Programme de médicalisation des systèmes d’informations





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CONCLUSION



Nous voulions nous intéresser dans ce travail aux attentes des familles et des patients qui souhaitaient vivre leur fin de vie à domicile, et essayer de déterminer si l’HAD avait pu y répondre.

Nous ne nous attendions pas à recueillir un tel enthousiasme concernant ces prises en charge en HAD auprès des familles interrogées, toutes dans leur travail de deuil au moment de cette étude.

De nombreuses raisons expliquent cette satisfaction.

La plus importante, que l’ensemble des familles ont exprimée, est qu’elles n’auraient pas pu accompagner leur proche à mourir à la maison, sans l’aide et le soutien d’une HAD.

Les compétences et les qualités humaines des soignants ont le plus compté aux yeux de ces familles lors de cette expérience.

Ces qualités humaines ont littéralement porté ces familles et ont permis à bon nombre d’entre elles de le mener à terme.

Au-delà de cet enthousiasme exprimé par les proches, la pertinence d’une HAD pour une prise en charge de fin de vie nous apparaît primordiale sous deux angles :

Par sa technicité des soins et de mise à disposition de matériel rendant la prise en charge à la hauteur des enjeux complexes qui caractérisent ces situations.

Par sa souplesse, et ses capacités d’adaptation, apportant une réponse au plus près des attentes des patients et de leurs familles.

En se sens l’HAD a répondu aux attentes diverses des patients et de leurs proches.

Cependant, comme nous avons pu le voir au cours de ce travail, des évolutions et des axes d’améliorations sont encore possibles.

Deux axes d’amélioration nous paraissent importants à l’issue de ce travail.

Le premier concerne la connaissance et l’utilisation des structures HAD par les soignant eux même et l’information des usagés sur la possibilité de requérir à une HAD dans le cadre de leur prise en charge.

Bien que portant sur un petit échantillon, seules deux personnes sur les 23 qui avaient déjà entendu parler de l’HAD.

C’est une véritable révolution culturelle qui passe par la sensibilisation et la formation des prescripteurs et futurs prescripteur d’HAD et par l’information du grand public sur ses droits à y recourir.

Le deuxième concerne l’idée d’une formation concrète et adaptée de certains aidants le demandant, pour leur permettre pleinement de participer à des moments de prendre soin ensemble.

A nous structure de soins HAD d’en élaborer les modalités, le cadre et les limites, pour ne pas faire de ces proches des soignants à part entière et les faire se substituer à nous, mais pour leur permettre de participer, avec l’accord de leur proches, sans craintes à certains soins.

Ces nouvelles formalités du soin étaient déjà précisées dans le plan national de développement des soins palliatifs 2008-2012 : « si l’on veut modifier la tendance et permettre à ceux qui le souhaitent de terminer leur vie chez eux, cela implique d’assurer une formation et un accompagnement des familles et des aidants. »1

Les soins palliatifs à domicile constituent incontestablement un défi pour les années à venir pour que « le domicile puisse être le lieu de la fin de la vie (et le lieu du soin) quand cela est souhaité par la personne malade ».2

Réussir un projet d’accompagnement d’une fin de vie à domicile est un vaste projet

«  Les qualités de la mort à domicile : rester jusqu’à la fin l’être humain que l’on a été jusqu'à présent. Aider un mourant à domicile, c’est être à ses côtés d’une manière efficace, qui lui permette d’organiser dans toute la mesure du possible et de façon personnelle, la vie qui lui reste à vivre. Aider un mourant à domicile signifie aussi lui permettre de réagir, de conserver son identité propre, d’exprimer ses émotions, de donner un sens à son existence, de faire ce qui est important pour lui, de voir les personnes qu’il aime quand et autant qu’il veut ; d’avoir autour de lui les objets qui lui sont chers, de manger quand il a faim, de dormir quand il se sent fatigué. Cela signifie aussi également pouvoir continuer à penser, à aimer, et réagir à autre chose qu’à la maladie. »1
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