santé USA) 
 Principes pour la protection des personnes atteintes de maladie mentale et pour l'amélioration des soins de santé mentale. Adoptés par l'Assemblée générale (du Haut commissériat aux droits de l'homme), résolution 46/119 du 17/12/1991. Site éditeur : ONU.

 3.2 Usagers des Hôpitaux

 Voir également les documents relatifs à l'accréditation des hôpitaux, à la rubrique "références professionnelles". En particulier les référentiels ("manuel d'accréditation") qui constituent la base des obligations professionnelles des établissements de santé, y compris en matière de droits des usagers. Sur le site de l'ANAES (agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé), on peut égalemnet se procurer pour chaque hôpital le compte rendu d'accréditation rendu public (si cet hôpital a terminé sa procédure d'accréditation) : les comptes rendus d'accréditation (voir à la rubrique : les résultats des procédures d'accréditation ; ceux-ci sont donnés par région, par ville ou par date de mise à jour).
 Voir paragraphe 2.4 pour les accidents médicaux.

 Textes officiels ou recommandations 
 Arrêté du 15 avril 2008 relatif au contenu du livret d'accueil des établissements de santé (NOR: SJSH0809643A). JORF n°0112 du 15 mai 2008 page 7917, texte n° 17.
 
Charte de la personne hospitalisée. Avril 2006. Remplace et annule la "charte du patient hospitalisé" (circulaire du 6 mai 1995). Non encore parue au Bulletin officiel. Document pdf, 26 pages. Site éditeur : Ministère de la santé 
 Charte de l'enfant hospitalisé. Charte diffusée dans plusieurs pays européens, document non officiel. Site éditeur : APACHE (association pour l'amélioration des conditions d'hospitalisation des enfants) 
 Décret n° 74-27 du 14 janvier 1974 relatif aux règles de fonctionnement des centres hospitaliers et des hôpitaux locaux. Formatpdf. Site éditeur : IMF (institut méditerranéen de formation et de recherche en travail social).
 Voir aussi Décret n° 2003-462 du 21 mai 2003 relatif aux dispositions réglementaires des parties I, II et III du code de la santé publique (NOR : SANP0321523D). J.O. 122 du 27 mai 2003. Site éditeur : Adminet. Lien officiel Legifrance. Ce décret abroge plus de 100 textes réglementaires et reprend ou réécrit en une seule Annexe un ensemble très vaste de dispositions touchant à l'accès au dossier, aux droits des personnes hospitalisées, aux recherches biomédicales, etc. Pour consulter cette annexe sur Legifrance. Voir aussi :annexe au format Rtf (fac similé du JO, lien interne moteurline
 Charte européenne du malade usager de l'hôpital. Adoptée par le Comité hospitalier de la Communauté économique européenne, 1979. Site éditeur: Espace éthique (Assistance publique - hôpitaux de Paris).
 Déclaration sur les droits du patient, association médicale mondiale, 1995. Site éditeur : Espace éthique (Assistance publique - hôpitaux de Paris).
 Circulaire DHOS/E 1 n° 2001-503 du 22 octobre 2001 relative à l'accueil en urgence dans les établissements de santé des personnes victimes de violences ainsi que de toutes personnes en situation de détresse psychologique. Bulletin officiel n°2001-44. Site éditeur : Legifrance (autre lien; site éditeur : IMF (Institut méditerranéen de formation et de recherche en travail social) format pdf).
 Ordonnance n° 96-344 du 24 avril 1996 portant 1/ mesures relatives à l'organisation de la sécurité sociale (format pdf), 2/ mesures relatives à la maîtrise médicalisée des dépenses de soins (format pdf), 3/ mesures portant réforme de l'hospitalisation publique et privée (format pdf). Site éditeur : IMF (Institut méditerranéen de formation et de recherche en travail social) ; fac similé de pages Legifrance.
 Janvier 2005 : Liberté d'aller et venir dans les établissements sanitaires et médico-sociaux, et obligation de soins et de sécuritéConférence de consensus (texte long). Auteur et éditeur : ANAES (agence nationale d'accréditation et dévaluation en santé)
 Circulaire DHOS/G no 2005-57 du 2 février 2005 relative à la laïcité dans les établissements de santé. NOR : SANH0530037C (Texte non paru au Journal officiel). Bulletin officiel 2005, n°2, 15 mars 2005 
 Mesure de la satisfaction des usagers des établissements de santé. Rapport. A. LOPEZ, P.-L. REMY, rapport pour l'Inspection générale des affaires sociales, Paris. Mars 2007. Page de présentation et lien vers document pdf, 134 pages. Site éditeur : La documentation française (bibliothèque des rapports publics). 

 Autres ressources
 Association Sparadrap : centre ressources pour l'enfant hospitalisé. Documentation et textes de référence. Site associatif.
 Actualités de l'hôpital. Site personnel, Dr A. Le Hyaric (médecin de santé publique), portail d'informations et de liens sur les hôpitaux et leur évolution (réformes en cours), notamment : tarification, dossier médical personnel, servcie médical rendu au patient, etc. 
 PLATINES : Plateforme d’informations sur les établissements de santé. Données sur les ES (France métropolitaine) publics ou privés, qui ont une activité de court séjour en médecine, en chirurgie ou en obstétrique. Site officiel (donnés fournies par les établissements au ministère de la santé). Site éditeur : Ministère de la santé. 
 Personnes vulnérables et domaine médical : quels sont leurs droits. Guide pratique, format pdf., 160 pages. Réalisé par l’Unapei et l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP en collaboration avec  l’Association France Alzheimer (FA), et de l’Association Nationale des Juges d’Instances (ANJI). Objectif : aborder de façon pédagogique l’ensemble du droit médical, général et spécialisé, applicable aux majeurs protégés, aux mineurs et aux personnes hors d’état d’exprimer leur volonté. Site éditeur : UNAPEI(association).

 3.3 Recherche - Essais thérapeutiques - bioéthique

 Loi dites de bioéthique (1994 ; en cours de révision) :
 Loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique (1) (NOR: SANX0100053L) J.O n° 182 du 7 août 2004 page 14040, texte n° 1.

 Circulaire DGS/SD1C no 2006-259 du 15 juin 2006 relative à la mise en place des comités de protection des personnes (NOR :  SANP0630295). BO 2006-7, 15 août 2006.
 Loi n°94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain et Loi n°94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal Site éditeur Adminet.com / CHU de Rouen.
 Décret numéro 96-327 du 16 avril 1996 relatif à l'importation et à l'exportation d'organes, de tissus et de cellules du corps humain, à l'exception des gamètes. Site éditeur : CNRS
 Décret numéro 2000-156 du 23 février 2000 relatif à l'importation et à l'exportation d'organes, de tissus et de leurs dérivés, de cellules du corps humain, à l'exception des gamètes, et de produits de thérapies génique et cellulaire, et modifiant le code de la santé publique. Site éditeur : CNRS
 Arrêté du 20 avril 2000 fixant le modèle de dossier de demande d'autorisation d'activité d'importation et d'exportation ,à des fins scientifiques, d'organes, de tissus et de leurs dérivés et de cellules du corps humain. Site éditeur : Legifrance

 Convention européenne sur les droits de l'homme et la biomédecine(Conseil de l'Europe, 1996), dite " convention pour la protection des droits de l'homme et de la dignité de l'être humain à l'égard des applications de la biologie et de la médecine): Texte de la convention et Rapport explicatif. Site éditeur : Conseil de l'Europe.
 Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme(Unesco, 1997). Site éditeur : UNESCO.

 Essais thérapeutique - recherche médicale sur des sujets humains
 Loi "Huriet" : Protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales : loi 88-1138 du 20 décembre 1988 (modifiée par les lois 90-86 du 23 janvier 1990, 91-73 du 18 janvier 1991 et 94-630 du 25 juillet 1994). Site éditeur : INSERM. Décret n° 90-872 du 27 sept. 1990 modifié portant application de la loi 88-1138 du 20 décembre 1988 modifiée relative à la protection des personnes qui se prêtent a des recherches biomédicales. Site éditeur : CNRS.
 Déclaration d'Helsinki : principes éthiques applicables aux recherches médicales sur des sujets humains. Format pdf. Dernière adoption : 52° assemblée générale, Edimbour, Octobre 2000. Auteur et Site éditeur : Association médicale mondiale (WMA : world medical association). 
 Le droit d'essayer. C. Bourgeois, journaliste. Article paru dans le magazineFaire Face, n° 613, octobre 2003. A propos de la demande de 3 personnes para et tétraplégiques d'essayer sur eux-mêmes un traitement chirurgical expérimental sur la moelle épinière. Lien interne moteurline

 3.4. Autres textes (droits de l'homme : principes généraux applicables dans le champ de la santé)

 Déclaration des droits de l'homme et du citoyen (1789) Site éditeur : Ministère de la justice
 
Déclaration universelle des droits de l'homme, ONU, 1948. Site éditeur : ONU.
 Convention européenne des droits de l'homme (1950). Format pdf. Site éditeur : Conseil de l'Europe.
 Convention des droits de l'enfant (1989). Site éditeur : Ministère de la justice (France).
 Constitution de la République française (4 octobre 1958). Site éditeur : Conseil constitutionnel
 Loi de 1901 sur les associations Site éditeur : Sénat (texte en vigueur actuellement)
 Annuaire des associations relatives aux droits de l'homme, à l'action humanitaire et au handicap Site personnel. 

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