Projet expérimental de développement Professionnel Continu : «Approche éthique de la prise de décision en soins palliatifs»





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date de publication22.10.2019
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Projet expérimental de développement Professionnel Continu : « Approche éthique de la prise de décision en soins palliatifs »

En réponse au cahier des charges du projet expérimental de développement professionnel continu « approche éthique de la prise de décision en soins palliatifs, une équipe de trois professionnels s’est constituée. Les trois profils définis par le cahier des charges constituent cette équipe: un praticien formé et exerçant en soins palliatifs (USP, médecin Réseau Gérontologique), une juriste et une cadre de santé (Centre de soins, animatrice Réseau Gérontologique) sensibilisée aux problématiques éthiques. Une interne en médecine générale s’est associée à ces professionnels en qualité d’observatrice. Son sujet de thèse porte sur la décision médicale en fin de vie dans le contexte de la pratique d’un médecin généraliste. Cette équipe est soutenue par la présence d’une réflexion avancée sur le territoire de santé associant les établissements sanitaires, médico-sociaux, et les professionnels du domicile. Le travail d’accueil, de recherche et de formation issu de l’unité de soins palliatifs et du comité local d’éthique de la Clinique des Augustines à Malestroit a été décisif pour l’élaboration de cette expérimentation.

Deux EHPAD ont souhaité participer à cette expérimentation : Mauron et Allaire, ces deux établissements sont situés sur le même territoire de santé. Le nombre de participants était de seize pour chaque structure. Leurs fonctions était variées : IDE, AS, animatrice, agent hôtelier, directeur, médecin coordinateur , médecin généraliste intervenant au sein de l’EHPAD, pharmacien d’officine. Le plan de formation qui leur a été soumis associe apports théoriques et études de cas pratiques afin de favoriser d’une part la construction d’un socle commun de compétences dans l’équipe et d’autre part de permettre à chacun d’exprimer sa position, d’écouter et d’accepter le point de vue d’autrui et de fonder la collégialité d’une prise de décision en soins palliatifs.

Concrétement la formation de déroule sur deux journées non consécutives. Nous avons choisi initialement un délai d’une semaine pour permettre aux participants une relecture personnelle ou en équipe de ce qui a été entendu et compris. Finalement seul une des deux structures a respecté ce délai.

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La première matinée se décompose en deux parties :

Un premier temps d’apports théoriques où il s’agit de montrer comment la prise de décision éthique est indissociable de la philosophie : alors que l’obligation morale s’impose à nous avec clarté, l’éthique est à la fois une tension entre le juste et le bien, et une tension entre l’autonomie du sujet ( c'est-à-dire se donner sa propre loi) et son hétéronomie ( c’est à dire recevoir les règles de son action d’un autre que de soi même).

L’exercice médical est une relation éthique par excellence puisque son objet est autrui et son mobile est de soulager les souffrances d’autrui. Il est au cœur de dilemmes douloureux dans des décisions qui souvent irréversibles, atteignent l’homme au plus profond de lui-même : la mort, la souffrance, l’identité, l’altérité… La démarche éthique se met en place dans une prise en charge interdisciplinaire et pluridisciplinaire de la personne fragile, sa réussite est conditionnée au respect du principe d’une démarche participative qui fonde la démarche collégiale mise en avant par la loi Léonetti. Ce cadre de la démarche participative est précisé et mis en avant comme l’étape initiale indispensable pour bien vivre la démarche collégiale en tant que telle.

Dans un deuxième temps un premier cas clinique est proposé à l’étude à l’aide d’une grille simple, le groupe se scinde en deux ainsi que l’équipe de formateurs. L’usage initial d’une grille de lecture de la situation clinique permet aux soignants de s’habituer à cet échange très différents des transmissions habituelles. Elle leur montre une première approche mais qui a du mal à permettre la décision de façon construite et synthétique.

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L’après midi a lieu la mise en commun des réflexions. Cet échange en grand groupe fait prendre conscience aux personnels de la richesse de partager leurs points de vue enrichis de perception, de connaissance du patient pris en charge, complètement ignorés des autres mais fondamentaux pour orienter la décision.

Soutenu par un diaporama nous montrons comment toute démarche décisionnelle qui mérite réflexion se construit en respectant des étapes qui correspondent à la rationalité humaine. Nous présentons ensuite une grille plus construite que celle du matin et reprenons tous ensemble le cas clinique. Cette nouvelle grille parfaitement adaptée à une démarche collégiale construit le processus décisionnel en ses trois temps : analyse des circonstances, délibération et prise de décision.

L’analyse des circonstances regroupe la synthèse de la situation clinique avec mise en évidence de la dimension éthique qui se pose et sa formulation la plus précise possible. Cette étape est déjà une conquête pour des équipes non habituées à ce travail. Rentre aussi dans cette étape le souci de connaitre l’avis du patient ou de ses directives anticipées, de la personne de confiance et des proches, bien sûr de l’équipe. Si nous sommes dans l’application de la procédure collégiale au sens de la Loi Leonetti l’avis d’un autre ou d’autres médecins est requis.

Le deuxième temps celui de la délibération permet d’évoquer les principes éthiques auxquels la question éthique en cours fait référence. Ces principes peuvent sont à caractère universel et sous-tendus par la réflexion philosophique. Ils reposent si possible sur une véritable anthropologie. Cette dimension est nouvelle dans le cadre des équipes soignantes et oblige à un vrai travail de recherche pour certains d’entre eux. Ces principes qui montrent le bien à faire seront reliés à la situation singulière grâce à des principes propres. Ces derniers puisent dans les leçons de vie pratiques, des constances qui sans être universelles, sont néanmoins suffisamment fréquentes pour apporter des suggestions, des idées de moyens utilisables dans les cas tout à fait singuliers où l’on doit agir. L’expérience est là pour aider à les discerner et les enrichir. Cette phase est celle où s’élabore peu à peu une où deux hypothèses d’action plausibles vis-à-vis du bien à faire et de la contingence de la situation en cours. Cette étape permet aux soignants de comprendre que l’éthique à une dimension très concrète, elle s’inscrit dans la réalité même si elle est éclairée par des principes plus universels.

Le troisième temps est celui d’une prise de décision, déclinée dans tous ses axes et subtilités. Elle est suivie par des phases d’explication et de réévaluation.

Cette première journée s’achève par son évaluation sur questionnaire papier.

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Lors de la deuxième journée le début de matinée est consacré à exposer de quelle manière avec la loi Leonetti le droit encadre pour la première fois la fin de vie dans une société où chacun veut maitriser sa vie : le malade refuse la douleur et la déchéance physique, le médecin craint la loi pénale car toute atteint à l’intégrité d’une personne est sanctionnée pénalement. Cet exposé très apprécié éclaire bon nombre d’interrogation, montre que la loi n’est pas là pour contrer le travail des soignants mais met en avant une méthode qui leur est au final assez proche. Les discussions qui suivent mettent en évidence également la tentation évidente de tout jauger à l’aulne de la loi et non plus de sa conscience éclairée par la réflexion éthique et la démarche collégiale.

A lieu ensuite l’étude du deuxième cas clinique à l’aide de la grille de prise de décisions éthiques. Cet outil a un aspect certes factuel mais permet d’ordonner le travail d’élaboration de la décision, de l’écrire, de le dater et de le signer, de s’appuyer dessus pour réévaluer plus la situation. Les professionnels qui trouvaient cette grille pesante étaient ceux dont les avis certes intéressants étaient à temps et contre-temps.

L’après midi, après les échanges en grand groupe sur le cas clinique les formateurs ont apporté un complément d’informations sur différents points moins abordés. Un diaporama sur la recherche des principes permet de les familiariser avec le vocabulaire et la méthode philosophique.

La session de formation s’achève sur la présentation d’une bibliographie exhaustive et des ressources documentaires disponibles : livres, revues et site internet en direct.

La session s’achève par l’évaluation finale.

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L’interne en médecine générale qui va se servir de cette expérimentation pour sa thèse de médecine a réalisé un questionnaire préalable qu’elle soumet et surtout un questionnaire à distance. Ce dernier permettra de mieux appréhender l’impact d’une telle formation sur la mise en œuvre d’une démarche participative (temps dédié sur les horaires de semaine), sur les pratiques soignantes dans le cadre de situation complexe de fin de vie qui ne manque pas dans ce type de structure.

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Bilan global de la formation

Les participants des deux sites ont jugé le contenu de la formation de satisfaisant à très satisfaisant.

Attentes des participants :

Avoir un complément d’informations sur la loi Leonetti, mieux en cerner les applications concrètes, comprendre les décisions prises dans un contexte de fin de vie, avoir des notions d’éthique dans le domaine des soins palliatifs, pouvoir mieux accompagner.

Sujets qui auraient pu être abordés plus profondément :

Plus d’apports juridiques sur la loi Leonetti, sur les directives anticipées, la personne de confiance, plus d’apports philosophiques.

Sujets qui auraient pu être abordés moins longuement  :

L’introduction à la philosophie, ou alors l’idée que le temps imparti pour la philosophie était soit trop court ou trop long, Dans l’un des EHPAD le temps accordré aux cas concrets a pu parfois être jugé trop long.

Commentaires par rapport au contenu de la formation :

Certains participants soulignent la complexité de l’apport philosophique mais aussi un bon équilibre entre théorie et pratique.

Intérêt des cas cliniques et de l’échange entre les participants.

Désir d’avoir des informations de type « mode d’emploi », ce qu’on peut faire, ce qu’on ne peut pas faire.

Durée de la formation

La plupart des participants ont trouvé la durée de la formation adaptée, mais certains expriment le fait que c’est un petit peu court notamment en ce qui concerne la philosophie et l’éthique, il peut paraitre envisageable de prévoir une troisième journée à six mois d’intervalle.

Atteinte des objectifs de la formation

En majorité oui, mais certains participants mettent en évidence le fait que l’éthique est un mouvement, une dynamique.

Compléments d’information :

Quand ils sont souhaités ils portent majoritairement sur l’éthique, mais aussi sur l’aspect juridique et ce qui touche aux derniers jours de la vie.

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