Programme de médicalisation des systèmes d’informations





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3. Présentation des résultats



3.1. Taux de participation


42 lettres ont été envoyées aux proches des patients inclus dans l’étude.

Sur 42 personnes, 7 n’ont pu être contactées malgré plusieurs relances téléphoniques, 12 ont refusé l’entretien. Sur ces 12 personnes, 6 ont invoqué à juste titre, la trop courte durée de prise en charge pour leur proche en HAD, estimant ne pas avoir eu le temps de se faire une idée précise sur la prise en charge.

23 personnes ont répondu positivement et accepté de me rencontrer de visu pour l’entretien.

Je n’ai pu réaliser malheureusement que 5 entretiens de visu. En effet pour des raisons personnelles j’ai été contrainte de poursuivre ces entretiens par téléphone.

Les personnes ont toutes donné leur accord pour changer les modalités de l’entretien.

Au total 23 entretiens ont pu être réalisés soit un taux de participation de 65,7%.

3.2. Description de la population



3.2.1. Les patients


Parmi la population de patients que nous avions sélectionnés, nous pouvions compter 14 hommes et 9 femmes.

La moyenne d’âge des patients sélectionnés était de 73 ans, avec un âge médian équivalent.

La répartition des âges des patients est détaillée dans le tableau ci-dessous :



Tous les patients de notre étude étaient atteints de cancers, et pour 21 patients sur 23 métastatiques.

Concernant les étiologies, on retrouve 5 patients atteints de cancers digestifs (oeso-gastriques et coliques), 4 de cancers du pancréas, 3 de cancers gynécologiques (ovaires et seins), 3 de cancers urothéliaux, 3 de cancers de la prostate, 2 de tumeurs cérébrales et 3 patients atteints de cancers autres (leucémie, cancers cutanés etc…).

3.2.2. Les aidants


15 des aidants étaient des femmes et 8 des hommes.

L’âge moyen des aidants était de 63 ans avec un âge médian de 66 ans.

La répartition des âges des aidants est détaillée dans le tableau ci dessous :



Parmi ces aidants, 17 étaient un conjoint et 6 d’entre eux un enfant avec autant de filles que de fils.

13 des aidants interrogés étaient à la retraite, dont 4 exerçaient des activités associatives.

8 de ces aidants étaient encore en activité professionnelle et combinaient leur travail avec l’accompagnement de leur proche malade.

Un tableau de présentation plus détaillé des patients et de leurs familles vous est présenté en annexe 6.


3.3. Attentes des patients motivant le projet de retour à domicile en HAD, témoignées par leurs proches


Les réponses à cette question ont été très homogènes, quatre raisons principales ressortent souvent des entretiens.


3.3.1. Quitter l’hôpital pour retrouver son cadre de vie, ses repères


21 patients sur 23 voulaient rentrer à domicile pour se retrouver dans leur environnement et leur cadre de vie, lieu de repères et d’affection.

Ce lieu connu du domicile rassure et permet au malade de se sentir « moins malade ».

Mme E13 explique lors de son entretien que pour son mari: « se retrouver chez lui c’était tout pour lui, être dans son environnement. Il a même dit : « c’est le plus beau jour de ma vie » quand il a franchi le pas de la maison alors vous voyez !  Il appréciait d’être rentré, peut être aussi avec l’espoir que ca aille mieux.»

Mme E3 nous dit aussi que rentrer à la maison pour sa mère : « était une manière de continuer à vivre « normalement » et d’être rassurée par son cadre de vie quotidien, de ne pas être déracinée. »

Ils se rapprochent du cadre dans lequel ils ont vécu bien portants, leur chez soi qui leur appartient, dans lequel personne ne peut s’introduire.

Néanmoins, ce cadre de vie qu’ils veulent retrouver sera sans doute différent de celui dans lequel ils vivaient quand ils étaient en bonne santé.

À cette étape de leur vie où de nombreux patients ont l’impression que la maladie leur a tout pris, qu’ils n’ont plus rien à eux, leur désir de rentrer à la maison revêt toute une symbolique1, la maison n’est plus un lieu mais devient « quelqu’un ».

Dans son travail de thèse2, Virginie Lavenir-Jerez met en évidence l’importance du domicile et ce qu’il peut représenter pour le malade en fin de vie. Elle précise notamment que le domicile n’est pas forcément associé à un lieu précis mais plus aux personnes qui l’habitent.

C’est ce que retrouve également Dr Gott3 dans une étude qualitative réalisée chez des personnes âgées non en fin de vie dont le domicile est décrit comme le lieu des souvenirs passés avec les personnes qui leur sont chères (conjoints, enfants etc…).

3.3.2 Etre entourés des siens et voir ses proches plus souvent


19 de ces patients (quatre sur cinq) voulaient rentrer à domicile pour être entourés des leurs et voir leur famille plus souvent.

Être entouré des siens aide le malade à reprendre des forces comme le souligne Mme E4 : « Il voulait être auprès de sa famille, et pouvoir reprendre du poil de la bête auprès de ses proches. Il était plus souriant, il voyait ses garçons, il était content. C’était vraiment un plus pour lui. »

La prise en charge au domicile du patient permettait aussi une plus grande liberté pour les visites de la famille élargie qui venait plus facilement à la maison qu’à l’hôpital, trouvant la maison moins impressionnante que l’hôpital, et en raison de l’absence de contrainte d’horaires.

Pour Mme E1 : « Elle était contente de pouvoir voir ses petits enfants. C’était la solution qui lui permettait d’avoir des rencontres chaleureuses avec les membres de la famille. »

3.3.3. Retrouver son intimité


Cette attente est évoquée dans 8 entretiens (plus d’un tiers).

Elle recoupe un peu la quête de retrouver leur cadre de vie, mais apporte une nuance fondamentale quant au désir du patient.

Ce désir de retrouver une intimité renvoie à l’aspect personnalisant de la prise en charge.

Les soins comme la toilette, l’habillage etc… se rapprochent au plus près des habitudes du patient puisque se déroulant dans ce cadre de vie qui est le leur.

De plus, l’intimité qu’offre le domicile, permet aux familles de se sentir plus libres dans leurs attitudes, leurs gestes, leurs paroles envers leurs proches malades.

3.3.4. Mourir entouré des siens 


4 patients ont même exprimé à leurs proches leur désir de mourir à domicile et en leur présence.

Cet élément est moins apparu que les autres, ce qui peut s’expliquer par la probable difficulté pour ces patients à verbaliser la mort auprès de leurs proches, par non conscience de son imminence, ou pour les protéger d’une réalité douloureuse, génératrice de souffrances et d’angoisses.

Certains avaient ce souhait plus pour ne pas mourir à l’hôpital comme le décrit Mme E3: « Il était inscrit dans sa mémoire, une sorte de traumatisme de mourir à l’hôpital. »

« Mourir entouré des siens » est décrit comme un critère de « bonne mort » dans une étude du Dr Gott.1

D’autres patients ont exprimé ce désir parce qu’ils voulaient être sûrs d’être avec les leurs quand ils mourraient.

C’était le cas par exemple de Mr E14 : « Il voulait partir à la maison entouré des siens. Qu’il se sente plus rassuré. »

Cela traduit probablement le fait, comme décrit dans la partie sur la réappropriation de la mort, que celle-ci reprend tout son sens, une place au sein des familles qui veulent partager ce moment de la vie ensemble et entourer leur proche qui va mourir.

3.4. Quelles étaient les attentes des proches ?




Il nous paraissait indispensable de comprendre les attentes des proches pour notamment essayer de déterminer les clefs du maintien à domicile.

3.4.1. Pouvoir s’occuper pleinement de son proche, temps plus important passé avec lui


19 aidants sur 23 ont exprimé cette attente de pouvoir passer beaucoup plus de temps avec son proche malade que s’il avait été à l’hôpital, et de pouvoir ainsi s’en occuper pleinement.

Sachant que les jours à vivre étaient comptés, plusieurs familles avaient une attente unique de passer leurs journées en étant en permanence de jour comme de nuit, auprès de leur proche malade.

C’est ce que nous partage Mme E19 : « À partir de ce moment là, on s’est dit : puisqu’on ne sait pas le temps qu’il nous reste à vivre, et bien le temps qu’il nous reste, on va le vivre le plus longtemps possible ensemble ! C’est pour ça qu’on a fait appel à l’hôpital à domicile. Je voulais être toujours avec lui. »

Cela était rassurant pour les familles de pouvoir être autant présentes pour leur proche malade en l’ayant à la maison.

D’autres voyaient dans l’HAD un gain de temps dans le temps passé avec son proche malade par rapport à l’hôpital. Le temps perdu dans les trajets pour aller le voir à l’hôpital ou attendre que le patient se réveille ou qu’il revienne d’un examen, est du temps gagné avec son proche lorsque celui-ci est à domicile.

C’est ce que partage Mme E4 : « L’avoir à la maison, les enfants pouvaient voir leur papa plus souvent. Parce qu’avec les trajets, ils ne pouvaient pas toujours le voir. Aller à la clinique le soir après le boulot c’était trop tard, donc il y avait un manque pour tout le monde. »

3.4.2. Continuer à vivre, passer des moments de qualité ensemble jusqu’au bout


Pour 16 personnes sur 23 (plus des deux tiers), pouvoir passer des moments ensemble et continuer à vivre et faire vivre leur proche malade, ont été évoqués comme leurs motivations pour le retour à domicile.

Comme le montre une étude1, « continuer à vivre normalement » est une des motivations principales des familles qui choisissent d’accompagner leur proche malade en fin de vie à la maison.

C’est le cas notamment de Mme E8 : « Je savais que c'était grave mais j'avais envie qu’il finisse agréablement sa vie. On a fait des grands repas, il s’éclatait et il prenait un plaisir fou à vivre cette vie. Il se mettait à tout aimer. On parlait que de la vie. On avait en permanence des personnes qui venaient le voir. Il était à nouveau dans la vie. »

Et de Mme E6  qui nous explique que: « Continuer de le faire vivre, inviter ses amis à manger, l'hospitalisation à domicile permet tout ça. Ses petits-enfants venaient se mettre sur le lit et courir dans la pièce. L’ HAD est une certaine liberté. On ne peut pas être dans la vie à l'hôpital alors qu'ici oui. En attendant on vivait, c’était notre projet. On savait que le temps était compté. Je n’aurai pas vécu ce que j’ai vécu avec lui s’il avait été à l’hôpital. »

Ces moments de qualité passés en famille ou avec des amis sont décrits par de nombreux proches comme moyen de rester dans ce projet de vie que permet de vivre la mise en place de l’HAD. Ceci est repris aussi dans une étude qui traite des attentes des aidants qui s’occupaient de leur proche à domicile.2

Enfin, l’HAD paraît permettre aux familles de retrouver leur tissu familial au-delà de la maladie.

C’est ce que nous partage Mme E2 : « Mon petit fils a eu 18 ans en novembre, 3 semaines avant la mort de mon mari. On a bu une coupe de champagne autour de lui, il a bu une demie coupe, on avait une vie familiale quoi. ».


3.4.3. Respecter le désir de son proche à vouloir rentrer à domicile 


11 aidants sur 23 soit une petite moitié, a reconnu que le respect du désir de leur proche de vouloir rentrer à la maison a été un facteur important dans la prise de décision.

Dans une étude, cette idée de « tenir sa promesse », d’être loyal, est aussi montrée comme une des motivations principales des proches à prendre chez soi leur malade afin de s’en occuper.1

C’est ce dont témoigne E11 : «À partir du moment où elle a dit qu’elle ne voulait pas retourner à l'hôpital pour les raisons évoquées précédemment, j’ai suivi ses souhaits. » 

Pour certaines familles, le respect du désir de leur proche a même été le seul facteur décisionnel pour le retour à la maison. C’est ce que nous partage Mr E17 en nous disant que sa principale motivation a été de: « Respecter le désir de mon épouse essentiellement ».

La décision du retour à domicile pour ces aidants était une manière de rester fidèle à leur conjoint en respectant son choix, ses désirs jusqu’au bout.

Il est intéressant de noter que ceux qui ont accepté le retour à domicile uniquement pour respecter le désir de leur proche malade, ont reconnu avec le recul que la mise en place de l’HAD leur avait permis de réaliser les attentes précédentes (passer du temps avec leur proche etc…) qui n’étaient initialement pas les leurs.

Comme Mme E4 : « Le dernier jour, je voulais qu’il retourne à l’hôpital. Je sentais le dernier moment arriver, et je ne voulais pas qu’il décède chez moi. Finalement, il est parti chez moi avant qu’on l’emmène à l’hôpital. Il est parti chez lui, il était bien, il était auprès de sa famille. Comme je le dis à tout le monde, si vous pouvez le faire, l’HAD, faut le faire. »

3.4.4. Désir personnel d’accompagner son proche malade à mourir à domicile 


10 familles sur 23 ont exprimé leur souhait de voir rentrer leur proche malade pour que celui-ci décède à la maison, en l’accompagnant jusqu’au bout.

Certains expriment le « besoin » de voir mourir leur proche à domicile et non à l’hôpital comme Mme E2: « Je pense que moi je suis pour la mort à domicile. J’en avais besoin aussi qu’il meure à la maison. Ça m’a beaucoup apporté, je ne me suis pas fait de reproche parce que j’ai tout fait pour lui. »

Partager les derniers moments de leur proche malade en famille, était important pour certains comme pour Mr E9 : « On savait que c’était ses derniers moments, comme pour mon père on ne les avait pas eus, on voulait les avoir avec ma maman. »

D’autres expriment ce souhait plus par crainte d’être absents lors de leur mort et que leur proche décède seul comme Mme E7: « Je le voulais à la maison, quand il allait fermer ses yeux, qu’on soit autour de lui. (…). Moi je préférais la maison, car j’avais peur qu’on m’appelle pour me dire qu’il était parti, seul. »

Si cette attente revient une dizaine de fois, certains à l’inverse souhaitaient que leur proche malade soit soigné à domicile mais qu’il meure à l’hôpital.

Mme E16 nous confie : « je ne voulais pas que mon mari meure à la maison c’est tout. Je ne voulais pas voir ça. » On retrouve le paradigme « lieu de vie-lieu de mort » présenté dans la première partie.

Il est intéressant de noter que cet aidant reconnaîtra le bien que fut finalement le domicile pour le décès de son mari : « avec ce que j’ai vécu je le referai sans hésitation, c’est ce que je vous disais j’ai trouvé ça mieux que l’hôpital. »

Ces attentes des familles traduisent toutes un même désir : accompagner et être présents auprès de leurs proches malades le plus longtemps possible et jusqu’au bout.

3.5. Quelles ont été les satisfactions lors de la prise en charge par l’HAD ?



3.5.1. Compétences relationnelles et qualités humaines du personnel : « savoir être »


22 personnes sur 23, soit la quasi-totalité des familles, ont parlé spontanément des compétences-qualités humaines du personnel de l’HAD.

C’était d’emblée une des premières choses que soulignaient les familles interrogées.

« L’humanité » du personnel soignant permettait de vivre les soins dans une ambiance chaleureuse et conviviale.

C’est ce que nous décrit par exemple Mme E19 : « Tout se passait dans une ambiance conviviale, aussi bien avec les aides-soignants que les infirmières.»

  • Plusieurs ont même fait remarquer combien il était agréable que les soignants soient joyeux, plaisantant avec le malade.

C’est ce dont témoigne entre autre Mme E1 : « Le bien être de ma mère grâce à l’HAD ça été l’accompagnement des aides-soignants. Elle a vraiment eu de beaux moments avec les jeunes aides-soignants, lorsqu'ils arrivaient le matin c'était son moment de bonheur, ils discutaient ensemble, elle blaguait avec eux comme elle fait avec ses petits-fils. J'ai apprécié le respect, l'humour, l'adaptabilité des aides-soignants »

Comme le dit Dr Jean-Marie Gomas : « La joie de vivre des soignants est indispensable lors des accompagnements terminaux. Comment assumer jusqu’au bout les soins de vie et l’expression des désirs du patient et de sa famille si pour soi-même la vie n’était pas un plaisir ? » 1

  • L’attention au malade, la relation tissée entre le malade et les soignants ont été soulignées par de nombreux aidants.

C’est ce que nous partage Mme E23 qui a été : « Contente à 100 %. Je suis très contente de la relation qui a été faite entre mon mari et l'équipe soignante.»

En plus de l’attention au malade, un grand nombre a aussi parlé de l’attention du personnel à leur égard, comme Mr E11: « Ils venaient gentiment le soir avant de repartir quand je mangeais, ils s’asseyaient, ils me demandaient si j’avais des inquiétudes, des questions à leur poser. Ça a été formidable. »

Cela aidait les familles à ce qu’elles se sentent, comme faisant partie intégrante de la prise en charge, au même titre que leur proche malade qu’elles accompagnaient.

C’est ce dont témoigne Mr E9 : « Ils ne centraient pas leur intervention que sur le patient. Ils nous demandaient comment ça allait, comment on se sentait. Ça faisait plaisir de voir qu’on faisait partie du projet.»

  • La disponibilité du personnel de l’HAD, leur juste présence, le temps accordé lors des soins mais aussi pour échanger, soutenir, écouter le patient et sa famille, répondre à leurs questions, ont été soulignés de nombreuses fois.

Mme E6 : « Les personnes qui venaient n’hésitaient pas à rester 5 minutes de plus pour parler avec mon mari, surtout les hommes qui venaient pour la toilette. Sinon, ils ont demandé les souhaits de mon mari pour ses soins et ils les ont respectés. »

Une telle présence et disponibilité rassuraient les familles.

3.5.2. Compétences techniques et professionnalisme : « savoir faire »


18 personnes interrogées sur 23 ont mis en avant les compétences techniques du personnel.

Nous avons perçu un soulagement des aidants concernant la qualité des soins reçus au cours de la prise en charge par l’HAD. Ceux-ci imaginaient des soins de bien moins bonne qualité que ceux délivrés à l’hôpital, lieu « d’excellence technique ».

Cette qualité des soins rentre en compte dans la prise de décision du retour à domicile. En effet, l’étude1 du Dr Brazil en 2005 montre que le choix du lieu de soin, dépend beaucoup de la possibilité et de la qualité des soins qui vont pouvoir être mis en place à domicile.

La crainte qu’avaient certains aidants en rentrant à domicile était que les soins s’arrêtent, qu’on ne s’occupe plus sur le plan médical de leur proche malade.

C’est ce qu’exprime Mme E20 : « J’étais contente de l’HAD parce que je croyais qu’en étant à la maison elle allait être oubliée, ne pas avoir de soins. En fait pas du tout. »

La qualité des soins a été très appréciée par les proches qui l’ont souligné à de nombreuses reprises comme Mme E5 : «  les personnes étaient très compétents et professionnels et ils pouvaient nous dépanner à chaque instant. (…) Ils étaient formidables. »

Ces compétences techniques sont indispensables pour que la prise en charge à domicile se passe bien, à savoir que la famille soit rassurée et assurée que tout est fait pour le mieux sur le plan médical pour son proche.

3.5.4. Une prise en charge sécurisante


12 sur 23, soit plus de la moitié des familles, se sont dites plus rassurées à domicile avec l’HAD que si leur proche avait été à l’hôpital.

« Assurer une présence médico-soignante sécurisante par ses soins adaptés permet à la famille de se sentir moins impuissante, moins désarmée et d’assurer sa présence au malade. » 2

  • La rapidité d’intervention du personnel de l’HAD en cas de problème a été de nombreuses fois citée.

C’est ce dont témoigne Mme E3 : « Ils étaient toujours présents, avec une grande réactivité précieuse. Ils nous aident à faire les choses sereinement jusqu'au dernier moment. »

Certains sont mêmes allés jusqu’à dire que la réactivité du personnel était plus satisfaisante au sein de l’HAD qu’à l’hôpital.

C’est ce que nous dit Mme E7: « Dès que j’avais peur, il venait aussitôt. Mieux qu’à l’hôpital.»

Et Mme E23 : « La nuit dès qu'il y avait des problèmes, j’appelais et 20 minutes plus tard, ils étaient là. C'est encore plus efficace qu'à l'hôpital. Je suis moi aussi passée par là, c'est un monde que je connais et je sais que tout fonctionne mieux à la maison. »

  • Ce qui aide aussi à la ré-assurance des familles est la rapidité avec laquelle on a pu leur répondre au téléphone quand il y avait un problème, de jour comme de nuit.

La nuit étant une source d’angoisses pour de nombreuses familles, savoir que quelqu’un allait leur répondre dans les plus brefs délais a été un soulagement considérable.

C’est ce dont nous fait part Mme E22 : « J’ai beaucoup apprécié cet entourage y compris la nuit. Le fait d’avoir toujours quelqu’un qui puisse vous répondre très gentiment et dans des délais les plus rapides possibles. Ils sont présents 24h sur 24, c’est incroyable »

Cette sécurisation de la prise en charge est indispensable au bon déroulement de la prise en charge et au maintien à domicile.

En effet, les aidants ont besoin de sentir qu’ils ne sont pas seuls, qu’ils peuvent joindre quelqu’un au téléphone à tout moment et qu’au besoin un soignant passera évaluer la situation.

Cette sécurisation a été décrite comme très satisfaisante lors de la prise en charge par l’HAD vécue par les proches interrogées.

3.5.5. Capacités d’adaptation


8 familles sur 23 ont apprécié l’adaptabilité de la prise en charge. Cette adaptabilité renvoie aux idées de souplesse dans la prise en charge et de respect des désirs des aidants et de leurs proches malades concernant leur « projet » de fin de vie.

Elle intervient à plusieurs niveaux :

Tout d’abord par rapport aux souhaits des familles, à leur projet, comme le partage Mme E8 : « Ils se sont adaptés et m’ont bien aidée. »

Mais aussi et surtout, souplesse du personnel soignant vis-à-vis des patients comme en témoigne Mr E14 qui nous partage ce qui l’a touché dans l’attitude du personnel soignant : « L’adaptation à la personne qu’ils ont en face d’eux, l’analyse de l’environnement : ce monsieur là il veut quoi, on va aller vers quoi ? Qu’est-ce qu’il y a autour de lui ? On a eu affaire à des personnes qui se sont supers bien adaptés à la personnalité qu’ils avaient en face d’eux. Chacun avec leur façon d’être. »

3.5.6. Prise en charge globale


15 des aidants ont témoigné avoir apprécié la prise en charge globale du patient, aussi bien sur le plan technique (savoir faire) que sur le plan humain (savoir être).

Mr E14 parle de la prise en charge par l’HAD en disant : « Vous avez un mélange de professionnalisme et d’humanisme. Oui je peux même aller jusqu’à l’humanisme oui !une prise en charge globale de la personne dans son entité pure, c'est-à-dire un corps avec des gestes techniques mais aussi une personnalité. C’est rassurant pour le malade mais aussi pour la personne qui accompagne, d’avoir quelqu’un à côté de vous qui agit comme ça, de manière très professionnelle et humaine. »

Au-delà de cette complémentarité compétences techniques et humaines, cette intégralité de la prise en charge concernait aussi tous les besoins du patient : médicaux, matériels, psychologiques.

Mme E19 nous dit que ce qu’elle a particulièrement apprécié lors de la prise en charge est: «  que tout soit pris en charge. Je ne me suis occupée de rien, que ce soit sur le plan administratif, sur le plan médical. Tout ça, c’est un souci en moins. »

Déchargées des contraintes organisationnelles, les familles pouvaient se concentrer sur leurs proches malades.

Les aidants se voyaient aussi proposer des aides (aide pour le ménage, psychologue, assistante sociale), comme en témoigne Mme E4 : « J’ai eu une femme de ménage, on m’a proposé un psy pour mes enfants … pour moi tout a été mis en place. Ils ont pensé à tout de A à Z. »

3.6. Quelles difficultés rencontrées lors de ces prises en charge par l’HAD ?



3.6.1. L’imprévisibilité des horaires


13 aidants sur 23 ont été dérangés par la trop grande variabilité des horaires de passage des soignants d’un jour sur l’autre.

Cela pouvait tout d’abord être déstabilisant pour les aidants qui ne pouvaient organiser leur journée. Tout leur quotidien tournait autour des horaires de passages des soignants, et leur irrégularité les empêchait de sortir faire des courses ou autres.

Mme E5 : « C'est plus agréable de savoir à quelle heure passent les personnes, parce que quand on a un malade on préfère être là lorsque les aides-soignants sont présents. Sinon on ne peut pas sortir, on ne peut pas se changer les idées et on ne peut pas partir quand on veut. »

Cela pouvait aussi perturber le rythme du quotidien de certains patients et gâcher des moments importants de leur journée comme nous en a fait part Mme E3 en nous disant que de: « ne pas savoir quand ils allaient passer, c’est le point critique. Pour le petit déjeuner, c’était le moment agréable pour ma maman et quand on la dérangeait pour sa toilette lors de la venue de l’aide soignant c’était dur pour elle. À la fin, sa seule activité c’était les repas donc c’était frustrant quand il y avait des soins à ces moments-là. »

Une dernière raison est celle concernant le bien être, l’autonomie du patient comme l’explique Mr E21 : « on ne savait pas quand ils arrivaient, ils pouvaient venir entre 8h et 12h, si bien que moi quand ils arrivaient pour faire sa toilette, ma femme elle était habillée dans son fauteuil. Jamais elle n’est restée au lit toute la journée. Je comprends bien que ça puisse prendre du temps de faire la toilette chez tous les patients le matin, mais peut être aussi qu’en fonction des personnes on pourrait plus faire attention. Par exemple, chez quelqu’un qui est alité, avoir sa toilette à midi c’est pas trop grave, mais elle, elle s’est toujours levée. »

Cette irrégularité dans les horaires de passages des soignants n’aidait pas à construire cette dynamique et ce rythme de vie éloignés du champ de la maladie, comme le voulaient certains aidants pour leur proche, en rentrant à domicile.

3.6.2. La contrainte du matériel, de la technicité du soin à domicile


Si les proches reconnaissent la nécessité de mettre un matériel adapté, et apprécient le professionnalisme de l’HAD qui passe par l’installation de ce matériel spécifique, 12 aidants sur 23 reconnaissent néanmoins que le matériel a aussi représenté pour eux une difficulté. Celui-ci l’a été pour des raisons différentes selon les familles.

L’installation du matériel lors de l’arrivée de l’HAD a été vécue comme un véritable envahissement par certaines familles qui craignaient de ne pas avoir assez de place.

C’est ce que nous partage Mme E22: «  J’ai eu l’impression d’être envahie, vaut mieux une maison qu’un petit appartement dans ces cas-là. Vous vous dites « bon où je vais mettre tout cela ?, comment je vais m’organiser ?, comment va être notre vie maintenant ? »

La quantité de matériel renvoyait aussi à la famille la charge réelle de soins dont leur proche avait besoin ce qui leur rappelait la gravité de la situation.

Ce matériel participait aussi à une dépersonnalisation du domicile que les patients et leurs proches étaient pourtant venus retrouver en choisissant de rentrer à domicile.

Certains se sont donc organisés pour se sentir encore chez eux, comme Mme E : « J’avais fermé certaines pièces pour mon usage privé, et je ne voulais pas que ma maison soit un hôpital. Il y avait une partie qui était dédiée à mon mari et ses amis, une partie qui appartenait aux aides-soignants, et enfin une partie pour moi. Je ne voulais pas me retrouver à l'hôpital chez moi ».

Une des difficultés aussi soulignée par les familles concerne le lit médicalisé. Beaucoup ont eu du mal à s’y habituer.

La mise en place de ce lit médicalisé peut effectivement être vécue comme une véritable violence pour certains couples à qui on demande de dormir dans deux lits séparés.

Le monde médical s’introduit jusqu’à ce lieu où les couples se retrouvent, symbole de la vie conjugale et de l’intimité.

Cette intrusion peut être vécue comme un préambule de leur séparation prochaine, comme un abandon par le patient, et comme un « abandon forcé » par l’aidant.

Comme par exemple Mr E21 : « Le point noir pour moi ça été le lit parce que il était étroit donc on ne pouvait pas dormir à deux. Et là j’ai dû lui manquer terriblement les 8 derniers jours parce qu’elle avait l’habitude que je sois à côté d’elle. (…)Il faudrait quand même que vous prévoyiez des lits deux places ! Toute notre vie on a dormi ensemble, on s’est jamais séparés ni rien, il faudrait prévoir des lits de 140 ou même de 120 ! »

S’il est vrai que la mise en place de ce lit est souvent nécessaire pour des soins de nursing lourds, une literie non adaptée à domicile etc…, il faut néanmoins garder à l’esprit que la mise en place de ce lit n’est pas anodine car signe d’emblée un processus de séparation auquel ni la famille ni le patient ne sont préparés.

L’arrivée de ce lit médicalisé à domicile est donc à préparer avec le patient et son conjoint

3.6.3. L’épuisement physique des familles


9 familles sur 23 se sont plaintes de la fatigue physique causée par l’accompagnement.

Cet épuisement physique est la conséquence du manque de sommeil par sollicitation la nuit.

Ainsi que Mr E15 témoigne : « Nous on est 24h au travail ce qui n’est pas le cas des personnes de l’HAD qui passent et qui s’en vont. La nuit c’est très lourd. Ça a duré deux mois et demi ; à la fin j’étais usé parce que je dormais très peu. »

L’accompagnement à la maison est bien plus fatiguant pour l’aidant qui n’a pas de moment où il peut se reposer, se décharger sur d’autres personnes pour s’occuper de son proche malade comme lors d’un séjour à l’hôpital.

C’est ce que souligne Mme E24 : « On est toujours pris. C’est très fatiguant pour l’accompagnant. C’est sans regret mais par exemple je faisais l’aller-retour tous les jours deux fois par jour pour aller le voir en maison de repos, c’était bien moins fatiguant pour moi que d’avoir l’hospitalisation à domicile. (…)Je ne dormais que d’un œil, si jamais il avait soif, si jamais…vous comprenez. J’étais quand même stressée, j’en suis sortie très très fatiguée.»

3.6.4. L’épuisement psychologique, le sentiment de solitude et d’isolement des familles


8 familles sur 23 ont ressenti une grande solitude lors de cet accompagnement et auraient souhaité plus de présence.

C’est ce que nous confie Mr E15: « Ils installent le lit, tout le matériel et puis ils partent. Il y a un vide là qui reste si vous voulez. (…) Ce qui était dur c’est qu’entre les passages, j’étais tout seul  »

Ainsi que Mr E21 : « l’HAD c’est bien mais ce n’est pas une hospitalisation et en dehors de la toilette le matin, on est tout seul toute la journée, c’est ça le problème, j’ai été vraiment seul. »

Certains parlent même de la souffrance psychologique qu’a engendrée cet accompagnement.

Mme E22 partage que: « La fatigue c’est le fait que vous ne savez pas ce qui va se passer le lendemain. Psychologiquement ce n’est pas facile, mais on est dedans. (…) Je me suis rendue compte fin février début mars que la maladie prend les accompagnants comme elle prend les malades. »

3.7. Quelles ont été les craintes des proches les concernant durant la prise en charge ?



3.7.1. La crainte de l’épuisement physique


Pour 9 familles sur 23, une de leur crainte était de ne pas tenir physiquement si l’accompagnement avait duré plus longtemps dans la durée.

Ça a été le cas par exemple de Mr E21: « J’ai eu peur à la fin de ne pas tenir le coup physiquement quand elle me réveillait sans arrêt la nuit. Je n’aurais pas tenu si la situation avait trop duré et surtout que ça avait empiré. Je ne dormais plus vous savez.»

Ces craintes exprimées, concernaient surtout les cas où les accompagnements avaient duré plus de 2 semaines. Souvent les proches ne sont pas préparés à ce que cet accompagnement à la maison puisse durer. Ils n’anticipent pas et ne se rendent pas compte de la charge de travail que cela représente.

Cette idée est reprise dans une étude dans laquelle est montrée que la plupart des aidants s’attendent à un accompagnement de courte durée en prenant leurs proches en phase terminale à la maison. Et que dans les cas où l’accompagnement dure, les proches n’avaient pas anticipés et n’auraient peut-être pas acceptés de prendre leurs proches à la maison s’ils avaient su avant que l’accompagnement à la maison allait durer autant de temps.1

Cette question de la fatigue physique nous parait essentielle car déterminante dans les pistes d’amélioration de prise en charge. Nous reviendrons plus en détails sur cet aspect dans la troisième partie.

3.7.2. La crainte d’être absent durant la nuit lors des derniers instants


8 familles sur 23 ont exprimé leur crainte de ne pas entendre leur proche malade les appeler et d’être absentes lors de leur mort la nuit.

C’est le cas par exemple de Mme E23 : « J'avais peur qu'il parte dans la nuit et que je ne l'entende pas. C'était le fait de ne pas l'entendre qui me stressait. »

Et de Mme E6 : «Et moi j’avais peur que ça arrive et que je ne me réveille pas. Je ne voulais surtout pas qu’il s’en aille tout seul. » 

3.7.3. La crainte de ne pas être à la hauteur


8 familles nous ont partagé leur sentiment de ne pas s’être senties assez compétentes pendant la prise en charge de leur proche malade.

Les proches, présents auprès du malade 24h sur 24 sont naturellement sollicités par les soins, le matériel, et les médicaments, l’équipe soignante n’étant pas là en permanence.

Plusieurs se sont plaints de ne pas assez bien connaitre le fonctionnement du matériel, les éventuels dysfonctionnements qu’il pourrait y avoir, souvent source d’angoisses tant pour le malade que pour l’aidant qui ne savait pas s’en servir.

Ceci est décrit par Mme E13 : « C’est du détail vous allez me dire mais il y a du des problèmes avec des perfusions qui coulaient parce que le fil était trop court. Moi je ne savais pas ce qu’il se passait donc je les ai appelé, il était inondé ! Ça compte ces détails vous savez. »

Ce sentiment d’incompétence dont témoignent certains aidants, peut engendrer un sentiment de frustration comme l’explique Mr E15 : « Quand la parentérale se bouchait, moi je ne savais pas quoi en dire : est-ce que c’est dangereux ou pas ? Apparemment pas mais je pense qu’on aurait pu me prévenir. Si on m’avait dit : ça peut s’arrêter mais il n’y a pas de danger, je ne me serais pas affolé parce qu’il y avait des sonneries. J’aurais arrêté les sonneries. (…) Je ne me suis pas senti à la hauteur quand la machinerie se coinçait. Mais là encore si on m’avait dit que ça n’était pas grave…»

Les proches auraient aimé plus d’informations concernant les soins, le fonctionnement du matériel de façon à ne pas craindre de mal faire.

Ceci est justifié car comme l’explique Mme E3 : « On avait l’impression d’avoir le sort de ma maman entre les mains et on avait peur de mal faire. »

Nous verrons dans notre troisième partie ce que nous pourrions éventuellement proposer pour parer cette crainte justifiée des aidants.

3.7.4. La crainte de l’épuisement psychologique


Une des craintes des aidants pouvant elle aussi être liée notamment à la fatigue physique, était l’épuisement psychologique comme nous en fait part Mr E14 : « J’ai eu peur de ne pas tenir, craquer quoi. »

Cette crainte n’a été cité que 6 fois par les proches. Cependant, cette angoisse nous parait sous estimée car à travers les échanges, beaucoup de proches nous semblaient concernés par cet épuisement psychologique.

En effet, certains d’entre eux ne parlaient pas du tout de cette crainte mais celle-ci transparaissait dans les échanges.

Cet épuisement psychologique doit être au maximum anticipé par l’équipe qui sera attentive à proposer si besoin un accompagnement avec la psychologue.

Janine Pillot invite fortement « à permettre aux familles aussi une parole sur ce qu’elle vit. Cette parole peut la soulager, l’aider à repartir, à exprimer des sentiments difficiles comme la lassitude, la culpabilité, la peine, la colère, l’angoisse, l’impuissance.» 1

Cette attention de l’équipe soignante est d’autant plus importante à souligner qu’il est montré dans une étude2 que les aidants ne sont pas capables d’exprimer ni d’identifier leurs besoins quand bien même la situation devient déséquilibrée, compliquée à domicile, tant ils sont accaparés par l’accompagnement et concentrés uniquement sur les besoins de leur proche malade.

3.8. Quelles ont été les craintes des aidants concernant leur proche malade lors de la prise en charge à domicile ?




Parallèlement aux craintes les concernant, les aidants ont aussi fait part d’un certain nombre de craintes concernant leur proche malade. Quatre méritent d’être présentées.

3.8.1. Crainte d’une séparation à venir


La principale crainte et la plus naturelle, concerne l’approche de la mort, et la difficulté qu’ont eu les aidants à appréhender la mort de leur proche malade, comme nous l’ont confiés 12 familles sur 23 dont Mme E7 : «  La seule peur que j’avais c’était de le perdre, c’est tout. »

Janine Pillot décrit bien les raisons et l’aspect naturel ou normal de cette crainte :

« Lorsqu’on perd un parent on ne perd pas seulement quelqu’un dans sa relation affective, on perd quelqu’un qui était un rempart contre la mort, on perd quelqu’un qui avait été un modèle d’identification, on perd quelqu’un dont l’image est altérée, quelqu’un qui nous oblige à nous représenter plus tard ce que nous deviendrons. (…) Perte affective, perte de support d’identité, résurgence de l’angoisse existentielle, tout cela amène la souffrance, l’angoisse et donc des tâtonnements pour aider le malade. Les familles et les patients vivent une épreuve ensemble mais à une place différente, avec des modalités différentes et un avenir séparé.» 1

3.8.2. La peur des derniers instants


Une autre crainte mentionnée par 8 familles concernait les derniers instants.

Elle génère chez les aidants de nombreuses questions :

Comment cela va-t-il se passer ? A quel moment cela arrivera-t-il ? Que faudra-il faire ?

Cette crainte est bien résumée par Mme E19 : « Savoir comment allait se passer la fin, comment ça allait se terminer, comment on en était sûr qu’on en était là, comment ça allait se dérouler».

« Dans la phase terminale il est important de continuer à informer sur les états confusionnels, comateux, sur ce que le malade peut encore recevoir de la présence de sa famille, sur le sens des soins donnés ou pas dans cette phase (un même geste peut apparaître comme un acharnement pour une famille et pour un abandon dans une autre). »1

Outre les deux craintes précédentes, les aidants ont exprimé d’autres craintes liées aux éventuels symptômes qu’auraient pu présenter leur proche malade, et qui les auraient conduits à faire ré-hospitaliser leurs proches, car jugés trop lourds par eux pour être gérés à domicile.

3.8.3. La peur d’une douleur mal soulagée


Concernant ces symptômes, une douleur trop intense a été citée par 10 familles.

Comme nous le précise Mme E22, il aurait fallu ré-hospitaliser son mari: « S’il avait été impossible de calmer sa douleur. S’il avait crié. »

La prise en charge de la douleur est une des priorités dans la prise en charge de la fin de vie. Comme nous le rappelle le Dr Beth : « Une douleur invalidante dans les dernières semaines de vie est une urgence thérapeutique.»2

Le rôle des soignants dans l’évaluation et l’adaptation des thérapeutiques antalgiques est essentiel.

Il est primordial que les traitements antalgiques soient adaptés et prescrits de manière à contrôler la douleur du patient en fin de vie tant pour le patient que pour sa famille. En effet une douleur non soulagée pourrait conduire la famille à demander une ré-hospitalisation du proche malade alors que leur projet était de rester à domicile.

Dans notre travail, une famille s’est plainte d’une douleur insuffisamment soulagée concernant son proche.

3.8.4. La crainte de ne pas réussir à gérer une agitation


Pour 7 familles, l’agitation aurait été un symptôme impossible à gérer à domicile.

C’est ce que nous dit par exemple Mme E1 qui nous dit qu’elle aurait fait ré-hospitaliser sa mère « si elle avait eu une agitation trop importante. »

La confusion et l’agitation neuropsychique et/ou physique, sont avec les symptômes respiratoires asphyxiques, les symptômes les plus difficiles à accompagner et à prendre en charge en HAD tant ils génèrent inquiétude, angoisse majeure et peur de ne pas être à la hauteur chez les familles.

Ces symptômes peuvent être vécus comme un traumatisme par les familles.

Pour éviter cela, il est important de prendre en charge de façon optimale ces symptômes et de les anticiper au maximum.

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