Programme de médicalisation des systèmes d’informations





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DEUXIEME PARTIE : l’étude



1. Les objectifs



1.1. Objectif principal


L’objectif principal de notre étude était, dans le cadre d’une fin de vie à domicile, de tenter d’identifier les attentes initiales des patients et de leurs proches, et de savoir si la mise en place de l’HAD y répondait.

Nous avons donc décidé de rencontrer les proches de patients pris en charge à domicile en HAD et accompagnés vers le décès, pour ré-évoquer avec eux la prise en charge.

1.2. Objectifs secondaires


Les objectifs secondaires étaient d’essayer d’identifier les difficultés communes rencontrées par les patients et leurs proches lors de cette prise en charge de fin de vie à domicile, et notamment d’identifier s’il existait des moyens d’améliorer cette prise en charge.

2. Matériels et méthodes



2.1. Type d’étude



2.1.1. Etude qualitative


Une recherche qualitative est une étude visant à explorer les faits, les sentiments et émotions qu’ont pu vivre les patients et leurs proches pendant leur prise en charge

Comme le précise le Dr Georges Borgès Da Silva, « Le but de la recherche qualitative est d’aider à comprendre les phénomènes sociaux dans leur contexte naturel. (…).L’approche qualitative recherche une hypothèse ou aboutit à une classification qui pourra ensuite être explorée par l’approche quantitative (constructivisme). Cette approche s’inscrit dans une vision holistique, globale, du contexte étudié. »1

La recherche qualitative est parfois définie en référence ou en opposition à la recherche quantitative, alors qu’en réalité les deux se complètent en explorant des champs de connaissances différents 2.

Le tableau suivant 1 détaille cette complémentarité :

Recherche quantitative

Recherche qualitative

Questions plutôt biomédicales

Plutôt adaptée à l’étude de phénomènes sociaux

Mesure, quantifie des variables

Explore l’existence et la signification de ces phénomènes

Relations causales entre des variables mesurables

Compréhension du contexte, Etude des sujets dans leur environnement

Teste des hypothèses

Crée des hypothèses

Déductive

Inductive

Alors que l’approche quantitative cherche à mesurer, à quantifier des variables, l’approche qualitative cherche à recueillir des données verbales permettant une démarche interprétative.

Cette approche concordait avec l’objet de notre étude qui ne visait pas à établir des statistiques de satisfaction, mais bien à recueillir le ressenti des proches des patients pris en charge par l’HAD de Nantes.

Pour mesurer et recueillir ce vécu, l’entretien semi-directif était la technique qui nous paraissait la plus appropriée.

2.1.2. Etude basée sur des entretiens semi directifs



2.1.2.1. Définition et conception d’un entretien semi directif

« L’entretien semi directif est une technique qualitative de recueil d’informations permettant de centrer le discours des personnes interrogées autour de thèmes définis préalablement et consignés dans un guide d’entretien. »2

Il permet à la personne interrogée de développer et d’orienter ses propos.

Comme nous l’avons évoqué précédemment, un des principaux avantages de l’entretien semi directif est qu’il permet de recueillir des informations approfondies sur les thèmes abordés.

Il présente néanmoins plusieurs inconvénients.

Il est en effet difficile de tirer des conclusions générales des données recueillies, il nécessite beaucoup de temps pour concevoir, conduire et interpréter un entretien, et enfin les données recueillies dépendent beaucoup du niveau de connaissances des personnes interrogées et de leur volonté à bien y répondre.

Pour concevoir un entretien semi directif pertinent, le centre européen d’expertise et d’évaluation Euréval, a mis en valeur quatre critères importants à respecter1.

Un tableau résumant ces critères est joint en annexe 3.

Le premier critère concerne la constitution de l’échantillon : théoriquement, il faut arrêter les entretiens lorsque l’on n’apprend plus rien sur le sujet (principe de saturation).2

Craignant lors du début de notre travail de ne pas avoir assez d’entretiens à mener, nous avions programmé nos entretiens avec les proches en avance, et ne les avons pas décommandés lorsque nous commencions à nous rendre compte que nous n’avions pas de nouvelles données qui émergeaient des entretiens.

Le deuxième critère concerne la conception du guide d’entretien : élaboration des thèmes à aborder, informations sur la personne interrogée, rappel du but de l’entretien, de l’usage qui en sera fait et du niveau de confidentialité.

Le troisième critère traite du déroulement de l’entretien avec une exposition claire du sujet, un enregistrement si possible de l’entretien pour un rendu fidèle, et une rédaction du compte rendu.

Enfin le dernier point aborde l’analyse des résultats, avec un résumé par entretien ou une analyse transversale thématique, une analyse, interprétation et comparaison des informations recueillies.
2.1.2.2. Principes de l’entretien semi directif3

Il s’agit d’un entretien basé sur des échanges libres, entre la personne qui interroge et l’interviewé, orientés par un guide d’entretien. Cette technique d’entretien permet, tout en cadrant l’entretien, d’aborder tous les sujets souhaités par l’étude.

Il permet à l’interviewé de parler librement et permet donc à la personne qui mène l’entretien de comprendre les mécanismes de fonctionnement et de réflexion des personnes interrogées.

Ainsi, il permet de recueillir non seulement ce que pensent les personnes mais aussi comment et pourquoi elles pensent de cette façon.

L’enquêteur doit avoir une attitude d’écoute empathique afin de mettre l’interviewé en confiance et l’inviter à se livrer.
2.1.2.3. Paramètres de l’entretien

Il est fondamental de prendre en compte l’état d’esprit dans lequel l’enquêté se trouve.

Dans notre étude, nous avons veillé à être particulièrement attentifs aux proches interrogés, conscients de l’épreuve douloureuse qu’ils venaient de vivre, et de leur travail de deuil en cours.

L’explication du cadre de l’entretien est aussi nécessaire. Nous avons pris soin au début de chaque entretien, de rappeler l’objectif de ce travail de thèse et les raisons qui motivaient ce travail.

Il a été rappelé aux proches la confidentialité de l’intégralité des données recueillies.

Toutes ces précisions et ce souci de transparence, permettent de créer un climat de confiance indispensable pour que la personne interrogée se sente le plus à l’aise possible, limitant ainsi les mécanismes de défense susceptibles d’entraver le recueil de données.

L’intégralité des entretiens a été enregistré sur dictaphone, nous permettant de recueillir un maximum d’informations tout en restant attentif à la personne interrogée, puisque libérés de toute prise de notes.
2.1.2.4. Choix de l’outil de l’enquête

Nous avons volontairement choisi d’utiliser cette méthode de recueil de données plutôt que d’envoyer des questionnaires afin de nous garantir un meilleur taux de participation, et surtout de « recueillir» la parole de ces aidants qui ont accompagné leurs proches en fin de vie, au détour d’entretiens plus authentiques.

L’entretien semi-directif est un véritable dialogue devant être impérativement préalablement préparé par l’enquêteur.

La série de questions ouvertes laisse la possibilité à l’interviewé de développer sa pensée sur les thèmes abordés et c’est ce qui fait la richesse de ces entretiens.

L’entretien semi-directif oblige la préparation d’un guide, qui permet par la suite de comparer les réponses obtenues aux différentes questions prédéfinies dans le guide, et de faire ressortir des idées communes.

Ce guide d’entretien est présenté en annexe 4.

2.1.3. Guide d’entretien



2.1.3.1. Contenu du guide d’entretien

Ce guide d’entretien a été élaboré au vu des données de la littérature et aussi de questionnements et d’interrogations auxquelles nous souhaitions pouvoir répondre.

L’entretien débutait par une phase de présentation, une approche générale puis progressivement les questions devenaient plus personnelles, plus intimes.

Une première partie permettait de faire connaissance, par une présentation générale de l’interviewé et du proche qu’il a accompagné. Des éléments socio-géographiques et biographiques, comme l’âge et le sexe de l’aidant, son mode de vie et sa situation familiale, sa profession, l’histoire de la maladie du proche accompagné, et la situation palliative de la maladie ont été recueillis.

La deuxième partie concernait le projet du retour à domicile avec l’HAD, ses modalités, la personne par qui ce retour à domicile avait été proposé, la connaissance antérieure ou non de l’HAD par la famille.

La troisième partie abordait la prise en charge en tant que telle par l’HAD, avec le vécu de l’arrivée de l’HAD par les aidants et leurs proches, les points appréciés lors de la prise en charge par l’HAD et les difficultés éventuelles rencontrées.

La quatrième partie abordait le vécu de l’accompagnement du proche malade par l’aidant. Nous abordions avec lui les éventuelles angoisses que celui-ci avait pu avoir, s’il se sentait en sécurité à la maison avec son proche, s’il avait pu aborder des sujets comme la mort avec son proche, s’il avait trouvé que les symptômes de son proche avaient été pris en charge de façon satisfaisante, s’il avait envisagé une ré-hospitalisation de son proche malade pendant la prise en charge.

Et enfin une cinquième partie faisait un bilan de cette prise en charge par l’HAD, en demandant si cette prise en charge avait répondu aux attentes des patients et de leurs proches et s’ils recommenceraient l’expérience avec l’HAD dans un même contexte.
2.1.3.2. Test de l’outil de l’enquête.

Nous avons testé le guide d’entretien courant du mois de mai 2012, avec l’aide d’une de nos collègues internes travaillant dans l’unité où j’étais affectée.

Le but de ce test était de vérifier la pertinence des questions et la faisabilité de l’entretien dans le temps limite que nous nous étions fixés (maximum 45 minutes).

Nous avons fait quelques modifications, essentiellement sur la forme.

2.2. Population et échantillon



2.2.1. Définition de la population – Critères d’inclusion


Nous avions choisi d’interroger des personnes ayant accompagné un de leur proche, décédé à domicile.

Les critères d’inclusion étaient donc les proches d’un patient décédé à domicile, dans les six derniers mois sur Nantes, pris en charge par l’HAD avec un projet de soins palliatifs mentionné sur le dossier médical d’entrée.

Nous tenions volontairement à interroger des familles qui avaient le projet d’accompagner leur proche à terminer leur vie à domicile.

2.2.2. Critères d’exclusion ou de non participation à l’étude


N’ont pas été inclus dans l’étude : Les proches des patients décédés chez eux lors de leur prise en charge par l’HAD mais sans projet initial de soins palliatifs et dont le décès était inattendu. Et les proches des patients ayant un projet initial de soins palliatifs à domicile mais ré-hospitalisés en cours de prise en charge par l’HAD et décédés à l’hôpital.

N’ont pas été sélectionnés également les patients bénéficiant d’une prise en charge HAD avec un projet de soins palliatifs, décédés à domicile mais en attente d’une place dans un service d’hospitalisation en soins palliatifs. En effet, comme nous nous intéressions dans ce travail aux attentes des patients et des familles qui avaient le projet de terminer leur vie à domicile, cela ne nous semblait pas pertinent de retenir ces prises en charge pour notre travail.

Pour la même raison que celle évoquée ci-dessus, nous n’avons pas retenu les proches des patients pris en charge par l’HAD avec un projet de soins palliatifs en EHPAD.

2.2.3. Modalités de recensement des proches à inclure


Nous avons étudié les dossiers des patients pris en charge par l’HAD décédés dans les six derniers mois.

80 patients décédés ont été recensés sur cette période selon les données PMSI de l’HAD de Nantes.

Après la lecture des observations médicales et les dossiers infirmiers informatisés de l’HAD de Nantes, nous avons pu retenir 42 patients éligibles à nos critères d’inclusion.

2.3. Modalités de recueil des données


Après cette sélection, un courrier a été envoyé aux proches concernés, leur expliquant les objectifs de ce travail de thèse et le questionnement qui le motivait.

Nous leur indiquions que nous allions les recontacter par téléphone quelques jours après réception de ce courrier afin de fixer un éventuel rendez vous, soit par téléphone soit de visu pour réaliser l’entretien.

Cette lettre vous est présentée en annexe 5.

2.4. Traitement des données-Méthode d’analyse des entretiens.


Les entretiens ont tous été enregistrés par dictaphone et retranscrits intégralement mots à mots en texte écrits, en veillant à une anonymisation rigoureuse.

Une analyse transversale des entretiens a été ensuite réalisée afin de faire ressortir les thèmes communs.

Les statistiques des données sociodémographiques ont été réalisées à l’aide du logiciel STATVIEW.

Certaines données comme les propositions faites par les proches ont été analysées de manière qualitative et seront reprises dans un paragraphe particulier.

Les retranscriptions de la totalité des entretiens des proches sont présentées dans un livret à part.
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