Assureurs et groupes de défense des droits des malades accentuent la pression à la veille de l’étude en deuxième lecture du projet de loi fédéral s-201





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ÉTHIQUE

La « discrimination génétique » au cœur d’une guerre de lobbyistes

Le Devoir du 29 août 2016 par Marco Fortier
Assureurs et groupes de défense des droits des malades accentuent la pression à la veille de l’étude en deuxième lecture du projet de loi fédéral S-201
Un projet de loi visant à interdire la « discrimination génétique » donne lieu à une partie de bras de fer entre la puissante industrie de l’assurance et une quinzaine de groupes qui défendent les droits des malades. Le projet de loi S-201, qui sera étudié à la reprise des travaux parlementaires à Ottawa, vise à protéger les gens qui ont passé un test génétique confirmant qu’ils sont à risque de développer une maladie. La Coalition canadienne pour l’équité génétique (CCEG), qui regroupe 16 groupes de défense des malades, mène un blitz de lobbying auprès du gouvernement Trudeau dans l’espoir de faire adopter la loi. Dans la seule soirée de jeudi, pas moins de 1000 courriels ont été envoyés à des ministres fédéraux, a appris Le Devoir. Au moins trois lobbyistes se sont aussi déplacés au caucus du gouvernement Trudeau, qui a eu lieu à Saguenay cette semaine, pour prendre le pouls des élus libéraux.
La nouvelle loi interdirait aux compagnies d’assurances d’obliger leurs futurs assurés à divulguer les résultats de tests génétiques. À l’heure actuelle, les assureurs n’ont pas le droit d’exiger un test d’ADN, mais ils peuvent demander aux futurs assurés qui ont volontairement subi un test génétique de leur en révéler les résultats. Le projet S-201 modifierait aussi le Code canadien du travail et la Loi canadienne sur les droits de la personne pour interdire la discrimination basée sur les « caractéristiques génétiques ». Un employeur ne pourrait exiger qu’un travailleur passe un test d’ADN. Le refus de passer un test ne pourrait devenir un motif de congédiement ou de non-embauche.
Des règles néfastes pour la santé
« Médicalement, les règles actuelles ne tiennent pas la route. Il y a des gens qui préfèrent ne pas passer de test génétique pour ne pas se faire questionner par leur assureur. Ce test pourrait pourtant leur sauver la vie : on sait que les cancers ont plus de chances d’être guéris s’ils sont dépistés tôt », affirme Don Boudria, ancien ministre libéral devenu lobbyiste, qui compte parmi ses clients l’organisme Cancer de l’ovaire Canada. Quinze autres organisations font partie de la Coalition, dont la Société canadienne de la SLA, la Société Alzheimer du Canada, la Fondation canadienne de la fibrose kystique, la Société Huntington du Canada, la Fondation canadienne du rein, Dystrophie musculaire Canada, Ostéoporose Canada, la Société Parkinson Canada, l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Canada et la Fondation canadienne du syndrome de la Tourette. Le Centre consultatif des relations juives et israéliennes (CCRJI) est aussi préoccupé par la montée des tests génétiques, parce que les femmes juives ashkénazes ont un gène qui les rend plus susceptibles d’avoir un cancer du sein ou de l’ovaire.
« Les Canadiens pourraient devoir subir un test génétique ou révéler des informations génétiques privées aux sociétés d’assurances ou aux employeurs.

Cela nuit à leurs chances de trouver ou de conserver un emploi, d’obtenir une promotion ou d’acheter une police d’assurance », écrit David J. Cape, président du CCRJI, dans un courriel envoyé à ses membres le 25 août. « En l’absence d’une loi qui interdit la discrimination génétique, plusieurs Canadiens choisissent de ne pas avoir de test par crainte que les résultats soient utilisés à mauvais escient », ajoute-t-il.
Évaluation des risques
Le projet de loi S-201 a été présenté par le sénateur libéral indépendant Jim Cowan. Le Sénat a adopté le projet le 14 avril dernier. La Chambre des communes doit étudier le projet de loi en deuxième lecture avant la fin du mois de septembre, selon nos sources. L’industrie de l’assurance s’oppose avec vigueur au projet de loi, qui priverait les assureurs d’informations cruciales sur leurs clients potentiels. Le principe de l’assurance, c’est de tarifer la personne en fonction des risques qu’elle présente. La prime reflète le niveau de risque assumé, explique Lyne Duhaime, présidente pour le Québec de l’Association canadienne des compagnies d’assurances de personnes (ACCAP). Les membres de l’ACCAP versent des prestations de 84 milliards de dollars par année au Canada. L’industrie emploie 155 000 personnes au pays. Pour évaluer le risque, les assureurs posent déjà des questions « intimes » aux clients potentiels. Sans même passer un test génétique, un client dont un des parents est atteint de la maladie de Huntington ne sera pas nécessairement assurable, souligne Lyne Duhaime. Une assurance-vie à long terme nécessite aussi une prise de sang qui peut révéler des maladies comme le sida, le diabète, le taux de cholestérol, etc. « Si le test génétique a lieu le lendemain de la souscription à l’assurance, la personne sera assurée », précise-t-elle.
De plus, l’ACCAP estime que la première partie du projet de loi S-201 (sur la livraison de services sans tests génétiques) « soulève de sérieuses questions constitutionnelles ». Comme le secteur de l’assurance est de compétence provinciale, Ottawa n’a pas le pouvoir de légiférer en la matière, a fait valoir Frank Swedlove, président et chef de la direction de l’ACCAP, devant un comité parlementaire en février 2016.

La mort par le jeûne sera encadrée par un « guide de pratique »

Lapresse.ca du 30 août 2016 par Ariane Lacoursière
Estimant qu'un nombre croissant de Québécois, non admissibles à l'aide médicale à mourir, se donneront la mort par le jeûne, le Collège des médecins du Québec planche actuellement sur la création d'un «guide de pratique» pour aider les médecins à accompagner leurs patients qui se laisseront mourir de faim et de soif.
« Les gens auront de plus en plus l'attente d'être éligibles à l'aide médicale à mourir. Mais il y aura toujours des gens qui n'y auront pas accès. On s'attend à ce qu'un nombre croissant de patients se tournent vers d'autres choix », explique le secrétaire du Collège des médecins, le Dr Yves Robert. Puisque le Collège « se doit de guider la pratique des médecins », des explications sur le suivi médical à offrir à une personne qui jeûne seront préparées, souligne le Dr Robert. Dans une lettre ouverte publiée hier dans La Presse, le Dr Pierre Viens racontait l'histoire de sa patiente, Hélène L., morte au 14ème jour d'un jeûne total à l'âge de 70 ans. Atteinte de sclérose en plaques depuis 20 ans, Hélène L. n'a pu obtenir l'aide médicale à mourir comme elle le désirait, car elle n'était pas considérée comme étant en « fin de vie ». Résignée, elle s'est laissé mourir de faim et de soif.

Pour le Dr Viens, un médecin de soins palliatifs qui a administré l'aide médicale à mourir à quatre personnes depuis décembre, le fait que des patients en soient rendus là est une « anomalie » causée par un « marécage juridique » qui doit absolument être corrigé.
La fin de vie
Depuis le mois de décembre 2015, près d'une trentaine de personnes ont vu leur demande d'aide médicale à mourir refusée au Québec sous prétexte qu'elles ne répondaient pas aux critères de la loi.

Critères pour être admissible à l'aide médicale à mourir, selon la loi québécoise concernant les soins de fin de vie

  1. Être assuré au sens de la Loi sur l'assurance maladie

  2. Être majeur et apte à consentir aux soins

  3. Être en fin de vie

  4. Être atteint d'une maladie grave et incurable

  5. Se trouver dans une situation médicale caractérisée par un déclin avancé et irréversible de ses capacités

  6. Éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans les conditions jugées tolérables.


Pour le Dr Viens, l'obligation d'être en « fin de vie » pour obtenir l'aide médicale à mourir doit être revue. « La loi doit être réécrite. Parce qu'actuellement, seule les personnes atteintes de cancer et dont la mort est prévisible peuvent obtenir l'aide médicale à mourir. Presque toutes les personnes souffrant de maladie dégénérative ne sont pas éligibles. C'est discriminatoire pour toute une catégorie de patients qui ne sont pas considérés en "fin de vie biologique" », plaide le Dr Viens. Cet avis est partagé par l'avocat spécialisé en défense des droits des patients, Me Jean-Pierre Ménard. « Certains patients se sont fait enlever le droit de mourir », soutient-il. Me Ménard dit avoir « plusieurs dossiers à l'étude » afin de contester les lois devant les tribunaux. Il était d'ailleurs en démarches avec Hélène L., mais faute de temps et de moyens, la patiente a abandonné les démarches, explique le Dr Viens.
Un flou juridique
En entrevue à La Presse, le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, affirme que l'histoire d'Hélène L. est « très triste » et montre une fois de plus que la loi fédérale C-14 «ne répond pas à l'arrêt Carter ». Le ministre se dit prêt à faire le débat sur le suicide assisté « dès demain matin ». Mais il dit attendre la décision des tribunaux de la Colombie-Britannique dans ce dossier avant d'aller de l'avant. Le ministre Barrette reconnaît qu'un certain flou existe actuellement au Québec autour de la pratique de l'aide médicale à mourir, car plusieurs lois se côtoient. Le ministre affirme toutefois que, dans des cas comme celui d'Hélène L., rien n'empêche dans les faits les médecins de procéder à l'aide médicale à mourir « s'ils estiment qu'ils respectent le Code criminel ». « Nous avons déjà dit que nous ne poursuivrions pas les médecins qui iraient en ce sens », soutient M. Barrette. Mais pour le Collège des médecins, très peu de médecins sont prêts à prendre ce risque. « On a une loi qui porte à interprétation. Si le médecin se trompe, il s'expose à une poursuite criminelle. Personne ne veut s'exposer à ça », dit le Dr Yves Robert, secrétaire du Collège des médecins.
Pour le Dr Viens, les lois actuelles « ne sont pas faites pour les patients ». « Elles sont faites pour protéger les bureaucrates et les politiciens. Il faut absolument les réécrire », dit-il. Le Dr Robert affirme qu'« aucune loi ne va pouvoir prévoir toutes les situations » de patients désirant obtenir l'aide médicale à mourir. « Que les lois soient revues ou non, des critères d'admissibilité seront établis, et des patients exclus chercheront d'autres options. [...] Au cours des dernières années, il y a eu quelques cas de patients s'étant laissés mourir par le jeûne. Ça crée des malaises. Mais malheureusement, c'est une réalité avec laquelle on doit vivre et on pense que le nombre de cas ira en augmentant. Puisque la notion de jeûne n'est pas enseignée dans les écoles de médecine, on produira un guide pour soutenir les médecins. »

Polémique autour de la création annoncée d'un délit d'entrave numérique à l'IVG

Le Figaro du 27 septembre 2016 par Agnès Leclair
Le gouvernement veut créer un « délit d'entrave numérique » dans un amendement au projet de loi égalité et citoyenneté. Un projet contesté au nom de la liberté d'expression.
La ministre des droits des femmes, Laurence Rossignol, confirme sa volonté de créer un « délit d'entrave numérique ». Ce dernier sanctionne depuis 1993 les actions qui visent à empêcher l'accès à l'information sur l'IVG et aux établissements qui les pratiquent. Le gouvernement va introduire un amendement au projet de loi égalité et citoyenneté, discuté au Sénat à partir du 4 octobre, pour élargir ce délit à Internet.
« L'action des groupes anti choix s'est déplacée des grilles des hôpitaux pour se développer sur Internet, a souligné le ministère mardi dans un communiqué. Les activistes opposés à l'avortement y lancent des campagnes de grande ampleur visant à décourager ou à empêcher les femmes d'avoir recours à l'interruption volontaire de grossesse ». Dans le viseur de Laurence Rossignol, des sites comme Afterbaiz.com ou Ivg.net « qui trompent délibérément les internautes en se faisant passer pour des sites officiels ou neutres et cherchent à dissuader les femmes de recourir à l'IVG ». Reste à savoir comment sera qualifié ce délit alors que des voix s'élèvent - y compris du côté de défenseurs du droit à l'IVG - pour dénoncer une atteinte à la liberté d'expression ou une menace à « la liberté de penser ».
« Nous incitons seulement à la prudence »
« Être hostile à l'IVG est une opinion que chacun peut exprimer librement », se défend le gouvernement. Mais le fait « d'induire délibérément en erreur » et « d'exercer des pressions psychologiques ou morales afin de dissuader les femmes de recourir à l'IVG » nécessite une réponse pénale, souligne le ministère.
« Qu'est-ce qu'une pression morale ? N'est-ce pas une notion très subjective ? Et n'y a-t-il pas une part de psychologie dans tout message », interroge Émile Duport, créateur du site Afterbaiz et également porte-parole des Survivants, un mouvement « d'agit-prop » anti-avortement relancé en 2016. Il n'y a pas de pression morale sur le site. Seulement des conseils qui peuvent faire réfléchir les jeunes filles. Le gouvernement juge-t-il les femmes stupides, incapables de faire preuve de discernement en comparant ce qu'elles lisent sur le web ? De plus, nous ne sommes pas dogmatiques. Nous incitons seulement à la prudence ».
Vendredi, les associations familiales catholiques (AFC) ont également dénoncé un risque pour la liberté d'expression. « Mettre en avant des observations et des faits, proposer d'autres voies que l'avortement ou favoriser sa prévention seraient donc des délits ? L'évocation, par une femme, de sa souffrance occasionnée par un avortement est-elle condamnable ? », questionne ce réseau qui considère que le nombre élevé d'IVG pratiquées en France « constitue un problème de santé publique » et réclame des études sur les facteurs de risques.

Première naissance d’un bébé « à trois parents »

Le Monde du 29 septembre 2016 par Hervé Morin

L’enfant, conçu par fécondation in vitro, est porteur de l’ADN de ses parents et de celui d’une donneuse
Les spécialistes de la reproduction récusent souvent la formule, mais elle résume la percée réalisée par une équipe américaine, dans une clinique mexicaine : un enfant « à trois parents » serait né il y a cinq mois, porteur du patrimoine génétique de ses parents, mais aussi d’ADN provenant d’une donneuse. Cette naissance inédite, rendue publique mardi 27 septembre par l’hebdomadaire britannique New Scientist, doit cependant encore faire l’objet d’une communication scientifique « officielle » lors du congrès de l’Association américaine de médecine reproductive à Salt Lake City (Utah), en octobre. Le bébé, un garçon, serait le fils d’un couple de Jordaniens qui avait déjà donné naissance à deux petites filles décédées à l’âge de 6 ans et de 8 mois, indique le New Scientist : toutes deux étaient atteintes du syndrome de Leigh, une maladie liée à un dysfonctionnement des mitochondries, de minuscules usines à énergie présentes au cœur des cellules. La mère était porteuse saine de cette maladie, un quart de ses mitochondries étant touchées par une mutation dans leur ADN.
Procédure interdite aux Etats-Unis
Le couple a fait appel à John Zhang, président fondateur du Centre de fertilité New Hope de New York, une clinique qui a des antennes en Chine, en Russie et au Mexique, pour procéder à une tentative de fécondation in vitro faisant appel à une technique de transfert du noyau. Le docteur Zhang a extrait le noyau (porteur de l’ADN) d’un des ovocytes de la mère et l’a inséré dans celui d’une donneuse dont le noyau avait été préalablement ôté. L’ovocyte disposant de mitochondries saines a été fécondé in vitro avec un spermatozoïde du père. L’embryon ainsi engendré était donc porteur de l’ADN nucléaire des deux parents et de l’ADN mitochondrial (ADNmt) fonctionnel de la donneuse – les rares mitochondries apportées par le spermatozoïde sont en effet détruites lors de la fécondation. Selon le New Scientist, sur cinq embryons créés de la sorte, un seul s’est développé « normalement » et a pu être réimplanté chez la mère, qui a ensuite connu une grossesse normale. L’équipe new-yorkaise a effectué cette procédure de fécondation in vitro et d’insémination au Mexique, car elle est interdite aux Etats-Unis. Elle est en revanche autorisée au Royaume-Uni – où elle n’a encore jamais été tentée –, mais selon une modalité un peu différente : l’ovocyte de la mère et celui de la donneuse seraient d’abord fécondés par des spermatozoïdes du père, puis énucléés avant qu’ils ne se divisent pour donner un embryon. Le noyau de la donneuse serait alors éliminé et remplacé par celui de la mère pour former l’embryon.
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