RÉsumé La présente étude se penche sur l’acceptation du handicap chez les blessés médullaires. Cinq (5) hommes et cinq (5) femmes blessés à la moelle épinière depuis plus de cinq (5) années,





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D) Problèmes associés à l’état médullaire


Nous ne pouvons parler des blessés médullaires sans nous pencher sur le contexte de vie qui est le leur. Leur problématique s’inscrit habituellement autour d’un ensemble de facteurs physiques, psychologiques, sociaux et environnementaux qui font que leurs difficultés existentielles se ressemblent.

a) Problèmes physiques et médicaux

Selon l’endroit de sa fracture sur la colonne vertébrale, chaque blessé médullaire éprouve des problèmes médicaux différents de ceux des autres médullolésés. De la même façon, démontrera-t-il des habiletés différentes. Souvent aussi les blessés médullaires traînent-ils des séquelles de leur accident qui sont autres que les atteintes à la colonne vertébrale, en plus de posséder les problèmes de santé que l’on trouve dans la population en général. Pourtant, la plupart même des problèmes médicaux et de réhabilitation en viennent fondamentalement qu’à s’apparenter. On les rencontre à plusieurs exemplaires.

b) Problèmes psychologiques

À ceux-ci vient se greffer un ensemble de problèmes concernant la nouvelle image que doivent se faire d’eux-mêmes les blessés médullaires et qui rencontre forcément celle que se font d’eux les différentes personnes de leur entourage et de la société en général. S’il n’est pas facile d’accepter l’apparence de son nouveau corps, ce sera notre première hypothèse qu’il est difficile pour un blessé médullaire de se faire accepter par les gens et par la société en général. L’usage du fauteuil roulant et la diminution des capacités antérieures y sont pour beaucoup.

Aussi, le support de l’entourage n’est-il pas toujours aussi grand que celui auquel nous nous attendrions et, à cause du choc initial, il met parfois beaucoup de temps à entrer en action. Pourtant les proches du handicapé pourraient lui être d’un secours inestimable par leur appui et par leur amour. C’est pourquoi notre deuxième hypothèse portera sur l’entourage: le support de l’entourage rend plus facile l’acceptation.

Très souvent, croyons-nous, le conjoint qui a connu le blessé avant son accident traumatique a beaucoup de difficultés à s’habituer au nouveau style de vie imposé au couple par le handicap. L’effort d’adaptation est trop grand pour lui. Il arrive aussi, surtout dans les premiers temps après l’accident, que le nouveau médullolésé veuille soustraire définitivement son conjoint du fardeau qu’il constitue désormais pour la vie à deux et rompre la relation. Souvent donc des difficultés matrimoniales importantes s’installent qui compromettent la vie du couple. C’est pourquoi nous posons comme troisième hypothèse qu’il est fréquent que la blessure médullaire mène au divorce. De cette manière, le blessé médullaire voit différents problèmes psychologiques s’ajouter à ceux qui sont déjà le lot de toute personne qui n’est pas handicapée.

c) Problèmes d’ordre social

En plus de ces énormes difficultés, les blessés médullaires font face à de nombreuses complications au niveau social. En effet, les gens croisés dans la rue sont pleins d’appréhension, ne sont pas toujours gentils avec les handicapés, lorsqu’ils ne sont pas tout simplement odieux envers eux. À tout le moins, un malaise s’installe-t-il toujours entre l’inconnu et la personne en fauteuil roulant. Et, cet inconfort ne peut que se transporter sur le marché du travail où certaines adaptations seront nécessaires et où certaines dispositions particulières devront être convenues afin que le handicapé puisse effectuer convenablement ses tâches. Or, les employeurs ne sont pas toujours prêts à faire de telles concessions. Et qu’il s’agisse d’études ou d’emplois, plusieurs médullolésés doivent céder devant des difficultés qui leur paraissent insurmontables. Aussi posons-nous comme quatrième hypothèse qu’il est plutôt rare que les blessés médullaires puissent reprendre leurs occupations, soit leur emploi, soit leurs études, comme avant.

Lorsque les médullolésés retournent aux études ou lorsqu’ils réussissent à réintégrer leur emploi, un certain laps de temps leur est nécessaire avant de le faire. Il s’agit ici de notre cinquième hypothèse. Il leur faut, en effet, d’abord suivre certains traitements, passer par la réhabilitation, s’habituer à un environnement qui leur paraît soudain fort différent. Tout cela prend du temps et des efforts considérables. Il en résulte souvent que les études déjà entreprises peuvent être retardées de quelques années, que le travail doit être remis à plus tard.

Leur corps a changé et ses possibilités physiques de même. La plupart du temps très diminué, le corps ne peut plus faire les mouvements qui lui étaient utiles dans un emploi manuel, par exemple. C’est pourquoi nous établissons comme sixième hypothèse qu’il est plus facile d’être médullolésé pour un employé non manuel que pour un employé manuel. Un blessé médullaire pourra continuer à travailler sur un ordinateur, par exemple, alors qu’un ouvrier de la construction ne pourra certainement pas continuer à poser de la brique sur des maisons!

D’ailleurs, nous nous attendons à ce qu’un paraplégique accepte davantage son sort qu’un quadriplégique, un blessé incomplet qu’un blessé complet. En d’autres termes, plus la blessure est importante, plus il est difficile de fonctionner pour un blessé médullaire et, moins la blessure est importante, plus il est facile d’accepter son handicap. Telle sera donc notre septième hypothèse.

Étant donné que le blessé médullaire doit réapprendre entièrement à fonctionner avec son corps, qu’aussi plusieurs activités physiques à proprement parler devront être mises de côté, nous nous attendons à ce que le retour à l’école soit fréquent chez les médullolésés. De nouvelles habiletés doivent, en effet, être apprises. C’est pour cette raison que nous émettons comme huitième hypothèse que très souvent les blessés médullaires devront retourner aux études afin de pouvoir revenir sur le marché du travail. Il s’agit pour eux de changer de domaine ou de devenir plus compétitifs dans le leur.

Notons, en passant, que plusieurs blessés médullaires, q ui ne détiennent pas d’emploi comme tel pour différentes raisons, dont une importante est qu’ils perdraient possiblement alors les bénéfices de certaines assurances dont ils ne peuvent se passer, s’occupent à diverses activités bénévoles. Si ce travail n’est pas rémunéré comme tel, il peut procurer de très grandes satisfactions, dont notamment le sentiment d’être utile à la communauté.

Tous les inconvénients d’importance que nous venons de décrire rendent la vie de handicapé difficile et laborieuse. Ils créent cependant la toile de fond sur laquelle, quotidiennement, celui-ci aura à lutter pour simplement tenter de continuer à vivre. Nous examinerons successivement chacun de ces sujets. S’il nous semble probable que ces différents facteurs joueront sur le degré plus ou moins grand de l’acceptation de la blessure médullaire, il en est encore d’autres qui sont également très importants. Ainsi croyons-nous, et c’est la neuvième hypothèse de notre étude, que la plupart des blessés médullaires voient leurs revenus diminuer après leur accident. Si cette catégorie de handicapés tire ses revenus de différentes sources, la majorité d’entre eux ne sont pas très fortunés. Ceci ne contribue pas à leur faire accepter avec sérénité leur condition, car, selon notre dixième hypothèse, il est plus difficile d’accepter sa blessure médullaire lorsque l’on a peu d’argent. Si en effet l’argent ne fait pas le bonheur, il est, selon nous, plus facile de vivre détendu et serein pour un médullolésé s’il n’a pas de problème d’argent qui s’ajoute à des problèmes médicaux déjà préoccupants. Il pourrait même arriver que certains avantages secondaires résultant de l’affliction, comme des revenus d’assurance ou un nouvel emploi, puissent aider à accepter.

Malgré que le sexe féminin soit particulièrement conscient de l’importance de la beauté physique, de ses tenants et aboutissants, il semblerait que les femmes, et c’est notre onzième hypothèse, acceptent plus facilement que les hommes leur condition de handicapée. Cela serait dû au fait qu’elles auraient davantage été entraînées à la dépendance dans le contexte patriarcal de notre société, la dépendance constituant, comme on le sait, un des problèmes les plus cruciaux chez les blessés médullaires. Le fait que les femmes soient habituées à consulter des médecins, dont les gynécologues, et, par conséquent, à porter une attention plus grande que les hommes à leur corps, ne serait pas non plus étranger à cette attitude. Nous tâcherons de nous pencher sur ce problème au cours de notre étude.

De nombreux blessés médullaires tentent de mettre fin à leurs jours après leur blessure à la colonne vertébrale; davantage que parmi la population en général. Nous prendrons cependant comme douzième hypothèse que certains sont devenus blessés médullaires des suites mêmes d’une tentative de suicide. Et, si certains en parleront ouvertement, plusieurs, sans doute, seront diserts sur le sujet, le suicide possédant encore de nos jours une connotation extrêmement péjorative.

Enfin, nous croyons utile de poser comme treizième et dernière hypothèse à notre travail que les blessés médullaires accepteront davantage leur situation lorsqu’ils auront cessé de vivre dans le passé. Vivre dans le présent nous semble, en effet, un indice que la personne a cessé de vouloir se considérer comme celle qu’elle était auparavant et qu’elle ne peut plus être désormais, qu’elle a tiré un trait et commencé à envisager un autre genre de vie. À l’aide de notre revue de la littérature et à la lumière des entrevues que nous avons effectuées, nous tâcherons d’examiner l’exactitude de ces différentes hypothèses.

Tel que nous en fait part Charlotte Towle, en parlant de l’attitude face à la blessure médullaire : « Insofar as they bring change, the factors determining the nature and degree of the individual’s response are age, sex, prior life experience, prior personality development, and the timing of the onset of disability in relation to other events in his life. » (Towle, 1965 : 94) Elle se fait ici le porte-parole de plusieurs auteurs sur le sujet. Il y a donc sans doute divers degrés d’acceptation de la blessure médullaire ainsi que diverses causes à cette acceptation. Nous tenterons de les déceler.

d) Problèmes d’ordre environnemental

Tous les trottoirs ne sont pas facilement accessibles et ils sont le plus souvent cabossés. Tous les lieux publics ne sont pas conçus pour les fauteuils roulants, loin de là. Le transport adapté, lorsqu’il existe dans une localité, souffre de délai considérable. En soi, ces problèmes peuvent paraître anodins. Cependant, il faut sans doute avoir fait l’expérience d’être incapable d’entrer dans un simple restaurant pour comprendre ce que de tels obstacles peuvent engendrer comme conséquences sur la qualité de la vie. Il existe donc aussi tout un ensemble de facteurs environnementaux qui contribuent à amplifier les complications qu’ont à rencontrer les handicapés. Il est plus difficile, dans ces conditions, tout en tentant de s’adapter physiquement à son handicap, d’essayer de se refaire une vie.
Si nous résumons nos hypothèses :

1) Moins la blessure est importante (incomplète au lieu de complète, para plutôt que quad), plus il est facile de l’accepter.

2) Il est plutôt rare que les blessés médullaires puissent reprendre leurs occupations (emploi, études) comme avant leur blessure.

3) Un certain temps est nécessaire pour le blessé médullaire avant de retourner aux études ou au travail après sa blessure.

4) La plupart du temps, les médullolésés doivent retourner aux études pour revenir sur le marché du travail (afin d’y occuper un emploi plus intellectuel ou plus compétitif).

5) Il est plus « facile » d’être médullolésé pour un employé non manuel que pour un manuel.

6) Le support des proches rend plus facile l’acceptation.

7) Il est fréquent que la blessure médullaire mène au divorce.

8) Il est plus difficile d’accepter lorsque l’on a peu d’argent.

9) La plupart des blessés médullaires voient leurs revenus diminuer après leur accident.

10) Plusieurs médullolésés le seraient à la suite d’une tentative de suicide plus ou moins déguisée.

11) Il est difficile de se faire accepter par les gens et par la société en tant que handicapé.

12) Les femmes acceptent plus facilement leur blessure médullaire que les hommes.

E) Les méthodes

a) Source des données

Les entrevues auprès des blessés médullaires comprenaient deux volets. Une première étape consistait en un questionnaire objectif comportant des questions fermées et des questions ouvertes. Elle était suivie d’une entrevue moins directive, plus qualitative.

Nous avons donc réalisé auprès de certains blessés médullaires une « entrevue en profondeur », ce que Earl Babbie, dans son livre « The Practice of Social Research », définit par « one that is less structured and gives the subject of the interview more freedom to direct the flow of conversation » (Babbie, 1998 : 282). Comme il le souligne lui-même, ce genre d’entrevue « is a mainstay of participant observation » (Babbie, 1998 : 282). Il s’agit ici d’une analyse beaucoup plus qualitative que quantitative.

L’emploi de cette technique fut précédé par l’utilisation d’un questionnaire comportant quelques questions fermées et ouvertes sur l’âge des participants, leur profession avant et après l’accident, la cause de celui-ci, leur situation de famille, etc. Comme il s’agissait de personnes handicapées, nous avons rempli nous-même ce premier questionnaire après leur avoir posé oralement chacune des questions, et leur en avoir expliqué la signification lorsque le besoin s’en faisait sentir. Cette première étape fut suivie d’une entrevue semi-directive dans laquelle nous avons essayé, en passant de questions plus vagues à des questions plus précises, de diriger le répondant, comme à travers un entonnoir, et à l’amener ainsi à s’exprimer sur l’acceptation ou le refus de son handicap. Comme le mentionne André Lamoureux au sujet de cette technique: « Elle n’utilise pas un guide d’entrevue détaillé, mais plutôt un plan général comportant des questions larges qui amènent l’interviewé à parler en profondeur de ce qu’il ressent (…). Elle est surtout utilisée dans la méthode exploratoire d’histoire de vie, parfois sous le nom d’entrevue informelle.» (Lamoureux, 1995 : 168).

Christine Bon explique, lors d’une étude sur les blessés médullaires, que : « L’approche théorique retenue est fortement inspirée par la phénoménologie; la méthode de recueil des données adoptée est celle des récits de vie (…). Cette enquête s’est effectuée à partir d’entretiens semi-directifs. » (Bon, 1992 : 102). Ceci s’applique très bien à notre propre enquête. À l’aide de questions fermées surtout, nous avons donc tenté, dans un premier temps, de savoir quelles étaient les chances pour un blessé médullaire de retravailler, de retourner ou non aux études, d’augmenter ou de diminuer ses revenus, etc. (nos hypothèses). Et, au cours de l’entrevue à questions ouvertes, nous avons essayé d’amener le sujet à se confier et à parler de comment il acceptait ou refusait sa condition de blessé médullaire, de la façon dont il voyait la chose en général et la vivait. Pour ce faire, nous avions préparé à l’avance un canevas de questions propres à diriger la conversation.

b) L’échantillon

La population que nous avons examinée se compose exclusivement de blessés médullaires. « Results of the SCI Workforce Participation Project survey verify that the greatest percentage of spinal cord injuries occurs in young people, particularly males, who are still in the process of completing their formal education or are in the early stages of their employment careers. » (CPA, 1996 : 27). Nous avons cependant étudié et les hommes et les femmes, et présentant quelque type de lésion que ce soit, qu’il s’agisse de paraplégie ou de quadriplégie, de blessure complète comme de blessure incomplète. Comme les handicapés sont plus difficiles à rejoindre que les autres personnes pour des entrevues (Tousignant et Murphy, 1982 : 855) et qu’en plus on leur demande souvent de remplir des questionnaires, ce qui les lasse à la longue, nous avons interviewé dix (10) blessés médullaires, soit cinq (5) hommes et cinq (5) femmes, malgré qu’il fut beaucoup plus difficile de trouver des femmes blessées médullaires qui consentent à l’entrevue. Ce nombre égal nous a semblé préférable, même s’il ne correspond pas à la proportion rencontrée de blessés médullaires hommes et femmes, parce qu’il est plus facile d’analyser ainsi les différences entre les deux groupes. Nous avions d’abord pensé utiliser la méthode du « systematic sampling » afin de déterminer les personnes à rencontrer ainsi en entrevue, cela à partir d’une liste déjà existante (la liste des membres de l’organisme) que nous aurait procurée une association s’occupant de blessés médullaires (nous avions choisi l’Association des Paraplégiques du Québec). Malheureusement, quoique cette liste existât effectivement, l’accès nous en fût interdit : le fait de donner son adhésion à une telle association n’entraîne pas automatiquement un accord de la part des membres pour que leur identité soit dévoilée aux fins de telles enquêtes. Les lois québécoises se sont beaucoup resserrées ces dernières années à ce sujet. C’est pour cette raison que nous avons dû nous contenter d’utiliser la méthode connue sous le nom de « snow ball sampling », c’est-à-dire que nous avons demandé à chaque personne interviewée de nous en faire connaître une autre, et ainsi de suite jusqu’à ce que nous en soyions arrivé finalement au nombre recherché. Au début de l’enquête, nous avons aussi placé une petite annonce dans un journal s’adressant aux blessés médullaires dans le but de les inviter à entrer en contact avec nous. Très peu de gens ont répondu cependant.

Les personnes interviewées ont subi leur blessure depuis au moins cinq (5) années complètes, période au cours de laquelle elles ont disposé du temps nécessaire pour réorganiser leur vie. Nous avons de plus fixé à 23 ans, au moment de l’entrevue, l’âge de nos répondants, ce afin de nous assurer que ceux-ci avaient pleinement connaissance et pleinement conscience d’eux-mêmes et de leur handicap ainsi que des implications de celui-ci au moment où l’accident survint (au moins à l’âge de 18 ans). Nous avons toutefois exclu de nos recherches les blessés médullaires souffrant de déficience intellectuelle ou de troubles mentaux, ceci afin de relever des témoignages clairs et d’en arriver à des conclusions sans équivoque. Les personnes interrogées furent choisies indépendamment de leur nationalité ou de leurs convictions religieuses ou autres, mais résident forcément au Québec. Ces restrictions eurent pour conséquence de rendre beaucoup plus difficile la tâche de trouver des personnes à interviewer. En fait, il fut extrêmement difficile de trouver le nombre de femmes requis à cause de ces limitations, qui ajoutaient de très grandes restrictions à une population déjà beaucoup moins touchée que celle des hommes par la blessure médullaire. D’ailleurs, certaines personnes nous ont refusé une entrevue à cause qu’elles s’étaient prêtées déjà trop souvent à des enquêtes (surtout médicales) sur leur handicap.

D’après l’étude « L’intégration au marché du travail des personnes tétraplégiques », le critère de rétablissement après une blessure médullaire serait de deux (2) ans: « Ce choix de date limite tient compte de la période approximative de deux ans habituellement requise pour assurer l’adaptation psychologique des personnes victimes d’un traumatisme de la moelle épinière avant d’envisager un retour sur le marché du travail. » (Leduc et al., 1995 : 149). Nous avons préféré cependant adopter la façon de voir de l’Association Canadienne des Paraplégiques, qui nous semble plus adéquate, et qui considère cinq (5) années comme critère : « A decision was made to survey only those people who had been injured for a minimum of five years. This decision reflects the project task force’s recognition that people who are newly injured require a span of time to establish or re-establish themselves as part of the workforce (…). » (CPA, 1996 : 48).

c) Le déroulement des entrevues

Nous avons utilisé un calepin et un crayon durant les deux entrevues, dans la première pour noter les réponses aux questions posées à l’interlocuteur et dans la deuxième (non directive) pour jeter à l’occasion quelques notes sur papier. Cette deuxième entrevue fut par ailleurs enregistrée à l’aide d’un magnétophone à cassette. Après chaque rencontre, de retour à la maison, nous avons établi un rapport écrit de nos impressions et constatations, de même que nous avons retranscrit les parties importantes de l’entrevue enregistrée sur bande afin de pouvoir en faire l’analyse subséquemment.

La plupart du temps les entrevues eurent lieu au domicile des personnes interrogées. Rendues confiantes par le fait même que nous étions référés par des personnes qu’elles connaissaient, elles nous firent toutes un très bon accueil. Seule une femme qui nous avait été référée refusa catégoriquement l’entrevue. De toute évidence, selon le discours qu’elle nous tint alors, celle-ci était loin d’accepter la condition qui était la sienne.

Comme certains intervenants dans le milieu des soins procurés aux blessés médullaires ont développé une expertise importante et plus que valable, il nous a semblé également opportun d’en interviewer un certain nombre, afin de compléter nos données sur le sujet. Nous leur avons présenté, là aussi, pour ce faire, un questionnaire objectif, et, dans un deuxième temps, nous les avons laissés parler librement sur la blessure médullaire, après leur avoir fourni certains points de repères susceptibles d’orienter les différents sujets de la conversation. Ces intervenants sont des « informants » au sens où lui donne Tousignant (Tousignant, 1982 : 355). Nous avons interviewé ceux-ci sur les lieux de leur travail, et comme ceux-ci sont plutôt occupés de par leurs fonctions, nous avons dû limiter leur nombre à trois (3).

Il est à noter que ces entrevues ont été prétestées auprès d’un intervenant et d’un blessé médullaire afin de vérifier la pertinence, la formulation et l’exactitude des questions que nous avions établies pour nos différents questionnaires. Nous avons par la suite modifié nos questions en conséquence de leurs réponses et réaménagé nos questionnaires. Cependant, seuls les résultats de l’entrevue effectuée auprès de la blessée médullaire à ce sujet seront publiés, l’intervenant, pour sa part, ayant manifesté le désir que les siens ne le soient pas. Nous avons lu et fait signer par chaque personne interrogée un formulaire de consentement lui expliquant comment les données allaient être confidentielles et nous lui avons exposé les consignes essentielles.

Évidemment, chaque entrevue a été réalisée en respectant les règles de l’art à ce sujet. Nous avons ainsi tenté d’éviter de suggérer les réponses, nous avons laissé parler les répondants à leur convenance sans les interrompre, nous avons essayé le plus possible de les mettre à leur aise, etc.
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