Samedi 20 et dimanche 21 novembre, Poitiers





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Centre Catholique des Médecins Français

(CCMF)

5 avenue de l'Observatoire, 75006 Paris

ccmf@wanadoo.fr — http://www.ccmf.fr
Conseil national

Aumônier national: Père Jacques Faucher (Bordeaux)

Président: Dr Bertrand Galichon (Paris)

Vice-Président: Pr Christophe de Champs (Reims)

Secrétaires généraux: Dr Bernard Guillotin, et Dr Stanislas Faivre d'Arcier (Paris)

Trésorier: Pr Christian Brégeon (Angers)

Autres membres: Dr François Blin (St-Witz), Pr Michel de Boucaud (Bordeaux), Dr Didier Deroche (Joué-les-Tours), Pr Jean-Paul Eschard (Reims), Dr Françoise Gontard (Paris), Dr Solange Grosbuis (Garches), Dr Patrick Lepault (Bordeaux), Dr René Pugeault (Dijon), Pr Jean-Michel Rémy (Garches)

Médecine de l'Homme

Revue du CCMF, trimestrielle, nouvelle série

Conseil de Rédaction
Dr Bertrand Galichon, Père Jacques Faucher, Père Olivier de Dinechin, Pr Christophe de Champs, Dr Bernard Guillotin, Dr Stanislas Faivre d'Arcier, Pr Christian Brégeon, Dr François Blin, Pr Michel de Boucaud, Dr Solange Grosbuis, Dr René Pugeaut, Pr Jean-Michel Rémy

Prochaines activités du CCMF
Samedi 20 et dimanche 21 novembre, Poitiers (maison diocésaine): Récollection Nationale du CCMF, prêchée par Mgr Albert Rouet, «Disons-nous notre Foi dans et à travers notre travail ?».

Contact : ccmf@wanaddo.fr
Samedi 4 décembre, Paris: Assemblée Générale
Dimanche 5 décembre, 9h, Paris (Cité Montmartre): Réunion du Groupe d'Ile de France du CCMF autour de Mgr Gilson (lectio divina de St-Luc)

Contact: docteur@bguillotin.fr — ccmf@wanaddo.fr
Jeudi 9 décembre, Angers: "Qu'est-ce que dire la Vérité?", avec Pascal Muller-Jourdan, philosophe.

Faites nous parvenir vos annonces à ccmf@wanaddo.fr,

Nous les publierons dans notre prochaine édition.

Voir aussi http://www.ccmf.fr
MEDECINE DE L'HOMME

Revue du Centre Catholique des Médecins Français

Trimestriel — Nouvelle série N°3 — Novembre 2010

REFLEXIONS A LA VEILLE DE LA REVISION DES LOIS DE BIOETHIQUE (1)
Sommaire
Editorial,

par le Pr Christophe de Champs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
L’Eglise de france à la veille de la révision des lois de bioéthique,

par le Père Olivier de Dinechin, sj . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Emergence et champ de la bioéthique (1ère partie),

par le Pr Christian Brégeon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Pour des espaces de dialogue et de discernement éthiques,

par le Père Jacques Faucher . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Un espace de réflexion éthique en centre hospitalier : c’est possible !,

par le Dr Nadine Davous-Harlé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
La loi et la foi au chevet du patient en réanimation,

réflexions d’un jeune pédiatre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
Références de quelques textes récents sur la révision des lois de Bioéthique . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Notes de lecture: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22

- Mgr Pierre d'Ornellas et les évêques du groupe de travail: Bioéthique : Propos pour un dialogue

- Mgr Pierre d'Ornellas et les évêques du groupe de travail: Bioéthique : Questions pour un discernement

- Antoine Nouis; Lettre à mon gendre agnostique, pour lui expliquer la foi chrétienne

- François Cheng, de l’Académie française; Le Livre du Vide médian

- Revue Etudes, Hors Série : Bioéthique, du début à la fin de vie
Actualités:

Le débat sur l'objection de conscience au Conseil de l'Europe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Archives du CCMF:

Les fêtes de St-Luc, et de St-Côme et St-Damien en 1900 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27


Editorial

Révision des lois de bioéthique:

l'échéance est proche, restons vigilants

Pr Christophe de Champs, vice-président du CCMF

La perspective de la révision des lois de bioéthique a réveillé différents courants de pensée qui se sont exprimés ouvertement au cours de l’année universitaire 2008-2009. Depuis nous avons connu un certain silence qui pouvait laisser craindre des luttes d'influence souterraines sans réponse possible. Un calendrier semble maintenant se dessiner et la révision de ces lois pourrait intervenir au premier trimestre 2011. D’ici là les chrétiens et les médecins chrétiens doivent être vigilants face aux annonces médiatiques qui pourraient influencer le législateur. Le mois qui vient de s’écouler en est l’illustration. Après l’interpellation du Conseil de l’Europe sur l’objection de conscience, le débat sur l'euthanasie, bien qu’il soit en dehors de ce projet de révision, a été relancé. L’annonce de l’utilisation de cellules souches embryonnaires chez un homme adulte aux Etats-Unis a été, pour certains, l’occasion de réclamer un nouvel assou-plissement de la loi sur la recherche sur l’embryon. L’utilisation récente de la cristalli-sation d’ovocytes congelés ne soulève pas de question éthique nouvelle dans son principe. Elle pourrait constituer une piste pour réduire le nombre d’embryons congelés.

Quelle qu'en soit l'issue, les lois laisseront toujours un certain vide comme en témoignent les exemples que nous croisons dans notre vie quotidienne. Nous pourrions citer, entre autre, cette jeune fille à peine sortie d'une clinique après une IVG et allant se confier en pleurs dans le commerce le plus proche. Illustration d'une société qui, pour ne pas froisser certains lobbys, et peut-être par facilité technique et organisa-tionnelle, n'a pas su préserver le temps de la réflexion et un accompagnement véritable des personnes dans des choix vitaux.

Parallèlement, l'emballement scientifique de la médecine, la course aux performances sont favorisés par différents rouages de la société comme le classement des établissements hospitaliers, l'attribution des crédits de fonction-nement et de recherche et la promotion des praticiens et des chercheurs.

Le médecin catholique ne peut qu'éprouver un sentiment ambivalent face à ces techniques pleines de promesses pour le dépistage et le traitement de certaines maladies, et lourdes de conséquences dans le domaine de la médecine prédictive et du diagnostic anténatal. Et si, dans le domaine de la paléoanthroplogie, comme le dit P. Picq (Le Point 5 août 2010) « en rentrant au laboratoire vous devez laisser vos convictions au vestiaire... », cette attitude est plus difficile à vivre en biologie médicale et plus généralement en médecine. Elle n'est pas souhaitable.

Dans le même numéro du Point, M. Morange, biologiste des protéines affirme « Dieu est inutile pour comprendre le vivant. Le grand défi posé à la science ce n'est pas Dieu mais le progrès ». Mais pour les médecins le terme « vivant » n'a probablement pas la même signification. Le défi est de canaliser le progrès scientifique et la recherche appliquée dans le respect de ce qui fait l'essence même de l'homme et de l'humanité.

On ne peut que se réjouir de la décision du Conseil de l'Europe sur le maintien de l'objection de conscience. Chacun doit rester vigilant afin d'éviter un débat piègeant tel qu'on l'a connu a propos de l'euthanasie. L'objection de conscience est un élément de la liberté individuelle. Celle-ci sera préservée si soignants et patients ne se sentent pas prisonniers de protocoles médico-scientifiques, de courants de pensée, de prises de positions associatives ou de pressions hiérar-chiques. Un climat de confiance dans la relation soignant-patient doit être préservé afin que chacun fasse des choix en conscience, après avoir été éclairé sur les solutions médicales et humaines offertes à la situation vécue.




En France, l’Eglise s’exprime sur

le renouvellement de la loi de bioéthique

Père Olivier de Dinechin, s.j.

D’hier à demain, des lois adaptées

« De l’éthique au droit », ce titre d’un rapport du Conseil d’Etat qui fut très lu vers 1989, donne le ton de l’effort de plus de vingt ans réalisé en France pour se donner des lois dans le domaine de la « bioéthique ». Un domaine nouveau alors, mais désormais largement entré dans la clinique, et toujours ouvert à de nouvelles recherches. Si à l’époque l’avant-projet de loi du Conseil d’Etat ne parvint pas jusqu’au Parlement, ce dernier dota cependant le pays des célèbres « lois de bio-éthique », celles de 1994 – préparées par Jean François Mattei – puis réajustées une première fois en 2004. Elles devaient l’être à nouveau en 2009, et le seront vraisemblablement au prin-temps 2010.

En vue de légiférer dans ce domaine, un des tout premiers avis du Comité consultatif national d’éthique (créé en 1983) préconisait une large consultation nationale Elle ne fut pas réalisée, sinon à travers des avis de ce Comité et d’autres instances publiques au cours des années qui ont suivi, et à travers des événements et débats publiés dans des revues de bonne tenue, et dont la presse fit écho : notamment sur la gestation pour autrui, affaire « Patricia », sur le diagnostic préimplantatoire ou le « bébé médicament », ou encore sur le clonage reproductif lors de la naissance de la brebis Dolly. L’opinion générale est sensible à tout ce qui touche au début ou la fin de la vie, elle l’est moins sur des domaines comme les greffes d’organes, les neurosciences ou l’expérimentation humaine, et elle est plus souvent alertée que bien informée sur tous ces domaines. D’où la difficulté, soulignée par des observateurs, de sortir le débat du domaine des spécialistes, scientifiques ou éthiciens, et d’en faire un réel débat démocratique.
Les « points chauds » de la révision en cours

C’est principalement sur les interventions médicales autour de la conception et du fœtus que le débat a été relancé : la médecine procréation , devenue courante, est proposée aux couples dès qu’ils trouvent trop longue l’attente d’une naissance; quant à la médecine fœtale, elle progresse peu sur les thérapies mais réguliè-rement sur les diagnostics; le diagnostic prénatal s’affine de plus en plus en extension et en profondeur, et tend à devenir avec les analyses chromosomiques ou génétiques, un réel dépistage largement proposé aux femmes enceintes. Une offre biomédicale accrue, une demande sociétale activée, malgré les perplexités et les ignorances pratiques. D’où quelques points chauds, sur lesquels l’actuel projet de loi dessine ses propositions, mais qui engagent déjà bien des prises de position, et promettent des débats animés.
Quelques points chauds de l’actualité

L’élargissement des conditions d’accès à l’assistance médicale à la procréation : aux couples « pacsés », et surtout aux couples homo-sexuels qui souffrent – disent certains – d’une « infertilité sociale ». La proposition de loi dit non à l’accès des couples homosexuels, ce qui fait réagir diverses associations.

La gestation pour autrui (GPA) dénomination récente de la pratique dite des « mères porteuses » qui, dans les années 80 avait fait l’objet de nombreux débats, et que la loi de 1994 avait soigneusement interdite. Les arguments en faveur de la suppression de cet interdit sont vigoureu-sement avancés par divers groupes de pression : certaines femmes souffrent d’une infertilité que l’on pourrait ainsi contourner, d’autres pays voisins la tolèrent (Belgique, Pays Bas), voire l’autorisent (Grande Bretagne, Grèce), et il serait possible de l’encadrer pour éviter les abus et les trafics. Les partisans du maintien de l’interdiction soulignent la déshumanisation de telles pratiques, l’exploitation des femmes, le manque de respect à leur dignité etc. La proposition de loi maintient l’interdiction.

La levée de l’anonymat dans le don de gamètes ou la cession d’embryons. La France a fait de l’anonymat dans les dons et échanges de « produits et éléments du corps humain » une règle importante, inscrite au Code civil (malgré les dérogations pour les dons d’organes entre vivants). Aujourd’hui, des enfants nés par don de sperme et devenus adultes revendiquent le droit à connaître leur origine, et une association milite en ce sens. Le CCNE avait en 2004 donné un avis prudent mais pas absolument conclusif sur la question. La proposition de loi suit cet avis prudentiel, vers la remise à l’enfant demandeur d’un profil biologique et social non identifiant de son géniteur, et selon le choix de ce dernier, une certaine possibilité d’accès à son identité. Le débat est entretenu dans la presse : maintien de l’anonymat au nom du droit des couples au respect de leur choix et de leur stabilité, ou, à l’inverse, levée au nom du droit à la connaissance de l’origine.

Le diagnostic prénatal avec son ouverture à l’Interruption de grossesse pour raisons médicales : cette pratique, on l’a noté, pose des questions humainement et moralement très graves, et atteint aujourd’hui une forme d’eu-génisme médico-social inquiétant. Le DPN avait été depuis 2004 assez encadré par la loi qui instituait notamment l’obligation de l’accord d’un « centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal » (CPDPN). Mais on s’interroge sur l’amélioration possible des pratiques qui ont cours.

L’expérimentation sur les embryons, la recherche à partir des cellules souches embryonnaires. Les lois précédentes avaient à la fois posé un interdit et levé sa rigueur par des exceptions, et on avait admis le principe d’une révision. La proposition actuelle reste dans la perspective d’une interdiction avec exceptions contrôlées par l’Agence de la biomédecine. Elle sera à l’évidence vivement discutée, notamment à la demande de certains chercheurs bien connus qui mettent au premier plan l’intérêt de la recherche.

Autres points qui seront soumis à débat : les banques privées de sang du cordon ombilical, la possibilité de dons croisés d’organes entre personnes vivantes, la conservation des ovocy-tes... On peut s’attendre aussi que des asso-ciations influentes comme l’Association pour le droit de mourir dans la dignité introduisent dans le débat des remises en cause de la Loi Léonetti sur la fin de vie, qui pourtant n’est pas à l’ordre du jour.
Trois années de consultations soignées

Le débat qui est ainsi en cours autour de la proposition de loi réactualise sur ces points de nombreux échanges et rapports qui ont eu lieu depuis trois ans dans un nombre impressionnant d’institutions. Qu’il nous suffise d’en donner ici une liste. L’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (novembre 2008 et consultations récentes), le Conseil d’Etat (mai 2009), l’Agence de la biomédecine (octobre 2008), le CCNE (avis 105, octobre 2008), divers « Espaces éthiques » (APHP, Aquitaine, Espace éthique méditerranéen), l’Académie nationale de médecine (notamment mars 2009), les rapports demandés par des parlementaires (Fagniez 2006, Millon 2006), la Commission nationale consultative des Droits de l’Homme (novembre 2007), des rapports de sociétés médicales (Collège national des gynécologues et obsté-triciens), l’INSERM. Citons enfin, comme parti-cipation plus proche de la consultation démo-cratique, le rapport d’Alain Graf sur les Etats généraux de la bioéthique (1° juillet 2009), rencontres organisées dans trois villes de France, sur trois secteurs précis (recherche sur l’embryon, prélèvement et greffes d’organes, assistance médicale à la procréation), de citoyens auxquels on avait confié une formation de base et des moments de réflexion et d’échange. Leurs conclusions étaient marquées par la sagesse plus que par l’aventure !
Comment les catholiques en France ont pris part au débat

Dans ce contexte général de réflexions, les catholiques ne sont pas restés silencieux, mais attentifs et ouverts au dialogue. Depuis des années leur presse suit de près toutes ces questions de bioéthique, et à tous niveaux de nombreuses rencontres ont lieu, avec une réflexion ouverte. Rappelons que l’Instruction romaine de mars 1987 Donum Vitae, comportait un chapitre sur le rapport souhaité dans ces domaines entre loi civile et loi morale (chap. III); en bref, nécessité d’avoir des lois, mais celles ci doivent réprimer au maximum (voire proscrire) les atteintes aux personnes et à l’embryon, et elles doivent éviter des dispositions qui détruiraient les relations familiales fondamentales de paternité et maternité. Mais la Conférence des évêques de France a pris l’initiative d’une réflexion ouverte à tous, catholiques et non catholiques, à partir du regard chrétien sur les réalités humaines en jeu, regard qui ouvre éclaire et approfondit des exigences concernant la dignité des personnes, le début et la fin de la vie humaine, l’articulation du corps et de l’esprit, et le respect tout spécial de ce qui se joue dans le lien existant entre sexualité et procréation humaines .

Là aussi, le travail a commencé dès 2006 par la préparation de fiches techniques et éthiques sur les chapitres majeurs de l’éthique biomédicale, bases sur lesquelles la Conférence de Evêques, sous la direction de Mgr d’Ornellas, convoqua le 13 décembre 2008 une rencontre importante, de 350 délégués, médecins et autres personnes choisies pour leur compétence. Peu de temps après, Mgr d’Ornellas fit paraître l’ouvrage Bioéthique : Propositions pour un dialogue (Le-thielleux et DDB, février 2009), dont l’origi-nalité est de tenir compte très largement du contexte français de législation existante et de rapports déjà publiés, cela dans un esprit de dialogue, comme l’indique le titre.

Autre nouveauté : la création d’un « blog » (http://www.bioethique.catholique.fr) en vue d’expliquer les enjeux et de favoriser le dialogue. Pouvaient s’y exprimer quotidiennement ques-tions et réflexions, tandis que chaque semaine la parole était donnée à des experts, dont les propositions étaient ouvertes aux commentaires. L’initiative a fort bien fonctionné avec les échan-ges entre internautes (20 000 visites mensuelles) et plus de 330 commentaires, et des relais dans la presse.

En parallèle avec cet aspect médiatique, de très nombreuses conférences ont eu lieu dans les diocèses, et un DVD de bonne qualité a pu leur servir de base : « La bioéthique au regard de l’Evangile » (P. Thierry Magnin). Mgr d’Ornellas a publié un second ouvrage Questions pour un discernement.
Et aujourd’hui ?

Au moment où nous écrivons, nous sommes au milieu du gué. La proposition de loi est diversement reçue, louée par les uns pour sa prudence qui allie réalisme, praticabilité et respect des grandes valeurs que le pays avait, depuis 1994, inscrites au Code civil ; critiquée par les autres pour sa frilosité face à l’élan irrépressible de la techno science médicale et aux évolutions non moins inexorables des relations familiales. Comme catholiques, comme médecins chrétiens, nous pensons que tout ce que rendent possible les avancées techniques n’est pas automatiquement un remède aux souffrances de nos concitoyens, et à leur mal de vivre. Une parole parfois difficile à faire entendre entre les cris des uns, les intérêts cachés des autres.



Emergence et champ de la bioéthique

Pr Christian Brégeon

La révision des lois de bioéthique suscite un vaste débat en France et focalise l’attention sur un domaine longtemps ignoré mais qui est devenu prioritaire pour le monde médical et la société toute entière, ces cinquante dernières années.

Le terme lui-même d’éthique est ancien; son origine grecque renvoie à "coutume, usage" et suggère une idée d’adaptation à la réalité concrète, mais il a été très longtemps utilisé par les philosophes anciens et modernes dans le sens actuel du mot "morale". Le dictionnaire Bailly (1894) traduit d’ailleurs par « Morale à Nico-maque, Morale à Eudème » les titres des ouvrages d’Aristote désignés habituellement par « Ethique à Nicomaque » ou « à Eudème ». Si nous interrogeons nos souvenirs de jeunes étudiants, avec toute la subjectivité que cela comporte nous remarquons que le mot n’était pas employé et qu’il nous est difficile de rattacher à un questionnement dépassant le légal ou la déontologie les problèmes discutés alors en matière de respect de la vie ou de secret médical. Rétrospectivement, on remarque en outre que des expériences thérapeutiques osées telles que la lobotomie ou la stérilisation des grands malades psychiatriques (en Allemagne, en Suède mais aussi en France) n’ont pas soulevé de grands débats entre les deux guerres mondiales et que les accusations tardives d’eugénisme n’ont pas empêché Alexis Carrel d’obtenir le prix Nobel de Médecine, ni son livre "l’Homme, cet inconnu" d’être un best-seller dont on nous conseillait alors chaudement la lecture. Les règles de bonne conduite dans l’exercice médical quotidien restaient inspirées par le Serment d’Hippocrate et ses préceptes simples. La réflexion éthique existait sans doute mais elle était latente et réduite à la conscience du médecin.

Ce sont la deuxième guerre mondiale et le scandale provocateur des expériences nazies sur cobayes humains qui ont déclenché la réflexion et la législation en matière de Bioéthique.

Dès 1947, le Code de Nuremberg, à la suite du procès du même nom, pose les règles de protection de la personne humaine en cas d’expérimentation médicale et particulièrement l’obligation d’obtenir le consentement éclairé et volontaire du sujet de veiller à ce que l’expérimentation soit sans danger et véritablement bénéfique et qu’elle soit interrompue à tout moment si le sujet ou le médecin le jugent nécessaire ou justifié.

• En décembre 1948, l’ONU adopte la Déclaration Universelle des droits de l’Homme, introduisant dans le droit international le concept de Dignité de la personne humaine qui prend alors le pas sur les intérêts de la science et de la société.

• En 1964, la Déclaration d’Helsinki, qui devient la référence internationale majeure fait ressortir plusieurs grands principes en se basant sur la primauté affirmée de la personne humaine :

- la vie doit être respectée depuis son com-mencement jusqu’à sa fin et celle-ci doit être accompagnée pour épargner la souffrance au mourant;

- la dignité de la personne humaine entraîne la non patrimonialité, la non commercialité, la non brevetabilité du corps humain et de ses éléments;

- le consentement libre et éclairé des patients découle du respect de la liberté individuelle et du respect de la vie privée.

Ainsi dans les années soixante, les grands principes protégeant la personne humaine sont formulés et l’expérimentation médicale sur l’homme est mieux surveillée. Mais sur le terrain l’éclosion de la réflexion éthique se fait attendre encore – on s’en tient toujours au vieux principe hippocratique : « primum non nocere, deinde curare », qui paraît suffire aussi longtemps que l’on ne dispose que de faibles moyens de modifier le cours naturel de la vie.

Le véritable lancement de la bioéthique s’est produit en effet en même temps que le développement accéléré, révolutionnaire, des capacités diagnostiques et thérapeutiques de la médecine, du fait des progrès accumulés dans les connaissances sur la physiologie normale, les mécanismes fondamentaux des maladies, les possibilités d’exploration et les possibilités interventionnelles.

La première greffe de rein en 1952 avec un rein prélevé chez la mère, vivante, du transplanté, puis les améliorations successives jusqu’aux greffes cardiaques de 1967, ont permis d’explorer et de résoudre peu à peu non seulement les problèmes techniques chirurgicaux, le contrôle des tolérances immunitaires et du rejet de greffes, mais ont aussi fait découvrir l’existence de questions qui ne s’étaient jamais posées jusque là, telles que la légitimité du don, du prélèvement, des risques encourus par les donneurs, ou, s’il s’agit de prélèvements post –mortem, les critères objectifs de la mort, le respect des morts, l’utilisation d’éléments du corps humain, les problèmes psychologiques soulevés par l’appropriation de l’organe d’une autre personne et encore le consentement présumé au prélèvement d’organes sur les sujets décédés.

A partir de 1956, grâce et/ou parallèlement aux progrès en hormonologie, la contraception s’est rapidement répandue et la loi Veil a été votée en 1975. Comme effets secondaires, non toujours prévus, se sont développées alors des discussions sur le début de la vie, sur la nature et la qualité de l’embryon, sur la légitimité des interventions médicamenteuses ou physiques par rapport au principe réaffirmé du respect de la vie dès son début. Parallèlement, naît l’AMP, l’assistance médicale à la procréation, qui cherche à remédier aux problèmes de non fertilité et permet la naissance de nombreux bébés-éprouvettes (Louise Brown 1978), puis, avec des méthodes toujours plus osées et plus efficaces de fécondation in vitro, ouvre la difficile problématique de la limite et des risques inhérents aux actions sur l’embryon, sur la génétique et le nécessaire respect du génome humain.

La liste des sujets rendus brûlants s’allonge sans cesse et ne se limite plus aux moyens médicaux classiques. Les nouvelles technologies, telles que l’informatique qui oblige à une protection renforcée du secret médical, les neurosciences et la tentation de manipuler les consciences, ou les nanotechnologies qui envahissent les moyens d’investigation et les thérapeutiques, introduisent à leur tour nombre de questions nouvelles et souvent insolubles dans l’immédiat.

La société prend conscience de la complexité et de la gravité de ces questions nouvelles. Des comités d’étude et de conseil naissent çà et là. La France est la 1ère nation à se doter, en 1983, d’une instance nationale, le CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique) constitué de 39 membres, issus de diverses structures de recherche ou institutions (dont l’INSERM, le CNRS, l’INRA, le Collège de France..) pour assurer une pluralité des compétences et des opinions. Le Président de la République nomme le Président du CCNE pour un mandat renouvelable de 2 ans et 5 des membres, au titre des principales familles philosophiques et spirituelles, catholique, protestante, juive, islamique et rationaliste ou non confessionnelle. On souligne unanimement la qualité de l’écoute et des échanges au sein du comité, et ses avis ou recommandations (plus d’une centaine), respectés pour leur pertinence et leur sagesse, justifient amplement vis-à-vis de l’opinion et de la classe politique son rôle de conseil, l’extension de sa compétence et le renforcement de son indépendance.

En une cinquantaine d’années, comme nous l’avons vu à grands traits, la bioéthique s’est donc constituée et a obtenu une stature et un statut comme guide de l’action des médecins, au-delà des règles traditionnelles de la Morale et de la Déontologie. Ces dernières n’ont pas failli, et il n’est pas question de les rejeter : elles rappellent à juste titre des règles générales immuables et donnent des codes de bonne conduite qui restent valables pour des situations bien déterminées ou courantes. Mais il faut gérer le concret et le particulier, le cas individuel. Pour cela, le médecin a l’habitude d’utiliser sa science et sa conscience, en fonction de son expérience et d’une mise au point permanente de ses connaissances. Or, avec les progrès de la Médecine, on rencontre de plus en plus souvent l’inattendu ou des situations absolument nou-velles, en face desquelles on ne peut invoquer aucun modèle connu, ni se référer à des règles établies. Recherchons vite dans notre mémoire : tous les grands débats éthiques ont été soulevés à propos de cas extrêmes : le cas Humbert, l’affaire Perruche, les mères porteuses, dont on imaginait pas l’existence possible hors de la science fiction.

Si l’on tente de proposer une définition de la Bioéthique, il faut s’en tenir à une approche prudente et ouverte : c’est un questionnement dans une situation de crise générée par un conflit entre plusieurs valeurs qu’il importe de sauvegarder et de hiérarchiser. Prenons un exemple où les conditions ne sont pas trop "explosives" : si un enfant dont le pronostic vital est engagé à court terme a besoin d’une greffe de donneur vivant, dont le résultat est malheureusement aléatoire, va-t-on demander aux parents s’ils sont disposés à consentir ce geste intrusif ? Lequel d’entre eux ? Que faut–il alors privilégier : le devoir de bienfaisance pour l’en-fant ou le souci de ne pas nuire aux parents ? Ni le code de Déontologie, ni les grands traités de Morale ne se prononcent dans ce cas, ni même l’analyse des autres cas semblables, qu’il est pourtant indispensable de faire. Car les conditions techniques et l’environnement psychologique et législatif évoluent vite. Il faut reprendre la réflexion pour chaque situation nouvelle.

Cette réflexion se doit d’être active, ouverte, constructive et collective. Elle suppose un travail de mise au point des connaissances, un appel aux compétences, un dialogue en vérité qui nécessite une écoute attentive, une confrontation res-pectueuse des divers avis, malgré les tiraillements inévitables, un vrai débat, centré étroitement sur la situation concrète qui est en cause, et excluant les tabous sociologiques ou dogmatiques qui peuvent être un moyen déguisé de refuser de s’impliquer vraiment dans la réalité humaine.

Au terme de cette recherche, un consensus au moins pratique est souvent obtenu, mais généralement et même dans le cas d’un accord, l’inconfort reste la règle. Souvent, il persiste des incertitudes, des inquiétudes, un désaccord, ou ce qu’on peut appeler "une tension éthique" : les uns et les autres s’entendent sur les valeurs, mais celles-ci ne peuvent pas être inscrites en même temps dans la réalité concrète ou immédiate, leur hiérarchisation est différente, leur application pratique peut paraître impossible à certains. On ne peut pourtant pas rester dans l’indétermination et si le consensus n’est pas parfait, le responsable doit effectuer un choix, parfois dans l’urgence : refuser la greffe ou en assumer les risques, pour les personnes en cause, pour sa conscience personnelle et de plus en plus souvent devant la loi.

Pour en terminer avec cet essai de définition, un petit mot concernant les appellations d’Ethique médicale ou de Bioéthique. Quand on parle de comportements ou de relations médecin-malade, par exemple dans les domaines du consentement ou du secret médical, on emploie plutôt le terme d’Ethique Médicale. Quand au contraire les questionnements ou les choix sont suscités par les développements techno-scientifiques dans le domaine du vivant, par exemple lors de la procréation assistée ou la recherche sur les cellules–souches, le terme de Bioéthique est préféré. Mais la limite est un peu floue : les comportements peuvent être dépendants de techniques et inversement.

Les principes ou les fondamentaux

Le questionnement éthique doit être large et libre pour garantir le bien du malade. Ne pensons pas toutefois que cette réflexion n’est pas solidement encadrée. Depuis 40 ans se sont imposés peu à peu des principes, posés dès 1970 par Beauchamp et Childress, et désormais largement acceptés, qui balisent les discussions, servent de repères et possèdent même un statut normatif.

1. Principe d’autonomie : le malade doit être suf-fisamment informé et son choix éclairé doit être respecté;

2. Principe de bienfaisance : l’action médicale doit toujours être tournée vers le bien du malade, tel qu’il le conçoit, et vers sa qualité de vie;

3. Principe de non-malfaisance : ne pas exposer le malade à subir un mal qui ne serait pas une contrepartie indissociable du rétablissement de sa santé (pensons ici à l’acharnement théra-peutique);

4. Principe de justice ou d’équité : dans les pos-sibilités d’accès aux soins, ex : dans les dis-parités nord-sud, ou en fonction des contrain-tes politiques ou financières.

Les organismes nationaux et internationaux élaborent aussi peu à peu une réglementation mais on en reste souvent au stade des Déclarations et des Conventions. Citons les dernières en date :

• la Déclaration universelle de l’UNESCO sur le génome humain et les droits de l’homme du 11 novembre 1997

• la Convention d’Oviedo pour la protection des Droits de l’homme et de la dignité de l’Etre humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine, adoptée par le Conseil de l’Europe en 1997 également, et prolongée par des protocoles additionnels sur le clonage d’êtres humains en 1998, la transplantation d’organes et de tissus d’origine humaine en 2002, la recherche biomédicale en 2005 et les tests génétiques à des fins médicales en 2008.

• La France est le pays où la législation est la plus poussée : lois Neuwirth en 1967, Veil en 1975, Caillavet en 1976, loi Informatique et libertés en 1978, loi Huriet-Serusclat en 1988, les lois de Bioéthique de 1994, révisées en 2004 et 2010.

Conventions et dispositions réglementaires représentent indiscutablement des aides pour promouvoir une certaine unification des pratiques, mais on est encore bien loin d’un consensus universel, à la fois sur les règles à suivre et sur une adhésion réelle aux grands principes rappelés plus haut. Ceci nous amène à faire une incursion – brève - dans le domaine de la réflexion anthropologique.

A l’évidence, pour une grande partie de la population planétaire, ce que nous appelons respect de l’autonomie et de la dignité de la personne ou encore le devoir de justice font partie des valeurs implantées dans notre conscience par un être transcendant, en particulier le Dieu créateur pour les monothéistes. De même certains affects profonds, tels que le respect de l’autre, la compassion, la crainte et l’angoisse sont des valeurs assez universellement répandues, qui, bien contrôlées, possèdent un effet d’en-traînement non négligeable en faveur des grands principes dont on a parlé.

Mais la seule référence exploitable sur le plan universel est d’ordre rationnel. Beaucoup de philosophes seraient à citer mais le socle reste toujours Kant avec ses impératifs catégoriques : la dignité de l’homme doit être toujours respectée en elle-même, de manière inconditionnelle, comme une valeur absolue et immuable.

L’homme est un sujet à part entière, une fin, jamais uniquement un moyen, et encore moins un objet, qui n’aurait qu’une valeur relative c'est-à-dire un prix variable selon les conditions sociales, les dégradations physiques ou mentales. Et cette dignité s’éprouve mais ne se prouve pas.

Dans nos sociétés occidentales, cette conception n’a jamais été durablement remise en cause, et le respect de l’autonomie et de la dignité de la personne humaine demeure fondamental, même si l’intérêt collectif est parfois considéré comme devant prendre le pas sur l’intérêt individuel : on retrouve cette discussion lors du refus de certaines vaccinations ou de traitements comme les anti-tuberculeux.

Mais des nuances existent : en Europe continen-tale, le courant personnaliste, avec certaines connotations chrétiennes d’ailleurs, tend à renforcer le devoir de respecter la dignité de la personne humaine, chez soi et chez l’autre, de manière aussi exigeante. En revanche, dans le monde anglo-saxon et parfois plus largement, un référentiel de type utilitariste fait valoir qu’il est plus réaliste de miser sur l’inclination naturelle de l’homme à chercher ce qui lui est "utile", lui apporte du plaisir et favorise son intérêt bien compris. Suivent ainsi le principe d’autonomie les actes qui émanent de notre penchant naturel à chercher le plaisir et à fuir la douleur, mais avec le correctif que l’éthiquement acceptable est ce qui contribue au bonheur du plus grand nombre d’individus possible. Le cran d’arrêt est d’une part le respect du consentement des intéressés, car, sur lui-même, sur son corps et son esprit, l’individu est souverain, et d’autre part la nécessité de l’empêcher de nuire aux autres. La différence est minime, pense-t-on : dans la pratique toutefois certains justifient ainsi la gestation pour autrui et d’autres argumentent que la prostitution individuelle peut contribuer à réduire la frustration sexuelle dans le monde ,ou encore, dans les critères de réanimation ou non d’un nouveau-né, ils prennent en compte la souffrance morale occasionnée par sa survie au sein de son entourage familial.

Il ne faut pas oublier enfin l’impact de l’environnement socio-culturel, qui hiérarchise différemment les valeurs qui entrent en conflit. L’exemple classique est celui du Témoin de Jéhovah refusant la transfusion sanguine, qui pourrait lui sauver la vie. L’urgentiste, pressé par le devoir de bienfaisance, hésitera maintenant sans aucun doute à transfuser le patient adulte, contre son gré, s’il est certain que le sujet est conscient et bien informé des conséquences de sa décision. Mais, s’il s’agit d’un jeune enfant, l’avis du père est-il acceptable ? Doit –on invoquer la nuisance à un tiers ou s’en tenir au respect des croyances familiales ?

Que dire aussi des coutumes tribales comme l’excision ? S’y opposer dans les pays occiden-taux, au nom du respect du consentement des personnes, est encore relativement facile et efficace, mais il est beaucoup plus délicat de le faire en Afrique même, où les sociétés, de type holistique, très solidaires, stigmatisent ou excluent les déviants.

Le champ de la bioéthique

Comme nous l’avons noté déjà, les questions éthiques se posent au fur et à mesure là où des avancées diagnostiques ou thérapeutiques modifient brutalement les conditions anciennes. C’est ainsi, souvent après coup, une fois mis en face des conséquences réelles, inattendues ou inquiétantes, d’une tentative de dépassement d’une difficulté, ou d’un compromis lors d’une manœuvre de sauvetage d’urgence, que l’on prend pleinement conscience du problème posé.

Définir le champ de la Bioéthique ou de l’éthique médicale reviendrait donc à tracer un tableau des multiples domaines "ouverts" de la Médecine. Nous ne pouvons faire autrement, ici, que de donner des indications schématiques et tenter un classement approximatif. Il s’agit bien d’une présentation non exhaustive tellement l’espace du questionnement éthique reste soumis aux aléas des innovations, prévisibles ou non, et à l’émergence de préoccupations nouvelles de l’opinion ou de la Société.

(Cf. Tableau)

_______________________________

N.B: Ces réflexions sont tirées de la lecture des publications de nombreux auteurs, plus particu-lièrement : O. de Dinechin, P. Verspieren, J.F. Mattéi, P. Le Coz. Qu’ils soient tous remerciés.

Champ de l'éthique bio-médicale
1. Problèmes éthiques généraux

a) La vie et sa qualité:

• grand âge,

• personnes vulnérables (handicapés, migrants),

• mort, et son accompagnement,

• IVG

b) Respect de l'identité:

• secret médical,

• anonymat (donneurs de sperme, accouchement sous X ...)

c) Principe d'autonomie:

• droit à la connaissance, information éclairée

• consentement,

• respect des volontés exprimées (refus de soins, directives anticipées)

• confidentialité

• expérimentation humaine

d) Principe d'équité:

• inégalités devant les soins,

• inégalités Nord-Sud

e)  Respect de la dignité:

• commercialisation: greffes, ovocytes, mères porteuses, brevetabilité du génome

• bébé-médicament,

• chimères homme-animal...
2. La Procréatique

• assistance médicale à la procréation

• diagnostic prénatal, préimplantatoire

• conseil génétique, médecine prédictive

• recherche: clonage, cellules-souches, manipulations génétiques
3. Problèmes de Réanimation

• suicidants

• obstination déraisonnable

• états végétatifs chroniques

• néonatologie

• transplantations d'organes
etc..




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