Résumé de l’essai





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Ethique et Réanimation des grands prématurés : le pari d’une vie
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Résumé de l’essai:

Dans un monde en proie aux progrès constants, là où les repères moraux se confondent, il est important de se poser la question de la condition de l’extrême prématurité et de comprendre comment l’éthique peut, en guidant l’élaboration d’un consensus décisionnel, aider l’Homme à faire son choix entre la certitude de la mort et l’incertitude quant à la qualité de vie future du prématuré. Pour cela, nous définirons dans un premier temps l’Ethique et les grands principes médico-éthiques qui en découlent. Puis, nous montrerons que l’application de ceux-ci peut s’avérer compliquée dans le cadre de la grande prématurité, notamment du fait du statut particulier du fœtus. Enfin, nous soulignerons la difficulté pour le médecin de trancher face à la pluralité des intervenants concernés par la réanimation d’un enfant et la singularité de chaque situation.

Explication du sujet:

“En ce jeudi matin, Mathilde et son compagnon font face à une situation qui aura un impact irrémédiable sur leur vie future. En effet, sur demande de son gynécologue, Mathilde a rapidement été transférée au sein du service de néonatalogie dans l’attente d’une césarienne. Cette fois, les circonstances sont tout autre que celles de la naissance de leur fils aîné puisque le bébé porté par Mathilde, âgé de 26 semaines d’aménorrhée, ne grandit plus et cette restriction de croissance entraînera inévitablement sa mort in utero. Leur médecin propose donc de l’extraire par césarienne pour tenter de le soigner ex-utéro. Néanmoins, les professionnels de santé se sont montrés formels sur le risque encouru: ce bébé, grand prématuré, a un risque très élevé de présenter des séquelles graves… mais presque autant de n’en présenter aucune. Il va donc falloir choisir la conduite à tenir: réanimer ou non cet enfant. Le choix de conduire à la vie, mais pour quelle vie? Le pari de sa vie.”

Le sujet de la réanimation néonatale appartient au domaine médical mais il demeure un sujet qui  nous concerne tous. Ce thème, à la frontière de la vie, met en évidence la dualité entre mort certaine et vie fragile d’un enfant, qu’il ne faut pas condamner au supplice du handicap chronique. C’est ainsi que l’éthique prend tout son sens. Cet exercice de réflexion est finalement primordial dans un environnement en constante évolution, où il est nécessaire de remettre en cause notre pratique médicale dans un souci permanent d’amélioration, pour démontrer la singularité de chaque situation et l’impossibilité de déterminer des situations stéréotypées.


Introduction:

Comme Mathilde, 5% des femmes en France accoucheront avant le terme de leur grossesse, soit avant la date des 38 à 42 semaines d’aménorrhée (semaines depuis l’absence de menstruation en obstétrique). Cette situation est rencontrée de plus en plus fréquemment et s’explique en partie par une hausse des grossesses multiples (suite aux traitements contre l’infertilité) et aux grossesses plus tardives.

Si tout enfant né avant 37 semaines d’aménorrhée (SA) est un bébé prématuré, cette prématurité globale est très disparate. On distingue ainsi, dans un premier temps, les faibles prématurités ou naissances pré-termes (35-37 SA) et les moyennes prématurités (33-35 SA). Les faibles prématurités sont prises en charge de la même façon que lorsque les bébés sont nés à terme, alors que les moyennes prématurités sont généralement hospitalisées en néonatalogie suite à une dysoralité (incoordination succion-déglutition-respiration). Dans un second temps, on dissocie les grands prématurés (moins de 33 SA), les très grands prématurés (moins de 28 SA), voire les extrêmes prématurés (à moins de 26 SA ou poids de naissance < 650 g). La viabilité extra-utérine est actuellement définie selon l’Organisation Mondiale de la Santé comme une naissance ≥ 22 SA (et un poids de naissance ≥ 500 g), soit environ 4,5 mois.

Les études épidémiologiques dévoilent un lien clair entre la survenue d’un handicap et l’importance de la prématurité.  Ainsi, il n’y a pratiquement aucune chance de survie sans séquelle notable à moins de 22 SA ou lors d’un poids de naissance inférieur à 500g. A contrario, la majorité des enfants sauvés à plus de 33 SA ne présentera aucun déficit; il y a donc tout intérêt à essayer de les réanimer. Demeure cette période entre 22 et 33 SA. Cette dernière correspond à la “zone grise”, où tout se complique car la grande prématurité, déjà responsable de la moitié de la mortalité néonatale, est également associée à la moitié des handicaps moteurs sévères de l’enfance. En effet, séquelles graves auditives, visuelles, séquelles neurologiques sensitives, motrices ou cognitives, seront le fardeau de 40% de ces enfants. Cependant, face à eux, les 60 % restants deviendront des enfants en pleine santé.

Il ne s’agit pas de remettre en question la réanimation néonatale, dont les progrès ont transformé en deux décennies le regard sur l'enfant né ou à naître. Le but ultime de la réanimation néonatale est d'offrir à un nouveau-né en détresse vitale la possibilité de survivre sans séquelle. Mais si elle a contribué à préserver nombre de vies, elle doit aussi assumer ses propres limites et reconnaître d'une part qu'il n'est pas possible de sauver tous les bébés, et d'autre part qu'il est illusoire d'imaginer que tous les survivants seront des enfants sans séquelle. Malheureusement, il est délicat de connaître in utero, à ces stades si précoces, à quelle catégorie appartiendra le nouveau-né. Les études ne peuvent que mettre en lumière l’incertitude de l’issue de ce choix. Les notions statistiques de survie et de pronostic sont donc nécessaires mais insuffisantes pour choisir la conduite à tenir.

Confrontée à un tel dilemme, la médecine ne peut que faire appel de toutes ses forces à l’éthique pour tenter de prendre la meilleure décision. Dans le cas de ces prématurés de la zone grise, il s’agit non pas de choisir entre la vie et la mort, mais entre la certitude de la mort et l'incertitude sur la future qualité de vie de l’enfant.

I- Ethique et médecine

Étymologiquement, le mot "éthique" est un synonyme d'origine grecque de "morale". Il a cependant, de nos jours, une connotation plus nuancée car plus théorique ou philosophique. Tandis que la morale est un ensemble de règles ayant un caractère universel et immuable, l'éthique s'attache aux valeurs et se détermine de manière relative dans le temps et dans l'espace, en fonction de la communauté humaine à laquelle elle s'intéresse et de la situation. L’éthique via une réflexion devenue collective a pour dessein la recherche du bonheur pour tous. Elle intervient donc en amont de toute action ou de tout acte, en tant que base de toute réflexion.

Depuis tout temps, l’éthique épaule la médecine tandis que les mœurs évoluent, la technologie se développe. Elle reste le pilier et le guide des fondements de la médecine. De l’éthique est issue la déontologie, la « science du devoir » : au sein d’une profession, ici médicale, la déontologie regroupe sous forme de codes, l’ensemble des droits et des devoirs éthiques qui régissent l’exercice médicale. Il a une valeur réglementaire mais également une certaine autonomie car il est élaboré au sein même de la discipline. Cette science a ainsi évolué dans le temps, des concepts ont disparu, d’autres se sont réduits ou élargis.

        Les plus anciens préceptes retenus datent du IVème siècle avant J-C et sont issus du Serment d’Hippocrate. On retiendra ainsi les grands principes de « primum non nocere » le principe de non-malfaisance (« d’abord ne pas nuire »); Le principe de bienfaisance illustrant le devoir de porter secours à une personne en péril ; le statut inviolable du secret médical y était également abordé. Au cours des décennies se sont ajoutés le principe d’égalité garantissant un accès égal au soin sans discrimination, le principe d’autonomie (le patient est donc libre de consentir ou non aux soins), le principe d’information, une information claire, loyale et appropriée étant un droit.

L’intérêt du malade se retrouve donc systématiquement au centre de la réflexion. Demeure ainsi la nécessité d’exemplarité du médecin et la notion du respect inconditionnel de la vie.

Face à tous ces principes qu’il faut veiller à respecter, transparaît en filigrane la question du statut du fœtus. En effet, si on le considère comme un enfant, il faut le sauver à tout prix. Mais dans ce cas, l’intervention médicale de grossesse (IMG) serait considérée comme de l’euthanasie active. Le sujet n’est pas en mesure d’exprimer son avis au préalable. De plus, l’empathie est difficilement applicable: on ne peut pas se figurer le ressenti du fœtus et il est difficile pour un prématuré souffrant de séquelles cognitives de témoigner a posteriori sur les décisions qu’il aurait voulu voir prises.

Le fœtus est donc, certes, différent d’une personne humaine mais il demeure néanmoins reconnu comme un être, voire un « enfant à naître ». Pour commencer, voyons donc dans quelle mesure cette personne en devenir s’inscrit dans notre société.

II. Réanimer au risque de devoir interrompre la vie. Le fœtus, un statut particulier.

1)-  La particularité du statut du fœtus

En France, la personnalité juridique s'acquiert à la naissance pour l'enfant vivant et viable, ce qui signifie une durée de la gestation d'au moins 22 SA et un poids minimum de 500 grammes. Ainsi, un fœtus demeurant dans le ventre de sa mère n’a aucun statut juridique, et ce jusqu’à sa naissance.

De ce fait, une interruption médicale de grossesse avec foeticide, à quelques semaines du terme est possible tandis que l’ ”arrêt médicalisé de vie” d’un prématuré de plus de 22 SA, constitue une infraction au Code Pénal.

Cela conduit au paradoxe suivant: “comment comprendre que le même enfant puisse, lorsqu’il est encore in utero, voir sa vie interrompue sans grande difficulté, et bénéficier d’une protection complète et de soins sophistiqués, lorsqu’il est né et qu’il est ex utero?” [1].
Dans ce contexte, que nous dit l’éthique ? Faut-il prendre le pari de réanimer au risque de devoir interrompre la vie par la suite ? Peut-on utiliser l’arrêt de vie comme un moyen de rectifier une réanimation évoluant vers le handicap?

2)-  Les techniques médicales d'avortement au cœur d'une volonté de maîtrise de la procréation

La volonté de sauver le fœtus est mise en avant, mais il ne faut pas omettre qu’il existe des démarches médicales qui aboutissent à la mort du fœtus. Il nous faut alors distinguer IVG: Interruption Volontaire de Grossesse, et  IMG: Interruption Médicale de Grossesse.

Dans le premier cas, on interrompt la grossesse car elle n’est pas souhaitée, ce qui est possible jusqu’à 14 SA.

L’IMG peut quant à elle, se pratiquer à tout moment de la grossesse. En effet, les recours à cette pratique sont possibles lorsqu’il y a danger pour la santé de la mère ou, qu’il existe une forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une affection grave reconnue comme incurable au moment du diagnostic. La mère soumet alors sa demande à une équipe médicale pluridisciplinaire, qui décide d’accéder ou non à sa requête.

On remarque alors toutes les dérives qui peuvent découler de ces techniques. A titre d’exemple, le recours de certaines femmes à l’IVG comme à une contraception démontre à quel point il faut prendre garde à ne jamais banaliser le fait de donner la mort, quel que soit la situation. Ce genre d’attitude montre clairement l’importance de réfléchir aux limites de la bioéthique, ainsi qu’aux raisons qui peuvent motiver une fin de vie.

3)- Évolutions des idées sur les décisions d’arrêt de vie :

Les décisions d’arrêt de vie n’existaient pas avant l’ère de la réanimation néonatale (1965); elles se sont généralisées en une dizaine d’années après la création de ces services, et vingt ans plus tard le terme « d’arrêt de vie » est mentionné pour la première fois. En parallèle sont évoqués, pour la première fois, les deux principes de la néonatalogie française: « l’a priori de vie en salle de naissance » et la « réanimation d’attente ». L’avis des parents est toujours pris en compte, mais ils ne participent pas directement à la prise de décision.

Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) communique en 2000 qu’il ne condamne pas la pratique d’euthanasie néonatale, il précise qu’ « en dernier lieu, c’est le responsable de l’équipe médicale qui devra être l’exécutant de la décision qui malgré tout restera une transgression de la loi imprescriptible du respect de la vie. Ses acteurs devront accepter les conséquences qui pourraient en résulter et [...] justifier leur action ». L’ « absolue nécessité d’associer les parents et de favoriser leur cheminement dans cette épreuve » est soulignée. Le CCNE relie « l’a priori de vie » et la « réanimation d’attente » à « l’acceptation par les équipes d’arrêter la réanimation lorsqu’elles auront des arguments objectifs pour affirmer qu’il n’y a pas d’espoir de survie ou qu’il existe des lésions, en particulier cérébrales, entraînant des séquelles très sévères ».

Le corps médical a souvent un profond sentiment de culpabilité face à ces situations, car l’existence même de l’enfant est liée à l’investissement médical initial (“échec de la réanimation”). Cette culpabilité est accentuée par la transgression médicale que représente l’arrêt de vie. Malgré tout, garder l’interdit moral de donner la mort évite une banalisation et une standardisation d’une situation qui doit toujours rester singulière.

III. Qui doit prendre la décision de la réanimation, ou comment arriver à une décision consensuelle ?

1)- Qui est concerné ?

En premier lieu, l’enfant, qui est au centre de la décision, est inapte à exprimer ses choix. Il ne peut, suivant le principe d’autonomie, donner son consentement libre et éclairé. Ceux qui le représenteront seront contraints de prendre une décision selon des concepts généraux. On peut alors assister à des conflits, quant au choix du représentant de l’enfant : les parents, l’équipe médicale ou un juge.

Les parents sont traditionnellement considérés comme les garants naturels du principe d’autonomie de l’enfant en veillant à la préservation de son intérêt. Néanmoins, ils protègent aussi leurs valeurs et restent exposés à la souffrance psychologique liée au poids de cette décision. Le désir d’un enfant parfait ou l’incapacité d’accepter un enfant avec un handicap, l’impact sur la famille ou sur l’image sociale, etc. risquent de les conduire à des choix allant à l’encontre du principe de bienfaisance vis à vis du nouveau-né. Le médecin doit donc s’assurer de la compétence des parents à prendre une décision.

L’autonomie de la famille doit également être prise en considération. Cette dernière peut se retrouver compromise par l’arrivée d’un enfant handicapé, qui nécessite du temps, des soins, des moyens humains et financiers etc. Autant de facteurs retentissant sur le reste de la fratrie, voire même sur l’entourage si les parents devenaient inaptes à prendre soin de leur enfant. Le rôle du médecin est ainsi de traduire les possibilités acceptables et inacceptables, qu’implique la naissance d’un prématuré, et de coordonner l’autonomie de chacun.

Par ailleurs, le médecin doit aussi considérer le fait que la société change et ses valeurs aussi. Il est donc tenu de faire coïncider au mieux les intérêts de l’individu dont il est responsable, avec ceux de l’environnement dans lequel il évolue, mais sans jamais léser l’individu au profit de la collectivité. Cependant, les inquiétudes de la société concernant le surcoût de la naissance d’un prématuré (10.000 euros pour chaque enfant prématuré durant ses 5 à 8 premières années de vie) sont légitimes; est-elle d’accord pour “financer” suivant le principe de justice et d’équité, celui qui n’a pas fini son développement et serait inévitablement mort sans l'intervention des médecins, au détriment d'enfants qui meurent au quotidien par manque de soins et de moyens ?  

Enfin, demeure  le concept de “l’impératif technologique” qui consiste à repousser les limites de la viabilité. Le caractère imprévisible, inconnu du progrès à ses débuts peut avoir de terribles conséquences pour l’individu, les familles et la société. Mais avec le recul et la maîtrise des techniques, on peut en tirer un effet bénéfique sur le long terme. Aussi, les médecins ne sont pas sans conflit d’intérêt face à leurs désirs de réussite et de reconnaissance professionnelle, de progrès dans la recherche. On voit alors ici toute l’importance du dialogue entre pairs, notamment lors de rencontres multidisciplinaires.

2)- Qui doit décider ?

En situation conflictuelle, les parents réclament, à juste titre, le droit de décider pour leur enfant. Quant aux professionnels, ils désirent respecter leur éthique professionnelle et protéger l’intérêt principal de l’enfant. Dans la majorité des cas, les discussions permettent de parvenir à des opinions convergentes et de s’entendre sur les interventions à offrir à l’enfant. Malheureusement, dans d’autres cas, le conflit s’installe entre les parents et l’équipe médicale.
a- Un dialogue entre parents et médecin …

Il est vrai qu’après l’enfant, les parents sont les premiers concernés par l’issue de cette prise de décision ; mais sont-ils aptes à y participer pour autant ?

Cela dépend déjà des informations qui leurs sont fournies, et de la façon dont elles leur sont transmises par les intervenants médicaux. Un positionnement éclairé est fondamental pour préserver l'autonomie des futurs parents, et les aider à initier un processus décisionnel qui aboutisse à un choix idéalement juste. Il faut également tenir compte du contexte parental. Cela englobe des éléments qui sont aussi bien d'ordre psychologique, matériel que religieux, social ou culturel. De plus, rappelons  que  les techniques d’aide médicale à la procréation sont souvent sources de prématurité. Les médecins tentent alors de prendre une décision qui répond au mieux à l’identité propre de ce couple, déjà déstabilisé par les circonstances.

Ainsi, les équipes médicales ne peuvent se décharger de leurs responsabilités et laisser les parents seuls décideurs. Il s’agit d’une charge trop lourde à porter dans un tel contexte. Cependant les soignants doivent une information claire et loyale au couple, pour qu’il puisse comprendre la décision de l’équipe et y adhérer, en gardant la possibilité d’émettre son avis car il s’agit avant tout ici d’un dialogue.

b- … parfois entaché par les ambitions et considérations de l’équipe médicale

L’expérience personnelle, professionnelle du médecin ainsi que ses propres objectifs peuvent influer sur l’information qu’il transmet aux parents. Sa personnalité (autoritaire, manipulateur, téméraire etc.) et le malaise ressenti devant la possibilité de l’échec peuvent également orienter le choix dans un sens différent de celui désiré par les parties en cause, d’autant plus que son statut et ses connaissances lui donnent une position privilégiée de pouvoir. Dans certaines situations, une tierce partie pourrait participer au choix décisionnel, que ce soit un comité d’éthique, un juge ou la collectivité.

Aussi la conduite éthique n’est pas une décision, mais un processus qui conduit à un consensus afin d’éviter le conflit entre les différents décideurs.

3)- Comment arriver à un consensus décisionnel

La “réanimation d’attente” peut incarner une solution alternative en maintenant le nouveau-né en vie, dans un délai permettant de s’assurer que la suite de son développement ne révélera pas de séquelle décelable. Toutefois, elle peut également s’apparenter à un refus de prise de décision, le médecin ne pouvant se résoudre à condamner le fœtus. La réanimation de l’enfant implique le risque de devoir mettre en place des soins de plus en plus importants jusqu’à basculer dans l’obstination déraisonnable. Il ne sera alors plus question de condamner un fœtus mais un nouveau-né, d’autant plus s’il a acquis une autonomie respiratoire, avec toutes les conséquences juridiques que cela implique. Le médecin doit donc faire preuve de courage pour décider de réanimer ou non le fœtus et doit être capable de justifier ses actes.

Souvent, les conflits surgissent parce que chacun part du principe que l’autre utilise les mêmes cheminements de pensée, possède les mêmes références. C’est le rôle du médecin de savoir adapter son discours aux parents afin qu’il soit compris de ceux-ci. La relation entre les soignants et les parents doit ainsi être préservée, l’absence d’une personne responsable face à leur détresse étant insoutenable.

En comprenant le point de vue de chacun, il devient alors possible  d’établir un consensus décisionnel, respectant en partie les souhaits des différents intervenants, pour au final protéger l’intérêt de l’enfant. On comprend donc que la délibération et la décision collégiale, en réunissant des personnes de compétences et d’expériences différentes, permettent, par le biais d’un contrôle des uns sur les autres, de limiter les erreurs personnelles dans l’analyse d’un cas singulier.

Conclusion:
En définitive, devant une décision médicale aussi importante que la réanimation des bébés prématurés, avec des enjeux de vie, de mort et de handicap, le médecin dispose, pour guider sa pratique quotidienne, de principes éthiques fondamentaux recueillis dans le code de déontologie avec, pour les appliquer, les données d’une médecine basée sur les preuves.

Seulement il y a parfois des situations où, comme pour les grands prématurés dans la “zone grise”, les principes fondamentaux de bienfaisance et de non malfaisance se chevauchent.  Les statistiques ne font que souligner ce dilemme entre mort certaine et une potentielle vie de souffrance. La première attitude doit être de prévenir cette situation: en réduisant les facteurs de risque à l’origine de la survenue d’une naissance prématurée, mais aussi en préservant au maximum le développement in utero de l’enfant, ou encore, en misant sur un dépistage plus précoce des lésions. Néanmoins, si la situation se présente, la réflexion éthique sera nécessaire.

En effet, il n’était pas question d’élaborer ici un protocole ou un arbre décisionnel qui permettrait aux soignants de s’affranchir d’une décision et de la responsabilité qui l’accompagne, ni de faire l’économie de la réflexion et de la délibération. Concernant les accouchements prématurés opérés dans l’urgence, une réflexion en amont sur divers scénarios est possible.

Il n’y a pas de “bonne solution”, de “solution évidente” ; la “réanimation d’attente”, malgré l’idée séduisante d’augmenter les chances statistiques d’un enfant sain, possède également son lot de conséquences néfastes, d’où l’importance de la concertation, avec en son centre l’avis des parents qui vivront leur quotidien avec le poids de cette décision. Nous ne pouvons prédire ce que Mathilde et son compagnon auraient choisi dans le sujet de notre introduction, mais le fardeau de cette décision doit être allégé par le soutien de toute une équipe et son investissement dans la recherche de la solution la plus juste pour ce couple et leurs enfants.
Références bibliographiques

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  • Vidéo :

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  • Actualité, au travers de journaux télévisés et de radios (Europe 1, FM).


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