Recommandations sur l’organisation de la transition vers l’âge adulte des adolescents ayant une cardiopathie congénitale





télécharger 403.1 Kb.
titreRecommandations sur l’organisation de la transition vers l’âge adulte des adolescents ayant une cardiopathie congénitale
page1/11
date de publication19.05.2017
taille403.1 Kb.
typeDocumentos
d.20-bal.com > documents > Documentos
  1   2   3   4   5   6   7   8   9   10   11
Recommandations sur l’organisation de la transition vers l’âge adulte des adolescents ayant une cardiopathie congénitale

Magalie Ladouceur, Laurence Iserin, Damien Bonnet
Centre de référence Malformations Cardiaques Congénitales Complexes-M3C

Service de Cardiologie Congénitale et Pédiatrique, Hôpital Necker-Enfants Malades et Hôpital Européen Georges Pompidou, AP-HP, Université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité, Paris, France

www.carpedem.fr


Document M3C
Recommandations et task-forces citées dans ce document
1/ Sable C, Foster E, Uzark K, Bjornsen K, Canobbio MM, Connolly HM, Graham TP, Gurvitz MZ, Kovacs A, Meadows AK, Reid GJ, Reiss JG, Rosenbaum KN, Sagerman PJ, Saidi A, Schonberg R, Shah S, Tong E, Williams RG; American Heart Association Congenital Heart Defects Committee of the Council on Cardiovascular Disease in the Young, Council on Cardiovascular Nursing, Council on Clinical Cardiology, and Council on Peripheral Vascular Disease.Best practices in managing transition to adulthood for adolescents with congenitalheart disease: the transition process and medical and psychosocial issues: a scientific statement from the American Heart Association. Circulation. 2011;123:1454-85

http://circ.ahajournals.org/content/123/13/1454.full.pdf+html
2/ Graham TP Jr, Driscoll DJ, Gersony WM, Newburger JW, Rocchini A, Towbin JA. Task force 2: congenital heart disease. J Am Coll Cardiol. 2005;45:1326 –1333.

http://pdn.sciencedirect.com/science?_ob=MiamiImageURL&_cid=271027&_user=3236941&_pii=S0735109705002755&_check=y&_origin=article&_zone=toolbar&_coverDate=19-Apr-2005&view=c&originContentFamily=serial&wchp=dGLbVBA-zSkWz&md5=a68e28427182b7e49184fe930eaf0277/1-s2.0-S0735109705002755-main.pdf

3/ Foster E, Graham TP Jr, Driscoll DJ, Reid GJ, Reiss JG, Russell IA, Sermer M, SiuSC, Uzark K, Williams RG, Webb GD. Task force 2: special health care needs of adults with congenital heart disease. J Am Coll Cardiol. 2001;37:1176 –1183.

http://pdn.sciencedirect.com/science?_ob=MiamiImageURL&_cid=271027&_user=3236941&_pii=S0735109701012773&_check=y&_origin=article&_zone=toolbar&_coverDate=30-Apr-2001&view=c&originContentFamily=serial&wchp=dGLbVlS-zSkWb&md5=5fee6a37cbb8bea98e07bff98d1502ca/1-s2.0-S0735109701012773-main.pdf

4/Child JS, Collins-Nakai RL, Alpert JS, Deanfield JE, Harris L, McLaughlin P, Miner PD, Webb GD, Williams RG. Task force 3:workforce description and educational requirements for the care of adults with congenital heart disease. J Am Coll Cardiol. 2001;37:1183–1187.

http://pdn.sciencedirect.com/science?_ob=MiamiImageURL&_cid=271027&_user=3236941&_pii=S0735109701012761&_check=y&_origin=article&_zone=toolbar&_coverDate=30-Apr-2001&view=c&originContentFamily=serial&wchp=dGLbVlV-zSkzk&md5=39879dac8816b579819506d877381d25/1-s2.0-S0735109701012761-main.pdf
5/ Skorton DJ, Garson A Jr, Allen HD, Fox JM, Truesdell SC, Webb GD, Williams RG. Task force 5: adults with congenital heart disease: access to care. J Am Coll Cardiol. 2001;37:1193–1198

http://pdn.sciencedirect.com/science?_ob=MiamiImageURL&_cid=271027&_user=3236941&_pii=S0735109701012748&_check=y&_origin=article&_zone=toolbar&_coverDate=30-Apr-2001&view=c&originContentFamily=serial&wchp=dGLbVBA-zSkWA&md5=6f1096db1d0d322003b4c2ead6a27bcd/1-s2.0-S0735109701012748-main.pdf
6/ Landzberg MJ, Murphy DJ Jr, Davidson WR Jr, Jarcho JA, Krumholz HM, Mayer JE Jr, Mee RB, Sahn DJ, Van Hare GF, Webb GD, Williams RG. Task force 4: organization of delivery systems for adults with congenital heart disease. J Am Coll Cardiol. 2001;37:1187–1193.

http://pdn.sciencedirect.com/science?_ob=MiamiImageURL&_cid=271027&_user=3236941&_pii=S073510970101275X&_check=y&_origin=article&_zone=toolbar&_coverDate=30-Apr-2001&view=c&originContentFamily=serial&wchp=dGLbVlk-zSkzk&md5=197c00235b8b7c5c06a43977bb45f9d9/1-s2.0-S073510970101275X-main.pdf

7/ Deanfield J, Thaulow E, Warnes C, Webb G, Kolbel F, Hoffman A, Sorenson K, Kaemmer H, Thilen U, Bink-Boelkens M, Iserin L, Daliento L, Silove E, Redington A, Vouhe P, Priori S, Alonso MA, Blanc JJ, Budaj A, Cowie M, Deckers J, Fernandez Burgos E, Lekakis J, Lindahl B, Mazzotta G, Morais J, Oto A, Smiseth O, Trappe HJ, Klein W, Blo¨mstrom-Lundqvist C, de Backer G, Hradec J, Mazzotta G, Parkhomenko A, Presbitero P, Torbicki A; Task Force on the Management of Grown Up Congenital Heart Disease, European Society of Cardiology; ESC Committee for Practice Guidelines. Management of grown up congenital heart disease. Eur Heart J. 2003;24:1035–1084.

http://eurheartj.oxfordjournals.org/content/24/11/1035.full.pdf+html

8/ Helmut Baumgartner FESC (Chairperson), Philipp Bonhoeffer, Natasja M. S. De Groot, Fokko de Haan, John E. Deanfield FESC, Nazzareno Galie FESC, Michael A. Gatzoulis FESC, Christa Gohlke-Baerwolf EFESC, Harald Kaemmerer FESC, Philip Kilner, Folkert Meijboom FESC, Barbara J. M. Mulder FESC, Erwin Oechslin FESC, Jose M. Oliver, Alain Serraf, Andras Szatmari FESC, Erik Thaulow FESC, Pascal R. Vouhe, Edmond Walma. ESC Guidelines for the management of grown-up congenital heart disease The Task Force on the Management of Grown-up Congenital Heart Disease of the European Society of Cardiology (ESC) Endorsed by the Association for European Paediatric Cardiology (AEPC). European Heart Journal 2010;31:2915–2957.

http://www.escardio.org/guidelines-surveys/esc-guidelines/GuidelinesDocuments/guidelines-GUCH-FT.pdf

9/ Gilbert Habib, Bruno Hoen, Pilar Tornos, Franck Thuny, Bernard Prendergas, Isidre Vilacosta, Philippe Moreillon, Manuel de Jesus Antunes, Ulf Thilen, John Lekakis, Maria Lengyel, Ludwig Mu¨ ller, Christoph K. Naber, Petros Nihoyannopoulos, Anton Moritz, Jose Luis Zamorano. Guidelines on the prevention, diagnosis, and treatment of infective endocarditis. The Task Force on the Prevention, Diagnosis, and Treatment of Infective Endocarditis of the European Society of Cardiology (ESC) Endorsed by the European Society of Clinical Microbiology and Infectious Diseases (ESCMID) and by the International Society of Chemotherapy (ISC) for Infection and Cancer. Eur Heart J.2009;30: 2369–241

http://www.escardio.org/guidelines-surveys/esc guidelines/GuidelinesDocuments/guidelines-IE-FT.pdf

10/ Thompson PD, Franklin BA, Balady GJ, Blair SN, Corrado D, Estes NA 3rd, Fulton JE, Gordon NF, Haskell WL, Link MS, Maron BJ, Mittleman MA, Pelliccia A, Wenger NK, Willich SN, Costa F. Exercise and acute cardiovascular events: placing the risks into perspective: a scientific statement from the American Heart Association Council on Nutrition, Physical Activity, and Metabolism and the Council on Clinical Cardiology. Circulation. 2007;115:2358 –2368.

http://circ.ahajournals.org/content/115/17/2358.full.pdf+html

11/ Guidelines for pre-operative cardiac risk assessment and perioperative cardiac management in non-cardiac surgery The Task Force for Preoperative Cardiac Risk Assessment and Perioperative Cardiac Management in Non-cardiac Surgery of the European Society of Cardiology (ESC) and endorsed by the European Society of Anaesthesiology (ESA) Authors/Task Force Members: Don Poldermans;Jeroen J.; Eric Boersma Stefan De Hert); Erik Eeckhout; Gerry Fowkes; Bulent Gorenek; Michael G. Hennerici; Bernard Iung; Malte Kelm; Keld Per Kjeldsen; Steen Dalby Kristensen; Jose Lopez-Sendon; Paolo Pelosi; Franc¸ois Philippe; Luc Pierard; Piotr Ponikowski; Jean-Paul Schmid; Olav F.M. Sellevold; Rosa Sicari;Greet Van den Berghe; Frank Vermassen.

http://www.escardio.org/guidelines-surveys/esc-guidelines/GuidelinesDocuments/guidelines-perioperative-cardiac-care-FT.pdf


De nombreux enfants nés avec des maladies complexes survivent désormais jusqu’à l’âge adulte avec l’espoir de mener une vie normale et productive. Ces patients ont inévitablement besoin de suivre un programme de transfert de leurs soins médicaux des centres pédiatriques vers les centres adultes. Ceci reste vrai pour les centres qui assurent de façon continue les soins spécialisés de la naissance à l’âge adulte car ce processus ne concerne pas uniquement le lieu de prise en charge mais bien d’autres aspects allant de l’acquisition d’une autonomie du patient dans sa participation aux décisions de soins qui le concerne, à l’assurabilité, en passant par la prévention cardiovasculaire au sens large ou la limitation des conduites à risque. Malheureusement, en l'absence de programmes structurés pour préparer cette transition, ces soins des jeunes adultes sont souvent retardés ou inappropriés. Ceci produit un stress émotionnel et parfois financier difficile à surmonter. Dans le pire des cas, et comme cela arrive fréquemment, les patients sont perdus de vus et n’ont pas de suivi approprié. Aujourd’hui, le nombre des adultes ayant une cardiopathie congénitale (CC) est en hausse exponentielle1-8. En extrapolant les résultats de l’étude de Marelli et al... 8 à la population française, le nombre des patients adultes ayant une CC atteindrait 200 000 individus dont la moitié auraient des CC complexes. Aujourd’hui moins de 30% de ces adultes ont un suivi approprié dans des centres spécialisés dans les CC de l’adulte et il est tout aussi surprenant de constater que moins de 15% des patients suivis dans ces centres ont une CC complexe 8. Cela montre bien que la prise en charge de cette population est inadéquate et que l’améliorer ne peut qu’être bénéfique aux patients mais aussi au système de santé qui devrait voir s’alourdir la part de ces patients compliqués dans les services de cardiologie d’adultes où leur accueil reste de qualité insuffisante en France. La première étape essentielle de l’amélioration de cette prise en charge est la mise en place d’un processus de transition de l’adolescence vers l’âge adulte qui soit bien planifié et bien exécuté.

Les objectifs d'un programme de transition doivent préparer les jeunes adultes au transfert des soins. Ce programme doit fournir sans interruption des soins adaptés au patient, à son âge et à son développement personnel à la fois intellectuel et émotionnel. Ce programme doit être à la fois complet et flexible. Il doit comprendre une éducation appropriée sur la CC pour chaque patient, promouvoir ses facultés à communiquer sur son état de santé et lui permettre de s’approprier les décisions de soin qui lui seront proposées9-13. Il doit également favoriser une plus grande indépendance personnelle en particulier un plus grand sentiment de contrôle sur sa santé, les soins qu’il requiert ou son environnement psychosocial. Le but ultime d'un programme de transition est d'optimiser la qualité de vie (QdV), l'espérance de vie et la productivité de ces futurs adultes14.

Le développement d’un programme de transition idéal est un objectif louable mais difficile à mettre en place dans l’environnement de soins actuel de la France qui valorise peu ce type de programme. Néanmoins, en nous inspirant de l’exemple de l'American Heart Association (AHA)15, nous avons rédigé des recommandations sur la pratique de la transition en tenant compte de leur application possible dans le système de soins français. Ces propositions sont le fruit du travail du Centre de Référence « Malformations cardiaques congénitales complexes » - M3C. Elles constituent une base de travail ayant pour but l’appropriation par les différents acteurs de la filière de soins en cardiologie congénitale du problème actuellement très prégnant de la transition dans le domaine des CC.
I. Concepts de la transition

Aux États-Unis, 26.6% des enfants ont une maladie chronique16. Parmi eux, 7.4% sont toujours atteints après l’âge de 14 ans. Ces chiffres sont en augmentation en raison de l'amélioration des moyens diagnostiques, de l’accès facilité aux soins et d’une augmentation de la survie pour de nombreuses affections congénitales ou chroniques qui, historiquement, étaient responsables d’une mortalité infantile élevée. C’est le cas pour les CC. En effet, les progrès de la cardiologie congénitale périnatale et de la chirurgie cardiaque congénitale ont considérablement amélioré l’espérance de vie des patients ayant une CC. Aujourd’hui près de 90% de ces enfants survivent jusqu’à l’âge adulte et se préparent à mener pour la plupart une vie normale sous surveillance médicale17. La transition médicale est le processus de passage d'un système médical pédiatrique à un système médical adulte. Le transfert désigne le point exact dans le temps où la responsabilité des soins du patient est passée aux médecins d'adulte. L'objectif de la transition est de permettre une continuité de soins de grande qualité, distribués sans interruption de l'adolescence à l'âge adulte de façon adaptée au système de santé18.Toutefois, la transition vers une vie adulte des patients ayant une maladie congénitale ou ayant besoin de soins au long cours est plus difficile car il est souvent impossible d'obtenir une prise en charge de qualité identique à celle de la pédiatrie spécialisée le plus souvent pour des raisons structurelles mais également conjoncturelles. La circulaire ministérielle de 200419 insiste sur le fait que le relais de la prise en charge des adolescents passant à l’âge adulte dusse être organisé, sous forme par exemple de consultations communes de transition entre pédiatres et médecins d’adultes. Cette prise en charge correspond à un niveau d’expertise et de recours indispensable associé à des missions particulières que sont l’élaboration de protocoles de prise en charge et leurs modalités d’évaluation, le transfert de compétences et la formation des acteurs hospitaliers (médecins en formation, médecins d’adultes amenés à prendre en charge des enfants dans le cadre de coopérations locales définies, personnels paramédicaux…) et ambulatoires, ainsi que l’animation des réseaux et filières de soins constitués autour d’une ou de plusieurs pathologies.
Les résultats de la transition sont encore sous-optimaux en particulier en France où nous n’avons aucune évaluation de ces processus20,21. Plusieurs mesures ont cependant été identifiées pour augmenter la réussite du processus de transition d'un enfant ayant des besoins de soins particuliers d'un système pédiatrique (centré sur la famille) à un centre adulte. Ces mesures sont les suivantes :

    1. Une prise en charge globale coordonnée et gérée par le centre de soins tertiaires ou le centre de compétences ayant une pratique de la sur-spécialité,

    2. L'accès au financement des soins (changement de régime de sécurité social : parent/patient, étudiant/régime général),

    3. La formation des médecins d’adultes dans la gestion des maladies chroniques qui auparavant était dévolue exclusivement aux enfants car aucun ne devenait adulte,

    4. Une continuité et une communication coordonnée entre les patients, leur familles et les soignants des secteurs pédiatriques et adultes indispensables pour faciliter la transition puis le transfert.


En 2004, Reid
et al.20 ont noté que seuls 48% des adolescents ayant une CC ont suivi de façon optimale un processus de transition puis de transfert vers un centre adulte spécialisé. Ces données suggèrent que la transition est un processus continu qui doit être débuté dans l’enfance, renforcé à l’adolescence et supporté par un programme d’éducation et d’information solide pour garantir son succès. La Société de Médecine de l'Adolescence décrit la transition comme «un processus planifié qui aborde les besoins médicaux, psychosociaux et éducatifs ou professionnels des adolescents et des jeunes adultes avec des pathologies chroniques au moment du passage d’un centre de soins pédiatrique vers un centre de soins d’adulte »9. Nous avons construit ce document (en nous inspirant largement des travaux de l’American Heart Association, et en nous référant aux recommandations internationales disponibles sur certains thèmes spécifiques) afin de fournir des directions pour les cliniciens qui leur permettent de prendre en charge précocement et de façon optimisée les patients ayant une CC pendant cette période de transition et de transfert. Nous espérons que ce guide résumé augmentera le succès de ce processus dans les centres de cardiologie congénitale français et en particulier dans le réseau M3C.
  1   2   3   4   5   6   7   8   9   10   11

similaire:

Recommandations sur l’organisation de la transition vers l’âge adulte des adolescents ayant une cardiopathie congénitale iconUne transition économique inattendue : vers le «cupidalisme» ?
«lutte entre deux régulateurs», typique d’une économie en transition. Quelques mesures d’urgence de politique économique pour endiguer...

Recommandations sur l’organisation de la transition vers l’âge adulte des adolescents ayant une cardiopathie congénitale icon2 La protection de l’enfance aujourd’hui et la loi de réforme du 5 mars 2007
«l’enfance» n’est pas reconnue et dès que l’enfant n’a plus besoin de sa mère ou de sa nourrice (soit, vers l’âge de 7 ans), IL est...

Recommandations sur l’organisation de la transition vers l’âge adulte des adolescents ayant une cardiopathie congénitale iconLe micro crédit est-il un moyen de lutte contre la pauvreté ou une...
«De l’égalité juridique à l’égalité sociale : vers une stratégie nationale de lutte à l’homophobie.» Présentation de la stratégie...

Recommandations sur l’organisation de la transition vers l’âge adulte des adolescents ayant une cardiopathie congénitale iconLes formes brèves / le proverbe
...

Recommandations sur l’organisation de la transition vers l’âge adulte des adolescents ayant une cardiopathie congénitale iconRésumé de l’ouvrage
«biens-services», élaborés par des structures de production partenariales amorçant ainsi une transition vers un équilibre de concurrence...

Recommandations sur l’organisation de la transition vers l’âge adulte des adolescents ayant une cardiopathie congénitale iconHistoire Transition vers un empire byzantin

Recommandations sur l’organisation de la transition vers l’âge adulte des adolescents ayant une cardiopathie congénitale iconA propos des adolescents difficiles
«tournent» entre les institutions concernées ( ase, pjj, Psychiatrie ). Le phénomène dit de la patate chaude, c’est encore une autre...

Recommandations sur l’organisation de la transition vers l’âge adulte des adolescents ayant une cardiopathie congénitale iconBulletin de reinformation du jeudi 10 mars 2016
«Personnes qui résident habituellement sur le territoire français depuis l’âge de six ans, si elles ont suivi leur scolarité obligatoire...

Recommandations sur l’organisation de la transition vers l’âge adulte des adolescents ayant une cardiopathie congénitale iconDe Santé publique dentaire
«Santé Bucco-Dentaire de la Ville à l’Hôpital : vers une évolution régionale ?» est au cœur de nos préoccupations, surtout dans le...

Recommandations sur l’organisation de la transition vers l’âge adulte des adolescents ayant une cardiopathie congénitale iconPosition du cnrpa
«loi d’orientation en faveur des personnes handicapées», hormis les dispositions concernant les enfants et les adolescents ne spécifiait...






Tous droits réservés. Copyright © 2016
contacts
d.20-bal.com