Définition des soins palliatifs de la S. F. A. P. modifiée et ratifiée par l’assemblée générale du 4 mai 1996 à Toulouse





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DEFINITIONS


  • Les soins palliatifs


Définition des soins palliatifs de la S.F.A.P. modifiée et ratifiée par l’assemblée générale du 4 mai 1996 à Toulouse.
Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.
Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui le dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués.
Code de santé publique - (lois du 9 juin 1999 et du 4 mars 2002)
Toute personne malade, dont l’état le requiert, a le droit d’accéder aux soins palliatifs et à un accompagnement.

Art L. 1er A. Livre préliminaire du CSP - Loi 99-477 du 9 juin 1999

CSP - Article L1110-9 – (Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 art.9)

Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.

Art L. 1er B. Livre préliminaire du CSP - Loi 99-477 du 9 juin 1999

CPS - Article L1110-10 (Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 art.9)

Les établissements de santé (…) mettent en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu’ils accueillent et à assurer les soins palliatifs que leur état requiert, quelles que soient l’unité et la structure de soins dans laquelle ils sont accueillis.

Code de la Santé Publique - Article L1112-4

  • Notion de soins continus



Depuis 1994, la notion de soins palliatifs tend à être remplacée par celle de soins continus qui cherche à éviter le clivage entre curatif et palliatif.

Il n’y a pas deux phases bien distinctes. Les deux types de prise en charge sont combinés, en oscillations constantes durant l’évolution de la maladie. Les soins palliatifs sont intriqués avec les soins curatifs, dans une perspective de soins continus qui s’adaptent progressivement à l’état du patient et à ses besoins.

Les définitions de soins curatifs, palliatifs et terminaux vont se décliner en objectifs de soins :

Objectif Soins curatifs :

Sauver la vie, tout faire pour guérir.

Accepter des traitements à toxicité et morbidité élevées.

« Prendre des risques » pour les examens complémentaires.
Objectif Soins palliatifs : la maladie ne peut être guérie, il reste du temps à vivre.

La qualité de vie.

Ne proposer des traitements que s’ils améliorent la qualité de la vie.

Ne faire des examens complémentaires que s’ils apportent quelque chose au malade.
Objectif Soins terminaux : les derniers jours de vie.

Le confort de vie.

Ne proposer que des traitements de confort.

Ne plus faire d’examens complémentaires.


Réévaluer constamment est nécessaire pour adapter en équipe le projet de soins le plus pertinent.



  • Notion de soins de support


La notion de soin de support est apparue en 2004 suite à l’annonce du plan cancer par le Président de la République.
Extraits du rapport du groupe de travail du ministère de la santé sur les soins de support dans le cadre du plan cancer. Juin 2004

Les soins de support en oncologie sont définis comme étant :

« L’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncologiques ou onco-hématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a »1

Cette approche globale de la personne suppose que l’ensemble des acteurs de soins impliqués en cancérologie prennent en compte la dimension des soins de support dans la prise en charge de leurs patients, notamment en terme de continuité des soins.
Les soins de support ne sont pas une nouvelle spécialité mais se définissent comme une organisation coordonnée de différentes compétences impliquées conjointement aux soins spécifiques oncologiques dans la prise en charge des malades.
Les soins palliatifs, tels que définis par la loi, intègrent totalement la problématique des soins de support.

  • Obstination déraisonnable


L’obstination déraisonnable est définie comme le fait de refuser « par un raisonnement buté de reconnaître qu’un homme est voué à la mort et qu’il n’est pas curable »2 et « désigne l’attitude des médecins qui utilisent systématiquement tous les moyens médicaux pour garder une personne en vie »3 de manière inutile et disproportionnée sans réflexion éthique sur la notion de bénéfices/risques acceptable4
Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable.

Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris.5
« Le code de déontologie et le code de santé publique ne font pas mention de l’acharnement thérapeutique auxquels ils préfèrent le terme d’obstination déraisonnable. »6


  • Sédation



Professeur SCHAERRER : technique destinée à apaiser un patient dans un état critique au moyen d’une altération de la conscience (soins difficiles, fin de vie, agitation, angoisse, détresse psychologique.)
Dans le domaine des soins palliatifs et plus particulièrement en phase terminale : « La sédation pour détresse est la recherche par des moyens médicamenteux , d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation jugée comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté par le patient. » (S.F.A.P.juin 2002)

SFAP : Sommeil artificiel, réversible et contrôlé


  • Limitation ou arrêt des traitements


Définition 1 :

« La limitation de thérapeutique(s) active(s) désigne la non-instauration ou la non-optimisation d’une ou plusieurs thérapeutique(s) curative(s) ou de suppléance des défaillances d’organes, dont la conséquence peut être d’avancer le moment de la mort. »

(Société de Réanimation de Langue Française)
Définition 2 :

La limitation des traitements : décision de renoncer à mettre en œuvre, par rapport à ceux qui sont déjà en cours, une traitement supplémentaire, tout en poursuivant les soins de confort.

(Fédération Nationale des Pédiatres Néonatalogistes, 2000)
Respect de la volonté du malade en fin de vie

Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informé des conséquences de son choix.

Code de santé publique – article L1111-10

(Loi n°2005-370 du 22 avril 2005, art 6, art 10 1 JO du 23/04/2005)
Les directives anticipées

Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.

A condition qu’elle aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant.

Code de santé publique – article L1111-11

(Loi n°2005-370 du 22 avril 2005, art 7, art 10 1 JO du 23/04/2005)
Décision médicale de limitation ou arrêt de traitement

Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance, la famille ou à défaut une de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne.

Code de santé publique – article L1111-13

(Loi n°2005-370 du 22 avril 2005, art 9 JO du 23/04/2005)

  • Euthanasie :


Définition

« L’euthanasie consiste en l’acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable. »

Comité consultatif national d’éthique (CCNE), avis n°63 du 27 janvier 2000
Art. 38 du Code de déontologie médicale (14 Décembre 2006)

« Le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort. »
Que dit la loi ?
La notion d’intention
« Le fait de donner volontairement la mort à autrui constitue un meurtre. Il est puni de trente ans de réclusion criminelle »

« Le meurtre commis avec préméditation constitue un assassinat. Il est puni de la réclusion criminelle à perpétuité. » (Art 221-3 du code pénal)
«  Le fait d’attenter à la vie d’autrui par l’emploi ou l’administration de substances de nature à entraîner la mort constitue un empoisonnement. Il est puni de 30 ans de réclusion criminelle. » (Article 221.5 du code pénal)
La notion d’effets secondaires des traitements
Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée.

Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort. Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, (…) la personne de confiance (…), la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical.

Code de santé publique – article L1110-5

(Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 – art 3 JO du 5/3/2002)

(Loi n°2005-370 du 22 avril 2005, art 1, art 2 JO du 23/04/2005)

  • Dignité7




Article L 1110-2 du Code de Santé Publique (loi du 4 mars 2002 art 3)

« Toute personne malade a droit au respect de sa dignité. »
Déclaration Universelle des Droits de l’Homme du 10 décembre 1948 :

« Tous les hommes naissent libres et égaux en dignité et en droits. »


La dignité de l’homme tient à son humanité8, c’est « l’irréductible humain »9 La dignité est inscrite dans le préambule et l’art. 1er de la déclaration universelle des droits de l’homme de 1948. La dignité est le contraire d’une convenance personnelle, elle est l’affirmation que l’homme est reconnu comme ayant une valeur absolue (dignité ontologique).
Il ne faut pas confondre le sens de cette dignité constitutive de l’être humain avec celle qu’autorise un autre emploi de la langue usuelle. On appelle aussi dignité le fait de se montrer à la hauteur (être digne) ; de faire preuve de grandeur d’âme (être digne de confiance) ou encore d’exposer une image de soi présentable, liée au regard que l’on porte sur soi-même (il est resté digne). En ce sens la dignité renvoie à une forme de grandeur, de noblesse, de fierté, de décence. Alors que la dignité ontologique est incomparable, inconditionnelle.

«La dignité est la qualité d’humanité inscrite en tout être humain quel que soit son état, quelle que soit sa déchéance, quels que soient ses crimes, quelle que soit l’image qu’il se fait de lui-même, quelque soit, même son envie d’en finir avec la vie. » 10



  • Consentement éclairé



Art. 35 du Code de déontologie médicale
Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension.

Toutefois, sous réserve des dispositions de l’article L. 1111-7, dans l’intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut-être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic graves, sauf dans les cas où l’affection dont il est atteint expose les tiers à un risque de contamination.

Un pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus, sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit être faite.

Code de santé publique – art. L1111-211
Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. Lorsque, postérieurement à l'exécution des investigations, traitements ou actions de prévention, des risques nouveaux sont identifiés, la personne concernée doit en être informée, sauf en cas d'impossibilité de la retrouver.

Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. Seules l'urgence ou l'impossibilité d'informer peuvent l'en dispenser.

Cette information est délivrée au cours d'un entretien individuel.

La volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission.



  • Modalités de prises de décision en soins palliatifs12


Le cas du malade conscient
Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé.

Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. (…)
Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.
Le cas du malade hors d’état de pouvoir exprimer directement sa volonté
Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance (…), ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté.
Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance (…) ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical.
Le cas des mineurs et des majeurs sous tutelle.
Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. Dans le cas où le refus d'un traitement par la personne titulaire de l'autorité parentale ou par le tuteur risque d'entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur ou du majeur sous tutelle, le médecin délivre les soins indispensables.

  • La personne de confiance


Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin.

Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions.

Code de santé publique – art. L1111-6

(Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 11 Journal Officiel du 5 mars 2002)

(Loi nº 2005-370 du 22 avril 2005 art. 10 II Journal Officiel du 23 avril 2005)

Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance en application de l'article L. 1111-6, l'avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin.
Code de santé publique – art. L1111-12

Inséré par Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 art. 8, art 10 I Journal Officiel du 23 avril 2005)


1 Circulaire DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie

2 René L. Commentaire du code de déontologie médicale, 1995

3 (Nouvelle Encyclopédie de Bioéthique) »

4 qrt. L1110-5 du code de santé publique amendé par la loi du 22 avril 2005

5 qrt. L1110-5 du code de santé publique amendé par la loi du 22 avril 2005

6 SFAP – texte proposé par le groupe de travail Euthanasie juin 2004)

7 La difficulté du terme dignité, comme de ses contraires (indignité, dégradation) réside dans ses multiples sens.

8 Comité Consultatif National d’Ethique

9 Boutros Boutros Ghali, ancien secrétaire général de l’ONU

10 J. Ricot, Philosophie et fin de vie, éditions ENSP, p.28

11 Amendé par les lois nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 9 et. 11 - Loi n° 2004-810 du 13 août 2004 art. 36 - Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 art. 10

12 Code de santé publique - art L1111-4 (amendé par Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 9 art. 11 - Loi nº 2005-370 du 22 avril 2005 art. 3, art. 4, art. 5, art. 10)


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Document DE FORMATION/Initiation aux soins palliatifs et à l’accompagnement

Mise à jour juillet 2007 - -

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