Les personnes handicapées vieillissantes





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date de publication23.12.2016
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Un nouveau regard sur le handicap

Egalement au sommaire de ce dossier : 
Les personnes handicapées vieillissantesL’accessibilité des cabinets médicaux en questionLe point de vue de l’Ordre (Dr. André DESEUR) 
Le point de vue extérieur : (Phillipe BAS, ministre délégué à la sécurité social, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille) 


• La loi Handicap du 11 février 2005 marque une évolution importante sur notre façon d’appréhender cette question • Dans un récent rapport, le Conseil national de l’Ordre des médecins y perçoit un nouveau regard sur le handicap • Reste à mettre en œuvre les décisions du législateur et, plus encore, à faire évoluer la société. 

L’an dernier, on recensait plus de cinq millions de personnes handicapées en France (moteur et mental), soit près de 10 % de la population. Dès 2002, Jacques Chirac avait annoncé sa décision de faire de leur insertion l’un des trois « grands chantiers » de son quinquennat. Une priorité largement justifiée, car la France accuse un certain retard sur ce plan par rapport à quelques pays voisins, notamment nordiques et anglo-saxons. C’est dire que la loi « pour l’égalité des droits et des chances, pour la participation et pour la citoyenneté des personnes » du 11 février 2005 était attendue par les handicapés et leurs familles. 
Et, globalement, il faut le reconnaître, celle-ci a été plutôt bien accueillie. Car, comme le note le Dr Monique Carton, auteur d’un rapport du Conseil national de l’Ordre des médecins sur ce sujet, « cette loi marque une évolution tout à fait importante ». La précédente loi sur ce thème, celle du 30 juin 1975, reconnaissait le handicap comme « une réalité qui impose une charge à la société ». La nouvelle loi inverse le raisonnement : elle pose le fait que le sujet handicapé est une personne, un citoyen à part entière. Et si son handicap entraîne une limitation d’activité ou une restriction de participation à son insertion dans la société, celui-ci doit néanmoins, grâce à des aménagements, pouvoir vivre de manière décente et participative. « C’est, insiste le Dr Carton, une importante évolution dans le regard porté sur le sujet handicapé : il n’est plus celui dont la caractéristique essentielle est le handicap. » Certes, ce quasi-statut de handicapé lui conférait des droits..., mais avec à la clé un effet pervers : une plus grande stigmatisation du handicap. La loi de février 2005, en cherchant à insérer la personne handicapée dans son milieu social, veut précisément lui « éviter cette stigmatisation ». Elle mise sur « une société naturellement solidaire où le droit à la différence ne poserait plus de problème ». Et, de fait, l’espoir pour les handicapés et leurs familles, c’est aussi que le regard porté sur eux change. 


Accessibilité obligatoire généralisée d’ici à 2013 
Mais il faudra sans doute beaucoup plus qu’une loi pour faire évoluer les esprits. Si les mesures annoncées sont appliquées dans la réalité quotidienne, nul doute qu’elles y contribueront. Car en posant le principe du droit des personnes handicapées à l’accessibilité généralisée dans tous les domaines de la vie sociale, c’est bien de cela qu’il s’agit. Et plus précisément, pour les enfants, l’inscription obligatoire à l’école de proximité ; pour les adultes, le renforcement des mesures pour faciliter l’accès à l’emploi ; pour tous, l’accessibilité promise d’ici à 2013 dans les transports et tous les bâtiments recevant le public (jusqu’alors, seuls les bâtiments neufs étaient concernés). Autrement dit, d’ici à neuf ans, l’accessibilité aux personnes handicapées ne sera plus une option, mais une obligation ! 
Ce point est fondamental pour Marie-Sophie Desaulle, présidente de l’Association des paralysés de France (APF) : « Si les personnes handicapées ne peuvent pas accéder aux lieux où il se passe des choses - école, travail, loisirs... -, elles restent confinées chez elles et sont, de ce fait, invisibles aux autres. Cela crée forcément une distance entre elles et le reste de la société. Dans les pays où les handicapés bénéficient depuis longtemps d’une très large accessibilité aux transports et aux bâtiments, l’intégration se fait naturellement. Chacun est accoutumé à voir en tout lieu et en toutes circonstances des personnes en fauteuil roulant. Du coup, on n’a pas cette ignorance, cette crainte d’entrer en relation avec la personne handicapée que l’on constate trop souvent encore chez nous. » 


Une compensation personnalisée 
L’autre pilier de la loi pose le principe d’un « droit à compensation » pour toute personne handicapée. Faire jouer la solidarité nationale n’est sans doute pas une idée neuve, mais compenser les surcoûts liés au handicap (dépenses d’achat d’un fauteuil roulant, aménagement d’un logement, dépenses engagées pour avoir l’aide d’une auxiliaire de vie, pour adapter un véhicule, ou encore pour un hébergement en établissement médico-social) en fonction du projet de chaque personne, en évaluant ses besoins et ses aspirations, « ça, c’est une révolution culturelle, admet volontiers Marie-Sophie Desaulle. Car on n’est plus dans la logique d’octroi d’une aide, mais dans l’objectif d’un projet de vie. Cela dit, ne rêvons pas : cette nouvelle culture ne passera pas si l’on ne forme pas ceux qui interviennent dans les secteurs concernés par ces questions, que ce soit les enseignants, les responsables des collectivités territoriales, les employeurs, les transporteurs, etc. » 


La Maison départementale, « guichet unique » 
Pour mettre en place cette nouvelle Prestation de compensation du handicap (PCH), l’organisation administrative a été entièrement repensée. La volonté était de simplifier les démarches pour les personnes handicapées en instaurant un « guichet unique », en l’occurrence, la Maison départementale des personnes handicapées (DDPH). Sur ce point, l’affaire a été rondement menée puisque, depuis le 1er janvier dernier, tous les départements disposent d’une telle structure. Cette « maison » est appelée à jouer un rôle déterminant. Dans les textes, elle doit en effet abriter la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), chargée de l’attribution de la compensation du handicap et de la gestion des fonds, cette mission revenant désormais aux départements. Accueillir et organiser l’équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne et proposer, sur la base de son projet de vie, un plan personnalisé de compensation du handicap. Elle doit également assurer des conciliations en cas de nécessité, organiser des actions de coordination avec les dispositifs sanitaires et médico-sociaux, mettre en place un numéro de téléphone d’urgence et une équipe de veille pour les soins infirmiers...

Mais il est encore beaucoup trop tôt pour juger de l’impact que tous ces dispositifs auront sur le terrain. « Or, pour les personnes handicapées, ce qui compte, c’est ce que cela va changer dans leur vie quotidienne », précise la présidente de l’Association des paralysés de France. En fait, si les acteurs du secteur reconnaissent que la loi de février 2005 va dans le bon sens, ils attendent prudemment de voir son application pour porter un jugement et oser se réjouir. 


Associer les médecins au nouveau dispositif

Car il reste bien des incertitudes. Notamment sur le rôle des médecins. Ainsi, Monique Carton constate-t-elle qu’il n’est guère fait mention de leur participation dans le nouveau dispositif. Pourtant, généralistes et spécialistes sont largement concernés et pourraient apporter leur réflexion ou leurs compétences techniques, ajoutant qu’ils devront même avoir un rôle moteur. Il est évident que les médecins de proximité seront concernés par le fonctionnement des Maisons départementales des personnes handicapées. Elle suggère du reste que l’Ordre départemental désigne des médecins de soins particulièrement intéressés par les problèmes des personnes handicapées et des personnes âgées en perte d’autonomie pour participer aux décisions. « Il est important que les médecins représentés ne soient pas seulement ceux qui intervenaient jusqu’alors à la Cotorep ou en CDES au titre d’administrations diverses », insiste le Dr Carton. Elle ne manque pas d’arguments pour plaider la présence de médecins de terrain dans les différentes structures. Ils peuvent, dit-elle, « apporter leur compétence dans le domaine du soin ou de la compréhension des pathologies », mais aussi une vision déontologique « dans la manière de communiquer les éléments utiles aux personnes handicapées, pour l’accueil qui peut leur être fait dans le tissu social, tout en sauvegardant le secret médical et le secret de la personne ». Autrement dit, ils pourraient « faire acte d’éducation sur l’art et la manière de communiquer avec des tiers, dans l’intérêt du patient, en préservant à tout instant ce qui ne doit pas être dit ». 


L’Institut de Mai, ou l’expérience de l’autonomie réapprise 
Reste qu’au-delà de la volonté du législateur de considérer le sujet handicapé comme un citoyen à part entière, il y a une réalité concrète souvent très pesante. Des obstacles innombrables, matériels, psychologiques et sociaux, à son intégration dans la vie quotidienne. Innombrables, sans doute, mais pas insurmontables. L’expérience de l’Institut du Mai, à Chinon, permet en tout cas de le penser : contrairement à ce qui se passe dans la plupart des centres d’accueil où les personnes handicapées moteur sont prises en charge pour la majorité des actes de la vie quotidienne, l’Institut du Mai les aide à acquérir leur autonomie, de façon qu’elles puissent un jour vivre seules si elles le souhaitent. 
Une démarche unique en France dont ses fondateurs, le Dr Philippe Colbeau-Justin et Élizabeth Bourbonnais, directrice du centre, reconnaissent qu’elle a bouleversé leur communauté à ses débuts, en 1996... « Cette formation se fait au rythme de chaque individu, mais toujours en trois étapes », expliquent Cathy et Francis C., les parents d’Olivia, une jeune femme de 28 ans atteinte de myopathie. « Dans un premier, Olivia a vécu au centre. Dans un studio bien à elle, avec sa clé. Il y a là, bien sûr, toutes les compétences - diététiciennes, ergothérapeutes, conseillères, auxiliaires pour la toilette... -, mais au lieu de faire les choses pour les personnes handicapées, les prendre en charge, on leur apprend à exprimer leurs besoins et à demander, comme le feraient des clients. Pour qu’elles se responsabilisent. On leur apprend à gérer un budget, connaître les organismes dont elles dépendent pour régler elles-mêmes leurs affaires, se diriger en ville, repérer les lieux et les transports accessibles. Bref, à faire seules tout ce qu’elles peuvent faire. Même chose pour les activités : ainsi, Olivia voulait prendre des cours de peinture. Elle en a trouvé un à Tours et s’y rend seule. Par le train, comme n’importe qui... à cette différence près qu’elle y va en fauteuil roulant. » Olivia a entamé la deuxième étape : elle loge désormais dans l’un des appartements adaptés que l’Institut du Mai possède en ville. Elle y a apporté ses meubles personnels, ses objets, sa décoration. Tout en restant liée au centre, elle apprend ainsi à vivre seule, sort, fait ses courses, voit ses amis. « Par sécurité, lorsqu’elle sort le soir, elle téléphone au centre à son retour. »

Bientôt, ce sera la troisième étape : Olivia est pratiquement prête à voler de ses propres ailes. Elle va s’installer dans un appartement proche de chez ses parents. L’Institut du Mai l’aidera à trouver sur place les personnes et les adresses qui pourront lui être utiles - aides à la personne, organismes locaux, transports adaptés, etc. - et les ergothérapeutes qui suivront l’aménagement de l’appartement. Ses liens avec l’Institut ne seront pas rompus : le centre vérifiera une fois par mois que tout va bien. Et si Olivia a besoin de refaire un séjour à Chinon, elle pourra toujours y être accueillie... 

Un centre qui fait école... 
« Dans les établissements traditionnels, résument Cathy et Francis C., les personnels travaillent souvent avec beaucoup de dévouement, mais le résultat de cette prise en charge, c’est que les handicapés perdent peu à peu toute responsabilité. À Chinon, au contraire, ils sont considérés comme totalement responsables d’eux-mêmes, avec des aspirations et des désirs qu’ils doivent pouvoir assumer. On n’agit pas pour eux ; on leur apprend à agir par leurs propres moyens. Cela fait toute la différence... » Pour l’heure unique en France, le travail accompli par l’équipe du Mai devrait s’étendre : Philippe Bas, ministre en charge des Personnes handicapées et « père » de la loi de 2005 (voir son « Point de vue » ci-dessus), souhaite en effet étendre cette expérience qui l’a enthousiasmé lorsqu’il a découvert l’Institut du Mai, l’an dernier : « Quand on a un handicap très lourd, l’autonomie paraît inaccessible. Or, le travail réalisé dans ce centre rend cet espoir possible. Les équipes prennent le temps qu’il faut, les moyens qu’il faut, mais elles obtiennent des résultats stupéfiants. J’ai donc confié à sa directrice, Élisabeth Bourbonnais, une mission : en 2007 son équipe formera à cette démarche d’autres équipes. Car je souhaite que cette expérience formidablement novatrice puisse se développer ailleurs en France, que des centres similaires puissent ouvrir très vite et permettre à ceux qui ont la volonté d’acquérir cette autonomie d’y accéder, eux aussi. » 


Dossier : Arlette Chabrol



Les personnes handicapées vieillissantes

Des maisons pour personnes âgées susceptibles d’accueillir des parents avec leur enfant handicapé adulte devraient bientôt être créées. Cette initiative fait suite à la remise, en juillet dernier, du rapport du sénateur Paul Blanc. Ce rapport sur la prise en charge des personnes handicapées vieillissantes, commandé par le ministre Philippe Bas, a permis de pointer un problème latent : la progression du nombre de personnes handicapées vieillissantes pèse de plus en plus lourd sur l’organisation et le volume global des besoins en établissements et en services. Et pour cause : hier encore, l’espérance de vie d’un adulte trisomique ne dépassait guère 40 ans. Aujourd’hui, elle atteint aisément 70 ans, un âge où les aidants familiaux ne sont parfois plus là, ou plus en état d’assurer sa prise en charge quotidienne. 


L’accessibilité des cabinets médicaux en question

Les cabinets médicaux, comme tous les lieux recevant un public, seront en principe soumis à l’obligation d’accessibilité au plus tard en 2013. Cette disposition ne pose pas trop de problèmes lorsqu’il s’agit de création..., mais elle risque d’engendrer des blocages quasi insolubles lorsque le cabinet se trouve en étage et qu’il n’est accessible que par un escalier, ou un ascenseur trop étroit pour recevoir une personne en fauteuil roulant. Les premières difficultés ont déjà surgi à l’occasion de réaménagement de locaux anciens nécessitant un permis de construire... refusé faute d’accessibilité. Pourtant, cette question est un faux problème, estime André Deseur : « Lorsqu’un patient handicapé a besoin de me voir, c’est moi qui me déplace, bien que mes locaux soient aménagés pour recevoir des handicapés... »

Le point de vue de l’Ordre

Dr André Deseur, conseiller national de l’Ordre

« au-delà du handicap, on osera enfin voir la personne »

Il est indispensable que notre société porte un autre regard sur le handicap et sur les personnes handicapées. Car, avouons-le, la France, sur ce plan, n’est pas exemplaire. Il faut donc saluer la loi de février 2005 qui devrait contribuer à faire « bouger les lignes ». En faisant en sorte de mieux insérer les handicapés dans la vie de tous les jours, en banalisant leur présence, peu à peu la peur de la différence devrait disparaître : au-delà du handicap, on osera enfin voir la personne. 
C’est cette approche qu’ont les médecins depuis toujours, justement parce qu’ils sont en relation constante avec des personnes handicapées et qu’ils connaissent bien leurs difficultés. Aussi est-il surprenant qu’il soit si peu fait mention de leur rôle auprès de cette population. Est-ce la volonté d’affirmer que les handicapés étant des citoyens comme les autres, il n’y a pas lieu de faire intervenir les médecins dans leurs affaires ? Sans doute... 
Mais il faudrait, pour le moins, que les médecins, par le truchement de l’institution ordinale, commune à tous les modes d’exercice, soient associés aux décisions. Et donc, représentés aux différents échelons du dispositif pour rappeler l’importance de la déontologie, le respect du secret médical et du secret dû à la personne. Ainsi, le Conseil national de l’Ordre devrait-il siéger au conseil scientifique de la toute nouvelle Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (Cnsa), chargée du pilotage opérationnel et de la coordination des différentes composantes du dispositif. De même, le conseil départemental devrait avoir un rôle dans les décisions prises par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées qui, entre autres missions, orientera les personnes et appréciera leur taux d’incapacité. Si les médecins ne peuvent pas être les seuls à juger de ce qui est bien ou mal pour les personnes handicapées, il ne serait pas très raisonnable non plus de les exclure de toutes les instances où se prendront les décisions. 


Le point de vue extérieur

Philippe Bas, ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille.

La loi du 11 février 2005 a-t-elle commencé à modifier notre vision sur le handicap ? 
À coup sûr, cette loi, attendue par l’ensemble du monde associatif et annoncée par le président de la République dès 2002, marque un tournant très important dans notre façon d’appréhender le sujet. D’abord parce qu’elle affirme des principes et des droits nouveaux pour les personnes handicapées - qui vont de la personnalisation des aides à la reconnaissance du libre choix de vivre à domicile ou en milieu adapté, en passant par la reconnaissance du droit à l’accessibilité de l’école, de l’emploi, des bâtiments, des transports, de la culture, des loisirs. Mais aussi parce qu’elle repose sur une exigence fondamentale : toute personne handicapée est un citoyen à part entière ; il a donc les mêmes droits que tout autre citoyen. Cela implique des devoirs pour la société, car cette égalité des droits et des chances n’est possible que si la solidarité nationale intervient pour permettre à la personne handicapée de s’accomplir en tant que citoyen. D’où l’idée d’une compensation personnalisée, établie à partir d’un diagnostic individuel et non plus de la seule évaluation médicale. 


Quel rôle le médecin peut-il tenir dans cette nouvelle approche ? 
Jusqu’à présent, c’était au médecin de déterminer et de mesurer la nature du handicap. Désormais, il interviendra au sein d’une équipe pluridisciplinaire (ergothérapeute, travailleur social, psychologue...) chargée d’étudier le cas de chaque personne handicapée et d’élaborer avec elle - ou avec sa famille si elle ne peut le faire elle-même - ses besoins en fonction de son projet de vie plutôt qu’à travers un taux ou une grille d’évaluation comme cela se pratiquait jusqu’alors. L’équipe va bâtir avec elle son « projet de vie », prenant en compte ses besoins spécifiques (logement, déplacements, besoin d’auxiliaire de vie...) et ses aspirations. De ce fait, deux personnes ayant le même handicap mais vivant dans un environnement différent n’auront pas obligatoirement la même compensation de handicap. C’est une révolution culturelle ! Ces équipes pluridisciplinaires se sont mises en place partout en France, dans les Maisons départementales des personnes handicapées. 


Cela signifie-t-il que l’implication du corps médical dans la prise en charge du handicap sera moins grande désormais ? 
Le médecin conserve un rôle très important, en particulier dans la détection du handicap. Il est capital que cette détection soit la plus précoce possible, notamment chez le petit enfant : le temps perdu, dans ce domaine, est toujours difficile à rattraper, en par-ticulier pour le handicap sensoriel ou le handicap mental ou psychique. Il faut donc progresser encore dans sa détection et développer la recherche. Nous avons décidé de mobiliser des moyens nouveaux pour que soit structurée une recherche spécifiquement consacrée au handicap et à la prévention du handicap. La médecine moderne a enregistré dans ce domaine des progrès immenses qui ont permis de faire reculer le handicap. Mais il faut poursuivre l’effort. Cela ne doit pas nous faire oublier que la détection d’un handicap confronte le médecin au difficile problème de l’annonce. C’est une très lourde responsabilité à laquelle les études médicales ne l’ont généralement pas formé. Il est indispensable que les médecins soient mieux préparés à faire cette annonce. Cette formation commence à s’organiser, mais il nous faut la développer. 


De quels moyens disposez-vous pour mettre en œuvre ces nouvelles dispositions ? 
L’État mobilise des moyens sans précédent pour mettre en œuvre les dispositions de la loi. Un tel effort financier n’aurait pas été possible sans les fonds procurés par la Journée de solidarité. Cette journée supplémentaire de travail a permis de dégager 500 millions d’euros pour financer la nouvelle prestation de compensation et apporter aux plus fragiles, personnes handicapées et personnes âgées, les aides humaines, techniques ou animalières nécessaires à la prise en charge de leur handicap. Elle a également permis de financer l’installation et le fonctionnement des Maisons des personnes handicapées, en place dans chaque département depuis le 1er janvier 2006.

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