Plan maladies neuro-degeneratives 2014-2019 – Mesure 50





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Présentation et cadrage
APPEL A CANDIDATURE 2017

« Aide aux aidants »

PLAN MALADIES NEURO-DEGENERATIVES 2014-2019 – Mesure 50
Région Bourgogne Franche-Comté

Actions d’information / sensibilisation

● Actions de formation

Actions collectives de soutien et d’accompagnement


  1. OBJET DE L’APPEL A CANDIDATURES


La mesure 50 du plan maladies neurodégénératives1 (PMND) prévoit la poursuite de la mesure 2 du plan Alzheimer 2009-2012 et vise plus largement à structurer et mettre en œuvre une  politique active en direction des proches-aidants dont font partie les « aidants familiaux ».
Rappel :

« Est considéré comme « proche aidant » d'une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne - (art. L. 113-1-3) »… définition s’appliquant aussi aux proches aidants de personnes handicapées.2
Sont également inclus dans ce cadre, les aidants non familiaux (voisins, amis,) mais exclus les bénévoles intervenant dans un cadre organisé et collectif.
« Soutenir, accompagner et proposer des temps de répit aux aidants, c’est participer à leur qualité de vie et à la possibilité pour la personne aidée de rester à domicile. C’est aussi prendre en compte et contribuer à atténuer, autant que possible, la rupture dans la vie des aidants que peut occasionner la survenue du handicap et/ou de la dépendance de la personne aidée.3»



  1. CONTEXTE DE L’APPEL A CANDIDATURE



Le présent appel à candidatures cible donc, pour la 2ème année consécutive, la mise en œuvre de la mesure 50, conformément à l’instruction N°DGCS/CNSA 2016-194 du 16 décembre 2016, faisant suite à celle du 18 décembre 20154, du plan national maladies neuro-dégénératives (PMND) 2014-2019 dont l’un des 12 enjeux, l’enjeu n° 7, est consacré au soutien et à l’accompagnement des proches aidants dont font partie les « aidants familiaux ».
Au sein de cet enjeu, les mesures concernées s’attachent notamment à :
● mieux prendre en compte les attentes des aidants, assurer une meilleure auto-évaluation de leurs besoins pour mieux adapter l’offre,

● améliorer leur formation, notamment les modalités de déploiement, sur la base des expériences et évaluations réalisées,

● développer les actions et dispositifs aidants après recensement/évaluation de l’offre existante,

● contribuer au développement d’actions de soutien à l’intention des aidants,

● encourager les approches « positives », mettant l’accent sur les contributions apportées par les aidants, les compétences qu’ils sont acquises et les satisfactions ressenties

● agir sur les freins à l’accompagnement des aidants, notamment leur difficulté à s’absenter, en poursuivant les efforts en matière d’accès à l’offre de répit (mesure « droit au répit » du projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement)

● poursuivre le soutien au développement des réponses « aidants-aidés » qui rencontrent leur public

● engager une réflexion sur l’accès à un soutien psychologique adapté aux besoins des aidants


  1. CADRAGE DE L’APPEL A CANDIDATURE 2017


La loi relative à l’Adaptation de la Société au Vieillissement (ASV) élargit le périmètre des actions éligibles à la section IV du budget de la CNSA (de la formation à l’accompagnement des aidants), il porte principalement sur des actions collectives mobilisant des réponses liées à :


  • l’information, la sensibilisation (via notamment des conférences ou des interventions de type théâtre forum ou de l’utilisation des technologies de l’information et de la communication pour l’enseignement (TICE),

  • la formation (en présentiel ou à distance),

  • le soutien entre pairs, les groupes de parole.


Ces financements ont vocation à :


  • renforcer des actions déjà existantes, mais en nombre insuffisant sur la zone ciblée pour répondre au besoin des aidants. Une analyse de l’offre existante et une justification de l’expression du besoin devra être apportée

  • développer des actions inexistantes sur le territoire ciblé

  • proposer, expérimenter de nouvelles actions d’accompagnement et de soutien des aidants.



1. Structures porteuses éligibles
Les structures éligibles à cet appel à candidature sont :


  • Les plateformes d’accompagnement et de répit aidants,

  • Les associations de patients (Alzheimer, Parkinson, SEP, SLA, Chorée de Huntington), d’aidants, de soutien aux personnes en situation de handicap en lien avec ces maladies neurodégénératives…

  • Les établissements et services (accueil de jour, SSIAD, ESA, consultation mémoire, réseaux …) impliqués dans la prise en charge, le soutien et l’accompagnement de patients atteints de maladies neuro-dégénératives et leurs aidants,

  • Toute personnalité morale de droit public ou de droit privé justifiant d’une expérience et compétence dans l’accompagnement des aidants.


2. Public ciblé
Les divers projets d’action s’adressent aux aidants de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, de maladie de Parkinson, de sclérose en plaques (SEP) et/ou Sclérose latérale amyotrophique (SLA), et de Chorée de Huntington.

3. Périmètre des actions éligibles


  1. les actions d’information/sensibilisation


Les dispositifs d’information et sensibilisation éligibles à la section IV visent des moments ponctuels d’information (inscrits ou non dans un cycle) sur une thématique généraliste ou spécifique concernant les aidants de personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives.

Ces actions d’information/sensibilisation :


  • doivent viser le proche aidant ou l’aidant familial de personnes MND en tant que bénéficiaire direct de l’information/sensibilisation (information généraliste aux maladies neuro-dégénératives ou spécifiques par pathologie)

  • réunissent plus de 20 personnes à minima

  • sont accessibles gratuitement aux proches aidants, et des mesures peuvent être prises pour proposer, si besoin, des formules de garde de la personne aidée et des modes de transports pour permettre aux aidants d’y participer

  • doivent être assurées par des professionnels compétents relevant des thématiques développées et sensibilisés à la problématique des aidants ; le dispositif d’animation peut s’appuyer sur un binôme professionnel-aidant expert/aidant ressource

2. les actions de formation
Leurs modalités d’organisation et de mise en œuvre doivent s’inspirer du cahier des charges issu de la mesure 2 du Plan Alzheimer 2008-2012 (cf. document en annexe).
Les programmes sont déclinés à travers l’articulation de modules ayant pour objectif de prévenir les risques d’épuisement physique et psychique et de permettre aux aidants d’acquérir :


  • des connaissances sur la maladie de leur proche (« savoirs » et compréhension des manifestations et troubles de la personne) et ses retentissements dans la vie quotidienne

  • des connaissances sur les dispositifs d’aides et les moyens d’y recourir (« savoir-faire » et savoir mobiliser les ressources…)

  • un renforcement de ses capacités d’anticipation et d’adaptation dans l’accompagnement au quotidien et la gestion des troubles par une sensibilisation concernant les comportements et attitudes, la communication, les gestes et postures (« savoir-faire »/ hors champ de l’éducation thérapeutique)

  • une prise de recul sur les conséquences de la maladie, son rôle, sa place et ses limites en tant que proche aidant, ainsi que sur la relation aidant-aidé… pour savoir se préserver («savoir- être»)


Ces actions de formation :

  • doivent viser le proche aidant ou l’aidant familial de personnes MND en tant que bénéficiaire direct de la formation 

  • ne sont pas des formations professionnelles

  • sont accessibles gratuitement aux proches aidants et des mesures peuvent être prises pour proposer, si besoin, des formules de garde de la personne aidée et des modes de transports pour permettre aux aidants d’y participer 

  • doivent être assurées par des professionnels compétents (au regard des thématiques développées), pédagogues, et sensibilisés à la problématique des aidants ; le dispositif d’animation peut s’appuyer sur un binôme professionnel qualifié-aidant expert/aidant ressource bénévole (binôme psychologue/aidant bénévole…). Un référent présent tout au long de la formation, pourra être « fil conducteur » d’une séance à l’autre et assurer le lien entre les participants 

  • visent un processus pédagogique permettant à l’aidant de se positionner dans sa situation (au regard de l’expertise des professionnels et des pairs-aidants), de renforcer ses capacités à agir dans le cadre de son accompagnement (savoir, savoir-faire et savoir-être) et à s’orienter vers les dispositifs d’aide adéquats 

  • doivent répondre à un minimum de 14h de formation à organiser au regard des besoins, des contraintes et disponibilités des aidants, des thématiques choisies, des spécificités des territoires (fréquence et durée des sessions, moments de la journée…)



  • doivent viser une moyenne de 10 aidants inscrits au programme de formation (au maximum deux aidants d’une même personne par action de formation, voire un seul aidant en cas de saturation de place)

  • incitent les aidants à s’inscrire dans ce processus tout au long des modules

  • font l’objet d’une évaluation quantitative et qualitative par voie de questionnaire, d’enquête ou d’entretien



  1. Les actions collectives de soutien et d’accompagnement


Les actions éligibles à la section IV du budget de la CNSA permettent d’organiser de nouvelles modalités de soutien des aidants, à travers, par exemple, les cafés des aidants3 ou les Bistrots aidants, les groupes d’entraide, les groupes d’échanges et d’information, les groupes de paroles…
Ces actions de soutien et d’accompagnement :


  • visent un partage d’expériences et de ressentis entre aidants, encadré par un personnel formé, de manière à rompre l’isolement, favoriser les échanges et l’inter-reconnaissance, et prévenir les risques d’épuisement liés notamment au sentiment de « fardeau »

  • doivent viser le proche aidant ou l’aidant familial en tant que bénéficiaire direct de l’action de soutien et peuvent associer, exceptionnellement, des professionnels dans le cadre des groupes d’échanges mixtes (sans être des espaces d’analyse de la pratique qui s’adresseraient uniquement à des professionnels)

  • sont accessibles gratuitement aux proches aidants et aidants familiaux à risque d’épuisement ou en situation d’épuisement

  • peuvent faire l’objet d’un entretien individuel en amont et en aval pour s’assurer de la juste orientation de l’aidant vers le dispositif et garantir une construction adéquat du dispositif

  • doivent être assurées/encadrées par un psychologue (ou à défaut un professionnel formé à la problématique des aidants et à l’animation de groupe) ou par un aidant-expert (ou aidant-ressource) formé à l’animation de groupe, ou encore par un binôme professionnel-aidant expert/aidant ressource

  • doivent répondre à un minimum de 10h de soutien à organiser au regard des besoins des aidants et contraintes des aidants sur les territoires.

  • doivent viser une moyenne de 8 aidants inscrits (dans le cadre de groupe mixte aidants-professionnels, le nombre de proches aidants doit être à minima de 4 pour une moyenne de 8 participants)

  • incitent, sans obligation, les aidants à s’inscrire dans ce processus tout au long des séances

  • font l’objet d’une évaluation quantitative et qualitative par voie de questionnaire, d’enquête ou d’entretien


Sont exclues du périmètre d’éligibilité à la section IV :

  • toutes les actions ou dispositifs déjà financées par ailleurs, que ce soit dans de cadre de la conférence des financeurs et/ou dans le champ de la prévention santé (prévention des chutes, de la dénutrition ; bilans santé ; ateliers sophrologie, relaxation, sophrologie…),

  • toutes les actions de suppléance de l’aidant à domicile ou en établissement

  • les actions à destination des aidants professionnels


4. Modalités de financement
Le financement des actions n’a pas un caractère pérenne.
Dans l’attente de la refonte du cahier des charges de la mesure 2 en cours dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2014 :


  • pour les actions de formations : le montant prévu est de 1400 euros/action de formation. Il comprend la rémunération du formateur et d’un intervenant ponctuel pour la préparation et l’animation de la formation, l’évaluation de l’action ainsi que les frais de documentation pédagogique et de logistique, les frais de déplacement des formateur/animateur, et de façon limitée, les frais de communication/promotion (cf. cahier des charges de la formation aidants/Plan Alzheimer - mesure 2 - Circulaire du 23.03.2011 ). Sous certaines conditions, en raison de contraintes spécifiques justifiées (coûts logistiques, rémunérations d’intervenants non bénévoles…), ce montant pourra être majoré.




  • pour les actions collectives d’information et de soutien : la base des coûts de référence est de 100 euros TTC/heure pour couvrir les frais d’intervention (préparation, déroulement de l’action/ animation et évaluation de l’action).


L’attribution de la subvention sera formalisée par la conclusion d’une convention entre l’ARS Bourgogne Franche-Comté et le porteur du projet, et qui précisera notamment : la nature du projet, le montant de l’aide accordée, son affectation, les conditions de son versement et les modalités d’évaluation du projet.

5. Procédure d’appel à candidature
1. Modalités de consultation de l’avis d’appel à candidature et informations complémentaires
L’avis d’appel à candidature est diffusé sur le site internet de l’Agence Régionale de Santé Bourgogne-Franche-Comté : https://www.bourgogne-franche-comte.ars.sante.fr/aide-aux-aidants-1
Les candidats peuvent solliciter, par courriel, des compléments d’informations à l’adresse suivante (« A l’attention de Valérie DIATCHOK ») :
ARS-BFC-DA-DAPP@ars.sante.fr



  1. Modalités de sélection des projets


L’ARS Bourgogne Franche-Comté prévoit de financer prioritairement les projets qui viseront des actions de formation. Pour l’ensemble des projets, une attention particulière sera portée :


  • à l’analyse de l’offre déjà existante sur le territoire et à celle des besoins des aidants (référence à des études existantes, aux besoins constatés et objectivés sur le territoire au regard de l’expérience d’accompagnement de ce public par le porteur)

  • à la couverture territoriale des actions envisagées

  • aux indicateurs d’évaluation quantitatifs et qualitatifs proposés (indicateurs de résultats : nombre et type d’actions menées, nombre de participants et taux de satisfaction, etc.)

  • aux moyens déployés par les candidats pour valoriser et faire connaître les solutions d’aide proposées, dans une logique de partenariats (partenaires impliqués et/ou partenariats locaux créés pour mise en place de(s) l’action(s) - préconisations du rapport d’étude et d’évaluation de la CNSA 2015) aux modalités d’organisation de la suppléance de l’aidant pendant la durée des actions proposées.



Les projets seront sélectionnés selon les critères suivants :

- l’identification du besoin sur la zone géographique ciblée

- la faisabilité et pertinence du projet (population, objectifs, contenu du programme détaillé)

- l’existence effective de partenariats

- la couverture géographique du projet

- la légitimité du porteur

- les critères de suivi et d’évaluation du projet
Les questions liées aux stratégies de déploiement et d’articulation des financements étant inscrites dans le cadre des conférences des financeurs, les projets, après instruction par l’ARS Bourgogne Franche-Comté, feront l’objet d’une information auprès des Conseils Départementaux, dans le souci du renforcement d’une approche territorialisée des politiques d’accompagnement des aidants.
3. Délais et modalités de dépôt des candidatures
Chaque dossier de candidature sera à adresser :
- par voie électronique avec accusé de réception à l’adresse mail suivante :

ars.bfc.aideauxaidants@orange.fr

La date limite de réception des dossiers est fixée au 8 septembre 2017


1 http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Plan_maladies_neuro_degeneratives_def.pdf

2 ENEIS Conseil, Étude de la politique de l’aide aux aidants et évaluation des dispositifs d’aide aux aidants subventionnés par la CNSA au titre des sections IV et V de son budget, octobre 2015

3 ANESM, Recommandations de bonnes pratiques professionnelles, Le soutien des aidants non professionnels, Juillet 2014

4 Instructions du 18 décembre 2015 et N°DGCS/CNSA 2016-194, du 16 décembre 2016 relative à la contribution de la Caisse Nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) au financement des ARS prévue au IV de l’article 85 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2016, dans le cadre des crédits consacrés aux actions relevant de la section IV du budget de la CNSA et dédiés à l’accompagnement des aidants conformément au plan maladies neurodégénératives (PNMD) 2014-2019


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