Le dire ou ne pas le dire, et si dire que dire et quand le dire





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L’annonce de la mauvaise nouvelle

1/introduction
Un petit rappel historique, jusqu’à récemment chacun faisait comme il voulait, c’est-à-dire dans les faits comme il pouvait !comme si ce genre de choses allait de soi…
Bien évidemment dans ce genre d’affaire les choses ne vont pas de soi, ou plutôt si elles vont souvent bien trop de soi ou en tout cas bien plus qu’on ne le croit ou le pense !
Chacun avait une idée plus ou moins précise de ce qu’il fallait faire ou dire, beaucoup doutaient, restaient avec un sentiment d’inachevé, et un certain mal à l’aise …
En 1999 ont eu lieu les généraux de la santé et le plan Kouchner, à partir de la plainte des associations de malades est apparue alors au programme des étudiants en médecine la question de « l’annonce des mauvaises nouvelles ». 
Avec du coup cette étrange difficulté, là où il n’y avait rien est apparu un devoir, et du coup un savoir à formaliser.

Loi du 4 mars 2002 relative au droit à l’information du

Patient :
Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé, avec pour objectif :
- de disposer de toutes les données nécessaires à la compréhension de sa situation personnelle.
- de consentir de manière libre et éclairée aux actes médicaux et aux traitements.
L’information doit être délivrée personnellement par le médecin, lors d’un entretien individuel qui lui est spécifiquement consacré.
La volonté de la personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respecté, sauf lorsque les tiers sont exposés à un risque de transmission.
Il appartient au professionnel d’apporter la preuve que l’information a été délivrée.

Vous voyez la situation a récemment changé, car les difficultés rencontrées définissaient des positions plus ou moins radicales autour du :
« Le dire ou ne pas le dire, et si dire que dire et quand le dire »
Le devoir d’informer vous place face à une exigence qui laisse place maintenant à une seule question :
« Comment le dire ? »
Pourtant avant d’aller plus loin dans cette question il me semble important de rappeler que l’information apportée aux patients doit être :
CLAIRE, LOYALE, ET ADAPTEE


Car il n’est pas possible d’imaginer que les difficultés rencontrées par vos ainés se dissolvent uniquement par une réponse d’ordre moral, éthique ou déontologique.

Il ne peut être question uniquement d’un devoir, d’une obligation morale ou légale, et d’un savoir en rapport, quelque soit celui-ci pour en finir avec les difficultés que posent l’annonce des mauvaises nouvelles…

2/DEFINITION
Une nouvelle est :
« Un évènement porté pour la première fois à la connaissance de la personne intéressé »
La définition introduit cette notion de rupture, de changements, par l’effet de première fois, la nouvelle est une information qui surgit pour la première fois dans le destin d’une personne. À partir de ce moment là le sujet est appelé à être définitivement et irrévocablement différent de ce qu’il a été…
A ce substantif « nouvelles » a été accolé « mauvaises » ; arrêtons nous un instant sur cet adjectif. La notion ou l’idée de mauvais est très différent entre un patient et un médecin, ainsi il me semble important de garder en mémoire cela :
« Nous ne savons jamais au départ avant toute annonce d’une maladie et ceci quelle qu’elle soit, la

résonnance qu’elle peut avoir chez l’autre »

Donc toujours beaucoup d’humilité, de retenue, de prudence dans l’annonce...

Ceci dit dans nôtre métier l’adjectif mauvais reste attaché au pronostic grave d’une maladie, mais pas seulement, il y a aussi toutes les fois où l’annonce peut avoir des conséquences importantes sur le décours d’une vie sans que celle-ci soit en jeu :


  • Complications d’une maladie chronique

  • Anomalie à l’échographie fœtale

  • Handicap, maladie génétique

  • Maladie professionnelle, reclassement

  • Maladie psychique



Il est finalement toujours question de venir rompre le destin d’un être humain avec d’innombrables modifications et d’inconnus changements …
Nous pressentons bien que lorsque nous annonçons de telles nouvelles, il va y avoir beaucoup d’émotions. Mais ce n’est pas rien nous amenons un tas de déconvenues : l’idée d’un corps qui échappe, la désillusion de ne pas maîtriser son existence, la dépendance aux soins et au corps médical, la rupture avec le travail, avec la vie de tous les jours et de tous les autres, l’incertitude ou parfois justement trop de certitudes, des questions sur l’essentiel et le superflu, sur l’existence et le sens que dorénavant l’on veut donner à sa vie…

Tout ceci pour dire que le premier qui apprend la M.N c’est le médecin…qui de et dans cette annonce va être travaillé et passer par de nombreuse émotions ; car ce patient il le connait, s’est peut-être attaché à lui, a peut-être pas fait tout ce qu’il aurait fallu…

3/COMMENT ASSUMER CETTE PLACE ?
Ou est-ce que çà s’apprend d’annoncer une M.N ?
Ou comment sortir indemne d’une annonce quand on est annonceur ?
Ou que dire, pourquoi et comment ?

QUE DIRE ?
Vous savez l’idée générale de la loi était celle-là :
Si le patient en sait beaucoup sur ce qui le concerne il sera plus participatif, mais moi j’en sais rien, çà se discute, il ne peut être question pour tous et pour tout le temps d’une telle affirmation !
Certains demandent, d’autres peu …

Certains suggèrent, d’autres exigent …

Certains se taisent, d’autres crient…
Alors partons toujours au départ de ce que le patient lui sait de sa maladie, comment il décrit son état, ce qu’il souhaite, les questions qu’il se pose et les réponses qu’il se donne …nous avons beaucoup à apprendre à nous taire quand il s’agit de savoir que dire ;nous distillerons notre savoir au fur et à mesure des questions et demandes. Encore faut-il être prêt à laisser l’autre advenir à ses questions et à pouvoir les poser !
POURQUOI DIRE ?

Cette question devrait disparaitre avec la nouvelle loi ; Moi il me semble qu’elle doit toujours rester et nous devrions nous la poser à chaque fois ; car elle avait le mérite de poser un débat, et les arguments à l’époque d’ailleurs de ceux qui pensaient qu’il fallait dire et de ceux qui s’y opposaient étaient tout à fait passionnants.
Chacun était convaincu que sa position était la meilleure ; les arguments amenés par les uns et les autres avaient toujours comme origine le bien du malade, et pourtant nous arrivions à des conclusions opposées !
Au fond plus qu’un débat théorique et éthique, ce qui devrait nous guider toujours c’est l’utilité pour ce patient-là.

« Nous devons nous attacher à avoir la meilleure collaboration possible de ce sujet-là, à ce moment-là, pour cette maladie-là pour se prendre en charge…pour que ce patient se sente concerné par ce qui lui arrive.

Mais ce possible peut être très loin ou différent de ce que l’on souhaiterait ;nous devons donc avoir aucune idée préconçue de ce qu’il serait nécessaire de comprendre, de savoir, de faire ou de réagir !! »


Comment dire ?
C’est bien évidemment là que toutes vos questions et vos attentes se concentrent !

Et vous comprenez bien qu’il n’est pourtant pas question de modéliser l’annonce, d’en faire un protocole standardisé …


« Sachez que par définition cette situation est unique, ce jour-là un médecin x annonce une maladie m à un patient y dans un lieu précis, à un moment donné précis de la vie des deux protagonistes, dans des circonstances particulières… »


Je voudrais ici avancer sur cette question du comment, et apporter des pondérations, sinon nous risquons d’en faire démesurément un moment vécu comme une défaillance ….


  • Ce n’est pas un acte médical comme un autre, ce n’est pas un acte technique, finalisé, abouti, défini…Il n’y a pas de bonne façon d’annoncer, il y a au mieux que des inaboutis ; le comment ne pourra jamais se départir de ce que nous sommes, de nos qualités et de nos défauts, de nos façons de parler de dire les choses en particulier les choses difficiles à dire, de nos émotions, nos doutes et angoisses !


Si quelqu’un vous dit : il sait comment faire restez pour le moins circonspect. Tout notre savoir ne peut dans ce cas-là recouvrir toutes les situations possibles, à chaque fois se présente de l’inédit…


  • Le comment suggère aussi que l’on pourrait résoudre la tension provoquée par cet insoluble paradoxe ou il faudrait un procédé qui permette de servir aussi bien à l’annonceur qu’à celui à qui l’on annonce !nous sommes quand même dans cette situation ou quelqu’un doit dire quelque chose qu’il n’a pas envie de dire à quelqu’un qui n’a pas envie de l’entendre !



  • Ensuite c’est prendre grande mesure de considérer que les effets de l’annonce ne dépendraient que de ses conditions ; l’effet de l’annonce dépend aussi du sujet, de ses antécédents, de son histoire, de son caractère, de sa personnalité, de sa relation à la médecine et aux médecins, et de bien d’autres choses…


Tout cela pour dire qu’il ne faut pas surinvestir l’idée que nous nous faisons de cet acte. Pourtant elle vient sur le devant de la scène ; pourquoi ?
Parce que c’est un moment que nous redoutons tous toujours ; c’est une épreuve singulière, un moment de fragilité, un moment ou le médecin peut se sentir désarmer, un moment ou finalement peut naitre un sentiment de vulnérabilité…

C’est une épreuve, le médecin a peur, peur de l’autre, peur de ses réactions, peur de lui même, peur de ses propres réactions, peur de ses émotions, peur de ne pas réussir à dire, d’ avoir l’impression d’en dire trop, de ne pas avoir su choisir les mots etc.…


Ce que le médecin va dire dépend d’infinis paramètres qu’il n’est possible de lister ; mais sachez que notre être intime va être là au moment de l’annonce, au-delà de notre raison et de nos volontés, l’être humain que nous sommes, notre histoire, notre enfance, notre construction, va imprégner notre voix, nos silences, nos regards, nos choix dans nos mots, dans leur grammaire…

 

Imaginons une phrase, un récit, son contenu et son sens va s’inscrire ou le curseur va se déplacer entre les extrêmes des positions suivantes :
Proximité ↔ distance

Actif ↔ passif

Guérir ↔ pallier

Émotif ↔ impassible

Puissance ↔ impuissance

Silencieux ↔ volubile

Innocence ↔ culpabilité


Mais pour tous ce qui est en jeu sont surtout des éléments inconscients qui agissent à notre insu ; or pour ce qui en est de l’annonce deux éléments me semblent incontournables :


  1. notre inconscient se croit immortel


Ainsi nous prenons conscience plus facilement de la mort de l’autre que de la notre ; elle nous parait d’autant plus impossible qu’elle touche des proches .Notre rapport à la mort en général, à notre propre mort en particulier va jouer un rôle dans notre récit. Le patient plus ou moins connu, auquel l’on s’est plus ou moins attaché a une maladie grave : et si moi aussi ? Et si mes proches ?

Nous supportons que très peu les fins, c’est l’affaire de toute une vie que de se coltiner avec les choses qui se terminent !longtemps enfant nous avons cru que la mort n’était qu’un passage, une autre façon d’être vivant !


  1. inconsciemment la mort est le résultat d’une faute



Longtemps enfant nous avons cru que l’on mourrait seulement si l’on était tué.

C’était une façon de se protéger, celui qui meurt n’est finalement pas assez fort pour lui échapper, pour s’en défaire. Le médecin a toujours tendance à considérer la mort comme un échec, comme si elle était toujours évitable !

Nous nouons sans cesse la mort du patient à sa cause, et sa cause à notre passif ; interrogeant sans cesse notre action, nos interventions …Un médecin sans cesse interroge le jour de la mort : pourquoi plutôt un lundi qu’un mardi ?

En pratique ou ce qu’il faut savoir
Pour annoncer une mauvaise nouvelle il faut vous donner les meilleures conditions.
Il faut y consacrer spécifiquement un temps, il faut se donner du temps.
S’asseoir, seul à seul, dans une pièce ou l’on ne sera pas dérangé.
Notre discours doit être le plus clair possible, les phrases sont courtes, le vocabulaire adapté, et ce qui est dit est fait essentiellement de réponses aux questions que se pose le patient.
Ne pas hésiter à demander au patient s’il a compris ce que l’on a dit, et savoir s’il lui reste des questions.

Savoir attendre les réactions de l’autre, et les évaluer ; pour les reconnaitre, il faut les connaitre !
Soutenir sa façon de réagir sans la juger ; sachez que la mauvaise nouvelle sera toujours un bruit plutôt qu’un son clair et défini ; le patient aura une écoute partielle et partiale, résultat de tout un tas de mécanismes de défense !
C’est quoi çà un mécanisme de défense, çà sert à transformer une réalité en une autre plus acceptable !


  1. le déni ou comme si de rien n’était…

  2. L’agressivité ou la colère comme part cachée du chagrin, il en veut à tous, à tout…

  3. L’angoisse ou l’effondrement d’une certaine sécurité ou un avenir lourd d’aléatoire….

  4. La déprime ou l’isolement, presque une réaction attendue il y a de quoi…


Sachez qu’il existe une infini variété de façons de réagir à une M.N peu importe la façon de réagir, c’est la seule qui lui est possible ; nous devons pour notre part en être intimement convaincu, accueillons sans juger, et voyons comment nous allons travailler avec cette réaction !
Savoir le plus de choses possibles sur cette maladie, et savoir aussi dire qu’il y a des questions auxquelles l’on ne peut pas répondre mais que l’on mettra tout en œuvre pour en savoir plus !
Etre convaincu qu’il y a toujours quelque chose à faire même quand il semble qu’il n’y a plus rien à faire !
Etre prêt à répondre à ses questions, se mettre en position qui lui permettre de poser des questions.
Qualités exigées : disponibilité inconditionnelle, souplesse dans les réactions, adaptabilité, progressivité, retenue, ne jamais aller trop vite…

Reconnaitre ses propres émotions sans qu’elles deviennent une charge supplémentaire ni pour le patient, ni pour nous au risque de nous épuiser ! Ces émotions normales et attendues, nous appartiennent et nous concernent, dans une certaine mesure elles font parties de notre sensibilité, elles ne doivent pas nous détourner de notre fonction !


Créé par STIRNEMANN C.

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