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AUTISTES DANS LA CITE

Conférence du 31 Mars 2012 à Penne sur Huveaune

LE POINT SUR L’AUTISME


Théo PEETERS, après ses études en Philosophie et Lettres à l’Université de LOUVAIN, s’est spécialisé en Autisme à l’université de Bruxelles. Il est le fondateur de l’Opleidingscentrum Autism, Centre de formation sur l’Autisme à Anvers.

Théo PEETERS a commencé en nous rappelant que l’AUTISME avait été décrété Grand Cause Nationale, en insistant sur le fait que cette période de transition allait permettre d’informer une grande partie de la population sur la pathologie. On estime que 1/150 personnes est atteintes d’AUTISME. C’est une urgence nationale, dont le combat est mené seul par quelques associations.

Afin de décrire les modalités de fonctionnement relatives au spectre autistique, Théo PEETERS a employé la métaphore de l’iceberg. Les problèmes de comportement que présentent les personnes atteintes du trouble autistique ne sont que le bout de l’iceberg. Elles présentent un stress, une angoisse vis-à-vis de la société et de la confrontation sociale, car elle possède une conceptualisation différente. Tout est risqué ou risquant. Il faut entamer une démarche pour partager son esprit et comprendre la personne de l’intérieur ; sous la glace. Au quotidien, les personnes autistes prennent le rôle d’un anthropologue. En effet, elles se retrouvent comme face à une culture différente. Les personnes présentent une extrême vulnérabilité en raison de leur naïveté. Elles n’arrivent pas à accéder à la signification. Ils apprennent de façon scientifique ce que les autres comprennent de façon instinctive : conventions sociales, empathie… « J’ai le talent pour être normale, mais pas pour être moi-même.  , « Je suis devenu vous pour ne plus être moi » (parole d’une personne autiste).

Mr PEETERS met l’accent sur le côté éthique et social. La culture autistique diffère de la culture neurotypique. Le spectre autistique devrait être accueilli comme un cadeau, mais la société ne l’accepte pas. Celle-ci souffre d’un complexe de supériorité, elle se réserve le droit d’exclure la différence. Toute cette démarche est en fait encouragée par la peur. Nous avons certes besoin de médecins, mais chacun devrait connaître sa place pour assurer une réelle coordination et un relai entre les différents professionnels.

On a plus besoin d’humanité que de recherches. Si on ne change pas le regard social, on n’avancera pas. On peut être normal de façon tout à fait différente.

« Un neuro-typique est trop poli pour être sincère alors qu’un autiste est trop sincère pour être poli ».

PARCOURS DE VIE


Stéphanie BONNOT BRIEY – Educatrice

Elle évoquera son parcours de vie en tant que personne atteinte du syndrome d’Asperger et en tant que professionnel.

Les compétences cognitives se définissent en trois points : le savoir être, le savoir faire et le savoir vivre.

Pendant son enfance elle a eu beaucoup de difficultés d’intégration. Les personnes autistes ne comprennent pas les jeux dits «  de petites filles », car ils relèvent plus de la symbolique et de la représentation que les jeux des « petits garçons », beaucoup plus fonctionnels. La personne autiste voit les choses telles quelles sont, ils ne voient pas l’intérêt de jouer avec des objets en plastiques, tels que des poupées. Ils ne présentent pas de comportement d’élève type (stéréotypies, écholalie, …), mais réalisent un apprentissage normal.

Tout est dans le détail de la conversation, les personnes autistes ont besoin que les choses soient claires et précises. Il faut préciser le lieu et l’heure, elles ont besoin de cadres, de repères. Les personnes autistes n’ont pas accès au sens second (faux ami, petit ami). Il faut éviter les fausses questions, la politesse trouble la compréhension. Le décodage difficile complexifie le quotidien. L’adolescence est une période critique, les règles deviennent floues. L’adaptation instinctive étant impossible, les personnes autistes Asperger passent donc par l’apprentissage. Ils présentent une résistance au changement car une simple perturbation de leur environnement, comme un imprévu, peut être très anxiogène. Les thérapies mises en place autour du trouble autistique apprennent à « prévoir les imprévus ».

Les émotions issues des perceptions sensori-motrices sont difficiles à maintenir en équilibre entre hypo et hypersensibilité. Les stimuli et les bruits autours d’une personne autiste peuvent être perçus de manière très intenses pouvant avoir des impacts sur leur attention et sur leur vie en général. « Je pense comme je sens »

Les personnes autistes ont un manque d’autonomie dû à leur fonctionnement mental souvent perturbé par des stimuli. Le QI des Asperger ne compense pas à leurs difficultés car ils ne peuvent pas activer un raisonnement pour résoudre un problème de la vie quotidienne. Ils font preuve d’une grande naïveté, ce qui les rend très vulnérables. De plus, ils sont très influençables et ont peu d’occasion de choisir, de donner leur avis ou encore d’argumenter. Le premier travail à entreprendre se porte sur le choix de la personne. Les professionnels doivent travailler sur l’autonomie de la pensée.

Josef SCHOVANEC – diplômé de science Po et chercheur en philosophie et science sociale (atteint du syndrome d’Asperger)

Sur une note humoristique, il se penche sur les clichés que l’entourage peut attribuer à une personne autiste :

  • Le professeur très instruit mais qui n’a pas d’interaction sociale. « On peut avoir le prix Nobel et ne pas savoir dire bonjour ! »

  • Le voisin que l’on ne voit jamais, le geek

  • Le clochard

  • Détenu

  • Idiot, looser

  • Génie

L’autisme est la pathologie la plus exclue dans le domaine de l’emploi. Il faut tout d’abord combattre les nombreux préjugés :

  • L’informatique n’est pas le seul domaine d’exercice des personnes autistes. Le secteur économique et même les métiers plus techniques peuvent accueillir leurs compétences.

  • Ce n’est pas le travail qui est trop dur, mais plutôt ce qui est autour, par exemple le pot de soutenance.

  • Les autistes ne sont pas tous pareils. Ils n’ont pas tous les mêmes capacités d’interaction sociale.

  • Une personne autiste aura tendance à être ponctuel et à faire preuve d’assiduité dans son travail.

Il faut se questionner sur notre normalité.

Le « job coaching »


Julie COLOMBEL- psychologue clinicienne

Une association de psychologues a ouvert les portes d’un cabinet ESPAS IDDEES en 2000. Celui-ci est dédié à l’accompagnement des personnes autistes de 18 à 32 ans et du « job coaching ». A ce jour, il comprend 232 personnes. Cette association leur permet de réaliser des évaluations, de bénéficier d’un soutien continu de l’enfance et de l’âge adulte, et de permettre une supervision. De part une remédiation cognitive et sociale, ils aboutissent à un projet scolaire, professionnel ou de domicile :

  • Etablir un profil et envisager sa trajectoire de développement

  • Evaluation des compétences et des besoins

  • Programmer les interventions des professionnels dans la vie quotidienne

  • Traitement intensif, assurer une continuité

  • Partenariat

Les accompagnants ont pour rôle de stabiliser le comportement de la personne et faciliter ainsi son adaptation sociale. Le psychologue superviseur a un rôle de coordination, il s’assure de la bonne application du programme établi et effectue des réajustements si nécessaire.

Phase 1 :

  • Réalisation d’un examen psychologique

  • Définition des choix professionnels

  • Recherche et préparation du milieu professionnel

  • Préparation de la personne

Phase 2 :

  • Insertion professionnelle avec un accompagnant permanent

Phase 3 :

  • Accompagnement partiel

Phase 4 :

  • Maintien du tutorat et pérennisation

  • Actions spécifiques

Parcours de vie


Nicole DAMAGGIO, Auteur de l’ouvrage « Une épée dans la brume »

1/2000 personne est atteinte d’Autisme Asperger. Ils ont d’importantes difficultés d’interaction. De notre part, il ne faudrait pas parler d’intégration mais d’union. Un pays remarquable vis-à-vis de sa diversité est le Danemarck. Tout d’abord, il est nécessaire de combattre les préjugés de la société, expliquer l’atypisme pour donner une place à la différence invisible génétique et neurobiologique. 4 messages sont à retenir :

  • Apprendre à détecter les différences

  • Rechercher les compétences de ces personnes

  • Former chacun vers un partenariat (« que peuvent-ils nous apporter ? »

  • Concevoir un coaching pluriel, plutôt que de les placer en institution.

Elle finira par cette citation "ce qui est simple pour nous est compliqué pour eux, et inversement pour nous".

Habilités sociales chez les personnes avec autisme


David DA FONSECA - pédopsychiatre hôpital Sainte Marguerite Marseille

Depuis 1944, nous savons que les Asperger ont une adaptation sociale qui passe par l’intellect et non par l’instinct. C’est leur manque d’habilité sociale qui leur fait défaut mais non leur intérêt envers la socialisation. Au sein de l’hôpital Sainte Marguerite de Marseille des groupes d’habilités sociales sont mis en place. Deux principales méthodes sont entreprises : une approche psycho-éducative et une approche cognitivo-communicative. Cette dernière comprend les jeux de rôle, le modeling, la résolution de problèmes, l’élaboration de scénario sociaux et de la relaxation. Ces sont des groupes homogènes de 6 à 8 enfants ; 2 thérapeutes encadrent les 12 séances d’une heure organisées ainsi :

  • Discussion/ rappel sur les devoirs

  • Thème (ex pensée)

  • Jeux de rôle

  • Jeux pour instaurer une routine (ex mime)

  • Généralisation/ devoirs pour la prochaine séance

Au niveau d’une séance, on repère trois moments forts : le temps de préparation, de représentation et des feed-back (positifs puis les points à améliorer). Les personnes autistes présentent une réelle motivation, c’est un plaisir pour eux de se retrouver avec les autres. Des groupes de parents et de fratrie se sont aussi formés. Au Canada, il est tout à fait pertinent d’instaurer des groupes d’habilités sociales dès l’école maternelle pour tous les élèves.

En 28 ans, seulement 20 études sérieuses ont été menées sur les habiletés sociales des personnes autistes, dont 7 avec groupes témoins. Le but d’une étude est de généraliser. Au niveau qualitatif, tous les parents sont satisfaits. Au niveau quantitatif, on remarque qu’il est difficile de les maintenir dans le temps.

Approche neuro-fonctionnelle de l’autisme


Dr Mélina HUC CHABROLLE - pédopsychiatre au Centre de Ressources Autisme de TOURS, membre de l’INSERM

L’autisme est un trouble global du développement et du fonctionnement cérébral (anomalies cérébrales et fonctionnelles, anomalies biochimiques ou architecturales, facteurs étiologiques, facteurs psychopathologiques) avec des signes précoces dès 6 mois (intérêt détourné, monotone ; défaut de contact œil/œil ; n’aime pas être couché, caressé, impression de surdité). Afin de poser un diagnostic des outils sont à la disposition des professionnels, comme l’échelle de Barthélémy, l’exploration cérébrale (IRM, EEG), l’eye-tracking (oculométrie). Plusieurs types de thérapies peuvent être mises en place comme des thérapies d’échanges, le TEACCH (Treatment and Education of Autistic an related Communication handicapped CHildren), psychothérapie, traitements médicamenteux.

L’autisme est définit comme une triade de trouble :

Schéma de la triade.

L’équipe de Melina Chabrolle a mis au point une rééducation de la communication en individuelle et en groupe par le biais de séquences ludiques d’interaction sensori-motrice. Le jeu créé une situation d’apprentissage.

Une boucle sensori-gnosie-motrice se définit comme t’elle : schéma

Activer ses boucles chez l’enfant atteint d’Autisme va permettre la synchronisation et la communication.

Les résultats de cette rééducation vont être une meilleure acquisition d’un développement proche d’un développement normale.

Loi du 11 Février 2005


Jean François CHOSSY - rapporteur de la loi du 11 février 2005

Avant de changer les choses, il faut changer les mots. Ne plus parler d’intégration scolaire mais de scolarisation. Passer de la prise en charge à la prise en compte. Ce qui induit que l’on considère la personne et non la pathologie. On doit rechercher le confort de vie de chacun. Accès à tout pour tous, comme les soins, loisirs, travail. Il n’est pas normal, que toute personne handicapée doit fournir un projet de vie pour être prise en charge, alors qu’on ne le demande pas à quelqu’un ne présentant pas de pathologie.

Avancées dans les pays européens


Evelyne Friedel – Avocate internationale et Présidente d’Autisme Europe

L’association Autisme Europe est implantée dans 30 pays, on dénombre en moyenne 5 millions de personnes atteints de trouble envahissants du développement en Europe

Le rôle de l’association est d’assurer les droits des personnes autistes, et de promouvoir les traitements et les prises en charges.

L’Autisme au niveau Européen :

  • Le Royaume Uni a enclenché pour les adultes un plan AUTISME ACT 2009

  • Le Portugal et la Grèce prévoient de nouvelles législations

  • La Hongrie adopte une stratégie quinquennale

Au niveau de l’Education

  • La Finlande donne la priorité aux enfants handicapés pour s’inscrire en maternelle

  • L’Italie a diminué le nombre d’élèves dans les classes de moitié

Au niveau de l’Emploi

  • L’Allemagne et le Danemark possèdent de nombreux centres ESAT, ils développent un réseau de formation professionnelle qui se penchent sur la question de l’insertion et de l’emploi.

Scolarisation des élèves et de la formation des adultes souffrant de troubles du spectre autistique


Christine PHILIP - responsable de formation à l’Institut National Supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et des enseignements adaptés INSHEA

La loi de 1975 pose l’obligation d’une éducation. La loi de 2005 pose un droit à la scolarisation. La loi ne prend pas en compte la sévérité du handicap et n’aborde pas la question de la durée de la prise en charge. L’enfant avec autisme doit être éduqué, rééduqué et scolarisé de préférence en milieu ordinaire. La Haute Autorité de Santé recommande une « intervention éducatives et thérapeutiques coordonnées. » On note peut de volonté de la part de la société pour regarder l’enfant avec autisme comme les autres. Il est à relever qu’il est étrange que l’éducation soit préconisée par la santé. Les méthodes éducatives s’apparentent à des méthodes d’apprentissage.

Frédéric AZAIS - inspecteur de l’Education Nationale pour les personnes handicapées à Marseille

500/7000 enfants handicapés sont accueillis en classe ordinaires ou en dispositif collectif. Il est important de conserver un partenariat avec les secteurs sanitaires et médico-sociaux.

On peut s’interroger sur la qualité de la formation des Assistantes de Vie Sociale et donc sur leur qualité de prestation. Certaines personnes bénéficient d’un contrat d’insertion dont la durée est seulement de 24 mois. D’autres sont Assistantes d’Education avec un contrat de 5 ans, elles s’orientent dans la plupart des cas vers des formations d’enseignants spécialisés ou d’aides médico-spécialisés. Elles assistent à une sensibilisation de 2 heures en formation initiale, 12 heures d’apport théoriques et d’analyse de pratique pour les personnes accompagnant les élèves TED ou autistes.

Proverbe africain : « Tout seul on va plus vite, mais ensemble on va plus loin »

Missions de la MDPH


Thi Kim Dung N’guyen – directrice de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) des bouches du Rhône.

Les missions de la MDPH sont :

  • Accueil, informations, et accompagnement des personnes handicapées

  • Evaluer les besoins des compensations

  • Désigner les établissements/services correspondant aux besoins

  • Attribuer des prestations versées par la CAF comme l’AAH (Allocation Adultes Handicapés).

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