Programme de médicalisation des systèmes d’informations





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2. Les soins palliatifs



2.1. Définition


Les définitions des soins palliatifs sont nombreuses et se complètent les unes des autres.

On ne peut uniquement les résumer à cette célèbre phrase de Thérèse Vanier du St Christopher’s hospice de Londres : « c’est ce qu’il reste à faire quand il n’y a plus rien à faire ».

« Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. Leurs objectifs sont de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes, et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. »1

« Ils considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à donner intentionnellement la mort. »2

L’accompagnement de la fin de vie nécessite une prise en charge personnalisée, spécialisée et spécifique.

Cette prise en charge s’appuie sur toute une philosophie, une véritable éthique reprise dans ce que l’on peut appeler plus globalement, la culture palliative.

2.2. La culture palliative


Chaque être humain est considéré comme unique, doté d’une valeur imposant le respect. « Pourquoi tant de soins, tant d’attentions ? » demandent quelque fois les patients du St Christopher’s. « Parce que c’est vous » leur est-il répondu.

Dans ce mouvement de soins palliatifs, l’être humain est perçu dans la pluralité de ses dimensions : il est inséparablement corps, psychisme, esprit.

Ceci rejoint le concept de souffrance globale, concept central dans la démarche de prise en charge de la fin de vie.

Dans cette vision, l’être humain est un corps qu’il faut soulager de ses douleurs, auquel il faut apporter du confort et dont il faut prendre soin pour restaurer son apparence, et par là même redonner l’estime de soi souvent perdue.

Le verbe soigner a deux sens : l’un qui signifie soigner dans le sens curatif du terme et l’autre qui signifie « prendre soin de ». C'est-à-dire prendre soin des personnes fragilisées dans leurs corps ou leur psychisme, et d’essayer tant bien que mal de satisfaire leurs besoins.

Si le rôle des soignants n’était que de lutter contre la maladie en tant que telle, cela ne répondrait qu’aux besoins physiologiques de l’organisme sans se préoccuper des besoins psychiques et spirituels.

« La préoccupation première sera alors non plus d’ajouter des jours à la vie mais d’aider les patients et leur famille à utiliser au mieux le temps qu’il leur reste ».1

Les principes de prise en charge de la fin de vie respectent cette vision de souffrance globale et sont pour cette raison difficiles à généraliser.

Pour autant, l’ANAES a rédigé en 2002 des principes de prise en charge des patients en soins palliatifs2 pour donner une ligne de conduite.

Ces principes invoquent le respect du confort, du libre arbitre et de la dignité du patient et la prise en compte de cette souffrance globale.

L’ANAES insiste aussi sur la qualité de l’accompagnement et de la communication avec le patient et ses proches.

2.3. L’Histoire des soins palliatifs



2.3.1. Naissance des soins palliatifs dans le monde


Les soins palliatifs sont nés il y a une soixantaine d’années, d’une prise de conscience simple des besoins spécifiques de patients atteints d’un cancer en fin de vie, dans une époque où le déni de la mort était de plus en plus prégnant, tant dans la société que dans le monde du soin.

En effet, les avancées fascinantes de la médecine permettaient de mieux connaître les maladies et leurs physiopathologies, poussant les équipes soignantes à engager toutes leurs compétences médico-techniques pour lutter avant tout contre la maladie, au prix parfois de délaisser le patient, de nier ses doutes, ses interrogations et sa douleur.

Ainsi, lorsque le décès arrivait malgré tout, il était vécu comme un affront, un échec pour les équipes de soins.

C’est dans ce contexte que s’est développé un courant de pensée nouveau, prônant que lorsqu’il n’était plus possible de traiter au sens curatif du terme, il était toujours possible de soigner. « Guérir parfois, soulager toujours, accompagner jusqu’au bout ».3

C’est à partir ce mouvement appelé « mouvement des hospices » que sont « nés » les soins palliatifs, dont une des pionnières fut Cicely Saunders.

Entrée au St Thomas’ hospital de Londres, comme assistante sociale, elle y fit la rencontre d’un patient mourant qui bouleversa sa vie. Elle fut particulièrement marquée par sa détresse morale.

Elle entreprit alors des études de médecine afin de mener à bien ce qu’elle croyait être le but de sa vie : s’occuper des mourants.

Elle proposa pendant plusieurs années son aide bénévole au St Lukes hospital qui accueillait des patients atteints de cancers et tuberculeux en fin de vie. Très vite, son intérêt se porta sur la douleur des patients en fin de vie.

Cicely Saunders exerça au St Joseph’s hospice de Londres, qui lui confia des lits, où elle put poursuivre ses recherches clinique pendant 7 ans, notamment sur le contrôle des douleurs des patients en phase terminale.

Elle obtint des résultats spectaculaires sur le contrôle de la douleur, par l’administration de morphine par voie orale. Elle démontra notamment, malgré les préjugés de l’époque, que l’administration régulière d’antalgiques n’aboutit pas à l’accoutumance comme dans la toxicomanie. Elle montra aussi que la douleur de ces patients n’était pas seulement physique mais aussi psychologique, familiale, sociale et culturelle, et comment tous ces facteurs coexistent et interfèrent entre eux.

Elle introduisit alors la notion de douleur totale et comprit donc que devant cette douleur globale, seule une équipe pluridisciplinaire de santé (médecin, infirmières, aide soignants, kiné, diététicienne, assistants sociaux) avec le soutien de bénévoles, pouvait répondre à cette nouvelle forme de prise en charge globale, attentive aux besoins et aux désirs du patient.

En 1967 elle fonda le St Christopher’s hospice à Londres, premier établissement de soins palliatifs offrant une prise en charge globale du patient et de sa famille.

Dès 1969 le st Christopher’s hospice s’est adjoint un service d’hospitalisation à domicile car Cicely Saunders se rendit très vite compte que de nombreux patients désiraient finir leur vie à domicile, entourés des leurs et dans leur environnement.

Au début des années 1970, le travail accompli par Cicely Saunders et ses collaborateurs du St Christopher’s hospice avait acquis une renommée internationale.

L’influence dans le monde de Cicely Saunders a été considérable et de nombreuses fondations chargées de prendre en charge des patients atteints de cancer en fin de vie, ont vu le jour dans tout le Royaume Uni et dans le monde anglo saxon.

Après cette amorce de ce mouvement, c’est au Québec dans les années 1974-1975 que le professeur Balfour Mount, ayant vu les travaux de Cicely Saunders et suivi une année de formation au st Christopher’s hospice, créa une unité au Royal Victoria Hospital de Montréal, considérée comme la première unité de soins palliatifs dans le monde.

En effet, ayant la même image péjorative du mot « hospice » qu’en France, c’est lui qui inventa en 1975 le terme « soins palliatifs ».

A ce jour il existe plus de 140 hospices en Angleterre.

Par ses réflexions, Cicely Sanders offrit donc aux soignants, à une époque où la médecine considérait que « soigner » consistait presque exclusivement à « guérir », une invitation à élargir leur conception du « prendre soin. »

2.3.2. Le mouvement des soins palliatifs en France



2.3.2.1. Les initiateurs

Si Cicely Saunders est saluée aujourd’hui comme la fondatrice de ce mouvement des hospices, celle-ci reconnaissait que ce terme avait déjà été employé par une Française Jeanne Garnier, qui avait fondé en 1842 les Dames du Calvaires et ouvert le premier hospice français pour « mourantes » à Lyon.

En 1874, toujours sous la protection de l’œuvre du Calvaire, Aurélie Jousset créa un hospice à Paris qui, en 1977, deviendra la maison médicale Jeanne Garnier abritant actuellement la plus grande structure de soins palliatifs Française avec un effectif de 80 lits.

En 1973, au retour d’un voyage au St Christopher’s Hospice, les publications du Père Patrick Verspieren eurent un retentissement important et firent prendre conscience aux pouvoirs publics de la nécessité de se pencher sur les conditions de la prise en charge des malades en fin de vie en France.

A la fin des années 1970, la publication dans des revues françaises de travaux sur les différentes thérapeutiques des souffrances terminales donnèrent envie à de nombreux soignants français de se former au St Christopher’s Hospice ou au Québec.

En 1984, le père Patrick Verspieren dénonça ouvertement dans un article les pratiques d’euthanasie pratiquées dans les hôpitaux en France et certains soignants en profitèrent pour affirmer leur désaccord avec les valeurs pro euthanasie défendues par l’association pour le droit de mourir (ADMD).

Le comité consultatif national d’éthique (CCNE) sera créé la même année.

Cette année 1984 sera une année marquante et donnera une véritable impulsion à la réflexion concernant les soins palliatifs.
2.3.2.2. Prise de conscience des pouvoirs publics

En février 1985, dans une société française toujours questionnée par l’euthanasie, le secrétariat d’état à la santé initiait un groupe de travail présidé par Mme Geneviève Laroque chargé de « réfléchir sur les conditions de la fin de vie et de proposer des mesures concrètes pour améliorer l’accompagnement des mourants ».

Ce groupe de travail venait en réponse au congrès mondial des associations pour le droit de mourir dans la dignité qui s’était tenu en 1984 et qui préconisait de légiférer sur l’euthanasie.

Ce groupe de travail était constitué de différents professionnels de santé : médecins, paramédicaux, philosophes et représentants religieux. Le travail dura plus d’un an et aboutira à la rédaction d’un rapport intitulé « Soigner et accompagner jusqu’au bout. L’aide aux mourants »1, lequel s’interrogeait tout particulièrement sur les besoins somatiques et psychologiques des patients en fin de vie.

Celui-ci s’oppose dès lors à l’euthanasie qu’il qualifie de « transgression de la loi, de la déontologie médicale et de la morale générale ».

Ce rapport fut publié par le nouveau ministre délégué à la santé madame Michèle Barzach assorti d’une circulaire, dite Laroque DGS/275/3D du 26 août 1986 « relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale »1 qui officialise le concept de soins palliatifs en les définissant.

Cette circulaire pose les bases des soins palliatifs : « Il s’agit d’apaiser les douleurs et l’angoisse, d’apporter le plus possible de confort, de réconfort et d’accueil à celui qui va mourir, et d’entourer sa famille pendant cette période difficile et même plus tard dans son deuil. »2

En officialisant ainsi un courant de réflexion qui cherchait à se structurer en France en accord avec l’inspiration du mouvement des soins palliatifs anglo saxons, elle est, pour Pierre Moulin (maître de conférences en psychosociologie de la santé), l’ « acte de naissance des soins palliatifs »3.

La circulaire Laroque insiste tout particulièrement sur la prise en charge et le soulagement de la douleur : « central dans la démarche d’accompagnement ».

Suite à la parution de cette circulaire, véritable impulsion nouvelle pour les soins palliatifs en France, la première unité de soins palliatifs (USP) est créée en 1987 à l’hôpital de la Cité Universitaire à Paris, par le Dr Maurice Abiven.

La première équipe mobile de soins palliatifs verra le jour le 4 septembre 1989 à l’Hôtel Dieu (APHP) à Paris sous la direction du Dr J.M Lassaunière.

En 1990, le Dr Michel Salamagne ouvre l’unité de l’hôpital Paul Brousse.

Dans un premier temps, le mouvement des soins palliatifs en France se développe sur le modèle anglo saxon des hospices, à savoir que les patients sont le plus souvent atteints de cancers et les soins palliatifs se concentrent dans des unités spécialisées.

À partir des années 90-92, on voit apparaître une diversification du mode de recrutement des patients en soins palliatifs dues à l’émergence des pathologies dues au VIH et à l’élargissement des « indications » de prise en charge des fins de vie pénibles, notamment celles des personnes âgées qui meurent en institution.

A partir de 1989, plusieurs congrès nationaux et internationaux ont lieu en France autour de ce concept de soins palliatifs avec notamment le premier congrès européen des soins palliatifs tenu à Paris en octobre 1990.
2.3.2.3. Place des milieux associatifs dans le développement des soins palliatifs

Concomitamment au développement des soins palliatifs, se sont également développées en France de nombreuses associations en lien avec l’accompagnement et les soins palliatifs.

En 1973, création de la fédération des associations JALMAV (jusqu'à la mort accompagner la vie) qui regroupe à ce jour 78 associations locales en France.

En 1974, naissance à Paris de L’union nationale des associations pour le développement des soins palliatifs (UNASP), issue de l’ASP fondatrice (association pour le développement des soins palliatifs).

En 1989, un grand nombre de ces associations se rapprochent des professionnels de la santé et fondent la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) qui, à ce jour, fédère l’ensemble du milieu associatif. La création de la SFAP traduit la prise de conscience suscitée par les soins palliatifs.

Son rôle est de développer et d’améliorer la prise en charge des personnes en fin de vie et la qualité des soins reçus.

Elle est devenue une interlocutrice privilégiée du Ministère de la Santé.
2.3.2.4. Les textes clés pour une évolution constante

La loi du 31 juillet 19911 n 91-748 portant réforme hospitalière introduit pour la première fois le terme « soins palliatifs » dans les missions de soins et dans celles de l’hôpital, et pose les fondations d’un nouveau droit des malades.

Devant une organisation un peu anarchique, avec un développement des unités sous différentes formes et de façon peu contrôlée, le Ministre des Affaires Sociales, Claude Evin, confie au Dr Delbecque la mission de réaliser un rapport sur la situation des soins palliatifs en France.

Publié en 1993, le rapport Delbecque1 rappelle les différentes structures de soins palliatifs afin de mieux développer chacune d’elles.

Tout d’abord, dans les établissements de santé les structures de soins palliatifs regroupent :

  • Les unités de soins palliatifs dites USP, unités spécialisées dont l’activité est exclusivement réservée aux soins palliatifs. Elles accueillent toute personne en fin de vie lorsque la prise en charge nécessite l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire ayant des compétences spécifiques, et que le patient ne peut rester à domicile ou dans un autre service d’hospitalisation.

Elles prennent en charge les patients en fin de vie particulièrement difficiles avec des symptômes rebelles et un contrôle de ces symptômes compliqués.

  • Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) qui ont un rôle qualifié de transversal puisque les intervenants passent de service en service. Elles sont sollicitées par l’équipe soignante et se rendent au chevet du malade.

C’est une équipe pluridisciplinaire rattachée à un établissement de santé et qui participe à la diffusion de la démarche palliative au sein de celui-ci.

Elles soutiennent les équipes, donnent des conseils, et accompagnent la prise en charge des patients en fin de vie après s’être entretenues avec la famille, le patient et l’équipe soignante. La prise en charge au long cours reste assurée par l’équipe soignante du service dans lequel se trouve le patient.

  • Et enfin les lits identifiés de soins palliatifs (LISP) qui sont des lits réservés pour les soins palliatifs dans des services confrontés à des fins de vie, mais dont l’activité principale ne sont pas les soins palliatifs. Ils permettent une ouverture et un lien entre le domicile et l’hôpital parce qu’ils peuvent assurer un repli des patients du domicile dans le cadre d’un réseau de santé.

Ensuite sont présentées les structures permettant le lien entre la ville et l’hôpital : les réseaux de santé.

Selon la circulaire relative à l’organisation des réseaux de santé en soins palliatifs2 : « L’approche des soins palliatifs s’intègre parfaitement dans le cadre d’une organisation en réseau de santé. Elle décloisonne la ville et l’hôpital, le secteur sanitaire et médico-social, et s’adapte à l’évolution du besoin du patient quels que soient le lieu ou la structure qui l’accueillent. »

Les réseaux ont pour principal objectif de favoriser l’accès aux soins et la coordination des professionnels entre la ville et l’hôpital, ainsi que l’ensemble des structures médico-sociales et sociales existant sur un même territoire. 

Les réseaux permettent aux patients de bénéficier de soins de qualité sur le lieu de vie de leur choix.

Ils accompagnent les aidants naturels pour qu’ils participent à la prise en charge et à l’accompagnement. Ils préviennent aussi leur épuisement, contribuent à la prévention des deuils compliqués et proposent un soutien aux endeuillés qui en ont besoin.

Leur mission est de conseiller, soutenir et faire des propositions thérapeutiques aux professionnels de santé présents au domicile du patient.

En avril 1998, le Secrétaire d’Etat à la Santé et à l’Action Sociale Bernard Kouchner lance le premier plan triennal de développement des soins palliatifs (1999-2001) appelé le « Le plan Kouchner »1 .

L’objectif de ce plan est de diffuser la culture des soins palliatifs chez les professionnels de santé mais aussi dans le public.

Pour cela, le plan prévoit de développer l’offre de soins palliatifs en réduisant les inégalités de répartition entre les régions, de développer la formation des bénévoles, de soutenir la prise en charge à domicile des personnes en fin de vie et enfin de proposer un congé d’accompagnement pour les proches des malades en fin de vie.

La loi n 99-477 du 9 juin 19992 est la première loi portant spécifiquement sur les soins palliatifs et l’accompagnement des patients en fin de vie.

Elle attribue aux patients « un droit d’accéder aux soins palliatifs et à l’accompagnement » et de « s’opposer à toute investigation ou thérapeutique » (article 1).

Elle facilite la pratique des soins palliatifs à domicile par les services d’hospitalisation à domicile (articles 3, 4 ,5).

Elle institue un congé d’accompagnement pour les proches des patients désireux de les accompagner dans leur projet de fin de vie (articles 11,12).

Cette avancée donne un statut aux soins palliatifs et définit un droit d’accès et une obligation de moyens.

Le deuxième plan national de développement des soins palliatifs : 2002-2005 1 privilégie trois axes.

Le premier est celui concernant la fin de vie à domicile.

Il prône le développement des soins palliatifs et l’accompagnement à domicile, dans le lieu de vie habituel, autour du patient et de ses proches. Il s’agit de soutenir les professionnels et les bénévoles qui interviennent à domicile, de développer l’HAD pour les soins palliatifs et de favoriser la constitution de réseaux locaux de soins palliatifs « domicile-hôpital ».

Pour cela, l’enseignement des soins palliatifs s’est vu intégré dans la formation universitaire des professionnels de santé.

Le deuxième axe concerne la poursuite du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement dans les établissements de santé (hôpital et institution).

Et enfin le troisième axe concerne la sensibilisation et l’information de l’ensemble du corps social, l’objectif étant de mieux faire connaître la loi visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs.

La circulaire DHOS /02/DGS/SD5D/2002 n 2002/98 du 19 février 20022 complète la loi n 99-477 du 9 juin 1999 en définissant les règles précises de l’organisation des soins palliatifs à domicile autour de trois possibilités : les équipes mobiles de soins palliatifs à domicile, les réseaux de soins palliatifs, et l’HAD.

La loi n° 2002-303 du 4 mars 20023 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé fait évoluer les droits reconnus au malade. Elle établit l'accès direct au dossier du patient et impose l'information de la personne malade.

En octobre 2003, le ministre de la santé, de la famille et de la solidarité (Philippe Douste-Blazy) confie à Marie de Hennezel un rapport de mission sur le thème « fin de vie et accompagnement »1 qui émet des propositions en termes d’organisation des soins, de formation (particulièrement à l’éthique) et d’amélioration des pratiques des soignants confrontés à des situations limites.

La Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n° 2005-370 du 22 avril 2005 2 dite Loi Léonetti, apporte plusieurs modifications aux droits du malade.

Déposée à la suite du rapport de la mission d'information parlementaire présidée par M. Jean Léonetti, cette proposition de loi a été adoptée à l’unanimité par 548 voix à l'Assemblée nationale le 1er décembre 2004, puis adoptée par le sénat le 12 avril 2005. Promulguée le 22 avril, la loi parut au Journal Officiel le lendemain.

Le texte clarifie ou renforce les dispositions existantes sur l'obstination déraisonnable et l'obligation de dispenser des soins palliatifs, sur la procédure d’arrêt ou de limitation de traitement du malade en fin de vie, sur la collégialité de la décision de l’arrêt de traitement du malade inconscient, sur la procédure d’interruption ou de refus de traitement, sur le respect par le médecin de la volonté du malade en fin de vie, sur la personne de confiance.

Elle instaure aussi les directives anticipées relatives à la fin de vie.

C’est la première fois qu’apparaît dans un texte de loi l’interdiction d’obstination déraisonnable tant pour les patients en fin de vie que pour ceux qui ne le sont pas.

L'objectif est d'autoriser la suspension d'un traitement ou de ne pas l'entreprendre, si ses résultats escomptés sont inopportuns, c'est-à-dire inutiles, disproportionnés ou se limitant à permettre la survie artificielle du malade.

La proposition de loi recentre, par ailleurs, la responsabilité du médecin : le choix du traitement approprié, avec le consentement de son malade, celui de l'interrompre parfois, dans le respect des procédures prévues dans le texte et celui d'accompagner son patient dans ses derniers instants, grâce aux soins palliatifs appropriés à son état.

A ce texte a été adjoint un volet spécifique destiné à confirmer l'importance qu'il convient d'accorder aux soins palliatifs.

Le programme de développement des soins palliatifs : 2008-2012 3 a été élaboré à partir d’un rapport d’informations établi au nom de la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005.

Le premier axe de ce plan concerne la poursuite du développement de l’offre hospitalière et l’essor des dispositifs extra hospitaliers (établissements médico-sociaux, domicile).

L’expérimentation du dispositif de maison de répit (existant déjà dans d’autres pays), ainsi que le développement des structures d’hospitalisation de répit sont abordés. Tout ceci dans le but de soulager les proches qui prennent en charge un malade en fin de vie à domicile.

L’intention de développer et de favoriser l’intervention de gardes malades à domicile est aussi évoquée.

Le deuxième axe concerne l’élaboration d’une politique de formation et de recherche. L’engagement présidentiel a été net pour que le DESC (diplôme d’étude spécialisé complémentaire) douleur-médecine palliative, se mette en place dès la rentrée 2008.

Le renforcement de la formation tant dans les études médicales que paramédicales s’inscrit dans un objectif à long terme pour développer une culture interdisciplinaire des soins palliatifs.

Le troisième axe est consacré au soutien des proches et des aidants.

Une proposition d’accompagnement et de formation aux soins palliatifs leur est faite, l’intention de faciliter la prise en charge en hébergement temporaire de personnes âgées en soins palliatifs pour soulager les aidants et les proches est avancée, et une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie leur est accordée.

En février 2010 est créé, à la demande du ministre chargé de la santé, un observatoire national des conditions de la fin de vie et de l’accompagnement, chargé d’établir un état des connaissances sur les conditions de la fin de vie et les soins qui y sont liés.

2.4. Les soins palliatifs aujourd’hui


La France regroupe aujourd’hui (chiffres datant du 31 décembre 2010)1 : 107 unités de soins palliatifs regroupant au total 1176 lits, 4.826 lits identifiés de soins palliatifs dans les services et 353 équipes mobiles de soins palliatifs.

Concernant l’actualité des soins palliatifs, François Hollande, président actuel de la République, conformément à ses engagements de campagne, a chargé le Professeur Didier Sicard, président du comité national d’éthique, d’une mission sur la fin de vie.

Le sujet de cette mission concerne les cas où l'abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager les patients, aux prises à une douleur irréversible.

La question serait de savoir si dans ces situations extrêmes, « un acte médical assumé au terme d'une décision partagée et réfléchie » serait justifié.

La réponse à cette question est l’objectif de cette mission en cours.

Les soins palliatifs renvoient de façon inéluctable à la mort.
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