Programme de médicalisation des systèmes d’informations





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2. Synthèse


22 familles sur 23 ont répondu que non seulement l’HAD avait répondu à leurs attentes mais encore qu’ils renouvelleraient l’expérience si cela était à refaire.

Mme E7 : « Les yeux fermés, ça serait à refaire, je le referais. »

On retrouve ce sentiment de satisfaction de l’accompagnement proposé à domicile dans une autre étude anglo-saxonne de Singer Y. Cette étude recueille le point de vue des familles ayant bénéficié d’une programme de soins à domicile pour un de leur proche en fin de vie. Plus de 95% des personnes interrogées renouvelleraient elles aussi l’expérience avec la même prise en charge dont ils ont eux et leur proche malade bénéficiés.1

Quels éléments de la prise en charge nous ont paru déterminants au vu de notre étude :

2.1. Une réponse adaptée à des besoins fondamentaux permettant le maintien à domicile


2.1.1. Le sentiment de sécurité

« Un des points fondamentaux des dernières semaines à domicile est la sécurisation maximale du patient ainsi que de sa famille. Il est très important d’assurer au patient et à son entourage que tout sera fait pour que tous se passe le plus sereinement possible. »1

Comme nous l’avons vu précédemment, plus de la moitié des familles ont témoigné d’elles mêmes de ce sentiment de sécurité qu’elles ont ressenti durant la prise en charge par l’HAD.

Sécurisante par la présence et la disponibilité du personnel, de jour comme de nuit, tant dans les soins procurés au patient qu’auprès de sa famille que dans la présence.

Janine Pillot nous rappelle qu’accompagner les familles « c’est assurer une présence médico soignante sécurisante par des soins adaptés ce qui permet à la famille de se sentir moins impuissante, moins désarmée et d’assurer sa présence au malade. » 2

Comme l’ont témoigné ces proches, la rapidité d’intervention au domicile du patient en cas de problème ainsi que la réactivité du personnel lors des appels téléphoniques, ont participé fortement à ce sentiment de sécurité et ont été très appréciées.

Cette sécurisation du patient et de sa famille est le véritable pilier du maintien à domicile.

2.1.2. Une prise en charge médicale globale et rigoureuse

Les familles témoignent d’une prise en charge exemplaire tant sur le plan médical que humain, incluant le patient et sa famille.

Mme E22: « Moi ce qui m’importait c’était qu’il soit à la maison dans les meilleures conditions possibles. Pour moi l’HAD c’est une formule excellente. »

La prise en charge par l’HAD est décrite comme un accompagnement s’inscrivant pleinement dans la définition des soins palliatifs : « Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. »

Prendre en charge l’être humain dans sa globalité quand il est en fin de vie, nécessite l’intervention de plusieurs intervenants à son chevet, comme le kinésithérapeute, la psychologue, la diététicienne, les bénévoles, les assistants sociaux. Ceci est repris dans une étude qui nous rappelle que le travail d’équipe est un composant principal des soins palliatifs1.

Et c’est cela qui probablement explique en grande partie la satisfaction des patients et de leurs familles. Dans son mémoire de soins palliatifs portant sur les conditions de réussite du maintien à domicile, le Dr Delangle MH parle de la nécessité de constitution d’une équipe pluridisciplinaire auprès du patient en fin de vie comme «  un critère indispensable pour permettre son maintien à domicile ».2

Cette prise en charge multidisciplinaire nécessite toute une logistique et une coordination des soins pour que chaque intervention puisse avoir lieu au bon moment et en fonction des besoins du patient.

En HAD, les aidants sont complètement libérés de l’aspect organisationnel de la prise en charge et du soin à domicile. La structure de l’HAD assure la coordination des acteurs de santé et sociaux, et cet avantage est souvent mis en avant.

Mme E5 : «J'ai apprécié que tout soit prévu pour nous, ils font venir une ambulance et s'en occupent à 100 %, tout est pris en charge. » 

Cette notion de multidisciplinarité et de coordination des soins est abordée dans la conférence de consensus de l’HAS en 2004 sur l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches : « En fin de vie, l’intensification et la diversification des besoins justifient la pluralité d’approches assumées par les professionnels de santé et les membres d’associations de bénévoles. Une coordination s’impose dans le cadre d’une concertation continue qui tienne compte, avant toute autre considération, des attentes et besoins de la personne malade et de ses proches. »3 . L’ HAD s’inscrit pleinement dans ce cadre.

Dans l’étude de Jünger S.4 que nous avons déjà citée, cette multidisciplinarité et coordination des soins indispensables à la pratique des soins palliatifs est également citée.

Les soignants eux-mêmes reconnaissent ce besoin de coordination de soins dans l’exercice des soins palliatifs.1

2.1.3. Un accompagnement attentif des familles

La famille est « l’accompagnant le plus naturel » et souhaite tenir ce rôle « d’accompagnant ».

« Il est donc important qu’elle soit accueillie, sollicitée comme partenaire à part entière pour cet accompagnement, à la fois dans ce qu’elle peut apporter au malade par sa présence, et par ce qu’elle peut nous apporter pour mieux le saisir et mieux l’aider. »2

Respecter et préserver cette place de la famille dans les prises en charge est essentiel, comme nous le partage Mme E13 qui s’occupait seule de son mari avant l’arrivée de l’HAD et qui fut très satisfaite de pouvoir garder une place dans les soins prodigués à son mari : « pour les patchs de mon mari on le faisait ensemble avec les infirmières (…) on travaillait main dans la main ».

Mais  « pour que la famille soit accompagnante, il faut qu’elle soit accompagnée et chacun de ses membres doit être reconnu dans ses souffrances et ses attentes. »3

« Avec l’irruption que la menace de la maladie grave et la mort vont faire planer, la famille est confrontée comme le malade à une véritable crise dans ses modalités d’existence et de fonctionnement. Chaque personne du groupe familial est interpellée, l’ensemble du groupe est affecté. Pour traverser cette crise, pour arriver à se situer par rapport au malade, elle aura souvent besoin, au même titre que son proche de soutien et d’écoute. »4

De plus, chaque membre de la famille est « confronté à la solitude (doutes, questions, silence), à des conditions d’accompagnement difficiles et à des profonds sentiments d’impuissance et de culpabilité de ne pas pouvoir réparer, soulager, sauver, protéger. »5

Pour assumer au mieux leurs rôles d’accompagnants auprès de leur proche malade, les proches et les familles doivent bénéficier à leur tour d’un soutien attentif et être accompagnés en tant qu’aidants naturels.

Cette attention portée par les intervenants du domicile a été fréquemment évoquée dans les entretiens, comme Mme E8 : « Par rapport à moi ils avaient toujours un œil pour me veiller. Ils étaient très prévenants ainsi que réconfortants. »

Cet accompagnement ne s’interrompt pas directement après le décès du patient, en effet l’équipe et la psychologue de l’HAD se tiennent à la disposition des proches endeuillés pour les revoir s’ils en ressentent le besoin. Plusieurs familles ont témoigné du réconfort ressenti en recevant après le décès de leur proche une lettre de l’HAD leur expliquant cette démarche.

2.2. Une culture du soin palliatif singulière à l’HAD ?


2.2.1. Le « savoir être » du personnel soignant

Les qualités humaines du personnel de l’HAD, mises en avant par la majorité des familles, s’inscrivent pleinement dans une culture du soin palliatif inhérente à l’HAD, et probablement plus particulièrement à l’HAD de Nantes.

Ce savoir être explique en grande partie la satisfaction de l’accompagnement vécu par les familles.

C’est ce dont témoigne Mme E22: « Ils ont toujours eu beaucoup d’attention, beaucoup d’écoute ; j’ai eu l’impression d’être constamment entourée. J’ai trouvé que c’était une expérience dont j’ai tiré sur le plan humain beaucoup de choses. Ça m’a beaucoup touchée. »

« Le devoir de fraternité, c’est l’obligation à côté d’une assistance médicale, d’une présence humaine, toujours attentive, souvent discrète, parfois muette. » 1

Le Dr Sentilhes-Monkam dans son livre « l’hospitalisation à domicile, une autre manière de soigner », exprime cette idée de culture des soins propre à l’HAD en nous disant que la plupart des patients en fin de vie pris en charge par l’HAD « s’affranchissent du contrat technique »2, à savoir que l’HAD n’est pas l’hôpital à la maison mais « expriment des souhaits qui incitent les soignants à se dépasser, bricoler et à inventer ».3

C’est en outre pour cela que la prise en charge en HAD peut être considérée par certains comme unique.

2.2.2. Ecoute-disponibilité

La qualité de l’écoute et la disponibilité des personnels intervenant à domicile ont été souvent relatées dans les entretiens.

Mme E4 parle du personnel qui  « a été vraiment super bien, super gentil. Ils prenaient le temps d’explication quand on en avait besoin. Super rassurants, super gentils, disponibles. Ils pouvaient rester une heure de plus s’ils voyaient que cela n’allait pas. Ils prenaient le temps, ils expliquaient… vraiment très disponibles. »

Tout ceci a participé à l’établissement d’un véritable climat de confiance.

2.2.3. Professionnalisme et engagement

L’engagement du personnel soignant à ce que tout se passe au mieux pour le patient et sa famille lors de cet accompagnement, a été rapporté à de nombreuses reprises.

La présence du personnel de l’HAD, surtout la nuit, pour accompagner la famille lors des derniers instants de leur proche malade a été souvent signalée comme très importante.

Pour Mme E16 : «Ce qui m’a marqué le plus c’est la fin de vie de mon époux, la personne qui était là c’était quelqu’un de formidable. Elle est restée toute la nuit avec nous. » 

Cette présence du personnel soignant lors de ces instants marquants, les pousse à avoir une place qui dépasse celle du soin. Ils prennent place aux cotés de la famille pour accompagner les derniers instants de leur proche malade. Cette présence engageante a permis à des familles de vivre un bel accompagnement de ces derniers instants.

Mme E5 : « Lorsqu’on a senti qu'il était vers la fin l'équipe nous a bien soutenus et j'ai pu lui dire avec mes trois garçons qu'il pouvait s'en aller. Au moment de la mort, ils nous ont permis de dire des choses qu’on n’aurait pas dit tout seul, de donner des médicaments pour augmenter la dose pour qu'il ne souffre pas. Ils étaient formidables ! »

Un autre point concerne la crainte des patients et de leurs familles d’une douleur mal contrôlée.

Savoir que tout sera fait pour que le malade ne souffre pas a permis de rassurer les patients et leurs familles qui se sont senties accompagnées et entendues.

Mme E23 nous rapporte ici les propos de son mari s’adressant au médecin de l’HAD : « Je n'ai pas peur de la mort, mais j'ai peur de souffrir (…). C'est là où la doctoresse de l’HAD lui a dit qu'il ne souffrirait jamais et il n'a jamais souffert physiquement. »

Il serait peut être pertinent de s’intéresser aux motivations du personnel à exercer au sein de l’HAD, cela nous aiderait peut être à mieux comprendre l’état d’esprit dans lequel il travaille et pourquoi cette ambiance de travail règne.

Plusieurs problématiques ont été soulevées par les familles lors des entretiens concernant leurs « besoins » lors de telles prises en charges, nous amenant à nous questionner.

Nous avons donc essayé d’élargir notre regard pour mieux cerner ces attentes dans le but de coller au plus près au projet de ces familles qui accompagnent leur proche.

2.3. Un paradoxe concernant les possibilités de répit


Nous avons été frappé par le nombre de familles qui nous ont évoqué leur épuisement physique et leur ressenti du peu d’aide mises en place pour les soulager, alors que la possibilité de relais existe.

Tout d’abord, les hospitalisations de répit peuvent permettre à l’aidant de se reposer, de reprendre souffle dans l’accompagnement.

Mr E15: «  Il y aurait eu des petits séjours qui me permettent de respirer un peu ça serait bien vous voyez ca serait plus supportable pour l’accompagnant. »

Ces propos montrent bien les situations ambivalentes dans lesquelles se retrouvent fréquemment les proches.

En effet pour la plupart des familles interrogées, il est difficile d’envisager une ré hospitalisation même de courte durée, celle-ci est vécue comme un abandon de leur proche malade, un échec de leur accompagnement.

Comme le partage Mme E1 concernant sa mère : « elle aurait ressenti ca comme un abandon, comme si j’avais peur de quelque chose alors que je n’avais pas peur de sa mort. Je voulais qu’elle sache que j’étais prête à ce qu’elle meure chez moi et que c’était ma maman chérie ».

Nous nous rendons alors bien compte que l’accessibilité des séjours de répit n’est pas la problématique principale expliquant le peu de séjours organisés, mais plus l’ambivalence dans laquelle se trouvent les familles lors de tels accompagnements et notamment le conflit de loyauté dans lequel se situent ces proches avec la crainte de la culpabilité générée par une hospitalisation vécue comme un abandon.

Cette ambivalence est aussi présente concernant la possibilité de gardes de nuit.

En effet, de nombreuses familles nous ont témoigné du besoin qu’elles auraient eu de bénéficier de gardes de nuit alors que cette possibilité est évoquée soit par l’infirmière coordinatrice réalisant l’admission, soit par les assistantes sociales de la structure.

Outre la problématique financière avancée par quelques familles : Mr E21 : « A la fin j’avais commencé à me renseigner pour les gardes de nuit, les auxiliaires de vie mais c’est très compliqué ce sont des associations et puis on les paye en fonction du nombre de fois où elles sont réveillées la nuit. Ca ne revient pas cher si on n’en a pas besoin. Je trouve ca ubuesque ! », la plupart avancent des raisons de l’ordre du « devoir » envers son proche malade, comme si se lever la nuit leur revenait, faisait partie intégrante de leur rôle de proche, même s’ils sont épuisés. Avec toujours ce sentiment de culpabilité de laisser son proche entre les mains de quelqu’un d’autre, peut être moins compétent, moins attentionné.

C’est ce dont témoigne Mme E5 : « Je pense qu'il serait bien d'avoir une personne aidant le conjoint ou la conjointe du malade. En même temps on n'a pas envie de laisser les malades des personnes non compétents. »

Or la fatigue physique, due au manque de sommeil des familles sans cesse sollicitées la nuit par leur proche malade, peut faire échouer un accompagnement à domicile en causant l’épuisement des aidants.

Comme nous le partage Mr E15: «Ca a duré deux mois et demi ; à la fin j’étais usé parce que je dormais très peu.  Si ça avait duré plus longtemps je crois que je n’aurai pas tenu. Vous voyez je ne dormais plus du tout la nuit donc j’étais vraiment épuisé ».

Prévenir ces périodes d’épuisement permet d’aider à tenir un accompagnement sur la durée et permet que celui-ci soit vécu de manière accomplie et dans la sérénité aussi bien pour le patient que pour les aidants.

Janine Pillot souligne le fait qu’il est très important « d’encourager la famille à trouver des relais, car l’accompagnement épuise quand il faut l’assurer et gérer en même temps le quotidien. » 1

Mais comment pourrions-nous concrètement encourager ces familles, qui portent à bout de bras leurs proches à domicile, à se faire davantage aider la nuit ? Comment faciliter l’acceptation de ces séjours tant par la famille que par le patient ? Comment aider ces proches en souffrance à sortir de ces sentiments ambivalents ?

Peut être en anticipant et en évoquant d’emblée, dès l’admission, le lieu et la possibilité d’organisation de ces séjours de répit avec le malade et sa famille, leurs permettant de se préparer à cette éventualité si celle-ci se présentait. Ceci permettrait peut être aussi de diminuer le sentiment de culpabilité des familles, qui accepteraient ces séjours de répit comme une décision du corps soignant et non de leur fait.

De même concernant les gardes de nuit, faudrait il en imposer un nombre défini en début de prise en charge pour que l’aidant puisse accepter plus facilement d’être aidé ?

Un autre point concerne la possibilité de gardes occasionnelles avec les auxiliaires de vie.

Les aidants étant présents 24h sur 24, ont besoin de se décharger du poids de cet accompagnement, de pouvoir se ressourcer pour tenir. Ils reconnaissent très volontiers que tout seuls, c'est-à-dire sans les enfants, la famille élargie ou les amis qui prennent le relais, cet accompagnement à domicile n’aurait pu se faire.

C’est le cas de Mme E8 : « Si j’avais été toute seule je n’aurai pas pu le faire. Il faut un relais ou il faut une association. Il faut vraiment une association autour du malade. »

Mais nous nous sommes rendus compte dans nos entretiens, que de nombreux aidants n’ont pas d’enfant ou d’ami à proximité pouvant les aider, et qu’ils ont été nombreux à « s’arrêter de vivre » le temps de l’accompagnement car ne pouvant laisser seul leur proche malade à domicile.

Certains aidants ont pu témoigner combien cela avait été difficile pour eux comme Mme E2 : « Au début, je n'avais plus de vie à moi et ça j'en avais peur ».

Nous avons été étonnés de la faible proportion de familles au courant de la possibilité de bénéficier de ces gardes occasionnelles.

Comment pourrions-nous faire pour que ces familles accèdent plus facilement à ces aides existantes ?

Leur a-t-on proposé pendant la prise en charge ? Ont-elles compris en quoi cette aide consistait?

Peut être aussi que ces familles n’ont pas ressenties ce besoin d’être secondées en cours de prise en charge, focalisées sur l’accompagnement de leur proche malade et n’ayant pas le temps de se préoccuper du temps qu’elles aimeraient avoir pour elles à ce moment là.

Peut être aussi que certaines familles n’ont pas osé solliciter cette aide, ne se voyant pas demander à prendre du temps pour elles.

Et pourtant, que l’aidant puisse s’occuper de lui permet à celui-ci d’être plus investi dans l’accompagnement de son proche malade, puisque s’étant changé les idées, ressourcé.

Si l’aidant ne peut plus avoir de vie à lui en dehors du domicile, surtout si l’accompagnement dure dans la durée, celui-ci est voué à l’échec.

Janine Pillot nous rappelle combien il est important de « reconnaître à la famille le droit de vivre, de se ressourcer, de se reposer. L’intégration d’équipes de bénévoles au domicile ou à l’hôpital peut permettre des réseaux de solidarité qui aident les familles à se donner ce ballon d’oxygène dont elle a besoin pour pouvoir tenir au long cours. »1

Cet item nous a semblé très important à aborder car la plupart du temps, les proches sont tellement investis dans la prise en charge de leur proche, qu’ils s’oublient eux-mêmes et ont du mal à identifier ce dont ils auraient besoin comme aides pour se soulager et ne pas s’épuiser. Ceci est montré dans plusieurs études.2 3 4

C’est à nous de trouver des moyens, des idées pour faciliter l’accès et l’acceptation par les patients et leurs familles de ces relais dont nous venons de parler.

2.4. Le soin participatif


Un sujet qui nous a étonnés dans cette étude, mais qui est ressorti lors de plusieurs entretiens, est le désir exprimé par les aidants de formation aux soins dispensés à leurs proches malades.

Différents motifs ont été évoqués pour justifier ce désir.

  • Le désir de maitriser la technique pour se rassurer et être rassurant

Tout d’abord, les aidants auraient aimés être plus sereins lorsqu’il arrive un problème avec le matériel. Ils souhaiteraient avoir une compréhension globale des soins procurés à leurs proches, et des problèmes qui peuvent éventuellement survenir avec le matériel mis en place, afin d’y faire face.

C’est ce qu’exprime Mme E13 : « C’est du détail vous allez me dire mais il y a eu des problèmes avec des perfusions qui coulaient parce que le fil était trop court. Moi je ne savais pas ce qu’il se passait donc je les ai appelé, il était inondé ! J’aurais préféré qu’on m’explique, je ne me serais pas inquiétée. »

Une explication sur la gestion du matériel d’administration des traitements ainsi que sur le plan d’administration des médicaments, permettrait aussi aux proches et aux patients de ne pas s’inquiéter s’il y a des imprévus (retard dans les tournées des soignants, etc…).C’est ce dont témoigne Mr E15 : «  On est toujours angoissé quand on vous propose un protocole toutes les 4h et qu’on déborde un peu, on a l’impression que ca va pas aller. Et puis elle ça la stressait : ah mais ca s’est arrêté pourquoi ils ne viennent pas etc… ? »

Tout manque de connaissance est source d’angoisse, encore plus quand celui ci concerne des médicaments, des soins, du matériel inconnu…

Les familles redoutaient les incidents techniques survenant avec le matériel puisque ne le maîtrisant pas, et craignaient les conséquences de cet incident sur l’état de santé de leur proche.

Mr E15 nous partage son angoisse: « J’étais inquiet oui parce qu’à l’hôpital on a toujours quelqu’un sous la main, alors que là j’étais inquiet parce qu’on m’avait pas assez expliqué. Si on m’avait plus expliqué ca aurait je pense été différent. »

De plus, comme l’aidant est la majeure partie du temps seul avec le malade, ce domaine inconnu que représentent les traitements et le matériel complexe peut générer des sentiments d’incompétence voire par la suite de culpabilité puisque s’étant retrouvé dans l’incapacité de rassurer leur proche.

Leur rôle d’aidant, de « prendre soin de » leur renvoyait une image négative, d’échec.

Comme Mr E15 : « Pas à la hauteur ? Oh ben oui quand la machinerie se coinçait. Mais là encore si on m’avait dit que ca n’était pas grave… ».

  • Besoin de prendre leur place de « soignants naturels »1

Janine Pillot nous indique comment intégrer la famille au mieux dans la prise en charge de son proche, en la considérant « comme partenaire, interlocuteur. Il faut aussi lui permettre de trouver sa place, si minime soit elle dans le confort du malade. La famille a besoin d’être reconnue dans son rôle de réparation, dans son désir de faire du bien au malade. »2

Les aidants, de par la place qu’ils ont auprès des malades, ont besoin de se sentir utiles, actifs dans les soins à prodiguer. Cela les conforte dans le rôle qu’ils ont, à savoir prendre soin des leurs, être bienveillants.

Mr E15 nous dit encore : « Après on m’avait donné des choses à lui donner moi-même quand ils avaient par exemple une heure de retard ou autre. Ca c’était bien, peut être qu’on aurait pu me le faire faire plus tôt vous voyez. »

Autant pour certains, vie commune et soins sont des domaines très séparés, autant pour de nombreux aidants, être présents et actifs dans les soins est primordial.

Mme E6 : « Je trouvais que c’était naturel. On était très unis donc ça coulait de source de m’occuper de mon mari, tout s’est fait naturellement. »

Il est important d’être attentif à ce désir des aidants à vouloir participer aux soins de leurs proches malades, car ceux-ci peuvent être blessés, après s’être occupés seuls des médicaments et des soins de leurs conjoints pendant plusieurs mois, d’être soudain mis à l’écart par une équipe de soignants qui arrivent sans leur laisser de place.

C’est ce qu’a vécu Mme E2 : « Je me suis sentie au début un peu dépossédée de ce que je faisais avant que l’HAD arrive. »

Il est néanmoins indispensable que les proches soient demandeurs d’être autant participants dans les soins, car leur confier ce type de mission les responsabilise encore plus dans une prise en charge qui est déjà lourde d’implication pour eux.

Cette forme de délégation de soins doit être très encadrée pour que la santé du patient ne soit pas mise en danger et que l’aidant ait une responsabilité qui soit mesurée.

Les proches souhaitant être impliqués dans les soins décrivent une moins grande solitude, un sentiment de faire partie intégrante de l’équipe.

Comme Mr E11 : «  On formait presque une association entre l'équipe soignante et moi, entre le jour et la nuit. Moi dans la nuit et elles avec leur compétence dans la journée et quelquefois la nuit. Ils venaient gentiment le soir avant de repartir quand je mangeais, ils s’asseyaient, ils me demandaient si j’avais des inquiétudes, des questions à leur poser. Ça a été formidable. »

Pour ces proches, les relations avec le personnel soignant apparaissaient plus simples, plus naturelles.

Mme E12 : «  Vous voyez tout s’est passé dans une ambiance familiale. On marchait vraiment main dans la main si vous voulez, on travaillait ensemble. »

« L’expression « soignant naturel » désigne des proches susceptibles d’endosser successivement l’habit de l’aide soignant quand il s’agit de réaliser une toilette et plus généralement de prendre en charge les fonctions quotidiennes, de l’infirmière quand il s’agit de réaliser une injection ou de mettre un patch, mais aussi bien souvent d’un médecin, quand il s’agit par exemple de prendre la décision bien qu’extrêmement encadrée par la prescription de faire une interdose de morphine.

Les proches sont donc bien plus qu’aidants, ils participent activement à l’œuvre soignante. »1

On pourrait s’inquiéter en se demandant si ces rôles peuvent être endossés par un aidant, s’il arrivera à bien évaluer une douleur ou un autre symptôme, s’il réussira à être assez objectif pour prendre les justes décisions.

Dans l’étude de Spiller J.A, qui comparait l’avis du proche sur les symptômes ressentis par le patient et les symptômes ressentis par le patient1, l’auteur a montré l’absence de différence significative entre les symptômes ressentis par le patient et l’avis sur les symptômes du patient par son proche, ce qui nous conforte dans l’idée que celui-ci est tout à fait capable de tenir sa place de « soignant naturel », de « remplir son double rôle de présence et de soin qui s’intensifie du fait de la recherche d’une meilleure qualité de vie en privilégiant le maintien à domicile des malades».2

Ce désir de formation des aidants concernant les soins, le fonctionnement du matériel etc… nous parait légitime puisque ces familles à domicile seront toutes amenées à participer à un moment ou un autre aux soins de leur malade en fin de vie.

Mais bien qu’il faille répondre à ce désir légitime, il faut néanmoins garder à l’esprit que ces aidants ne sont pas des soignants et ne peuvent se substituer à eux.

Alors comment leur donner les moyens de les aider à tenir cette place quand ils le souhaitent, de manière la plus sereine pour eux ?

  • Guidance-outils personnalisés

Le projet de formation en soins palliatifs des aidants est abordé dans le plan de développement des soins palliatifs 2008-2012.

Cette formation qui concernerait le deuil, le toucher, la communication non verbale est proposée aux aidants sous la forme de deux jours de formation.

Même si cela nous paraît déjà très intéressant, nous supposons que cela ne correspond pas tout à fait aux attentes des familles accompagnant un proche à domicile à finir sa vie, tout du moins à celles que nous avons interrogées.

En effet, celles-ci ne s’absenteraient pas 2 jours pour se former aux soins palliatifs en laissant leur proches malades, alors que leur priorité est de passer le plus de temps possible avec eux.

De plus, concernant la proposition qui est déjà un bel avancement, ce que demandent avant tout les familles, c’est une formation « personnalisée » aux soins à prodiguer à leur proche malade et pas uniquement une formation académique sur les soins palliatifs.

Certains aidants dans une étude ont exprimé leur souhait de recevoir des conseils pratiques par oral ou via un livre sur les soins.1

Mme E18 nous parle des conseils qui lui ont été précieux : « J’étais bien épaulée. Quand j’avais un souci, je leur demandais conseil et ils me disaient comment faire. Et puis il me donnait de petites astuces : quand il ne mangeait plus, ils me disaient d’essayer des noix de cajou, des cacahuètes. »

Ces conseils personnalisés aident les familles à se sentir à la hauteur pour s’occuper de leur proche malade.

Au vu des désirs exprimés par les familles lors de nos entretiens, nous avons été amenés à nous interroger sur la pertinence d’une formation dispensée au lit du malade, avec une explication du fonctionnement du matériel, des problèmes pouvant survenir (alarmes etc..) , des différents traitements et soins dont va bénéficier le malade, qui paraitrait peut être plus adaptée à leur demande.

Il serait intéressant d’interroger un plus grand nombre d’aidants pour savoir si cela est vraiment le reflet du désir des familles accompagnant un proche en fin de vie à domicile, ou seulement des familles que nous avons interrogées dans notre travail.

Reste après à définir sous quelle forme et à quel moment proposer cette formation ?

À qui la proposer ? Par qui la dispenser ? Dans quel cadre ?

Et surtout : quelles limites établir à celle-ci pour ne pas en arriver à confondre les aidants et les soignants ?

Ceci soulève de nombreuses pistes de réflexion avec la recherche d’un équilibre probablement difficile à trouver.


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