Programme de médicalisation des systèmes d’informations





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TROISIEME PARTIE : La Discussion



1. Réflexions sur notre travail



1.1. Intérêts de l’étude


L’accompagnement et la prise en charge de la fin de la vie à domicile étaient des sujets qui nous intéressaient particulièrement, à la fois pour tenter de comprendre les motivations de ces patients désireux de finir leur vie à domicile, celles de leurs proches et mieux cerner les enjeux et les interactions qui naissent de cette rencontre avec l’HAD.

Cette place prise par l’HAD dans cette offre de soins nous paraissait intéressante à étudier de plus près, sachant que bon nombre d’accompagnement de fin de vie à domicile se font hors du cadre d’une HAD.

Peu d’études ont été réalisées sur le vécu des familles et des patients et ce qu’a représenté l’HAD dans ce cadre d’accompagnement d’une fin de vie à domicile.

Or il nous semblait intéressant d’interroger le point de vue de ces familles particulièrement impliquées (directement ou indirectement) dans l’accompagnement de leurs proches en fin de vie.

L’analyse qualitative que nous avons réalisée nous a permis d’approcher le ressenti et le vécu de cette expérience.

Nous avons été étonnés de la facilité de ces proches à se confier, à livrer ce qu’ils avaient vécu dans leur intimité et avons été touchés de cette marque de confiance.

Toutes ces personnes ont été très participatives durant les entretiens, abordant par elles mêmes des sujets que nous n’avions pas pensé aborder, rendant ces entretiens particulièrement interactifs et riches en échanges.

Ce travail a été l’objet de rencontres authentiques, de partages. Recueillir les témoignages de ces familles a été une belle expérience, émouvante par le partage que ces proches faisaient de leur douleur due au deuil, et touchante de toute la générosité de ces familles qui se sont données dans cet accompagnement.

1.2. Limites et biais de l’étude




  • Biais liés à la constitution de l’échantillon.

Nous avons volontairement sélectionné les familles des patients étant décédés à domicile pour tenter de répondre à notre question d’étude et pour approcher les difficultés rencontrées lors d’une telle prise en charge.

Nous avons donc éliminé toute prise en charge ayant abouti à un décès à l’hôpital.

Avec du recul il aurait été intéressant d’inclure ces familles pour connaitre et comprendre les raisons de cette ré-hospitalisation. Cela nous aurait probablement permis de mieux cerner les difficultés rencontrées par ces familles, et comment l’HAD pouvait ou non y répondre pour permettre un maintien à domicile, s’il était encore possible.

  • Biais liés à la population étudiée.

Nous avions volontairement choisi de ne pas interroger des patients malades en cours de prise en charge par l’HAD dans le cadre d’un projet de soins palliatifs pour des raisons éthiques, mais de recueillir la parole de leur famille après leur décès.

Il nous paraissait en effet difficile voire même impossible d’évoquer directement avec ces patients en situation palliative les modalités de leur accompagnement vers la mort à leur domicile.

De plus, nous nous sommes aperçus dans notre étude, qu’une très faible proportion des patients semblait réaliser le caractère palliatif de leur prise en charge, malgré un projet établi on ne peut plus clair, ce qui conforte notre choix initial.

Il a été parfois difficile pour ces aidants de tenter d’approcher quel avait pu être le ressenti, et le vécu de leur proche malade tout au long de cette prise en charge, car beaucoup ont continué de vivre comme si les jours n’étaient pas comptés, pour se protéger eux même et leur proche malade.

Certain sujets n’ont jamais été abordé entre le patient et ses proches. Certaines de nos interrogations sur des éléments vécus du patient sont restées sans réponse, ou ont traduit plus le ressenti du proche interrogé que celui du patient lui-même alors qu’il était encore en vie.

  • Biais concernant le degré de connaissance des familles et des patients

Nous avons été étonnés du peu de famille au clair avec le pronostic de la maladie de leur proche malade. En effet, peu de familles disent avoir été au courant du pronostic palliatif de la maladie.

Or les motivations et attentes d’un accompagnement d’une fin de vie à domicile, ne sont pas les mêmes qu’un accompagnement d’un proche à domicile qui se termine par un décès « non attendu » par la famille.

Il s’agit très vraisemblablement d’une forme de dénégation de cette réalité douloureuse à venir, mise en place pour se protéger soi même et pour protéger celui qui va mourir.

Les autres hypothèses peuvent être une incompréhension du projet d’accompagnement construit lors de l’hospitalisation, ou une véritable non information du projet par l’équipe médicale.

  • Biais liés à la taille de l’échantillon

Compte tenu du type de notre étude et la taille de l’échantillon de personnes interrogées, les résultats ne sont statistiquement pas représentatifs et ne nous permettent donc pas de généraliser nos résultats.
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