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Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie*
Dossier thématique
Avril 2006

Dossier coordonné par Emmanuel Hirsch et Sandrine Dupré
* Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005

Site Internet : www.espace-ethique.org

Sommaire
Introduction

Une approche française des droits de la personne malade en fin de vie

Fin de vie : une liberté digne d’être vécue

Pr Emmanuel Hirsch

Directeur de l’Espace éthique/AP-HP et du Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud 11

Resocialiser la mort

Catherine le Grand-Sébille

Socio-anthropologue, maître de conférence, faculté de médecine, Université de Lille 2

Loi du 22 avril 2005 : les grands principes

Jean Leonetti

Député des Alpes-Maritimes, président-rapporteur de la Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie, rapporteur de la Commission spéciale sur l’accompagnement de la fin de vie

Les avancées législatives de la loi du 22 avril 2005

Claude Evin

Ancien ministre, député de la Loire-Atlantique

La fin de vie en réanimation

Dr Edouard Ferrand

Service d’anesthésie réanimation, hôpital Henri Mondor, AP-HP

•Les évolutions apportées par la loi


Pr Louis Puybasset

Responsable de l’unité de neuroanesthésie-réanimation, département d'anesthésie-réanimation, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

L'approche des néonatologistes

Pr Pierre-Henri Jarreau

Fédération Nationale des Pédiatres Néonatologistes

Les points en débat dans l’application des nouvelles dispositions législatives et réglementaires

Pr Claude Martin

Président de la Société Française d’anesthésie réanimation

Droits du malade, responsabilité du médecin

Dr Régis Aubry

Unité de soins palliatifs, CHU de Besançon, ancien président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs

Dans quelles conditions allons-nous terminer notre vie ?

Marie de Hennezel

Chargée de mission au ministère de la Santé et des Solidarités

Intentionnalité du soin

Geneviève Mora

Infirmière, groupe hospitalier Sainte-Périne-Chardon-Lagache-Rossini, AP-HP. Vient de publier : Jusqu’au terme de l’existence. Approche de la vieillesse et de la fin de vie, Ed. Vuibert

Extrait du témoignage d’une famille

Résumé des points forts de la loi
Introduction

Une approche française des droits de la personne malade en fin de vie
Le 22 avril 2005, la loi n° 2005-370 relative aux droits des malades et à la fin de vie a été adoptée à l’unanimité par le Parlement. Ses décrets d’application ont été publiés le 7 février 2006. Un an plus tard : premier bilan.

Acte politique fort, cette législation touche à un domaine où sont engagées nos valeurs démocratiques en termes de respect de la personne et d’égalité dans l’accès à un soin juste, compétent et de qualité. Dépassant les clivages traditionnels et tenant compte de manière humaine et cohérente des aspects les plus délicats des pratiques médicales, les parlementaires ont su définir les grandes orientations d’une approche française des droits de la personne malade en fin de vie.

Une telle loi s’avérait nécessaire afin de dissiper les ambiguïtés tant médicales que juridiques entourant les fins de vie et les traitements dès lors qu’ils devenaient inappropriés ou pouvaient paraître excessifs. L’amélioration de la prise en charge des urgences, les progrès de la réanimation, de la cancérologie ou de la gériatrie repoussent les limites de la mort. Ce faisant, ces traitements ont également parfois pour conséquence de prolonger la vie de personnes atteintes de séquelles redoutables qui entravent la qualité de leur existence. Autant de situations éprouvées dans une violence et une souffrance parfois insurmontables par les personnes malades, leurs proches mais aussi, souvent, par les professionnels de santé.
La loi procède d’un principe général qui fixe l’interdiction d’une « obstination déraisonnable », ce qui permet d’évoluer d’un objectif curatif vers une option de soins palliatifs, y compris lorsque certaines décisions de sédation visant à éviter les douleurs sont susceptibles d’affecter la durée de la vie.

Les droits et les choix du malade sont reconnus et pris en compte à travers des dispositifs pratiques et cohérents. Si la personne n’est plus en mesure de communiquer directement avec l’équipe, la personne de confiance qu’elle aura désignée sera consultée et, le cas échéant, des directives anticipées qui auront pu être formulées dans un document écrit par la personne seront prises en compte. Dans le cas extrême où la survie ne tiendrait qu’au maintien d’une alimentation artificielle ou de tout autre traitement de suppléance, la personne malade peut exiger leur arrêt et la dispensation de soins palliatifs afin de lui assurer sans souffrance une mort digne et accompagnée.

La prise de décision relève désormais des règles de la collégialité au sein de l’équipe soignante, prenant en compte l’information et la consultation des proches. Par ailleurs, la loi organise une prise en charge médicalisée et solidaire de la fin de vie, renforçant la capacité d’accueil des structures de soins palliatifs et étendant leurs champs de compétence aux établissements médico-sociaux qui assurent l’hébergement des personnes âgées dépendantes.

En favorisant un dialogue confiant entre personnes malades, familles et équipes soignantes, il est désormais possible de mieux penser les missions du soin en situations extrêmes et de mettre en œuvre les dispositifs les plus conformes aux valeurs profondes auxquelles chacun est attaché. Les travaux parlementaires d’une qualité exemplaire ont permis également à notre société de franchir l’obstacle crucial que représentait l’éventualité d’une dépénalisation de l’euthanasie.
Cela justifie de la part des professionnels de santé un sens élevé de leurs obligations morales, mais également des attitudes rigoureuses qu’aucune autre considération que l’intérêt direct et personnel de la personne malade ne saurait altérer. Mourir en société, c’est mourir entouré et digne de la plus haute considération.

Aujourd’hui, la France présente à ses partenaires européens une alternative crédible aux législations Hollandaise et Belge : soucieuse des droits de la personne malade qu’ainsi elle respecte profondément.

Fin de vie : une liberté digne d’être vécue
Pr Emmanuel Hirsch

Directeur de l’Espace éthique/AP-HP et du Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud 11
La loi du 22 avril 2005 traite davantage de nos obligations à l’égard de la personne en fin de vie, que de droits en fait équivoques et pour le moins difficile à cerner. Il nous faut penser les réalités délicates et très souvent douloureuses des phases terminales dans un contexte médicalisé, en surmontant la tentation du renoncement ou au contraire de l’opiniâtreté contestable. Le juste soin ou la justesse des pratiques nous incite à mieux définir une position de respect et de mesure à l’égard de la personne malade et de ses proches.

La valeur de cet encadrement législatif est de nous permettre d’assumer une position, un engagement au service de la personne au terme de son existence. La reconnaître dans sa dignité et ses droits renvoie désormais à l’exigence de prendre en compte sa volonté, ses choix, qu’ils soient explicites ou exprimés par un interlocuteur qui lui serait fidèle.

Dans ces circonstances si particulières et étranges, la notion de revendication semble dénaturer la signification d’enjeux infiniment plus essentiels. Il semble toujours très discutable d’idéaliser la « bonne mort » ou la « mort dans la dignité » alors que ce qui importe c’est de pouvoir vivre une existence accompagnée et soutenue jusqu’à ces derniers instants. Une mort en société et non à ses marges, anticipée, reléguée, ignorée, abandonnée.
Que l’on ne confonde pas les registres. L’indifférence apeurée de notre société au regard du très grand âge ou de la condition des personnes handicapées, le manque de réponses acceptables en termes d’accueil et de suivi, ne sauraient justifier la destitution du droit de la personne à vivre encore parmi nous. Il s’agit là d’une expression manifeste des droits de l’homme. Un tel principe confère une signification particulière au fait que le parlement, à l’unanimité, se soit accordé sur un texte d’une portée humaine et sociale évidente.

La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie ne saurait donc se limiter à la mise en œuvre de procédures à nouveau conformes à la tradition éthique d’un soin digne. Elle en appelle à une prise de conscience et à une mobilisation qui concernent au-delà de l’enceinte des institutions hospitalières. La personne malade doit retrouver sa place au cœur de la cité et bénéficier d’une sollicitude qui ne se résume pas à l’inventaire de droits souvent très théoriques. Il importe de lui reconnaître une place, une position, un rôle qui la confirment dans ses sentiments d’appartenance, d’estime de soi, de considération. Faute de quoi sa destitution ou sa mort sociale ne peut que l’inciter à exiger le coup de grâce, à demander la mort.
S’il est un droit de la personne malade en fin de vie, c’est celui de vivre sa vie jusqu’aux limites de ce qu’elle souhaite, dans un contexte favorable aux exigences qu’une telle intention sollicite. On néglige ce que représente une existence entravée et dépendante, affectée de manière intense par l’évolution d’une maladie qui envahit tout. Il convient de rendre encore possible et tenable une espérance, un projet qui permettent à la personne de parvenir selon ses préférences au terme de son cheminement, de sa réalisation. Les derniers temps d’une existence sont affaire à la fois intime et ultime. Le législateur a eu la sensibilité et l’intelligence de comprendre que la personne devait être respectée dans son autonomie : en fait dans l’expression de sa liberté. Telle est, selon moi, l’enjeu majeur. Comment respecter la liberté d’une personne à ce point dépendante d’une maladie ou d’altérations que l’on maîtrise plus ? Comment envisager, avec elle, les conditions d’une liberté digne d’être vécue mais aussi qui, à un moment donné, incite à ne plus persévérer de manière vaine ou injustifiée ? La loi permet aujourd’hui de renouer avec l’humanité, l’humilité et la retenue que sollicite de notre part la mort d’un homme. Ce texte a su s’élever au-delà du médical pour renouveler notre regard, nos attitudes et plus encore nos responsabilités à l’égard du mourant et de ses proches. Il représente désormais la réponse la plus juste à l’appel, à l’attente des personnes qui souhaitent vivre leur mort autrement que dans l’abandon ou par euthanasie.

Resocialiser la mort
Catherine le Grand-Sébille

Socio-anthropologue, maître de conférence, faculté de médecine, Université de Lille 2
Si l’institution hospitalière a trop longtemps escamoté l’avènement de la mort dans les maternités, dans les services pédiatriques et d’adultes, la réflexion tendant à l’amélioration de la qualité des relations et des soins jusqu’à la fin de la vie et même après le décès, mobilise dorénavant un grand nombre d’équipes dans toutes les régions françaises. Je suis, sur ce point, étonnée par la rapidité avec laquelle des professionnels s’engagent dans une attitude de réflexion critique, de questionnement répété des "allant de soi", des pratiques routinières et des évidences délétères. Je salue d’ailleurs avec beaucoup d’estime tous ceux qui m’ont permis d’être près d’eux pour le constater.
La promotion tardive mais combien indispensable et attendue des soins palliatifs dans notre pays - et cette loi dont nous fêtons aujourd’hui l’anniversaire y a bien sûr contribué - participe de ce mouvement de resocialisation de la mort que les anthropologues considèrent comme fondamentale dans les sociétés humaines. Je suis d’ailleurs de ceux qui souhaitent que de véritables soins palliatifs puissent se pratiquer dès la naissance quand la mort s’annonce et que partout, à tous les âges de la fin de vie, les patients dont la mort borne l’horizon proche ne décèdent plus seuls, notamment dans les institutions censées leur apporter soins et secours.

Participe aussi d’une resocialisation de la mort le cadre de la procédure collégiale définie par la loi lorsque le médecin est appelé à prendre une décision de limitation ou d’arrêt de traitement. La resocialisation se situe dans cette nécessité de dire la mort qui approche à toute l’équipe, de partager avec les autres, doutes, réflexions et décisions. Nous devrions, me semble-t-il ne pas réduire aux seuls médecins, le droit et la responsabilité de participer à ces rencontres collégiales décisives.
En effet, l’anthropologie qui rend compte de cette caractéristique proprement humaine qui consiste à attribuer du sens au monde, à l’homme et aux évènements biologiques que celui-ci éprouve, qui rend compte aussi de cette traduction de l’expérience sensible en un système sémantique, ce que nous appelons le symbolique, l’anthropologie ne peut concevoir que l’activité symbolique ne relève que du seul individu, qu’il soit médecin ou pas.

L’activité symbolique implique un collectif partageant les mêmes symboles sociaux et souvent les mêmes valeurs, partageant assurément aussi une part de l’histoire du patient pour ces questions de fin de vie qui nous préoccupent ici.

On s’étonnera donc de voir apparaître dans le décret du 6 février 2006, le consultant. D’où surgit-il ? Serait-ce un éthicien professionnel et sans lien de nature hiérarchique avec le médecin en charge du patient ? Connaît-il au moins la personne qui va mourir autrement qu’au travers la lecture rapide du dossier, et connaît-il l’équipe qui en a pris soin ? Ce recours ponctuel à un expert extérieur me paraît être un recul. Et demanderait à être socialement débattu.

En effet, face à la mort qui approche, les humains ont toujours ressenti le besoin de renforcer des liens de sociabilité, de puiser dans ce réservoir de signes symboliques qu’est la mémoire collective. Le patient et ses proches ont, dans le meilleur des cas, une place reconnue dans cette mémoire-là. Une équipe hospitalière ou d’HAD, un médecin généraliste avec la famille du mourant, n’échappe pas à la nécessité d’élaborer ces liens.

Ceci pour s’inscrire dans la culture humaine, puiser dans la mémoire ai-je dit, mais aussi trouver de nouvelles réponses grâce à leur inventivité. Pour comprendre et interpréter sous une forme ordonnée et intelligible, ce qui resterait sinon informulé et informulable, le fait de mourir, ou clandestin, le fait de donner la mort.

Seule, me semble-t-il, la reconnaissance de liens avec le patient, mais aussi avec ses proches, rend légitime une délibération collective sur les conditions de la mort de celui-ci.

Ainsi, il y a un danger à donner la priorité à la décision d’un seul homme sur la délibération collective. Que ce seul homme soit un médecin, un consultant ou le patient lui-même. Les directives anticipées par exemple, troublent le chercheur en sciences sociales que je suis. Comment respecter les volontés de la personne qui les a formulées en faisant abstraction des relations qui l’unissent aux autres, ces autres qui vont lui survivre ?

De nombreux sociologues dans les travaux desquels je me reconnais, ont montré, pour le regretter, combien dans cette post-modernité qui caractérise notre société, l’autonomie du sujet s’exprime dans sa capacité de déliaison et de mobilité personnelle qui touche toutes les dimensions de la vie affective et sociale. Cette déliaison, c’est ce que l’on présente souvent comme la liberté ou le libre choix. Ne faudrait-il pas plutôt pointer la solitude qui se dessine ici comme revers de l’autonomie ?

Je partage le point de vue de Danièle Hervieu-Léger, sociologue et directrice d'études à l'École des Hautes Études en Sciences Sociales : « Mourir en sujet, vous a-t-elle dit, en novembre 2003, c'est consentir à mourir seul. »

Nous sommes donc là devant une certaine contradiction : promouvoir les pratiques collégiales qui sont des pratiques socialisées, tout en prenant particulièrement en compte la volonté d’une personne, certes la plus intimement concernée.

Prenons garde comme nous y invite ma collègue québécoise Francine Saillant à ne jamais céder aux pressions de la réalité démographique avec la part croissante du vieillissement, de la réalité épidémiologique, avec l’augmentation des maladies chroniques, de la réalité économique avec ses choix néo-libéraux, qui ne peuvent, dit-elle, que conduire au plan idéologique, au développement des valeurs autonomistes.
N’oublions pas que ceux qui vont mourir et que cette loi souhaite assurément protéger ne sont pas que des corps inutiles et transparents sans intériorité ou extériorité - délivrés des entités que seraient les esprits, l'âme, les émotions ; déliés de tout rapport à une cosmologie ou une spiritualité, bref sans aucune correspondance avec les autres. Aucune directive, anticipée de la part du patient, ou politique un jour, ne peut nous obliger à oublier cela.

Nous ne pouvons nous résoudre au fait que l’indésirable absolu serait cette dépendance et ce lien aux autres. Nous y perdrions le sens même de notre présence au monde.

Loi du 22 avril 2005 : les grands principes
Jean Leonetti

Député des Alpes-Maritimes, président-rapporteur de la Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie, rapporteur de la Commission spéciale sur l’accompagnement de la fin de vie
La loi du 22 avril 2005, d’initiative parlementaire, présente trois caractéristiques. C’est d’abord le résultat d’une méthode ; c’est ensuite le choix délibéré d’une option et c’est enfin l’affirmation de principes.

Ces éléments ont permis de parvenir à un texte équilibré qui a trois objectifs : - apaiser les angoisses de nos concitoyens qui appréhendent légitimement la fin de vie ;

- apaiser les craintes des professionnels de santé qui aspirent à des garanties juridiques dans les procédures de limitation ou d’arrêt de traitement ;

- réconcilier enfin les revendications de liberté de décision et de transparence des procédures de la part des malades avec le besoin de sécurité juridique des soignants.

La voie à laquelle s’est rallié le Parlement poursuit pour l’essentiel deux objectifs : elle reconnaît au malade le droit de s’opposer à l’obstination déraisonnable et elle encadre les bonnes pratiques médicales, lorsque le malade est conscient ou inconscient, qu’il soit ou non en fin de vie.

En codifiant par ailleurs les bonnes pratiques médicales, le législateur a eu le souci de faire reculer l’arbitraire de décisions de limitation ou d’arrêt de traitement.
Sans prétendre résoudre la multiplicité des cas qui peuvent se présenter, trois cas de figure sont pris en compte par la loi :
- Si le patient est conscient et en fin de vie et décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin a deux obligations :

• respecter sa volonté, après l’avoir informé des conséquences de son choix, la décision du malade étant inscrite dans le dossier médical. Ce rapport médecin/malade s’inscrit dans le cadre classique du colloque singulier ;

• sauvegarder la dignité du mourant et assurer la qualité de sa fin de vie, en dispensant des soins palliatifs.
  Si le patient est conscient mais n’est pas en fin de vie il peut refuser le traitement. Le médecin, comme le prévoit d’ores et déjà l’article L. 1111 4 du code de la santé publique, doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient d’accepter les soins indispensables. Il fallait donc préciser les devoirs des uns et les droits des autres.
Aussi la proposition de loi apporte t elle trois précisions :

1. le médecin peut faire appel à un autre membre du corps médical ;

2. le malade doit réitérer sa décision de limitation ou d’arrêt de traitement après un délai raisonnable ;

3. la décision du malade est inscrite dans son dossier personnel.
En autorisant le malade conscient à refuser tout traitement, le dispositif admet également le droit au refus de l’alimentation et de l’hydratation artificielles. Cette question est délicate et controversée. Plusieurs considérations plaident cependant pour l’option retenue par le législateur.

Si le patient est inconscient, qu’il soit ou non en fin de vie, la procédure de limitation ou d’arrêt du traitement doit satisfaire trois exigences : le respect de la volonté individuelle du malade, la concertation et la collégialité médicale.
Le respect de la volonté individuelle du malade est pris en compte de deux manières :

– si le malade a antérieurement désigné une personne de confiance, son avis, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical dans les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin ;

– le malade peut rédiger des directives anticipées pour le cas où il serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Celles-ci indiquent ses souhaits relatifs à sa fin de vie. Elles sont révocables à tout moment. Elles n’obéissent à aucun formalisme particulier. Elles doivent avoir été rédigées depuis moins de trois ans. Elles auront d’autant plus de valeur qu’elles correspondront à la maladie du patient, sachant qu’en tout état de cause, le médecin ne fera qu’en tenir compte et qu’elles ne s’imposent pas à lui. Le malade pourra soit informer son entourage de l’existence de ces directives, soit de leur contenu.
La concertation passe par un dialogue avec la personne de confiance, la famille ou un des proches du malade et l’équipe soignante.

La décision médicale repose sur une procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale. Cela signifie :

– qu’il doit y avoir un collège de plusieurs médecins dont la composition sera variable, suivant qu’il s’agit de médecine hospitalière ou de médecine de ville ;

– que cette décision médicale, précisément pour faire échec à toute décision solitaire, doit être le fruit d’un consensus. Dans l’esprit du législateur, ce n’est pas une simple consultation d’autres médecins mais bien une décision partagée par plusieurs médecins.

– que cette décision est motivée et inscrite dans le dossier médical, sachant qu’il s’agira dans la plupart des cas du dossier médical hospitalier, puisque 70 % de nos concitoyens meurent à l’hôpital mais qu’il pourra s’agir aussi à terme du dossier médical personnel.

Dans tous les cas la décision finale restera exclusivement une décision médicale. Si la famille s’oppose à la décision médicale les médecins respecteront cette volonté et n’iront pas contre la volonté de la famille, la décision étant, selon les bonnes pratiques médicales, alors reportée.
Enfin, la proposition de loi a prévu que des traitements anti-douleurs puissent être administrés au malade en fin de vie, le malade, la personne de confiance, la famille ou à défaut un des proches devant en être informés. En toute hypothèse, les soins palliatifs doivent être prodigués.
Parallèlement, ce texte développe la culture des soins palliatifs, à la fois par des exigences légales imposées aux médecins et par l’obligation de créer des lits de soins palliatifs.


Les avancées législatives de la loi du 22 avril 2005
Claude Evin

Ancien ministre, député de la Loire-Atlantique
1. La loi du 22 avril 2005 a conforté les principes affirmés dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades :

• respect de l’autonomie du malade (information et consentement) ;

• respect de la dignité du malade.
1.1. Elle a confirmé le refus de l’acharnement thérapeutique (article 1er de la loi) :

Art 1110-5, CSP : « Ces actes (prévention, investigation ou de soins) ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. »

La loi (article 2) valide le fait qu’un traitement dont l’objectif premier est de soulager la douleur peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie. Le médecin doit en informer le patient ou un proche.

Le médecin n’a pas besoin de l’avis du patient si celui-ci n’est pas en mesure de l’exprimer alors qu’il se trouve « en phase avancée ou terminale » :

Art. 9 de la loi ; art. L. 1111-13 CSP : « Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical. 
1.2. Elle donne des garanties au médecin qui se doit de respecter la volonté du patient

Dans la loi du 4 mars, il y avait déjà l’obligation de respecter la parole (la demande) du patient : « Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables ».

Mais la loi du 4 mars ne précisait pas ce qui se passait lorsque le patient maintenait sa décision de refuser ou d’interrompre un traitement. La formulation de 2002 laissait le médecin seul face à la détermination du patient. La loi du 22 avril 2005 donne des garanties au médecin. Celui-ci « peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. »

L’article 6 de la loi de 2005 confirme bien que le médecin doit respecter la volonté du patient : « Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical. » (Art. L. 1111-10, CSP)

« Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. »
1.3. La loi de 2005 prévoit des procédures afin que la parole (la volonté) du patient soit bien prise en compte : directives anticipées dont le médecin doit tenir compte si elles ont été établies depuis moins de trois ans (art. 7 de la loi, art. L. 1111-11, CSP) ; prévalence de l’avis de la personne de confiance (art. 8 de la loi, art. L. 1111-12, CSP).

2. La loi de 2005 apporte-t-elle des réponses à toutes les situations ? Sur quoi faut-il rouvrir le débat s’il doit être ré-ouvert ?
2.1. La loi répond (vraisemblablement) à toutes les situations de fin de vie.

Pour s’en assurer, il serait sans doute souhaitable qu’une procédure d’évaluation de la loi soit envisagée afin de recenser les situations de fin de vie qui peuvent encore poser problème ou pour apprécier les difficultés concrètes de mise en œuvre de la loi.

Une question est posée (y compris parfois par des médecins (cf. l’article du Dr Chaussoy dans Le Monde du 16 mars 2006) concernant la manière dont se gère l’arrêt du « maintien artificiel de la vie ». La loi précise que « Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10 (soins palliatifs) ». La question de savoir si, dans le cas d’un arrêt de maintien artificiel de la vie, il est ou non possible de sauvegarder la dignité du patient est un débat d’ordre médical auquel il est nécessaire que les médecins apportent une réponse.
2.2. Faut-il ré-ouvrir le débat sur la fin de vie et si oui sur quels sujets ?

Cette question est régulièrement posée au sein du Parlement (une proposition de loi allant dans ce sens va être prochainement déposée).

Ceux qui souhaitent que le débat soit ré-ouvert citent volontiers différentes situations pour lesquelles nous devons poser la question de savoir si ce sont bien des situations de fin de vie.

C’est ainsi que sont régulièrement évoquées :

• la situation des personnes qui ne sont pas maintenus artificiellement en vie et qui demandent à mourir (suicide assisté ?) ;

• la situation des personnes ayant perdu leur autonomie physique et intellectuelle ;

• la situation des enfants polyhandicapés à la naissance.

Toutes ces situations posent sans doute question, y compris au regard du principe de dignité. Mais ce ne sont pas des questions relatives à la fin de vie.

Si certains veulent que ces situations soient débattues dans l’opinion, qu’ils aient le courage de nommer les problèmes que posent ces questions (quelle place pour les personnes âgées gravement désorientées, pour les enfants gravement handicapés ?).

Ces questions renvoient au type de société et de règles sociales auxquelles nous nous référons.

Mais ces questions ne touchent pas à la manière dont sont traités les patients en fin de vie.

La fin de vie en réanimation
Dr Edouard Ferrand

Service d’anesthésie réanimation, hôpital Henri Mondor, AP-HP
Le débat au sein de la société française autour de la fin de vie et de ses enjeux a durant trop longtemps été réduit ou occulté. Pour une large part, par la confusion entre le droit de laisser mourir et le droit de donner la mort (euthanasie), mais aussi par l’ambiguïté entre les recommandations du code de déontologie médicale de non acharnement thérapeutique et le code pénal assimilant tout lien entre un geste et la mort à un potentiel homicide.
Dans ce contexte, la réflexion actuelle doit être vécue comme positive et considérée comme la réappropriation par le patient de ses droits fondamentaux, en particulier le respect de ses souhaits et de son accompagnement par les proches dans ses derniers instants.
Les réanimateurs ont largement participé au débat de la fin de vie depuis de nombreuses années, en France comme à l’étranger et ce, pour deux principales raisons.

En premier lieu, parce que la prise en charge dans les unités de réanimation de patients en urgence vitale implique un nombre de décès plus important que dans d’autres spécialités (on estime ainsi que si 75 % des Français décèdent hors de chez eux, 50 % décèdent à l’hôpital et 20 % en réanimation). Et parce que dans cette spécialité, basée sur le recours à des supports artificiels d’organes défaillants, le risque d’acharnement thérapeutique est très présent, dès lors que le maintien des appareils n’a plus de bénéfice attendu, en termes de qualité de vie ou de survie, et qu’il prolonge l’agonie des patients.
La question de la fin de vie est le plus souvent l’objet de prises de position et d’expériences individuelles. Cependant, depuis une dizaine d’années, il est conduit dans les services de réanimation avec le soutien des sociétés savantes, une approche novatrice dans ce domaine, parce que scientifique. Plusieurs projets multicentriques ont ainsi été menés avec une méthodologie de recherche clinique, identique à celle utilisée dans les autres champs de la médecine. Et de fait, la réflexion en réanimation peut désormais s’appuyer sur de nombreuses études cliniques, qui ont permis une meilleure connaissance des pratiques et une meilleure compréhension des difficultés et des limites du processus décisionnel. Ces résultats ont en effet illustré la difficulté de mise en œuvre d’une nouvelle relation médecin/malade, qui ne concerne désormais plus seulement le malade seul, mais le malade et ses proches, et non plus le médecin seul, mais une équipe impliquant le personnel paramédical avec la nécessité d’une acceptation collégiale de la décision médicale.


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