Programme de médicalisation des systèmes d’informations





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UNIVERSITE DE NANTES

FACULTE DE MEDECINE

Année 2013 N°

THESE

pour le

DIPLÔME D’ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE

Qualification en Médecine générale

par

Ombline RIEUTORD,

Née d’HERBES

Née le 19 avril 1985

Présentée et soutenue publiquement le 21 janvier 2012



LA MISE EN PLACE D’UNE HOSPITALISATION À DOMICILE DANS LE CADRE D’UN PROJET D’ACCOMPAGNEMENT DE FIN DE VIE REPOND T-ELLE AUX ATTENTES DES PATIENTS ET DE LEURS PROCHES ?

À propos d’une étude menée sur 23 entretiens.



Président : Monsieur le Professeur Gérard DABOUIS

Directeur de thèse : Monsieur le Docteur Jérôme LIBOT

TABLE DES MATIERES

DEUXIEME PARTIE : l’étude 42

TROISIEME PARTIE : La Discussion 75

CONCLUSION 94

BIBLIOGRAPHIE 97

ANNEXES 101

LISTE DES ABREVIATIONS

ADK : adénocarcinome

ADMD : association pour le droit de mourir dans la dignité

ANAES : agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé

AP-HP : assistance publique-hôpitaux de Paris

ARH : agence régionale d’hospitalisation

ASP : association pour le développement des soins palliatifs

CCNE : comité consultatif national d’éthique

CMBJ : cout médical de base journalier

CNAM : caisse nationale d’assurance maladie

CNAMTS : caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés

CPAM : caisse primaire d’assurance maladie

DESC : diplôme d’études spécialisées complémentaires

DHOS : direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins

EAPC : association européenne des soins palliatifs

EHPAD : établissement d’hébergement pour les personnes âgées dépendantes

EMSP : équipes mobiles de soins palliatifs

FNEHAD : fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile

GHT : groupe homogène de tarif

HAD : hospitalisation à domicile

HAS : haute autorité de santé

HTIC : hypertension intra crânienne

Loi HSPT : Loi « hôpital, santé, patient, territoire »

IDE : infirmier diplômé d’état

JALMALV : jusqu’à la mort accompagner la vie

LISP : lits identifiés soins palliatifs

PMSI : programme de médicalisation des systèmes d’informations

SFAP : société française d’accompagnement et de soins palliatifs

SROS : schémas régionaux d’organisation des soins

T2A : tarification à l’activité

UNASP : union nationale des associations pour le développement des soins palliatifs

USP : unité de soins palliatifs


INTRODUCTION

La fin de vie constitue en France depuis de nombreuses années, un sujet de société important et un enjeu santé publique.

La loi du 9 juin 1999 assure le droit à toute personne malade dont l’état le requiert, d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement, à l’hôpital comme à son domicile.

Le développement des soins palliatifs est devenu depuis quelques années une priorité des pouvoirs publics, lesquels se sont dotés de moyens pour que ces soins puissent être dispensés le plus possible sur le lieu de vie des patients permettant de respecter le souhait légitime de plus en plus de citoyens Français : pouvoir mourir à domicile.

Dans plusieurs études d’opinion, une majorité de Français souhaiteraient pouvoir décéder à domicile alors qu’en réalité une faible proportion d’entre eux terminera réellement sa vie à la maison : 150 000 personnes en France relèvent de soins palliatifs et seulement 25% d’entre elles décèderont à domicile.

Comment expliquer ce décalage ? Quels obstacles existent à mourir chez soi aujourd’hui ? Quelles organisations de soins peut-on mettre en place pour faciliter l’accompagnement de la fin de vie à domicile, et permettre à ces personnes qui le souhaitent de finir leurs jours à domicile?

L’hospitalisation à domicile, qui a vu le jour il y a déjà plus d’une cinquantaine d’années, a pris au fil de son développement, une part de plus en plus importante dans cette offre de soins particulière qu’est l’accompagnement vers la fin de la vie à domicile.

En effet mourir à domicile est souvent un projet lourd de sens pour la personne concernée et sa famille, et l’HAD est souvent une des seules possibilités de réaliser des soins techniques et relationnels dans les meilleures conditions pour des patients en situation palliative, dont la perte d’autonomie et la sévérité des symptômes liés à l’évolution de leur pathologie, rend impossible un tel projet.

Après une recherche bibliographique sur le sujet, nous avons été étonnés de ne trouver que très peu de travaux sur le vécu des familles de cet accompagnement vers la fin de vie de leur proche à domicile.

La majorité des travaux concerne soit les acteurs du monde soignant (aide soignants, infirmiers, médecins) avec l’étude des difficultés éprouvées à prendre en charge un patient à domicile et les obstacles rencontrés dans leurs prises en charge, soit les attentes et le vécu uniquement des patients.

Les aidants, accompagnant leur proche malade à finir leur vie à domicile, sont un pilier indispensable au maintien à domicile du patient et à la prise en charge quand ils sont présents.

C’est pour cette raison, compte tenu de la place et du rôle central qu’ils occupent, qu’il nous semblait important de recueillir leurs attentes, leur vécu et leur ressenti.

Et en quoi une prise en charge dans le cadre d’une HAD avait permis, ou non, de répondre à ces attentes et de mener cet accompagnement à son terme.

PREMIERE PARTIE : état de la science
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