Programme de médicalisation des systèmes d’informations





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3. La mort


« La mort fait partie de la vie, la pratique de la médecine concerne la vie donc la mort fait partie de la médecine. »1

3.1. Evolution du concept de la mort dans notre société 2


Tout ce que nous vivons ou rencontrons dans notre existence, est influencé et « enraciné dans la culture où nous sommes ». La mort n’échappe pas à cette vision.

L’attitude face à la mort durant ces différents siècles n’a cessé de changer.

La question essentielle réside moins dans le chemin parcouru, que dans les valeurs de notre société, avec la place que trouve la mort face à ces valeurs.

La perception de la mortalité humaine et de la scène du mourir ces 50 dernières années ont changé considérablement.

Philippe Ariès, sociologue, dans son livre « L’homme devant la mort »3 décrit les trois représentations que la mort évoque en nous et montre l’évolution de celles-ci.

Tout d’abord la mort de l’autre me rappelle que moi aussi je mourrai un jour, c’est le « nous mourrons tous ».

Ensuite il y a ce que l’angoisse et la souffrance de l’autre me renvoient comme peurs pour moi-même, c’est « la mort de moi ». 

Et enfin ce sont les conséquences de la mort de l’autre : séparation, souffrance, déchirure, absence, c’est « la mort de toi ».

3.1.1. La mort traditionnelle ou « la mort apprivoisée » selon Philippe Ariès1


Au début du Moyen Age et pendant de nombreux siècles, la scène du mourir était publique et ritualisée.

Celui qui mourrait était entouré de sa famille, de ses proches, de ses amis, de ses compagnons de travail, de ses voisins. Il existait une proximité importante entre toute la communauté et la personne qui allait mourir, c’était une relation tout à fait naturelle.

La scène du mourir ressemblait à une célébration : tout se déroulait selon un schéma bien pré établi et chaque participant connaissait par avance le rôle qu’il avait à jouer. Le mourant lui-même, alors qu’il était censé avoir senti la fin arriver, a été longtemps l’un des acteurs principal de la cérémonie. Il exprimait quelques discours type demandes de pardon, prières etc…

La mort faisait bien partie de la vie, du quotidien. Elle faisait partie de la destinée collective, c’était un évènement familier.

Philippe Ariès appelle cette manière d’appréhender la mort en occident chrétien jusqu’au 11e siècle « la mort apprivoisée ».

Autour des 11ème et 12ème siècles, on est passé de « la mort du nous » à « la mort de soi », d’un destin collectif on est passé à une aventure individualisée.

Ce passage s’explique par la prise de conscience de la dégradation du corps, de la peur de l’enfer, du coté tragique de la mort qui refont surface.

Les personnes vont donc progressivement éloigner la mort de leur vie et ne l’affronter que lorsqu’ils n’auront plus le choix, tellement celle-ci est devenue angoissante.

À partir de la Renaissance, la mort est mise de côté et l’importance de ce qui se passe au moment de mourir est relativisée.

À la fin du 16ème et au début du 17ème siècle, l’angoisse de la mort réapparaît dans un contexte difficile (guerres de religion, massacres, peste). « La mort spectacle » avec une théâtralisation du mourir redevient à la mode. Tout est réglé selon un rituel très organisé.

Au 18ème siècle, une grande évolution va s’opérer. Le moment du mourir est désacralisé. Les discours sur l’au-delà n’ont pas disparu mais relèvent d’un déisme diffus.

Le sens religieux de la mort disparaît et celle-ci, reconnue comme un évènement naturel, devient un obstacle à combattre. Le moment du mourir doit être retardé. Le médecin entre dans le tableau et son rôle est central dans cette action contre la mort. Son prestige s’accroît aux dépends de celui du prêtre qui était un personnage central les siècles d’avant.

Au 19ème siècle, siècle du Romantisme, la mort est abordée sur le plan du souvenir.

Elle est désormais vécue comme une séparation, une rupture.

Cette souffrance de la séparation et cette tristesse très présentes se manifesteront avec ostentation : cris, pleurs, lamentations. Le personnage central de la scène du mourir n’est plus le mourant mais les proches du mourant.

3.1.2. La mort interdite1 2


Jusqu’au 20ème siècle, les personnes pouvaient davantage exprimer leur angoisse de la mort, la partager avec d’autres, et la mort se vivait ensemble.

Depuis le début du 20ème siècle, «  de socialisé et ritualisé, le mourir est devenu solitaire ». On ne meurt plus à la maison mais à l’hôpital, et la plupart du temps on y meurt seul. Le deuil n’a plus de place et ne se porte plus. Passés les quelques jours après la célébration d’obsèques de plus en plus discrète, il ne convient plus de porter le noir, ni de montrer sa tristesse ou de parler de la séparation.

Tout se passe comme l’explique Ariès, comme si la mort n’existait plus, comme si nous étions dans l’incapacité de l’intégrer dans notre vie quotidienne.

Cette désocialisation de la mort s’explique par de nombreuses raisons3.

Tout d’abord un meilleur accès aux soins. En effet une grande partie des malades atteint d’une pathologie grave accède aujourd’hui à des structures de soins hospitalières. C’est l’endroit où il recevra des soins adaptés à sa pathologie et où il a le plus de chance de guérir. C’est donc tout naturellement l’endroit où sont accompagnés vers la fin de leur vie une grande partie de ces malades qu’il n’a pas été possible de guérir.

De plus, avec tous les progrès de la médecine, toute cette technicité mise au service de la santé, on imaginait que le devoir de la médecine, avec tous ses pouvoirs, était de faire reculer voire même de faire disparaître la mort. La mort est devenue une image d’échec de la médecine en plus d’être un non-sens pour les personnes confrontées à la maladie.

Les familles, et plus globalement la société, se sont déchargées sur l’institution soignante et hospitalière du soin des mourants, en projetant cette idée de médecine toute puissante censée anéantir la souffrance et la mort.

Les modifications de la famille qui s’est progressivement nucléarisée ne favorisent pas non plus « le mourir à domicile ». La famille d’aujourd’hui est généralement réduite au couple parental et aux jeunes enfants, quand elle n’est pas monoparentale. Les autres membres de la famille sont souvent dispersés du fait des migrations géographiques liées à l’emploi. Cette nucléarisation de la famille et l’éclatement de sa structure n‘offre pas des conditions idéales pour accompagner un proche à finir sa vie à la maison, mais ne l’empêche pas non plus.

Les modifications de l’habitat notamment urbain avec des logements de plus en plus exigus rendent l’accueil d’un proche à la maison encore plus difficile.

En effet, plus la mort à domicile devient rare, moins les familles se trouvent en état d’assumer la mort de leurs proches à domicile et plus elle est réservée au milieu hospitalier.

Ce déni de la mort se situe à trois niveaux de représentation que nous avons de celle-ci.

La mort du prochain nous renvoie à « nous mourrons tous », cette prise de conscience de notre mortalité à laquelle nous ne pensons pas forcément quand nous sommes bien portants, nous effraie, et pour nous protéger, nous nous tenons à distance des situations qui pourraient nous y renvoyer. Nous avons du mal à laisser une place à la mort dans notre vie.

De plus, le fait que notre « société vive dans le présent, l’instant, l’efficacité, l’avoir et l’illusion que la toute puissance médicale pourra reculer la mort indéfiniment, voire peut être la faire disparaître » n’aide pas.

La « mort du moi » peut être terrifiante par les peurs qu’elle peut faire remonter.

Et enfin la « mort du toi » est insupportable et inimaginable. Ce qui peut paraître encore plus inconcevable « c’est de penser que l’autre peut savoir qu’il va mourir.»1

« En somme à notre époque ce qui rend si difficile la mort pour tous c’est que nous ne voulons plus savoir que nous mourrons tous, nous ne pouvons pas nous représenter « la mort de moi » et « la mort de toi » nous est insupportable. »2

À l’heure actuelle, nous sommes très mal préparés à donner une place à la mort, du fait que les « valeurs de la philosophie de la vie sont beaucoup plus orientées vers la valeur de l’avoir (posséder, consommer, exister, jouir) que vers celles de l’être ».3

Or lorsque la mort approche, c’est toutes les questions tournant autour du sens, de l’être qui font surface.

Par l’accélération du rythme et par les besoins que la société induit dans nos vies, nous n’avons plus l’occasion de nous poser ces questions existentielles qui concernent l’être.

Quand arrive la mort, celle-ci s’oppose point par point aux valeurs prônées. Toute sa vie on a vécu dans l’avoir et le faire, et dans les derniers moments on se sent perdu car dépossédé de ce par quoi l’on vivait avant.

3.1.3. Vers une réappropriation de la mort4


Depuis une vingtaine d’années, et notamment grâce au mouvement de réflexion autour des soins palliatifs et de l’accompagnement des mourants, la société sort peu à peu de ce déni de la mort et celle-ci arrive tant bien que mal à retrouver sa place.

« Les attitudes et les mentalités par rapport au deuil ont évolués. Nous constatons actuellement une prise de conscience sociale de la souffrance du deuil et aussi de sa légitimité ; une reconnaissance de l’importance de la parole, de l’écoute, de la présence et du partage. »5

Ce mouvement de ré-appropriation de la mort se traduit entre autre par l’expression des patients et de leur famille à vivre cette mort à domicile.

3.2. Etat des lieux du « mourir » en France



3.2.1. Caractéristiques des lieux de décès en France1


En France en 1990, c’est à l’hôpital que survient la majorité des décès (66,1%) alors qu’en 1960 les décès à domicile représentaient 65,7%.

En réalité, les statistiques avant 1974 doivent être considérées avec prudence et ne reflètent vraisemblablement pas la réalité. En effet, jusqu'à cette date, les patients, après leur décès à l’hôpital, étaient transférés à domicile avant signature de la déclaration du décès et par conséquent considérés à torts comme décédés à domicile.

Le décret de 1976, autorisant le transfert du corps dans les 18h suivant le décès du patient, a simplifié les démarches puisque la déclaration de décès à l’hôpital n’empêchait plus le transfert du corps du malade à son domicile.

L’inversion des courbes dès 1977 traduit bien ce phénomène.



Tableau d’évolution des lieux de décès en France (d’après l’INSEE)2

3.2.2. Mourir à domicile


L’hôpital est le lieu de prédilection du diagnostic et des traitements curatifs.

Mais lorsque les traitements curatifs font place aux traitements palliatifs, quand la fin de vie se fait pressentir, certains patients expriment le souhait de retrouver leur chez soi.

« Si le patient arrive en fin de vie, son accompagnement à domicile, quand celui-ci est possible, peut souvent être plus doux qu’à l’hôpital, permettant un cheminement personnel, une intensité d’échange avec la famille ainsi qu’un début de travail de deuil moins traumatisant pour ceux qui restent. »2

Le patient est le plus souvent favorable à son retour à domicile, s’il sent que sa famille le désire et l’accepte.

3.2.2.1. Les motivations

« Le domicile offre l’intimité au patient et à sa famille. » 3

Comme le dit Marie de Hennezel : « Ce que le domicile offre avant tout, et que l’hôpital viole constamment, c’est l’intimité. Une porte de chambre d’hôpital fermée n’arrête à peu près personne, ce n’est pas une porte close, c’est une porte battante. »4

En plus de ce désir de retrouver une intimité, une autre motivation du patient est le souhait de retrouver une certaine autonomie. Celle-ci s’exprime à travers une certaine liberté dans la conduite de son quotidien : l’heure, la composition des repas, les heures de levers et de couchers, les activités ne sont dictées par aucune contrainte.

Cette autonomie se manifeste aussi par un certain « contrôle » du patient des soins qui lui sont donnés. Ce besoin de garder le contrôle dans cette période de fin de vie, est primordial pour le patient car comme nous le rappelle Janine Pillot, «  la personne en fin de vie garde estime d’elle-même quand elle peut garder un pouvoir sur sa vie. »

Ceci est aussi montré dans une étude qui montre que le choix de la prise en charge à domicile des patients pour terminer leur vie est essentiellement un moyen pour eux de garder le contrôle.1

Un autre élément que souhaite retrouver le patient chez lui est sa place au sein de sa famille. Entouré par sa famille et dans son environnement, le malade se sent moins malade. Mourir chez soi peut être pour certain patient moins angoissant, car entouré de tout ce qu’il a aimé, de tout ce qui est important pour lui.

« La fin de vie est un moment où l’on a besoin de resserrer les liens familiaux. Les paroles, les relations sont plus simples dans ce lieu familier qu’est la maison. »2

Pour finir, le domicile favorise un autre type de relation patients-soignants.

A l’inverse de l’hôpital, ce sont les soignants qui sont accueillis au domicile des patients qui sont chez eux, dans leur environnement. Le patient ressent ainsi une liberté chez lui qu’il ne peut ressentir à l’hôpital. Une relation naturelle mais toute autre se lie entre les patients et les soignants, une relation souvent plus profonde, plus intime, moins aseptisée qu’à l’hôpital…

Malgré cela, mourir à domicile peut rencontrer de nombreuses réticences.
3.2.2.2. Les obstacles liés au patient

Les premiers obstacles concernent les peurs que le patient peut avoir quant à son retour à domicile.

Peur de peser sur ses proches, peur que l’investissement que cette prise en charge exige de la part des proches ne soit trop lourd pour eux. Ceci a été notamment montré dans plusieurs études. 3 4 5 6

Peur aussi de s’éloigner de l’hôpital, lieu de soins par excellence. Le domicile peut apparaître comme un lieu d’abandon de soins et peut donc être une source d’angoisses pour le patient.

Outre ces peurs, il existe des obstacles liés à la prise en charge à domicile à proprement parler.

Le patient peut ne pas souhaiter vouloir être pris en charge à domicile et nous avons à respecter sa décision.1

D’autre part, tant que les symptômes du patient ne sont pas contrôlés, la prise en charge à domicile est compromise, voire non souhaitable.2 3

Dans plusieurs études, la peur de la douleur est rapportée par les patients comme un obstacle au retour à domicile.4

Et enfin, ce que l’on peut comprendre aisément, les personnes vivant seules, n’ayant personne qui puisse s’occuper d’elles, sont réticentes à une prise en charge à domicile.5 6 7

Un dernier point que nous voulions aborder est l’amalgame souvent fait entre le choix de rentrer à domicile pour finir sa vie et le choix du domicile comme lieu de décès.

Certains patients veulent revenir à la maison pour finir leur vie mais souhaitent être ré hospitalisés pour les derniers instants. C’est sur quoi insistent plusieurs travaux.8 9
3.2.2.3. Les obstacles liés à l’aidant naturel

Dans une prise en charge de fin de vie à domicile, l’aidant devient véritable acteur dans la prise en charge et tient un rôle primordial qui peut rebuter pour plusieurs raisons.

En premier lieu sur le plan psychologique : concentrer son temps, son quotidien à s’occuper de son proche en fin de vie fait appréhender sa perte. L’aidant doit donc faire face à ses propres souffrances, à son cheminement vers le deuil.

Un autre frein est financier. Une prise en charge à domicile nécessite parfois un investissement financier, pour du matériel non remboursé indispensable au confort du patient à la maison, pour la mise en place de gardes malades et d’auxiliaires de vie.

.D’autre part il est souvent difficile pour le proche de garder une activité professionnelle à temps plein en plus du rôle d’aidant naturel.

L’aidant pourra aussi craindre une dépersonnalisation du lieu de vie avec médicalisation de celui-ci.

Il ne faut pas sous estimer l’épreuve que représente l’accompagnement d’un proche à mourir.

« La capacité de la famille à prendre en charge ce malade dépend étroitement du début de la relation avec l’équipe soignante, de la manière dont la famille sera sécurisée, soutenue, encouragée par elle. (…) Pour nous ce n’est pas un hasard si la famille est le facteur limitant du retour à domicile : ce peut être la conséquence de notre manque d’attention envers elle lors des phases précédentes de la maladie. »1

Il existe aussi des situations de soucis matériels et d’impossibilités techniques qui ne permettent pas aux familles de prendre en charge leur proche, notamment quand le domicile ne peut se prêter à ce type d’accompagnement. C’est le cas de nombreuses familles en grande précarité

La plupart du temps il s’agit plutôt de difficultés d’ordres psychologiques à accepter d’accompagner un proche vers son décès à domicile, avec des angoisses majeures envahissantes, des peurs non contrôlables, et des craintes de ne pas être à la hauteur, de ne savoir que faire et même que dire. Il est fondamental des les identifier, des les interroger et de les respecter, même au prix du non retour à domicile.
3.2.3.4. Les obstacles liés aux soignants

Le projet de fin de vie à domicile exige une grande collaboration entre les différents acteurs concernés. Il est primordial de s’entretenir avec chacun et s’assurer que chacun accepte le retour à domicile avec les contraintes que cela implique.

Il est très important aussi de réévaluer régulièrement la faisabilité du maintien à domicile dans le cadre de cet accompagnement de fin de vie.

Le médecin généraliste joue un rôle central dans cette prise en charge, dans l’évaluation du vécu du quotidien à domicile.

« Il n’existe en réalité presque aucune situation où il est impossible que les dernières semaines voire les derniers jours ne soient pris en charge à la maison. »1

En fait, le retour à domicile est difficile quand rien ni personne n’y a été préparé

Le médecin traitant doit être acteur de la construction du projet, conseillé et conforté dans ses capacités à prendre en charge au mieux la situation au domicile, avec la participation active de tous les partenaires du soins coexistant autour du patient.

Il ne doit en aucun cas être dépossédé de son rôle auprès de son patient, il est ce lien fondamental « ville-hôpital » nécessaire à la cohérence de prise en charge du patient.

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