L’annonce d’une mauvaise nouvelle en soins palliatif : patient et famille





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L’annonce d’une mauvaise nouvelle en soins palliatif : patient et famille

Introduction


  • L’art de communiquer en soins palliatifs va se focaliser sur l’annonce des mauvaises nouvelles

  • La capacité de bien communiquer est essentielle dans les professions soignantes

  • Bien communiquer est déjà un acte thérapeutique en soi



  • Savoir bien communiquer est indispensable pour :

  • faciliter une meilleure prise en charge psychologique des patients

  • améliorer les capacités des patients à faire face à la situation

  • accompagner le patient et son entourage : explications, échange, empathie, présence


La vérité en cancérologie


  • La vérité en cancérologie est particulière car elle fait l’objet de précautions oratoires car les mots sont chargés de sens




  • « les médecins ont l’épouvantable privilège de trouver les mots pour nommer la perte de leurs semblables » (Hervé Hamon in : Nos médecins, ed Seuil 1994)


La mauvaise nouvelle


  • Informations susceptibles de modifier durablement la façon dont un patient envisage son avenir, ou encore sa durée de vie (Buckman R BMJ 1984)

  • C’est une nouvelle qui va complètement bouleverser l’image que se faisait le patient de son futur et qui va donc changer sa représentation de l’avenir

  • C’est donc une modification radicale de l’existence d’un sujet avec des repères compromis et une précipitation dans l’incertitude ou dans la certitude d’une finitude à brève échéance


La mauvaise nouvelle en oncologie


  • Annonce initiale d’un cancer

  • Annonce d’une récidive ou d’une rechute

  • Annonce d’une évolution métastatique

  • Annonce de l’échec d’une thérapeutique

  • Annonce d’une évolution sous traitement

  • Annonce du passage du stade curatif au stade palliatif

  • Annonce du pronostic

  • Annonce de la fin de vie


Les acteurs de la mauvaise nouvelle

  • Le ou les médecins : généraliste, spécialistes d’organes, oncologues médicaux, chirurgiens, radiothérapeutes, radiologue

  • Le patient

  • L’entourage familial : conjoint, enfants, parents, belle-famille

  • L’entourage amical : amis

  • La personne de confiance : va assister le patient tout le long de sa prise en charge

  • L’équipe soignante : infirmières, cadre infirmier, aides-soignantes, psychologues, secrétaires…

  • Le cancer: présent tout au long de l’entretien !!!, siège visible ou non, degré de gravité, retentissement symptomatique


L’annonce d’une mauvaise nouvelle


  • En 2012, le patient attend :

  • d’être entendu et d’entendre ce qu’on va lui dire




  • qu’on l’écoute sur l’opinion qu’il a ou peut avoir de sa maladie et de ses soins




  • d’être acteur de sa santé et partenaire thérapeutique




  • Mise en situation relationnelle unique entre le médecin et le malade

  • Moment clé dans l’histoire de la maladie et du sujet

  • Moment de vérité pour le patient et pour le médecin

  • S’inscrit dans un colloque singulier




  • L’annonce d’une mauvaise nouvelle est à la fois une épreuve :

  • pour le patient receveur et son entourage :

  • représente une charge émotionnelle écrasante

  • capacité à recevoir et entendre la ou les informations

  • pour le soignant (médecin ou infirmières) annonceur :

  • met à l’épreuve sa compétence technique

  • met à l’épreuve sa compétence relationnelle

  • représente une charge émotionnelle importante




  • L’annonce d’une mauvaise nouvelle est un acte de langage.




  • Ce que le médecin dit n’est pas forcément entendu par le patient




  • Ce que le patient dit n’est pas forcément entendu par le médecin


Pour le médecin :


  • Savoir entendre ce qui est possible d’être entendu par l’autre




  • Savoir entendre que l’autre ne veut pas entendre


L'information : le contenu


  • Ce qu’on transmet est un savoir et non une vérité.




  • La formulation d’un pronostic n’est pas une prédiction.




  • Ce qu’on demande à un soignant n’est pas forcément la même chose que ce qu’on demande au médecin.




  • La validité du contenu n’est pas la même suivant l’origine de l’information et son mode de transmission.


L'information : les mots


  • Quels mots peuvent être entendus et compris par le patient ? Que sait-il déjà ?




  • Le choix des mots doit être progressif pour s’adapter au rythme de compréhension du patient et de son entourage.




  • Mais attention aux termes ambigus, souvent plus générateurs de confusion que protecteurs.




  • Ni trop, ni trop peu … en fonction des besoins du patient.


L'information : les représentations


  • Quelles représentations le patient a-t-il de cette maladie en général ? (histoire familiale, rencontres, média, lectures …)




  • Quelles représentations a-t-il de sa maladie ? (quels termes, quelles images … ?)




  • Quelles représentations a le médecin ? (mauvais pronostic, par exemple)


L'information : les émotions


  • Retentissement du vécu émotionnel sur les capacités cognitives.




  • Mécanismes de défense : déni, clivage, annulation, identification, projection, sidération …




  • Même massifs, les mécanismes de défense servent d’abord à protéger le patient ; s’ils sont adaptatifs, ils doivent autant que possible être respectés.




  • Mécanismes défensifs et vécu émotionnel sont des notions dynamiques, le patient évoluant dans le temps : c’est dans le temps aussi que le médecin doit se positionner.


La vérité en cancérologie


  • Faut-il dire la vérité et comment ?

  • Que dire et comment le dire ?

  • Pas de réponse catégorique ni de recette toute faite

  • L’attitude à adopter doit varier d’un patient à l’autre : vérité adaptée à chaque cas

  • La vérité du médecin n’est pas forcément la vérité du patient


Vérité et paradoxes en cancérologie


  • «Le médecin est à la fois le bourreau et le consolateur» (D.Querleu)




  • «On ment bien de la bouche mais avec la gueule que l’on fait en même temps, on dit la vérité quand même» (F. Nietzsche )




  • «Celui dont les lèvres se taisent bavarde avec le bout des doigts» (S. Freud)




  • «Je suis un mensonge qui dit toujours la vérité» (J. Cocteau)




  • Parole du médecin qui se veut rassurant mais qui est quand même génératrice de souffrance




  • « La souffrance distord le langage, déforme les mots, empoisonne l’esprit » (R. Zittoun)  




  • « Il peut être mauvais d’en savoir trop trop tôt, comme d’en savoir trop peu trop tard »(B. Lebeau)




  • Vérité pronostique annoncée en premier lieu aux proches et non pas à l’intéressé




  • Vérité traumatique et iatrogénique : inoculation d’un « stress » majeur émanant d’une personne dont la fonction est de soigner (« faire du bien »)


L’annonce de la mauvaise nouvelle :
Deux interlocuteurs à prendre en compte

Médecin

  • Que demande le patient ?

  • Que veut savoir le patient ?

  • Que dire et comment le dire ?

  • Vérité pas à pas

  • Vérité adaptée à chaque cas

  • Vérité à tout prix : non

  • Vérité en son temps : oui


Patient

  • Vécu traumatique de l’annonce

  • Cheminement progressif dans sa représentation de la maladie et de son évolution

  • Capacité de lutte et d’adaptation

  • Être entendu et entendre ce qu’on va lui dire

  • Attend qu’on l’écoute sur l’opinion qu’il a ou peut avoir de sa maladie et de ses soins

  • Être acteur de sa santé et partenaire thérapeutique


La mauvaise nouvelle en soins palliatifs
Annonce au patient et/ou à la famille :


  • Annonce d’un diagnostic difficile : le passage du curatif au palliatif

  • moment délicat

  • échec des traitements

  • le sens des mots choisis

  • Annonce d’un pronostic défavorable

  • survie à plus ou moins court terme

  • qualité de vie à maintenir


Valeur symbolique de cette annonce


  • Acte de parole et de reconnaissance

  • Nomination de la maladie et du pronostic

  • Introduit le sujet dans le cadre de la pathologie

  • Modifier complètement sa réalité

  • S’inscrit dans l’instant et dans la continuité d’une rencontre

  • S’inscrit dans une réciprocité de l’échange

  • Doit se poursuivre par un accompagnement du sujet




  • Acte contre nature apportant du non-sens à la vie du patient

  • Communication verbale et parfois non verbale

  • Dire la vérité pour le médecin avec toute la souffrance que cela implique

  • Entendre et vivre cette vérité pour le patient car il s’agit de sa vie qui peut en être durablement modifiée

  • Acte thérapeutique en soi




  • Pour le patient :

  • se représenter sa propre mort

  • confrontation à sa finitude

  • écroulement du fantasme d’immortalité

  • perspective de perte

  • Pour le médecin :

  • se représenter la mort de l’autre

  • entendre la représentation de la mort de l’autre

  • gestion de sa culpabilité : peur d’entraîner des réactions émotionnelles chez le patient

  • acte de soins qui met en scène le soignant qu’on est et le sujet qu’on est avec notre propre histoire et notre propre inconscient

  • Continuité et transition d’un projet curatif vers un projet palliatif


Transmission d’informations :
Limites adapté de Razavi D
Valeur de la temporalité de l’acte d’annonce de la mauvaise nouvelle


  • Le moment où la maladie va être apprise va déterminer la façon dont elle sera perçue et vécue

  • Temps en rapport avec la vie du patient :

  • enfance

  • âge adulte

  • vieillesse

  • Temps en relation avec l’évolution naturelle de la maladie :

  • stade initial

  • stade évolué

  • stade terminal


Les temporalités de l’annonce
Les différents temps de l’annonce diagnostique :

  • Premier temps : cerner l’état d’esprit du patient et sa disposition du moment

  • Deuxième temps : annonce du diagnostic

  • Troisième temps : empathie et compréhension de la souffrance du patient

  • Quatrième temps : propositions thérapeutiques et prise en charge


Annonce d’une mauvaise nouvelle: importance du respect de la temporalité


  • Temps de la sidération lors de l’annonce

  • sidération de l’esprit

  • le patient n’entend plus rien de ce qui est dit durant le premier 1/4 d’heure qui suit la révélation du diagnostic et/ou du pronostic

  • Temps d’assimilation et d’intégration du discours médical

  • nécessité de pouvoir se représenter ce qui vient d’être dit et d’en prendre la pleine mesure




  • Temps de l’adaptation

  • nécessité de s’adapter au diagnostic et aux prochaines échéances thérapeutiques

  • Temps du deuil

  • nécessité de pouvoir faire un travail de deuil par rapport à l’état antérieur et aux remaniements qui vont à nouveau se produire au niveau personnel, familial et professionnel

Impact psychologique de l’annonce d’une mauvaise nouvelle (adapté de F. Bailet, N. Pelicier. L’Encéphale 1998,24 (Hors série 2):35-41)

  • Choc émotionnel, sidération et incrédulité

  • Peur, anxiété et réaction de catastrophe

  • Détresse aiguë et désarroi (prise de conscience)

  • Tristesse et désespoir

  • Colère, ressentiment, culpabilité, honte

  • Attitude de fuite ou de déni (répression des affects)

  • Exacerbation de l’angoisse de mort

  • Acceptation ou résignation, prostration

  • Clivage entre ce qui est appréhendable et ce qui ne l’est pas ou ne peut pas l’être

  • Réactions psychopathologiques différées par rapport au temps de l’annonce


Les mécanismes de défense


  • Permet à l’individu d’atténuer le traumatisme et la violence de la pensée de sa propre mort prochaine, pensée insupportable pour la plupart des patients

  • Concerne tant le patient que la famille (conjoint +++)

  • Les principaux sont : le déni, l’intellectualisation, la dérision, la fuite en avant, la sidération, annulation, clivage, identification, projection


Les mécanismes de défense chez les patients


  • Mécanismes inconscients du moi érigés pour éviter un effondrement :

  • Le déni

  • L’annulation

  • La dénégation

  • L’isolation

  • La suppression et répression

  • Le clivage interne

  • La projection

  • L’identification

  • Le déplacement

  • La rationalisation et l’intellectualisation

  • La sublimation

  • L’illusion


Les conduites défensives chez les patients


  • Elles sont agies, actives et parfois grèvent le climat relationnel :

  • les conduites obsessionnelles faites de contrôle et de maîtrise avec rituels et anticipation

  • les conduites phobiques faites d’évitement et de rejet

  • les conduites agressives faites de projection, de sadisme de manipulation, de perversion

  • les conduites régressives faites d’immaturité, de repli sur soi

  • les conduites hystérisées faites de séduction, théâtralisme et dépendance à autrui


Effondrement des mécanismes de défense


  • Réactivation de l’angoisse de mort et la dépression (deuil anticipatoire, pertes)

  • Mise en échec du déni, rationalisation, banalisation qui avaient permis l’adaptation aux phases antérieures

  • Sentiments de désappointement et de désespoir qui prédominent

  • Parfois, obtention d’un soulagement en mettant un terme à une période d’incertitude douloureuse

  • Acceptation du pronostic car focalisation philosophique sur le temps de vie en plus obtenu


Les mécanismes d’adaptation ou de coping chez les patients en soins palliatifs


  • Processus d’ajustement parfaitement conscient destinés à s’adapter à une situation donnée :

  • confrontation à la mort prochaine

  • confrontation à des symptômes physiques

  • confrontation à la dépendance

  • confrontation aux pertes et aux deuils


Le coping : définition


  • Ensemble des processus cognitifs et comportementaux qu’un individu interpose entre lui et l’événement perçu comme menaçant, pour maîtriser, tolérer ou diminuer l’impact de celui-ci sur son bien être physique et psychologique

(Lazarus & Launier 1978)
Adaptation psychologique : le coping


  • Stratégies d’ajustement face à l’adversité :

  • coping centré sur l’émotion : mise en place de stratégies afin de réguler les réponses émotionnelles liées au problème et diminuer ainsi la tension et la détresse émotionnelle

  • coping centré sur le problème : mise en place de stratégies afin de gérer ou modifier le problème responsable de la détresse émotionnelle


Stratégies d’adaptation face au cancer


  • Stratégies d’adaptation négative :

  • manque de combativité et passivité

  • fatalisme et résignation

  • désespoir

  • fuite, évitement et déni

  • répression des affects et émotions




  • Stratégies d’adaptation positive :

  • esprit combatif et positivisme

  • agressivité

  • recherche d’informations et de soutien social

  • confrontation et expression des sentiments




  • Ces stratégies d’adaptation sont :

  • Variables selon les moments du parcours des soins

  • Il n’y a pas de mécanisme d’adaptation idéal



Le passage du curatif au palliatif


  • Moment symbolique de rupture et de passage avec de multiples enjeux :

  • pour les médecins :

  • annonce de la mort prochaine

  • vérité iatrogénique

  • vérité statistique versus vérité individuelle

  • vérité objective versus vérité subjective

  • loi et déontologie

  • quelles certitudes ?




  • Le médecin a tendance à repousser cette échéance

  • Survient le plus souvent après une longue série d’épreuves : espoir, renoncements, combats, abattements

  • Nécessité pour le médecin d’un long travail d’information et de préparation du malade et de ses proches


Les enjeux d’une certaine vérité


  • Les enjeux pour les médecins :

  • Comment assurer la continuité d’un projet de soins curatifs vers un projet de soins palliatifs ?

  • Comment préserver la qualité de l’alliance thérapeutique et de la confiance réciproque avec le patient ?

  • Le discours médical se situe dans une anticipation probabiliste d’une mort annoncée

  • Comment choisir entre une attitude paternaliste (partie vulnérable et infantile du patient) et une posture autonomiste (préservant l‘autonomie du patient)




  • Les enjeux pour les médecins :

  • Comment se situer dans une annonce qui n’entraîne pas l’arrêt d’un processus relationnel ?

  • Comment annoncer à un patient sa mort prochaine qu’il ne peut ou ne veut pas entendre ?

  • Attention au détournement de sens (Aubry R Med Pal 2005)

 Comment entendre et répondre aux questions parfois très directes des patients?

  • Dr, est-ce- que je vais mourir ?

  • Dr, combien de temps me reste-t-il à vivre ?




  • Les enjeux pour les malades :

  • Réaménagement psychique induit par l’effet de rupture:

  • - perception, intuition, conscience d’une réalité

  • - connaissance par rapport au futur

  • - devoir vivre avec ce savoir

  • - quel savoir pour continuer à rester dans la maîtrise et dans le désir du temps qui reste à vivre ?

  • - ignorer et mise en place d’un déni




  • Vérité explicite ou implicite

  • Vérité trop lourde à porter pour médecins et familles : conspiration du silence, vérité qu ’on ne peut dire / vérité qu’on ne peut entendre

  • Vérité pas à pas : respecter cheminement et défenses psychiques du patient et de soi même en tant que soignant

  • Vérité en son temps : oui

  • Vérité à tout prix : non

  • Trouver un « espace » de vérité (R. Aubry)


Les réactions psychologiques des patients


  • Ambivalence

  • Déni

  • Clivage du moi (je sais que je vais mourir mais je ne veux pas y penser)

  • Projection

  • Abandon

  • « Ce n’est pas parce qu’une chose est dite qu’elle en est pour autant intégrée psychiquement »



*************

Contexte législatif actuel concernant l’information des malades


  • Code de déontologie médicale : article 35, alinéa 2 de 1995

  • Arrêt Hedreul du 25 février 1997

  • Loi du 4 mars 2002

  • Le Plan Cancer I (mars 2003) et II (décembre 2009)

  • Loi Leonetti du 22 février 2005


Code de déontologie
Article 35, alinéa 2 :

« Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension ».
Article 35, alinéa 2 :

  • « Toutefois, dans l’intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic graves, sauf dans les cas où l’affection dont il est atteint expose les tiers à un risque de contamination ».


Article 35, alinéa 2 :

  • Un pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus, sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit être faite.


Arrêt Hedreul du 25 février 1997



  • Stipule qu’il y a dorénavant une inversion de la charge de la preuve et qu’il incombe au médecin de prouver qu’il a bien exécuté son obligation contractuelle d’information de son patient


Loi du 4 mars 2002

  • Loi d’information et d’accès au dossier médical : « droits des malades » ou plutôt des « usagers de la santé »

  • Amorce d’un changement de mentalité :

  • vers une médecine plus transparente pour des patients plus adultes

  • Revendication des patients :

  • à un accès au savoir médical

  • à une participation à la décision médicale


Complexité de l'information : Du "droit" de savoir … ou de ne pas savoir


  • Article L. 1111 - 2 du CSP de la loi du 4 mars 2002 :

"La volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission".


Conséquences de la loi du 4 mars 2002 :

  • Passage progressif du paternalisme médical « latin » au contrat médecin-malade « anglo-saxon »




  • Passage d’une philosophie de conseil et d’accompagnement (« principe de protection ») à une logique d’efficacité et de partenariat (« principe d’autonomie »)


Conséquences de la loi du 4 mars 2002 :


  • Risque croissant de disjonction entre la pratique médicale et les souhaits des patients




  • Application du droit dans une relation médicale avec le risque de ne plus être dans une relation thérapeutique


Plan Cancer de mars 2003 :


  • Au niveau gouvernemental, le cancer grâce au Plan Cancer est érigé en priorité nationale :

  • définit les supports et octroie les moyens nécessaires afin de mieux répondre aux demandes d’information des patients

  • l’information devient
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