Programme de médicalisation des systèmes d’informations





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1. L’hospitalisation à domicile : l’HAD



1.1. Définition


« L’hospitalisation à domicile est chargée d’assurer au domicile du malade, pour une période limitée mais révisable en fonction de l’évolution de son état de santé, des soins médicaux et paramédicaux continus et nécessairement coordonnés. Ces soins se différencient de ceux habituellement dispensés à domicile par la complexité et la fréquence des actes. »1

C’est une alternative à l’hospitalisation traditionnelle, permettant au patient qui le désire, de bénéficier d’une même technicité et qualité de soins, que ceux dont il aurait bénéficié au sein d’un établissement de santé traditionnel.

L’HAD a connu une longue période de développement et s’est construite petit à petit, soutenue par les politiques de développement et de santé publique, et de différents textes de loi.

1.2. Origines


En 1945, face à une problématique de sur-occupation de ses lits hospitaliers et donc de manque de place, le professeur Bluestone chef de service à l’hôpital Montefiore de New York, instaure un nouveau concept : la prise en charge et le suivi à domicile de patients qui théoriquement auraient dû être à l’hôpital.

C’est ainsi que naît en 1947 le « home care », basé sur un principe de délocalisation de l’hôpital avec des médecins hospitaliers se déplaçant eux mêmes aux domiciles des patients pour assurer leur prise en charge.

En 1950, s’initie en France un débat concernant la possibilité de prendre en charge et de suivre des patients atteints de cancers à leur domicile.

Une année plus tard, pour la première fois en France, le Professeur Siguier de l’hôpital Tenon à Paris lance le concept d’hôpital à domicile.

Ce n’est réellement qu’en 1957 qu’est créé officiellement le premier établissement d’hospitalisation à domicile de l’APHP (assistance publique des hôpitaux de Paris).

En 1958, le professeur Denoix de l’institut Gustave Roussy fonde sous la forme d’une association, une structure d’HAD sur Puteaux destinée à des patients atteints de cancers, qui s’appellera « Santé Service ».

En 1961, une première convention est signée entre la CPAM et l’HAD de l’APHP d’un côté, et la CPAM et Santé Service d’un autre.

A partir de ces années, l’HAD va connaître une véritable expansion avec la multiplication de création de nouvelles structures guidées et encadrées par la publication de textes de loi.

La FNEHAD (fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile) est créée en 1973 afin de regrouper les structures d’HAD et de les fédérer.

1.3. Phases de construction de l’HAD.


L’HAD a connu différentes grandes étapes dans sa construction. Nous nous sommes intéressés aux plus importantes.

1.3.1. De 1967 à 1980 : une phase de structuration médicale et administrative


Pendant ces années, la structure médicale et administrative de l’HAD se construit en s’appuyant sur la loi portant réforme hospitalière du 31 décembre 1970 (loi numéro 70-1318) et sur la circulaire de la CNAMTS (Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés) de 1974.

Le terme HAD n’est cependant pas encore employé.

La loi hospitalière du 31 décembre 1970 avec son article 4 officialise sur le plan légal l’existence de l’HAD : « les services des centres hospitaliers peuvent se prolonger à domicile sous réserve du consentement du malade ou de sa famille, pour continuer le traitement avec le concours du médecin traitant ».1

Durant cette période, seuls les patients de l’hôpital public peuvent bénéficier de l’HAD et la prescription est uniquement hospitalière.

Il n’existe pas de médecin coordonnateur, le médecin traitant assure la coordination entre l’hôpital et le domicile.

La circulaire de la CNAMTS du 29 octobre 1974 fixe les règles de création et de fonctionnement de l’HAD en réponse au constat d’un développement désordonné des structures d’HAD et de soins à domicile, s’avérant trop coûteuses pour l’assurance maladie.

La circulaire élabore donc des conditions médicales d’admission, des conventions types avec l’établissement pourvoyant aux soins, et un règlement intérieur.

L’objectif poursuivi à cette époque par la création des structures d’HAD est de pouvoir désengorger les lits d’hôpital.

1.3.2. De 1980 à 1991 : phase de stagnation du développement de l’HAD


Le 12 mars 1986, la circulaire du ministère des affaires sociales et de la solidarité nationale permit d’assouplir certains points, et d’élargir l’éligibilité et les indications à une prise en charge en hospitalisation à domicile.

Tout d’abord, la prise en charge en HAD est étendue à tous les patients (y compris ceux sous appareillage : dialyse, respirateur artificiel etc…) exceptés les patients suivis dans des unités de soins psychiatriques.

La prescription d’HAD devient possible après une consultation en externe (avant : nécessité d’une hospitalisation préalable de 10 jours) et enfin la coordination des soins est assurée par un infirmier diplômé d’état (IDE).

C’est toujours le médecin traitant du patient qui assure le suivi, qui couvre le traitement et la surveillance des soins.

L’HAD devient alors une véritable alternative à l’hospitalisation traditionnelle.

Cependant, alors qu’on aurait pu assister à un développement important des HAD, compte tenu des besoins de l’époque et des avantages que pouvait représenter cette offre de soins, celui-ci a plutôt eu tendance à stagner durant cette période.

Ceci s’explique en grande partie à cause du cloisonnement entre le secteur hospitalier et le secteur libéral.

Les médecins hospitaliers avaient du mal à voir « partir » leurs patients se faire soigner en ambulatoire, avaient l’impression que leur prise en charge leur échappait.

Et les médecins libéraux de leur côté ne souhaitaient pas assumer une responsabilité qu’ils jugeaient trop lourde dans certains cas, et qu’ils estimaient ne pas avoir choisie puisque de prescription uniquement hospitalière. Ils présentaient donc de nombreuses difficultés à trouver et assumer leur place dans ce système de soins.

Une autre explication était liée aussi à l’ambiguïté fondamentale du terme « alternative à l’hospitalisation » que Bungener (1988) exprima ainsi : « il ne s’agit plus de traiter un patient à l’hôpital ou à domicile mais de l’envoyer à domicile pour en accueillir un autre à l’hôpital ».

La crainte était donc de voir se développer une nouvelle offre de soins située entre l’hôpital et les soins ambulatoires, ce qui créerait de nouveaux besoins. C’est ce que conclura la CNAM en disant que l’HAD revenait à créer de nouveaux niveaux de soins plutôt que de les remplacer.

1.3.3. De 1991 à 2000 : phase de structuration législative


Une nouvelle phase s’ouvre avec la loi de 1991 portant réforme hospitalière qui reconnaît l’HAD comme une véritable alternative à part entière à l’hospitalisation traditionnelle.

Ce texte et ses décrets d’application du 2 octobre 1992 complètent le cadre de l’HAD.

Des nouveautés apparaissent avec l’arrivée d’un médecin coordonnateur dans chaque structure en plus de l’IDE coordinateur, et la notion de coordination des soins avec le médecin traitant qui assure la continuité des soins.

L’HAD peut être prescrite par les médecins libéraux et hospitaliers mais après accord du médecin coordonnateur de l’HAD. La procédure d’admission d’un patient en HAD est jointe en annexe 1.

La grande nouveauté relative aux conditions de fonctionnement auxquelles doivent satisfaire les structures de soins alternatives à l’hospitalisation, est celle concernant la continuité des soins imposant un système de garde 7 jours sur 7 et 24h sur 24.

L’HAD doit pouvoir être jointe en permanence par les patients et les familles comme toute structure hospitalière habituelle. Le socle minimum doit comporter : une astreinte téléphonique par un infirmier de la structure, une astreinte médicale, et une convention avec le 15 pour assurer la bonne coordination des soins.

L’HAD est inscrite sur la carte sanitaire et sociale au titre de lits de médecine et pour réguler le système de soin, un taux de change est institué : si un lit d’HAD est créé dans une zone sanitaire dont les moyens d’hospitalisation sont suffisants voire excédentaires, un voire deux lits d’hospitalisation conventionnelle seront supprimés dans cette même zone.

Ce taux de change ne favorisera pas le développement de l’HAD qui apparaîtra clairement comme « concurrentielle » de l’hospitalisation conventionnelle.

Malgré tous ces avantages théoriques, l’HAD peina donc à se développer confrontée à ces réticences dont nous venons de parler.

1.3.4. De 2000 à nos jours : le nouvel élan


L’HAD connaît un véritable essor à partir des années 2000, plus particulièrement à partir de 2003 grâce à une politique volontariste des pouvoirs publics qui mettent tout en œuvre pour faciliter le développement de l’HAD.
1.3.4.1. La circulaire du 30 mai 2000 1

Devant la constatation du faible développement de l’HAD en France malgré tous les avantages de cette forme de prise en charge unique, le ministère de l’Emploi et de la Solidarité publia le 30 mai 2000 une circulaire qui redéfinit le champ de l’HAD, les critères d’admission et les objectifs de soins.

Quatre points y sont abordés.

Le premier point concerne la nécessité de développer les HAD en région, avec l’objectif de doubler le nombre de places d’HAD d’ici 2004-2005, ce qui revient à compter 15.000 places d’HAD en France. Cet objectif n’est pas encore atteint en 2012 mais le sera prochainement.

Le nombre d’établissements autorisés qui dépassaient à peine la soixantaine dans les années 90, atteint 273 en 2009 soit deux fois plus qu’en 2005, et 330 en 2011.

L’activité entre les années 90 et 2005 a augmenté de 119%.

Le deuxième point traite de l’importance d’élaborer un projet thérapeutique clinique et psychosocial. Celui-ci est établi par les 3 médecins (hospitalier-traitant et coordonnateur), et est mis à l’écrit et expliqué au patient.

Le service social s’occupe de mettre en places d’éventuelles aides : une aide ménagère, une travailleuse familiale, une garde à domicile, la livraison des repas à domicile etc…

Une aide psychologique au patient et/ou à sa famille peut être proposée.

La mise en place du matériel médical et paramédical de soins et de confort du patient est prise en charge par le service administratif de l’HAD qui mandate des prestataires médicaux techniques.

Le dossier de soin est réalisé le jour de l’entrée du patient en HAD, à partir du projet de soins, et est mis à jour quotidiennement par les différents intervenants (y compris les intervenants libéraux).

L’HAD dispose d’une grande marge de manœuvre pour l’organisation de son personnel paramédical principalement les infirmiers (qui doivent être des IDE), mais aussi les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes, psychologues, psychomotriciennes, diététiciennes.

Chaque HAD s’organise différemment, certaines avec uniquement du personnel libéral, d’autres exclusivement des salariés de l’HAD, enfin certaines qui ont un mixte des deux.

Dans le cadre d’une prise en charge palliative, l’équipe de l’HAD peut apporter son aide à l’entourage du patient décédé durant les jours suivant le décès.

La circulaire souligne que le traitement de la douleur et les soins palliatifs font partie intégrante de l’activité de soins de l’HAD.

Le troisième point concerne la définition des catégories de séjours, définies en fonction du type de soins : ponctuels, continus et de réadaptation.

Le quatrième et dernier point, aborde la qualité de la prise en charge qui n’est possible que grâce à une bonne collaboration et articulation entre les médecins hospitaliers, médecins traitants et médecins coordonnateurs de l’HAD. Les rôles de chacun sont bien redéfinis.
1.3.4.2. Ordonnance du 4 septembre 2003 et la circulaire du 4 février 20041

L’ordonnance n 2003-850 du 4 septembre 2003 supprime la carte sanitaire et le taux de change ce qui permit de lever le frein au développement de l’HAD.

Elle inscrit l’HAD comme un volet à part entière des SROS de 3ème génération et l’HAD s’intègre dans les politiques régionales.

La circulaire de la DHOS du 4 février 2004 élargit notamment les missions et modalités de prise en charge de l’HAD : périnatalité, pédiatrie et psychiatrie.
1.3.4.3. La tarification à l’activité du plan hôpital 2005

Au premier janvier 2005, le principe de tarification de l’HAD est modifié : le coût médical de base journalier (CMBJ) remplace l’ancien coût journalier qui était un prix à la journée négocié avec l’assurance maladie.

Ce système de financement à l’activité s’adapte donc à la production de chaque structure, et dépend de quatre paramètres relatifs aux séjours, qui sont le mode de prise en charge principal (24 propositions), le mode de prise en charge éventuel associé (coûts de coordination médico-social), l’indice de Karnofsky (degré de dépendance du patient) et la durée de séjour du patient.

L’ensemble de ces données permet de classer les séjours dans des groupes homogènes de tarifs (GHT).
1.3.4.4. Les circulaires des 1er décembre 2006 et 5 octobre 2007
La circulaire du 1er décembre 20062 insiste sur le caractère polyvalent et généraliste de l’HAD. Elle reprécise également les obligations de l’HAD dont notamment les soins palliatifs et la continuité des soins ainsi que le rôle des acteurs de l’HAD.

Cette circulaire rappelle son positionnement dans l’offre de soins locale et insiste sur le nécessaire développement d’une telle offre de soins.

La place de l’HAD est à nouveau affirmée dans le plan Solidarité Grand Âge présenté en juin 2006 dont l’un des axes concerne « le libre choix du domicile » et a pour but de permettre aux personnes âgées de rester le plus possible chez elles.

La circulaire du 5 octobre 20071 autorise les établissements d’HAD à prendre en charge des patients en établissements d’hébergement des personnes âgées médicalisées ou non (EHPAD).
1.3.4.5. La loi de juillet 2009

La loi « Hôpital Patients Santé Territoire »2 (loi HPST) reconnaît l’HAD comme un mode d’hospitalisation à part entière et non plus comme une simple alternative à l’hospitalisation traditionnelle.

Elle garantit la protection de l’appellation « hospitalisation à domicile ».

Les décrets n 2012-1030 et 2012-1031 du 6 septembre 2012 élargissent le champ d’intervention des HAD en les autorisant à prendre en charge les patients dans les établissements sociaux et médico-sociaux avec hébergement.

1.4. Evolution de l’activité de l’HAD En France

Comme nous le montre le tableau 3 ci-dessous, l’activité de l’HAD connaît un développement important à plusieurs niveaux depuis 2005 :

Evolution de 2005 à 2010 du développement de l'activité HAD selon 5 indicateurs

 

Nombre d'établissement

Nombre de journées

Nombres de séjours complets

Nombres de patients

2005

123

1505814

63666

35017

2006

166

1948210

80980

46022

2007

204

2379364

95100

56287

2008

231

2777900

112591

71743

2009

271

3298104

129748

86674

2010

292

3629777

142859

97624



Evolution du nombre d'établissements

+137,40%

Evolution du nombre de journées

+141,05

Evolution du nombre de séjours complets

+124,39%

Evolution du nombre de patients

+178,79%

Cependant, de grandes inégalités dans la distribution de l’offre de soins proposée par l’HAD persistent encore entre les régions et dans les régions elles mêmes.

Les zones rurales en souffrent le plus en raison de la dispersion de la population et des temps de déplacement, facteurs sur lesquels il sera difficile d’agir.



Un tableau résumant les grandes étapes de construction de l’HAD vous est présenté en annexe 2.

Malgré des difficultés pour trouver sa place dans l’offre de soins, l’HAD aujourd’hui s’est imposée et a su trouver sa place en proposant une forme d’hospitalisation à part entière apportant des soins techniques continus et coordonnés à des patients souffrant de pathologies graves.

Devant le vieillissement de la population et la chronicisation des maladies autrefois mortelles, un nouveau profil de patients est en train de se constituer et l’HAD présente des avantages en terme de prises en charge qui lui sont propres.

On comprend dès lors que l’HAD constitue une réponse face à des besoins grandissants à des niveaux tels qu’ils vont probablement constituer un enjeu de société.

Les soins palliatifs ont depuis le début représenté une forte part de l’activité de l’HAD et pris depuis 2005 une part significative dans les prises en charge. En 2010, les soins palliatifs représentent pour l’HAD le motif de prise en charge le plus fréquent en termes de journées, rassemblant 26,9% des journées réalisées comme le montre le tableau suivant :

Tableau de répartition des séjours par mode de prise en charge principal de séjour en HAD entre 2008-2010 1

MPC Principal
Activité adulte et hors obstétrique


Poids relatifs 2008

Poids relatifs 2009

Poids relatifs 2010

Evolution 2009/2010

01 - assistance respiratoire

2,66%

2,35%

2,44%

7,07%

02 - nutrition parentérale

4,47%

4,36%

4,58%

8,26%

03 - traitement par voie veineuse

10,47%

9,73%

10,33%

9,48%

04 - soins palliatifs

21,91%

24,08%

26,99%

15,70%

05 – chimiothérapie

15,59%

14,09%

12,22%

-10,52%

06 - nutrition entérale

3,32%

3,57%

4,42%

27,93%

07 - prise en charge de la douleur

2,96%

2,73%

2,77%

4,75%

08 - autres traitements

5,65%

4,66%

4,35%

-3,64%

09 - pansements complexes

11,66%

11,90%

14,17%

22,96%

10 - post traitements chirurgicaux

6,14%

7,59%

9,35%

27,04%

11 - surveillance post chimiothérapique

3,94%

3,93%

7,62%

100,36%

12 - soins de nursing lourds

5,94%

6,16%

6,62%

10,91%

L’HAD répond à une demande croissante des patients et des familles, qui souhaitent être pris en charge à domicile pour y être accompagnés vers la fin de leur vie2. Et compte tenu du vieillissement de la population, cette demande ne devrait cesser de croître dans les prochaines années.

Le plan national « soins palliatifs » 2008-2012 encourage le développement de la prise en charge de la fin de vie au domicile. L’HAD a déjà pris une place importante dans cette offre de soins, et va devoir affronter les défis liés à la complexité de ce type de prise en charge.

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