Rapport aux institutions des parents d’enfants en situation de handicap 62





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DOSSIER D’ETUDE N° 66

Mars 2005




Eric Plaisance

avec la collaboration de Catherine Bouve,

Marie-France Grospiron, Cornélia Schneider


Petite enfance et handicap
La prise en charge des enfants handicapés

dans les équipements collectifs de la petite enfance
Université René Descartes – Paris V

CERLIS – Centre de recherche sur les liens sociaux

TABLE DES MATIERES



Introduction générale 4

I - La lettre de commande et les conditions de sa réalisation 6

1. La commande de la CNAF 6

2. L’équipe de travail 6

3. Le recensement bibliographique 7

4. Les cadrages statistiques 8

5. Les enquêtes de terrain 9

6. Les interviews de personnes -ressources 9

7. La dimension étrangère 10

II - Les notions en débat : handicap, petite enfance, intervention précoce 11

1. Handicap 11

2. Petite enfance 12

3. Intervention précoce 14

4. Le débat sur insertion, intégration ou inclusion 15

III - Les données statistiques 19

1. Inventaire des lieux 19

2. Données statistiques nationales 21

2. Données statistiques locales : Paris et la région Ile de France 27

IV - Analyses thématiques 32

V - Regards sur les situations étrangères 41

VI - Conclusions et recommandations finales 48

1. Quelques principes d’action sous l’égide du « droit » 48

2. Mieux connaître 48

3. L’accès aux structures 49

4. Le fonctionnement des structures 50

5. Les actions en faveur des parents 50

6. Sensibiliser, informer et former 50

BIBLIOGRAPHIE 54

Publications en français 54

Publications en anglais 57

Publications en allemand 58

ANNEXES 60

Textes officiels 60

Grille de dépouillement de la bibliographie 60

Guide d’entretien 61

Rapport aux institutions des parents d’enfants en situation de handicap 62

Tableaux statistiques 68

Structures d’accueil de la petite enfance 68

Les établissements ou services d’éducation spéciale pour la petite enfance 72

Les enfants bénéficiaires de l’allocation d’éducation spéciale 73

Les enfants handicapés intégrés en classe ordinaire d’école maternelle 74

Introduction générale
La question du handicap est explicitement posée dans la politique française depuis 1975. C’est en effet dans la loi d’orientation du 30 juin 1975 que le « handicap fait loi » (Barral et al., 2000), bien que la notion ne soit pas définie en tant que telle ni dans le texte de loi, ni dans ses attendus. Toutefois, dans son article 1, la loi énonce comme « obligation nationale » envers le mineur et l’adulte « handicapés physiques, sensoriels ou mentaux » : la prévention et le dépistage des handicaps, les soins, l’éducation, la formation et l’orientation professionnelle, l’emploi, la garantie d’un minimum de ressources, l’intégration sociale et l’accès aux sports et aux loisirs. Dans ce même article, il est prévu que les actions menées doivent permettre l’accès « aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population » et le « maintien dans un cadre ordinaire de travail et de vie ». En ce qui concerne plus particulièrement la petite enfance, on peut noter encore que l’objectif de poursuivre « une politique active de prévention contre les handicaps de l’enfance » mentionne le cadre de la périnatalité (article 2). Dans cette même orientation préventive, des « structures d’action médico-sociale précoce » sont prévues pour l’accueil d’enfants « chez qui un handicap aura été décelé ou signalé » (article 3).
Depuis cette date, de nombreux textes d’application ont été pris au nom du handicap dans les différents domaines couverts par la loi et, par exemple, pour la définition et le fonctionnement des commissions spécialisées (commissions d’éducation spéciale et commissions d’orientation et de reclassement professionnels) et des structures d’action médico-sociale précoce. Dans ce dernier cas, une circulaire de 1976 précise que les « centres d’action médico-sociale précoce » ont pour but le dépistage et le traitement en cure ambulatoire des enfants de moins de 6 ans atteints d’un handicap sensoriel, moteur ou mental, en mettant en œuvre l’action d’équipes pluridisciplinaires.
Le 30 juin 1975, une autre loi a été promulguée sur les institutions médico-sociales. À tel point que des observateurs des applications de la loi d’orientation ont pu dire que ce sont les institutions de ce type qui ont bénéficié de ce tournant de 1975, beaucoup plus que les perspectives d’intégration des personnes handicapées dans les institutions communes (Assante, 2002). Dans le domaine scolaire, les inspections générales conjointes de l’Education nationale et des Affaires sociales ont pu établir en 1999 que l’intégration des enfants handicapés dans les écoles ordinaires était faiblement appliquée, mais restait surtout « un processus fragile, toujours susceptibles d’être remis en cause ».
Un nouveau texte de loi a été adopté en deuxième lecture par l’Assemblée Nationale le18 janvier 2005 pour les personnes handicapées, en référence non plus à leur « prise en charge » mais à « l’égalité des chances et des droits », leur « participation » et finalement leur « citoyenneté ». Les dispositifs sont prévus pour la scolarisation des enfants, sous le titre général de « l’accessibilité ».
Or, à l’évidence, s’il doit y avoir un processus d’égalisation des chances, celui-ci doit s’exercer le plus tôt possible, dès les premiers âges de la vie. Les soins spécialisés sont alors nécessaires pour des enfants dont la pathologie est déjà reconnue, mais les actions d’accueil, d’accompagnement, d’éducation sont aussi fondamentales pour favoriser leur développement. De plus, d’autres formes pathologiques peuvent se révéler bien après la naissance et nécessitent elles aussi des attentions soutenues. Ainsi, la précocité des interventions est la condition sine qua non pour le devenir des enfants et elle implique une variété d’intervenants, au premier rang desquels les parents concernés. Dans ces domaines, des équipes de professionnels ont acquis une riche expérience dans des centres ou des services spécialisés mais en direction des lieux de vie ordinaires (crèches, halte garderies, jardins d’enfants…). Elles ont permis de progresser dans des pratiques qui permettent de rompre l’isolement des familles et de dépasser les placements permanents dans des lieux spécialisés. D’autres équipes ont mis en place des lieux innovants qui offrent un accueil aussi bien à des enfants valides qu’à des enfants porteurs de handicaps ou de maladies. Lieux de vie ouverts à la diversité des êtres et des comportements, sans stigmatisation des uns ou des autres.

Un texte officiel soutient de telles orientations. Le décret du 1er août 2000 relatif aux établissements et services d’accueil des enfants de moins de 6 ans et modifiant le code de la santé publique énonce : « Les établissements et services d’accueil veillent à la santé, à la sécurité, et au bien être des enfants qui leur sont confiés, ainsi qu’à leur développement. Ils concourent à l’intégration sociale de ceux de ces enfants ayant un handicap ou atteints d’une maladie chronique… ». De plus, selon le même texte, les projets d’établissements peuvent inclure « le cas échéant », des « dispositions particulières prises pour l’accueil d’enfants atteints d’un handicap ou d’une maladie chronique ». On constate donc que dans la mesure où il s’agit d’enfants d’âge préscolaire, le dispositif officiel n’énonce pas de droit à l’accueil ni d’obligation à charge de la collectivité. Il tend seulement à encourager à cet accueil et à le favoriser dans le cadre des projets d’établissements.
Dans ce rapport, l’objectif est d’établir un bilan critique sur l’accueil des enfants handicapés ou malades dans les équipements collectifs pour la petite enfance, en tenant compte principalement de l’expérience acquise en France à la fois par les professionnels spécialisés, par les professionnels de la petite enfance et par les parents. Dans le cadre d’une petite équipe de recherche constituée à cet effet, ce sont ainsi différentes sources d’information et de réflexion qui ont été utilisées simultanément : livres et articles dans des revues spécialisées ou professionnelles, visites d’établissements, interviews de professionnels divers. Nous avons aussi cherché à ne pas limiter notre regard à la situation française mais au contraire de la replacer dans un contexte plus large, international mais surtout européen. Cette perspective comparative est toutefois limitée car il ne pouvait être question de prétendre rendre compte de la diversité des institutions et des pratiques, au niveau international. D’autant que la finalité du rapport est de proposer quelques recommandations en vue d’améliorer plus précisément la situation française existante pour un meilleur accueil des handicaps de la petite enfance.

I - La lettre de commande et les conditions de sa réalisation
1. La commande de la CNAF

Par lettre du 20 février 2003, le secrétariat général de la CNAF a passé commande d’un travail de synthèse des connaissances sur la prise en charge des enfants handicapés dans les équipements collectifs de la petite enfance.
Plus précisément trois dimensions de réflexion étaient souhaitées :

  • repérage et analyse des publications scientifiques sur la prise en charge des enfants
    handicapés dans les équipements d’accueil

  • cadrage statistique des besoins potentiels et des offres institutionnelles

  • perspectives d’amélioration de l’accueil des enfants concernés.


De plus, dans un texte de la CNAF présentant cette même interrogation et daté du 31 octobre 2002, un rappel législatif et réglementaire était effectué sur l’intégration des enfants handicapés reconnue comme un droit pour les enfants et leurs familles. En particulier, et au-delà de la loi d’orientation du 30 juin 1975 (qui, à nos yeux, n’est pas une loi qui a véritablement favorisé l’intégration), les dispositifs sur les établissements et services d’accueil des enfants de moins de 6 ans étaient mentionnés : ouverture aux enfants handicapés, attribution de fonds d’investissement pour la petite enfance par les Caisses d’allocations familiales qui sont désormais subordonnés à la prise en compte des enfants handicapés, contrats enfance comportant une clause sur l’accueil des enfants handicapés. Le même texte regrettait que les accueils des enfants handicapés restaient en fait trop rares et soumis à la bonne volonté, laissant les parents concernés « largement démunis ». Par ailleurs, il était rappelé que les formes d’intégration font l’objet de débats beaucoup plus centrés sur la petite enfance à l’école (c’est-à-dire à l’école maternelle) que sur les autres types d’équipements non scolaires.
Enfin, le troisième point mentionné plus haut sur les dimensions de la réflexion souhaitée, était précisé sous forme d’une mise à jour sur « les critères d’accès à une intégration véritable » : obstacles ou appuis en faveur de l’accès aux équipements de la part des enfants et de leurs parents et en faveur des possibilités d’accueil des établissements eux-mêmes.
2. L’équipe de travail

Conformément aux propositions formulées en réponse à l’appel d’offres, un groupe de travail a été constitué au sein du Centre de recherches sur les liens sociaux (CERLIS, associé au CNRS) par :

Eric Plaisance, professeur à l’Université René Descartes - Paris 5, responsable au CERLIS du pôle « éducation », Président du Conseil scientifique de l’Association des paralysés de France (APF)

Marie France Grospiron, ingénieur d’études au CNRS, membre du CERLIS et du pôle « éducation »

Cornelia Schneider, allocataire de recherche - monitrice d’enseignement supérieur, en cours de thèse sur « l’intégration scolaire des enfants handicapés. Comparaison France –Allemagne », membre du CERLIS et du pôle « éducation »

Catherine Bouve, formatrice à l’Institut de travail social et de recherches sociales de Montrouge, associée au « Réseau Education des Enfants, Familles, Institutions (REEFI) », titulaire d’une thèse de doctorat sur « les crèches collectives du Val de Marne de 1950 à 1996 : politiques, usagers et représentations. Contribution à une sociologie de la petite enfance », publiée aux éditions L’Harmattan.
3. Le recensement bibliographique

Le recueil bibliographique a été effectué à partir de multiples sources, le plus souvent disponibles sur sites Internet.
- Pour la France :

Banque de données OPALE de la Bibliothèque nationale de France

Banque de données spécialisée SAPHIR du Centre technique d’études et de recherches sur les
handicaps et les inadaptations (CTNERHI)

- Pour des données européennes :

Agence européenne pour le développement de l’éducation des personnes ayant des besoins
particuliers

Réseau d’information sur l’éducation en Europe (Eurydice)

- Pour des données de langue anglaise :

Banque de données des éditions Taylor and Francis « Educational Research Abstracts », en
utilisant les mots clefs : Early Childhood, Disability, Inclusion

Banque de données de l’American Academy of Pediatrics (AAP, Etats-Unis)

Site de la Fondation John Rowntree (Royaume-Uni)
Un dépouillement de revues spécialisées a été entrepris parallèlement, parmi lesquelles :

  • Handicap, revue de sciences humaines et sociales  (CTNERHI),

  • La nouvelle revue de l’AIS, adaptation, intégration scolaires et éducation spécialisée
    (Centre national de Suresnes - CNEFEI),

  • Disability and Society 

  • European journal of special educational needs 

  • Neuro psychiatrie de l’enfance et de l’adolescence

  • Journal de pédiatrie et de puériculture


Des revues professionnelles ou associatives ont été largement utilisées, telles que : « Mouv’Ance » (Association nationale des communautés éducatives), « Vivre ensemble » (UNAPEI), « Contraste », « Declic », « Réadaptation »…
Des ouvrages de synthèse sur les interventions à l’égard de la petite enfance n’existent malheureusement pas en langue française mais ils sont disponibles dans d’autres langues :

- en anglais :

Jack P. Shonkoff, Samuel J. Meisels (ed), Handbook of early Childhood Intervention, Cambridge University Press, 2000.

Bickman L., Weatherford D. L., Evaluating Early Intervention Programs for Severely Handicapped Children and their Families, Austin (Texas), Pro Ed, 1986.

- en allemand :

Peterander F., Speck O. (ed), Frühförderung in Europa, München, Reinhardt, 1996.

On relève aussi en allemand l’existence d’une revue spécifique sur l’intervention précoce intitulée Frühförderung interdisziplinär .
L’exploitation des données bibliographiques soulève divers problèmes.
En premier lieu, le statut des publications. La distinction entre publications académiques et non académiques est a priori claire mais ne permet pas toujours de repérer les articles ou les livres qui sont les plus pertinents par rapport à nos objectifs. D’une part, des articles dans des revues académiques peuvent aborder la question des handicaps sous l’angle du diagnostic médical de telle ou telle affection et ne répond pas à la question de la prise en charge dans des équipements d’accueil. D’autre part, des revues ou des ouvrages destinés à un public large, à des professionnels ou à des militants associatifs, peuvent être d’un intérêt majeur sur ce même thème, ou encore par rapport à l’énonciation de recommandations pour l’amélioration de l’accueil. Ce n’est donc pas le statut de la revue ou de la collection éditoriale qui doit être le seul critère pertinent mais il doit être utilisé en relation avec l’intérêt de fond du document considéré.
En second lieu, la chronologie des documents doit aussi être prise en considération. Si l’on doit être attentif aux évolutions et aux problèmes les plus récents, des documents plus anciens, par exemple de la fin des années 60 ou des années 70, peuvent révéler des innovations institutionnelles, des pratiques qui restent des références essentielles pour la réflexion actuelle. De même, certaines institutions considérées aujourd’hui comme pilotes peuvent s’enraciner dans des expériences dont il convient de tracer la généalogie : ainsi le Centre d’assistance éducative du tout petit, dans le 12e arrondissement de Paris, est considéré comme constituant l’origine des Centres d’assistance médico-sociale précoce (CAMSP) .
Enfin, la sélection des documents pertinents à partir d’un premier recensement est indispensable. Les banques de données fournissent bien un ensemble de références à partir de mots clefs, mais le recueil peut être à nouveau éloigné de nos objectifs. Ainsi, « l’intervention précoce » peut renvoyer à des actions menées en faveur des adolescents, dans un but de prévention de difficultés ou de la délinquance.
A titre d’exemple, la banque de données « Educational Research Abstracts » (via l’éditeur britannique Taylor and Francis) affiche 122 références (hits) en utilisant les mots clefs : Early Chilhood, Disability, Inclusion. Or, la sélection en fonction de nos objectifs aboutit à ne retenir que 30 références. Avec les seuls mots clefs « Early Chilhood, Disability », le recueil est plus élevé (140) mais la sélection ne retient plus que 21 références. Parmi celles-ci, subsistent des références très générales sur la problématique de l’inclusion ou encore des références sur des questions d’inclusion scolaire. Il convient alors d’examiner leur intérêt par rapport à la petite enfance dans des institutions qui ne sont pas seulement scolaires.
Pour classer les données bibliographiques et les analyser, une grille de dépouillement a été établie collectivement par le groupe à la suite des examens individuels de diverses références. La grille est présentée en annexe.
4. Les cadrages statistiques

Catherine Bouve a été spécialement chargée de la recherche de données statistiques. Comme annoncé dans le projet, le repérage des offres institutionnelles pour la petite enfance en général a été effectuée à partir des services de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES).
Il s’agissait ensuite de repérer les données sur les handicaps de la petite enfance en s’interrogeant plus précisément sur l’accueil institutionnel des enfants. Nous avons tenté de puiser dans les données nationales sur les handicaps, en utilisant par exemple les résultats de l’enquête Handicap Incapacité Dépendance (HID), menée en 1998 et 1999 par l’INSEE et en cours d’exploitation. Mais une telle exploitation se heurte à des obstacles méthodologiques qu nous préciserons plus loin.
Devant le constat des lacunes statistiques au niveau national, nous avons utilisé des données partielles, portant soit sur un type d’institution seulement (par exemple les CAMSP), soit sur un niveau géographique limité (Paris)
5. Les enquêtes de terrain

Dès le début du travail, il est apparu indispensable de ne pas se contenter d’analyses bibliographiques mais de procéder à quelques enquêtes de terrain. Non pas dans un objectif de recherche à proprement parler (cadrée selon les disciplines académiques), mais plus précisément pour obtenir des informations, observer des institutions, principalement des institutions innovantes, afin de pouvoir en dégager des perspectives d’action et énoncer des recommandations éventuelles.
De manière générale, les visites ont donné lieu : à des entretiens enregistrés qui ont ensuite été dépouillés, au recueil de documents institutionnels tels que les statuts, les règlements intérieurs, les présentations des établissements. Une grille d’entretien avec les responsables de ces institutions a été élaborée (voir annexe).
Il s’agissait aussi de faire le point sur les difficultés soulevées actuellement pour l’accueil des jeunes enfants handicapés dans les structures ordinaires et de recueillir des suggestions sur l’amélioration de la situation.
Les visites ont été effectuées dans des sites essentiellement parisiens, ce qui montre en même temps leurs limites. On peut faire l’hypothèse que les résultats obtenus ne seraient pas très différents dans d’autres grandes villes, voire dans des villes de taille moyenne. On ne saurait pour autant considérer que nos propos s’appliqueraient à des petites villes et encore moins en milieu rural isolé. Sans doute les problèmes de la prise en charge d’enfants en situation de handicap s’y posent de manière spécifique et même plus difficilement. La documentation écrite à ce sujet est quasiment inexistante ou très partielle. Par exemple, à propos du travail de sensibilisation et de formation d’assistantes maternelles en crèche familiale, travail mené par un SESSAD, on trouve la référence indirecte à la question des familles en milieu semi rural, dans la région de Morlaix, en Bretagne (Simon, 1995). De notre côté, pour des raisons temporelles, nous n’avons pas été en mesure d’étendre notre enquête à ces milieux moins urbanisés et des compléments d’information sur le terrain seraient nécessaires. Différents lieux d’accueil comportant des enfants handicapés ont fait l’objet de notre attention. Les lieux précis sont indiqués plus loin, lorsque nous abordons les analyses thématiques. Bornons nous ici à mentionner les types d’établissements : jardins d’enfants, crèches publiques (municipales) ou associatives, haltes-garderies, structures multi accueil. Nous avons aussi accordé une attention spécifique à un CAMSP, à une instance de médiation départementale, à une mission départementale « enfance handicap ».
6. Les interviews de personnes -ressources

Les responsables des établissements visités ont été systématiquement interviewés, et quelquefois avec les présidents des structures associatives gérant certains établissements.

Nous avons aussi rencontré des personnalités qui sont des acteurs institutionnels importants dans le domaine :
- Mairie de Paris : M. Bachir Kherroumi, représentant Mme Komitès chargée des personnes handicapées et Mme Françoise Stanajic, représentant Mme Olga Trotiansky, chargée de la petite enfance et de la famille

- Association nationale des équipes contribuant à l’action médico sociale précoce (ANECAMSP) : M. le Docteur Roger Salbreux

- Laboratoire MATISSE (Université Paris 1 - Sorbonne) : Mme Annie Triomphe, Directeur de recherches INSERM

- Caisse nationale des allocations familiales : Mme Edith Voisin, conseillère technique en action sociale

- Protection maternelle et infantile, ville de Paris : Mme le Docteur Delour.
7. La dimension étrangère

La perspective de recueil d’informations sur les pays étrangers avait été souhaitée par les initiateurs de la commande de la CNAF. Cette demande a été diversement mise en œuvre et, du fait des limitations temporelles et financières, a été surtout concentrée sur l’Europe. On peut ainsi noter :


  • l’utilisation de banques de données étrangères ou de données synthétisées par des organismes internationaux (OCDE, Agence européenne sur les besoins éducatifs particuliers…)

  • les analyses et suggestions fournies par des collègues d’autres pays. (Angleterre, Allemagne, Italie, Belgique, Luxembourg, Suisse, Norvège, Brésil).


La participation à des colloques scientifiques ou professionnels où étaient présents des participants étrangers, a été un autre volet de cette recherche d’informations internationales. Par exemple :

  • colloque de l’Association française d’éducation comparée (AFEC) « Situations de handicap et systèmes éducatifs. Analyses comparatives », Université Lyon 2, les 26, 27 et 28 mai 2003.

  • colloque « Scolariser la petite enfance », Université de Genève, 15-16 -17 septembre 2004. Un atelier spécifique portait sur les organismes de soutien à l’accueil de la petite enfance en situation de handicap dans les institutions ordinaires (animé par le professeur Gisela Chatelanat, de l’Université de Genève).

  • colloque de l’Association européenne de parents (EPA) sur « Children on the border line : encouraging all children to reach their potential », Vienne (Autriche) 22 et 23 novembre 2003.

  • colloque organisé par le Centre de formation de Suresnes (CNEFEI) et l’Inspection académique de Vaucluse « Enfant, famille, institutions. Comment faciliter l’intégration scolaire ? » Avignon, 3 et 4 décembre 2003.

  • colloque du Secrétariat d’éducation de l’Etat de Sao Paulo, au Brésil : table ronde sur « Dez anos da declaraçao de Salamanca : Avanços e desafios da educaçao», 30 juillet 2004.

  • congrès international du « Collectif de Recherche Handicap Education Société (CRHES) » sur « Situations de handicap : quelles ruptures pour quelles mutations culturelles », Université Lyon 2, 24-25 et 26 novembre 2004.


Une mission a par ailleurs été menée par Cornelia Schneider dans la région de Nuremberg, en Allemagne, pour enquêter sur des institutions de la petite enfance qui accueillent des enfants handicapés.
II - Les notions en débat : handicap, petite enfance, intervention précoce
Pour encadrer l’exploitation des données, il convient de prêter attention aux mots qui sont utilisés dans l’expression succincte « petite enfance et handicap » et, plus exactement encore, de repérer les représentations qui s’y trouvent à l’œuvre. Le thème est en effet à la croisée de deux types de problèmes et par conséquent de deux types de représentations portant sur :
-La définition du public spécifiquement visé en termes de handicap

-Les savoirs sur la petite enfance
Au delà de ce qui pourrait apparaître comme de simples lapalissades, nous sommes en réalité confrontés, dans les deux cas, à des notions qui ont connu des évolutions considérables et qui sont encore traversées par les ambiguïtés des représentations, voire par de profondes contradictions entre elles. De son côté, la notion d’ « intervention précoce », parfois diversement utilisée, comme dans l’expression officielle « action médico-sociale précoce », doit aussi être examinée en fonction de travaux existants, bien plus nombreux en langue anglaise qu’en langue française.
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