En quatre ans, la technique de manipulation génétique crispr-cas9 s’est diffusée dans le monde entier non sans poser de complexes questions éthiques





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ÉTHIQUE

CRISPR-Cas 9 : le président du Comité d’éthique favorable à un moratoire

Journal International de Médecine du 21 juin 2016
En quatre ans, la technique de manipulation génétique CRISPR-Cas9 s’est diffusée dans le monde entier non sans poser de complexes questions éthiques. 
En décembre 2015 à Washington, les Académies des sciences des États-Unis, du Royaume-Uni et de Chine organisaient une rencontre internationale sur ce sujet. Les pays de ces trois instances n’ont cependant pas signé la Convention d’Oviedo (contrairement à la France), qui interdit de créer un embryon humain à des fins de recherche et d’intervenir sur le génome pour modifier la descendance humaine.
Dans le numéro de mai-juin de la revue Sciences et santé éditée par l’INSERM, Jean Claude Ameisen, président du Comité consultatif national d’éthique (dont l’avis sur la question se fait attendre), a exposé son point de vue : «  Si la thérapie génique vise les cellules somatiques, le problème principal est le manque de spécificité lié aux effets "hors cible" : l’ARN peut, en effet, s’apparier avec une séquence d’ADN imprévue. La thérapie génique germinale pose des problèmes d’une tout autre nature, qui ont donné lieu à des réflexions internationales et à la Convention d’Oviedo. Le Royaume-Uni autorise déjà une forme de thérapie germinale, par transfert de mitochondries : l’ADN des mitochondries de l’enfant est alors celui de la donneuse. Mais avec CRISPR-Cas9, la problématique est celle d’une thérapie germinale qui cible des gènes spécifiques. Un moratoire sur ce type de traitement me semble nécessaire, au moins par sécurité. La recherche doit, elle, être encouragée. Une troisième application de CRISPR-Cas9 concerne le vivant non humain. L’absence de traçabilité et le gene-drive (la diffusion forcée d’une modification génétique dans l’ensemble de la descendance) posent des problèmes majeurs en termes de sécurité et d’écologie, et une régulation internationale sera d’autant plus difficile à établir que la technique est peu coûteuse et facile à réaliser ».

Limoges: une miraculeuse erreur médicale ?

Libération du 23 juin 2016 par Julie Carnis
Un octogénaire creusois, qui avait mal entendu son nom dans la salle d'attente, a été opéré de l'œil à la place d'un autre patient. Devenu presque aveugle par la suite, il réclame justice. Mais c'est compter sans l'argument-massue du médecin-expert, alors que le TGI de Limoges examinait son cas, mercredi : l'opération malheureuse lui aurait sauvé la vie. Explications.
Mais qui est responsable des malheurs de Gaston, opéré de l’œil par erreur et aujourd’hui presque aveugle ? C’est pour trancher cette question que la justice a été saisie mercredi d’une demande d’expertise sur cette erreur médicale ubuesque, aux multiples rebondissements. Elle rendra sa décision le 13 juillet.

Cet octogénaire creusois a bel et bien été victime d’une défaillance du protocole d’identification des patients, « personne ne le conteste » plaide Me Cécile Collard, pour l’anesthésiste. « Mais ça n’est pas la question » recadre son confrère Philippe Clerc, conseil du chirurgien.
En 2011, c’est son client qui, alors qu’il procédait sur Gaston à une vitrectomie de l’œil droit, a émis des doutes sur l’identité de l’homme qui se trouvait sur sa table d’opération. Celui-ci ne réagissait pas comme attendu. Et pour cause, l’octogénaire avait été admis pour subir une opération, moins lourde, de la paupière. Défait de ses appareils auditifs pour les besoins de l’intervention, ce vieux monsieur se serait levé à l’appel d’un nom qui n’était pas le sien. Et c’est ainsi qu’il s’est retrouvé dans un bloc où il n’était pas attendu, avec le mauvais dossier médical, sans qu’à aucun moment la méprise ne soit décelée par le personnel.
Et si l'erreur médicale avait sauvé la vie de la victime ?
Sur ce point les parties s’accordent, d’autant que la commission régionale de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux (CRCI) le confirme. Selon l’échelle de la CRCI, pour que le préjudice soit indemnisé celui-ci doit atteindre un seuil de gravité de 20 %. Un seuil que Gaston explose avec ses 78 %. Mais là où le bât blesse c’est que le rapport est formel sur le fait que la gêne de Gaston, si réelle soit-elle, est consécutive à l’évolution normale de sa DMLA (acronyme pour désigner la dégénérescence maculaire liée à l’âge, c'est-à-dire une maladie dégénérative de la rétine d’évolution chronique qui débute après l’âge de 50 ans, ndlr), diagnostiquée près de quatre ans avant l’opération. Ce que son avocat conteste, son client cherchant désespérément à comprendre pourquoi sa vue a décru si brutalement après l’opération pratiquée sur lui.
Tel était le motif de la demande examinée par la chambre civile du TGI. Me Plas, avocat de Gaston, demandant à la justice d’ordonner une expertise supplémentaire, qui devra creuser l’hypothèse d’un lien entre la défaillance visuelle de son client et l’intervention chirurgicale de 2011. « Inutile » protestent à l’unisson Me Clerc et Valière-Vialeix, ce dernier défendant l’assurance de la clinique : « L’expertise a répondu à toutes les questions que la justice est en droit de se poser, n’en déplaise à Monsieur. »
Et si l’erreur médicale avait sauvé la vie de la victime ? C’est ce que semble dire le médecin-expert. En effet, alors qu’il subissait cette opération inutile, le patient a fait une embolie pulmonaire. Embolie qui a été immédiatement détectée par l’anesthésiste. Or, si l’octogénaire avait subi l’intervention bégnine pour laquelle il s’était déplacé, aucun anesthésiste n’aurait assisté à l’opération. L’expert médical a estimé que si le patient avait subi la bonne intervention, son terrain favorable à la thrombose serait passé inaperçu. Il serait rentré chez lui avec un « risque d’embolie manifeste et vital. » Et Me Clerc de conclure : « Oui, ce monsieur a bien été victime d’une erreur », mais, aussi cynique que cela puisse paraître, « ce que dit l’expert, c’est que c’est un mal pour un bien. »


CRISPR-Cas9 : trois spécialistes livrent leur avis

Alliance Vita du 23 juin 2016
En France, plusieurs institutions se penchent sur les questions éthiques soulevées par la technique de modification du génome CRISPR-Cas9.
Dans la revue Science et Santé de juin 2016 éditée par l’Inserm, trois spécialistes livrent leur point de vue scientifique, éthique et réglementaire.

Jean-Claude Ameisen, président du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), partage des remarques personnelles. Pour lui, « des applications possibles de la technique CRISPR-Cas9 posent des problèmes éthiques », en particulier la thérapie génique qui a donné lieu à des réflexions internationales et à la Convention d’Oviedo. « Un moratoire sur ce type de traitement » lui semble « nécessaire, au moins par sécurité », bien que « la recherche doit, elle, être encouragée ».
Pour Carine Giovannangeli, biologiste moléculaire[i], « il s’agit d’une véritable révolution technologique et scientifique qui devrait faire massivement progresser la compréhension des mécanismes biologiques fondamentaux du vivant, la thérapie génique ou les biotechnologies. Pour éviter les dérives, le respect des bonnes pratiques et des réglementations en vigueur est indispensable. De plus, la technique n’est pas infaillible,  elle ne doit pas encore être utilisée pour transmettre une modification à la descendance humaine ». Mais pour elle, « les recherches doivent porter sur une grande diversité de systèmes, sans exclure les cellules germinales ».
Pour Agnès Saint-Raymond, responsable du Programme Design Board de l’Agence européenne des médicaments, « les essais menés en Chine et aux États-Unis contre le VIH et la bêta-thalassémie montrent que tout n’est pas encore maîtrisé, même si les recherches avancent vite ». Elle explique qu’« en Europe, certains pays autorisent la création d’embryons pour la recherche, tels le Royaume-Uni ou la Belgique, qui n’ont pas signé la Convention d’Oviedo. L’Institut Francis Crick, à Londres, vient de lancer des recherches génétiques sur la fertilité et l’implantation de l’embryon. Parmi les pays qui s’interdisent de modifier les cellules germinales, certains, comme la France, réalisent des recherches sur des embryons sans projets parentaux. La Commission européenne est donc réticente à financer toute recherche génétique sur l’embryon tant les divergences sont profondes. Reste que le train a déjà quitté la gare : le débat n’est plus de savoir s’il faut un moratoire sur cette technique prometteuse. Les bonnes pratiques et l’évaluation du rapport efficacité/sécurité guident toute autorisation. Et les principes éthiques doivent éclairer plutôt que contraindre. Pour certains parents, transmettre une maladie génétique à leurs enfants est une très lourde charge. Y aurait-il un intérêt médical à l’éviter, en intervenant sur les cellules germinales ? Dans un contexte incertain, modifier l’espèce semble très aventureux, mais le débat n’appartient pas aux seuls médecins : la société civile tout entière doit pouvoir y participer ! »
Tugdual Derville, délégué général d’Alliance Vita et porteur de l’appel « Stop bébé OGM » commente ces réflexions : « Nous constatons que de nombreux spécialistes s’accordent sur la gravité des risques liés à la modification du génome de l’embryon ou des gamètes humains. Pour autant, ils se montrent singulièrement timorés quand il s’agit d’encadrer la recherche sur l’embryon. De telles recherches constituent pourtant la première étape d’un glissement accéléré vers des pratiques eugéniques et transhumanistes. Il faut être lucide : si les techniques se perfectionnent, et montrent dans l’avenir que des embryons ainsi modifiés sont viables, on voudra faire naître des bébés OGM. Ils seront alors les cobayes à vie de la technique qui les aura fabriqués. La France doit être à l’avant-garde éthique, comme elle l’est encore, au plan mondial, quand elle défend la non-marchandisation du corps humain et de ses produits. L’encadrement éthique des techniques de recherche sur l’embryon et les gamètes doit faire l’objet d’une action internationale où notre pays peut être en pointe. »


Le Parlement européen veut faire des robots des « personnes électroniques »

Le Figaro du 24 juin 2016 par Jean-Marc de Jaeger

Un rapport du Parlement européen prône la création d'une personnalité juridique pour les robots. Il prévoit de réglementer leur impact sur la société, l'économie et l'emploi.
« Un robot n'est pas tout à fait une machine. Un robot est une machine fabriquée pour imiter de son mieux l'être humain. » Ces propos de l'écrivain de science-fiction Isaac Asimov auraient pu inspirer le Parlement européen. Dans un projet de motion publié le mois dernier, la Commission des affaires juridiques lance une réflexion autour du statut des robots et propose de leur attribuer le qualificatif de « personnes électroniques ». Cette nouvelle personnalité juridique doit permettre de les doter de « droits et de devoirs bien précis ».
L'Union européenne veut s'aligner sur les pays étrangers qui envisagent déjà des mesures réglementaires en matière de robotique et d'intelligence artificielle. « L'humanité se trouve à l'aube d'une ère où les robots, les algorithmes intelligents, les androïdes et les autres formes d'intelligence artificielle, de plus en plus sophistiqués, semblent être sur le point de déclencher une nouvelle révolution industrielle », explique la rapporteure du texte, l'eurodéputée luxembourgeoise Mady Delvaux. Sont concernés tous les robots « intelligents », capables de décider et de se mouvoir en autonomie, ce qui inclut en particulier les robots humanoïdes et les voitures sans conducteur.
En révolutionnant l'industrie, la robotique va aussi bouleverser l'activité économique. Un nouveau cadre juridique, rendu nécessaire par la multiplication des robots et leur impact sur l'économie, est également à l'étude. Les entreprises seraient invitées à déclarer la contribution de la robotique dans leurs résultats financiers. Elles pourraient communiquer « les économies réalisées en cotisations de sécurité sociale grâce à l'utilisation de la robotique en lieu et place du personnel humain. » Autrement dit, les gains générés par les robots seraient taxés pour financer le système de protection sociale... des humains !
« Le développement de la robotique et de l'intelligence artificielle pourrait avoir pour conséquence l'accomplissement par des robots d'une grande partie des tâches autrefois dévolues aux êtres humains. » : proposition de résolution concernant les règles de droit civil sur la robotique.
Les potentiels effets des robots sur le marché du travail pose également la question du revenu universel de base, une idée qui fait son chemin dans de nombreux pays européens. « Pour rendre plus acceptable la banalisation des robots dans la société, les entreprises pourraient, en plus, s'acquitter d'une taxe sur les robots. Elle servirait à maintenir l'employabilité des citoyens, notamment dans les métiers du numérique », déclare au Figaro Alain Bensoussan, président de l'Association du droit des robots et avocat en droit des nouvelles technologies.
Les robots, dans la mesure où ils sont autonomes, « pourraient se voir accorder le statut de personnes électroniques avec des droits et des obligations spécifiques », note le rapport. Celui-ci pose ainsi la question de la sécurité physique des humains et de la « dignité humaine », par exemple en cas de défaillance technique d'un robot. « Plus un robot est autonome ou plus sa capacité d'apprentissage est grande, moindre devrait être la responsabilité des autres parties », à savoir leur fabricant ou leur propriétaire. Ces derniers « seraient tenus de contracter une police d'assurance couvrant les dommages potentiels causés par les robots », comme c'est déjà le cas pour les véhicules routiers. « Le robot doit être reconnaissable : il lui faut un numéro d'immatriculation, un nom et un capital, un peu comme pour une personne morale. Car si le robot cause un dommage, il faut prévoir les recours contre lui », détaille Alain Bensoussan.
Au-delà les considérations économiques, le rapport vise à harmoniser la cohabitation entre les robots et l'Homme. « Les robots domestiques sont en quelque sorte des 'concentrateurs d'intimité'. Ils créent de l'empathie avec les humains en interagissant avec eux au quotidien. Un encadrement juridique permettrait de cristalliser cette particularité dans le droit », avance Alain Bensoussan. La comparaison avec les animaux domestiques, dont le statut juridique a été clarifié en janvier 2015, est à relativiser. « Contrairement aux animaux, les robots ne sont pas biologiquement vivants et ne sont pas doués de sensibilité. Surtout, ils sont dotés d'une intelligence que les animaux n'ont pas », ajoute l'avocat.

En filigrane de ce rapport, on devine les trois « Lois de la robotique » énoncées par Isaac Asimov, dont l'œuvre accorde une très grande place aux robots :
«Première Loi : un robot ne peut porter atteinte à un être humain ni, restant passif, laisser cet être humain exposé au danger.

Deuxième Loi : un robot doit obéir aux ordres donnés par les êtres humains, sauf si de tels ordres sont en contradiction avec la Première Loi.

Troisième Loi : un robot doit protéger son existence dans la mesure où cette protection n'est pas en contradiction avec la Première ou la Deuxième Loi. »


Un médicament rend plus intelligent, mais vous ne pouvez pas l'obtenir

Slate du 30 juin 2016 par Vincent Manilève
Les risques d’effets secondaires sur le long terme sont encore trop peu étudiés.
Les capacités de notre cerveau ont toujours alimenté fantasmes et frustrations. Aux États-Unis, les étudiants américains en quête de concentration pour les partiels se ruent sur l’Adderall (avec les risques d’abus que l’on connaît). Dans la fiction, on fantasme à l’idée que notre cerveau est sous-exploité et que l’on pourrait améliorer. C’est ce qu’on a vu dans des films comme Limitless en 2011 ou comme dans le film Lucy en 2014, réalisé par Luc Besson, où Scarlett Johansson devient surhumaine. Le site Tech Insider, qui s’est penché sur l’amélioration cognitive pharmaceutique, explique que l’histoire de l’homme est bercée par ce besoin : « Au début de sa carrière à la fin du XIXème siècle, Sigmund Freud a fait des expérimentations avec la cocaïne, qu’il a décrite comme son “excitation la plus fabuleuse”. » Mais aujourd’hui, rapporte le site, un médicament serait en mesure d’augmenter nos capacités sans avoir les mêmes effets dévastateurs que la cocaïne. Dans le journal European Neuropsychopharmacology, Ruairidh Battleday et Anna-Katherine Brem, chercheurs à Oxford, ont découvert que le modafinil, un psychostimulant donc, améliore l’attention, la mémoire, l’apprentissage et les capacités cognitives.
En regroupant les résultats de 24 études, écrit Techinsider, « les auteurs ont trouvé une amélioration consistante, surtout en ce qui concerne l’attention, la capacité à se concentrer sur une tâche et à traiter une information pertinente ; l’apprentissage et la mémoire, les fonctions d’exécution, qui incluent la capacité à se saisir d’informations et les utiliser quand il faut mettre en place des plans et des stratégies ». Les auteurs de l’étude pensent que la modafinil, en bouleversant la concentration d’un composé organique appelé « catécholamine », augmente l’activité du cerveau dans les zones du contrôle de l’activité et de l’attention.
Le modafinil apparaît donc comme le médicament parfait pour s’assurer une journée de travail parfaite ou pour développer sa créativité. Mais vous ne pouvez pas en prendre, et pour cause : il est délivré à titre spécial aux personnes souffrant de narcolepsie. De plus, si les effets secondaires semblent limités lors des tests réalisés, on ne connaît pas ses effets sur le long terme pour l’instant. Dernier obstacle, et pas des moindres, relève le site : l’American Medical Association a décidé d’adapter des règles pour « décourager l’utilisation non-médicale des médicaments pour l’amélioration cognitive d’individus en bonne santé ». De plus, les financements de ce genre de produits sont très difficiles à trouver. Désolé donc, le jour où la petite gélule capable de vous transformer en monstre de productivité et de créativité au saut du lit n’est pas encore arrivé. 

SOCIÉTÉ
Maladie de Lyme : le désespoir d'un malade face au déni des pouvoirs publics

Le Point du 21 juin 2016 par Gwendoline Dos Santos
Matthias Lacoste est atteint de la forme chronique de cette maladie non reconnue par l'Assurance maladie. Bientôt sans ressources, il est en grève de la faim.
« J'ai bien réfléchi. À partir du 18 juin, je ne m'alimenterai plus et je suspendrai l'intégralité de mes traitements. Je suis déterminé », c'est ce qu'annonçait Matthias Lacoste, 33 ans, la semaine dernière dans une vidéo qu'il a posté sur sa page Facebook « Le droit de guérir » et il a bel et bien tenu parole. Depuis samedi dernier, ce jeune père d'une petite fille âgée de 4 ans et d'un petit garçon de 20 mois n'avale que de l'eau, des décoctions et autres tisanes de romarin. Voilà près de 15 ans que cet Ardéchois souffre d'un mal qu'il a mis longtemps à nommer, la désormais tristement célèbre maladie de Lyme. Cette maladie transmise par une morsure de tique lui gâche la vie et l'empêche de travailler. La situation de Matthias est si désespérée qu'il ne voit « plus d'autre solution que d'entamer une grève de la faim pour sensibiliser la ministre de la Santé Marisol Touraine qui ne bouge pas ! » Il est bien décidé à se faire entendre, à défendre sa cause, mais aussi celle de milliers de malades en France qui livrent, comme lui, un combat sans merci contre cette maladie chronique non reconnue.
« Il y a actuellement une ignorance totale sur le sujet »
« La maladie de Lyme est sous-diagnostiquée en France », alertait le professeur Christian Perronne qui dirige le service de maladies infectieuses à l'hôpital Raymond-Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine) dans nos colonnes voici quelques mois. Traitée précocement, il est possible d'en venir à bout, mais lorsqu'elle passe inaperçue, elle peut devenir chronique et amener une cascade infernale de symptômes : fièvre, fatigue extrême, faiblesse musculaire, douleurs et gonflements articulaires, paralysies faciales, troubles de la mémoire, troubles du sommeil, problèmes psychiatriques, complications cardiaques… autant de manifestations handicapantes pouvant être associées à de nombreuses autres maladies comme la fibromyalgie, la sclérose en plaques ou la polyarthrite rhumatoïde.
En France, les médecins sont très peu formés à cette maladie, et le Prix Nobel de médecine Luc Montagnier de rappeler lors d'un colloque qui s'est tenu à Strasbourg ce dimanche 19 juin : « Il y a actuellement une ignorance totale sur le sujet, d'une grande partie de la communauté médicale et scientifique. » Pire, selon le professeur Perronne, « les pouvoirs publics sont dans le déni absolu concernant la maladie de Lyme ! Les recommandations en vigueur ne sont pas adaptées pour prendre en charge les malades ! Quant aux tests pour dépister Lyme commercialisés en France, je le répète encore une fois : il faut les jeter à la poubelle et exiger des labos des tests fiables ! Ça ne peut plus durer ! Aujourd'hui, ce jeune Matthias entame une grève de la faim et met sa vie en danger. D'autres patients se sont déjà suicidés. Qu'est-ce qu'on attend pour prendre ces malades en charge ? » enrage le professeur Perronne. Car Matthias, que le professeur Perronne a déjà reçu une fois, est à lui seul « l'exemple tristement parfait de la tragédie qui s'abat sur les malades de Lyme, à qui on refuse de reconnaître qu'ils sont malades ! Des Matthias, il y en a plein la France… » se désole le professeur. Gamin, Matthias gambadait dans les hautes herbes de sa campagne ardéchoise. Des tiques ? Bien sûr qu'il y avait des tiques.

Il s'amusait même à les retirer à son chien, mais il ne se souvient pas s'être fait piqué ni d'avoir présenté un érythème migrant, le symptôme typique de la transmission de la maladie après une piqûre de l'acarien. Pourtant, tout jeune il souffrait déjà de douleurs articulaires et se sentait toujours fatigué.
« Jusque-là, j'avais une confiance absolue en la médecine »
Tout est devenu plus compliqué vers 2003, alors que Matthias devenu chef pâtissier a rejoint les rangs des équipes de Petrossian à Paris, après être passé par Ladurée. « J'étais si fier, j'ai toujours rêvé de devenir un grand chef pâtissier. Mais mes douleurs ne faisaient qu'empirer, ça devenait insupportable, je ne pouvais parfois pas travailler. » Il consulte une rhumatologue pour la première fois à Paris. Elle songe d'abord à une sclérose en plaques et lui prescrit une montagne d'examens, sans parvenir à confirmer la maladie auto-immune. Matthias avale des boîtes d'anti-inflammatoires pour soulager ses douleurs. Rien n'y fait. Arrêt de travail sur arrêt de travail, il prend conscience qu'il ne peut assumer ses fonctions ni le rythme de la vie parisienne. Malgré le poids de sa maladie toujours sans nom, il ne désespère pas, trouve un job en province et se convainc même un jour de s'installer à son compte en Ardèche. Peine perdue, les douleurs et la fatigue reprennent le dessus et mettent le pâtissier à genoux. Un nouveau médecin de Valence s'oriente cette fois vers le diagnostic de spondylarthrite ankylosante, une autre maladie auto-immune aux symptômes tout aussi pénibles que son orthographe. Matthias n'ouvrira jamais sa pâtisserie, il l'a bien compris. Il obtient le statut de travailleur handicapé et entre au Crédit agricole. Mais quatre longues années de biothérapie en perfusion n'auront pas raison des poussées inflammatoires, et Matthias va d'effet secondaire en effet secondaire.
« J'ai commencé à comprendre que non seulement il n'y avait plus de traitement à me proposer, mais qu'en prime les médecins n'étaient plus du tout sûrs que j'avais cette spondylarthrite ! Alors que jusque-là j'avais une confiance absolue en la médecine, persuadé que les médecins allaient me sortir de là, je les ai sentis perdus. J'ai décidé de tout arrêter et de rencontrer un médecin du Gard dont on m'avait parlé, réputé pour sortir des sentiers battus » explique le malade. « C'est le seul médecin que j'ai vu éplucher mon dossier médical épais de 10 ans feuille par feuille. Au fil des pages, il était abasourdi, mais au bout d'une heure et demie, il était persuadé de tenir la bonne piste : la maladie de Lyme ! » Nous sommes fin 2014, Matthias n'a jamais entendu parler de cette maladie. Mais l'espoir revient : « Enfin, je vais pouvoir guérir », s'imagine-t-il.
Les traitements antibiotiques de longue durée sont interdits
Son médecin entame un nouveau traitement antibiotique cette fois, ce traitement ne sera pas de tout repos, prévient-il, il faudra persister. « En effet, les patients atteints de Lyme voient fréquemment leurs symptômes s'accentuer au début de la prise d'antibiotiques. Les bactéries du genre Borrelia, qui sont des spirochètes, résistent et se défendent. Leur activité s'amplifie au début du traitement, c'est une réaction dite de Jarisch-Herxheimer, ou Herx, observée au départ chez des patients atteints de la syphilis et qui s'observe aussi chez les malades de Lyme. Un indicateur non négligeable pour aider à confirmer le diagnostic », explique le professeur Perronne. « C'est bien ce qui m'est arrivé, explique Matthias. À mon premier Herx j'ai cru mourir, mais ensuite les symptômes se sont améliorés. Travailler dans ces périodes est impossible, mais c'est le seul moyen de vaincre la maladie ! » est-il persuadé.
Problème : les médecins ne peuvent lui prescrire d'antibiotiques sur de longues durées. Et pour cause, « les médecins qui le font, même si c'est efficace, ne suivent pas les recommandations officielles et s'exposent ainsi aux foudres de la Sécurité sociale ! C'est une véritable chasse aux sorcières… », se désole encore le professeur Perronne. Aujourd'hui, Matthias ne prend donc plus d'antibiotiques, il ne prend d'ailleurs plus aucun traitement. S'il a choisi le 18 juin pour lancer son appel, n'y voyez rien de symbolique, cette date correspond simplement au jour où son médecin-conseil de la MSA a décidé d'arrêter de lui verser ses indemnités journalières pour maladie. « Elle m'a clairement dit dès le premier rendez-vous, que la maladie de Lyme chronique n'existait pas. Je lui ai tenu tête.

Aujourd'hui, après avoir contacté tous les médecins qui m'ont prescrit des antibiotiques sur une longue période, sans doute pour les dissuader de recommencer, elle a décidé d'interrompre mes indemnités. "Vous n'avez qu'à retourner travailler monsieur !" Voilà ce qu'elle m'a dit », tempête Matthias Lacoste, qui ne peut plus subvenir à ses besoins, ceux de sa famille et faire face aux dépenses liées à la maladie. « C'est pour cela que je m'engage dans cette grève de la faim, je n'ai plus de solution… C'est à la ministre Marisol Touraine que je m'adresse. Je n'y mettrai fin que lorsqu'elle se sera décidée à faire des propositions pour faire avancer la cause des malades ! » revendique Matthias qui a déjà reçu le soutien de la députée PS de l'Ardèche Sabine Buis.
Action en justice
« Si on ne veut pas voir se multiplier de terribles actions comme celle-ci, il va falloir une véritable volonté politique, abonde le Pr Perronne.  Il faut d'abord reconnaître la forme chronique de la maladie. Ensuite, il faut favoriser l'ouverture de centres dédiés aux malades de Lyme, en profitant des médecins qui connaissent cette maladie pour former les autres, au lieu de leur courir après et de les coller devant les tribunaux. Enfin, il faut se servir de toutes les connaissances acquises par les laboratoires vétérinaires pour mettre au point des tests fiables. Tout ceci doit être encadré par la recherche, car il faut bien admettre humblement que tant qu'il n'y a pas de recherche, on tâtonne pour soulager nos patients. » En attendant, ces dernières semaines, la maladie de Lyme n'aura jamais autant fait parler d'elle. Un collectif de 70 malades annonçait voilà trois semaines vouloir porter plainte contre les fabricants de tests et contre l'État français.
« Ils sont maintenant plus de 200. Et chaque jour de nouveaux malades les rejoignent. Dans un premier temps, fin juin début juillet, l'action sera engagée contre les fabricants de tests », nous confirment maîtres Catherine Faivre et Julien Fouray, avocats des plaignants. Matthias Lacoste se dit préparé et très bien entouré. « Mon mental est solide, je suis déterminé. Le professeur Melchior (spécialiste en nutrition et diététique, NDLR) me conseille et je vais tenir ! »


Don d'organes : une campagne pour lever les malentendus

Le Figaro du 21 juin 2016 par Agnès Leclair
Après la polémique de la loi santé, l'Agence de la biomédecine veut mieux expliquer le principe du consentement présumé.
« Vous êtes donneurs sauf si vous dites que vous ne voulez pas être donneurs ». Tel est le slogan de la campagne qui sera lancée par l'agence de la biomédecine ce mercredi, à l'occasion de la 16ème Journée nationale de réflexion sur le don d'organes. Cet exercice de pédagogie vise à mieux informer les Français et à les inciter à faire connaître leur volonté après la polémique suscitée par un amendement sur le don d'organes en mars 2015. La nouvelle loi s'appliquera à partir du 1er janvier prochain. Ce changement législatif a pour objectif de lutter contre le manque de greffons disponibles en renforçant le principe du « consentement présumé » qui fait de chaque Français un donneur potentiel à moins qu'il ne s'y soit opposé avant son décès. Une manière de faire baisser le taux d'opposition au prélèvement qui tourne autour de 32 % en France.
La controverse qui avait éclaté il y a un peu plus d'un an portait sur les modalités de recueillement du refus auprès des proches. Les opposants à un don « automatique » faisant l'impasse sur la consultation de la famille du défunt avaient dénoncé une « nationalisation des corps » et pointé le risque d'une défiance vis-à-vis du personnel soignant. Après cette levée de boucliers, l'amendement 46 ter de la loi de santé avait été assoupli.

Il stipule que le refus de prélèvement devra se faire « principalement » par l'inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Une nouvelle rédaction qui laissait la porte ouverte au dialogue avec les proches.
« Texte consensuel »
Son décret d'application, actuellement en attente de validation au Conseil d'État, a été âprement discuté au premier semestre 2016 dans des réunions de concertation avec des représentants du corps médical, des religions et des associations de patients. « Nous sommes arrivés à un texte consensuel, promet le Pr Olivier Bastien, directeur du prélèvement à l'Agence de la biomédecine. Il n'y aura en aucun cas un bras de fer avec les familles. Mais le proche qui témoigne d'un refus devra indiquer dans un document daté et signé dans quelles conditions ce refus s'est exprimé. » « Nous sommes rassurés par cette évolution, confirme Yvanie Caillé, directrice de Renaloo, association française de malades et greffés du rein, qui a participé aux discussions. Cette attestation écrite de témoignage du refus du défunt se pratique déjà en Espagne, championne du monde du don d'organes, où tout se passe très bien. »
Le registre national des refus, géré par l'Agence de la biomédecine et encore peu connu des Français, a, quant à lui, déjà vu son nombre d'inscrits augmenter de manière conséquente depuis la polémique. Il compte aujourd'hui 140 000 noms contre quelque 90 000 au moment de l'examen de la loi santé. « Après les débats, nous avons enregistré jusqu'à 500 inscriptions par semaine contre une quinzaine auparavant. Comme la nouvelle loi prévoit de faire de ce registre le moyen principal d'expression du refus, il devrait continuer à progresser », explique Anne Courrèges, à la tête de l'Agence de la biomédecine. Car si plus de 80 % des Français disent être favorables à des prélèvements d'organes après leur mort dans les sondages, ils sont loin de tous évoquer ce sujet délicat auprès de leurs proches. Et les vives controverses sur l'amendement « don d'organes » ont mis au jour leur «grande méconnaissance» du principe de consentement présumé, qui existe pourtant depuis la loi Caillavet de 1976, note la directrice de l'Agence de biomédecine. « En l'absence d'inscription au registre des refus, la coordination hospitalière recherche à connaître la position du défunt, et non celle de la famille. Cette dernière se trouve dans une situation difficile si elle ne sait pas s'il était pour ou contre », insiste-t-elle.
« Nous allons renforcer et préciser le travail de dialogue avec les familles endeuillées », annonce également le Pr Olivier Bastien. Les accueillir dans des locaux spécifiques, leur donner du temps pour digérer les informations, leur laisser un moment de recueillement… Plus l'accueil est humain, plus la qualité de dialogue permet de faire ressortir ce qu'aurait exprimé le défunt de son vivant et mieux les gens comprennent l'esprit de solidarité de la loi sur le don. » Malgré une hausse importante de 7 % du nombre de greffes d'organes en 2015 par rapport à 2014, 21 000 personnes sont toujours en attente de greffe en France.


Un deuxième enfant pour une femme ayant reçu une greffe d'utérus

Top Santé du 21 juin 2016 par Catherine Cordonnier
L'une des premières femmes ayant reçu une greffe d'utérus attend un enfant pour la seconde fois vient d'annoncer le pionnier suédois de la chirurgie de la fécondité.
C'est le Professeur Mats Brannstrom, spécialiste de gynécologie obstétrique à l'université de Göteborg, en Suède et pionnier en matière de transplantation d'utérus qui vient de l'annoncer lors du congrès annuel du Collège royal des obstétriciens et gynécologues qui se tient à Birmingham (Grande-Bretagne).

L'une des neuf premières femmes ayant reçu une greffe d'utérus provenant de donneuses vivantes, attend un enfant pour la seconde fois.




Le chirurgien avait répondu à l'invitation des gynécologues britanniques car ces derniers ont obtenu l'approbation éthique d'effectuer les 10 premières transplantations d'utérus au Royaume-Uni. En revanche, contrairement à la procédure suivie en Suède, les utérus transplantés chez les receveuses de Grande-Bretagne proviendront de donneuses décédées, en état de mort cérébrale. Un choix qui a été privilégié car l'opération qui consiste à prélever l'utérus chez une donneuse vivante est complexe et non sans risques.
«  L' infertilité utérine est un problème énorme et croissant qui affecte des dizaines de milliers de femmes dans notre pays comme dans d'autres et le succès de l'équipe suédoise montre qu'au moins certaines de ces femmes seront en mesure de porter leur propre enfant alors qu'elles n'avaient plus d'espoir » a souligné le Dr Richard Smith, qui dirige le programme de transplantations d'utérus au Royaume-Uni.


Un plan de médecine génomique pour améliorer les soins

La Croix du 22 juin 2016 par Denis Sergent
Le gouvernement lance un grand plan national de séquençage du génome entier afin de rechercher les anomalies génétiques propres à chaque patient et développer ainsi une « médecine personnalisée ».
En quoi consiste le Plan « France médecine génomique 2025 » ?
Le plan annoncé mercredi 22 juin par la ministre de la santé Marisol Touraine est issu du rapport « France Médecine Génomique 2025 : permettre l’accès au diagnostic génétique sur tout le territoire » du professeur Yves Lévy, président de l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé et de l’Inserm, remis au premier ministre dans la journée. Il vise à analyser complètement la nature et l’ordre d’enchaînement des gènes qui composent l’ADN de chaque personne pour détecter ses anomalies géniques (mutations), dans l’objectif notamment de déterminer les risques de développer certaines maladies et les réactions face à des médicaments.
Sa mise en œuvre, qui coûtera 670 millions sur 5 ans, se structure autour de trois grands objectifs : profiter des progrès technologiques en matière de recherche, déployer un dispositif de génomique clinique sur tout le territoire, et enfin mettre rapidement sur pied une filière nationale de médecine génomique. Ce qui nécessite d’accéder à des milliers de données numériques (le « big data ») sur la santé de la population. Les conditions d’accès à ces données et leur utilisation soulevant un certain nombre de questions éthiques, il a d’ores et déjà été prévu de saisir le comité consultatif national d’éthique.
Quels sont les patients principalement concernés ?
Le plan sera doté d’un réseau de 12 plates-formes de séquençage s’appuyant sur les grands CHU du territoire comme Lille, Rennes, Nantes, Bordeaux, Toulouse, Montpellier, Marseille, Nice, Lyon ou Strasbourg. Il sera essentiellement destiné à améliorer le diagnostic des maladies rares (environ 7 000) et d’éviter ainsi ce qu’on appelle l’« errance diagnostique » de patients qui passent souvent d’hôpital en hôpital avant d’être diagnostiqués.
« Même chose pour les cancers, où l’on pressent que l’accès au génome entier va permettre un guidage thérapeutique, notamment par immunothérapie, bien plus efficace », explique Franck Lethimonnier, ingénieur, directeur de l’institut Technologies pour la santé de l’Inserm. Aujourd’hui, aux Instituts Gustave Roussy ou Curie, on sait séquencer quelques-uns des gènes le plus souvent impliqués dans certains cancers, mais l’objectif est bien, à terme, de les analyser dans leur totalité. Le plan s’adressera également aux « maladies communes » regroupant les grandes pathologies métaboliques (diabète, obésité) ainsi que les maladies cardiovasculaires et neurodégénératives (Alzheimer).
Quels sont les enjeux internationaux du plan « médecine génomique » ?
« Ce plan vise à positionner, d’ici à dix ans, la France dans le peloton de tête des grands pays engagés dans la médecine génomique », a indiqué la ministre de la santé. « Les États-Unis, le Royaume-Uni et la Chine ont lancé des plans nationaux au cours des dernières années », rappelle Philippe Amouyel, professeur d’épidémiologie (Inserm, Institut Pasteur de Lille), qui a travaillé à l’élaboration de ce rapport. Et même de petits pays européens comme l’Estonie, les Pays-Bas ou la Slovénie ont commencé à intégrer la médecine génomique dans leur système de santé. Il fallait donc démarrer vite pour éviter une nouvelle forme de « tourisme médical ». Par ailleurs, l’un des buts de ce plan est de construire une filière de médecine génomique, en partenariat avec des industriels, la recherche académique et les assurances et mutuelles de santé.
Le prix des médicaments innovants continue de diviser

Le Monde Economie du 22 juin 2016 par Juliette Garnier
Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) a appelé, lundi 20 juin, à la mise en place d’un nouveau mécanisme de fixation des prix des médicaments innovants.
« Il faudrait des règles nouvelles améliorant la pertinence des soins pour libérer des financements nécessaires au développement et à l’accès à l’innovation thérapeutique. Selon les médecins, 30 % de soins ne sont pas nécessaires », rapporte Christian Saout, secrétaire général délégué de ce collectif d’associations incluant la Ligue contre le cancer, Aides ou France Alzheimer. Le CISS demande surtout « plus de transparence » lors de l’établissement des prix de médicaments par le Comité économique des produits de santé (CEPS), un organisme interministériel. Devraient y être inclus des critères de coût qui ne sont aujourd’hui pas pris en compte, juge le CISS. « Il n’est pas acceptable que les laboratoires obtiennent des prix et des marges exorbitants pour leurs molécules innovantes », estime-t-il à son tour. De fait, deux catégories de thérapies sont dans la ligne de mire du CISS : les antiviraux contre l’hépatite C et les immunothérapies contre le cancer, deux formes de traitements révolutionnaires dont les prix sont jugés excessifs. La prise de parole du CISS intervient quelques jours avant son audition devant la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale qui examinera, mercredi 22 juin, la question du prix des médicaments.
Gilead, véritable bête noire
Le CISS suit aussi de près la campagne de publicité de Médecins du monde, menée depuis le 13 juin sur Internet et dans la presse, pour dénoncer le prix exorbitant de certains médicaments. Cette nouvelle prise de parole agace les fabricants de médicaments. Dans une lettre ouverte, parue dans la presse mardi 21 juin, les dirigeants de 270 entreprises du secteur en France ont dénoncé « cette campagne injuste et blessante ».

« Des innovations thérapeutiques majeures dans les maladies infectieuses et le cancer ouvrent des perspectives de guérison et d’allongement de l’espérance de vie pour de très nombreux malades », rappelle cette lettre relayée par le LEEM, la fédération des entreprises du médicament. L’américain Gilead, fabricant du Sovaldi, antiviral à action directe contre l’hépatite C lancé il y a deux ans, est la principale bête noire du CISS et de Médecins de monde qui lui reprochent d’abuser de sa position dominante. « C’est le seul médicament qui guérit les malades de l’hépatite C », souligne M. Saout. A en croire Médecins du monde, son remboursement mettrait en péril l’équilibre économique du système français de soins. Le tarif atteint 46 000 euros pour douze semaines de traitement.
Un accès universel
Le Sovaldi est remboursé à 100 % aux malades des formes les plus dangereuses d’hépatite. Près de 30 000 des 190 000 personnes atteintes en France en auraient déjà bénéficié. La ministre de la santé, Marisol Touraine, a promis, le 25 mai, un accès universel à cette thérapie. Le 11 juin, par arrêté, elle a élargi ses conditions d’accès aux formes d’hépatite moins sévères et aux populations dites « vulnérables » (toxicomanes, femmes enceintes, etc.). Depuis, près de 80 % des malades seraient remboursés, estime un spécialiste du secteur. Les autres malades pourraient obtenir gain de cause en septembre, lors de l’adoption de la loi de financement de la Sécurité sociale. Ce texte pourrait décider de financer un accès universel à ce traitement révolutionnaire qui guérit et évite aussi le coût des cirrhoses, greffes de foie et autres soins traumatiques. D’ici là, Gilead rappelle que le coût du traitement Sovaldi dépend de sa durée. « Pour un traitement de douze semaines, il faut compter 46 000 euros. Les formes les moins graves exigent huit semaines de traitement, soit 30 000 euros », note Michel Joly, président de la filiale française du groupe américain coté au Nasdaq.
A ce prix facial, il faudrait déduire les remises que le groupe accorde à la Sécurité sociale en fonction du volume potentiel de ventes, relève Gilead sans toutefois dévoiler ce montant. Le groupe (32 milliards de dollars de chiffre d’affaires en 2016, soit 28,23 milliards d’euros) se dit prêt à « discuter des conditions économiques » avec le ministère de la Santé. En 2015, la Sécurité sociale avait accordé 700 millions d’euros de budget au traitement de l’hépatite C.

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