M inistère de la Santé et des Solidarités
DIRECTION GENERALE DE LA SANTE Prestation en réponse à la consultation de la DGS (mai 2005)
Sous-Direction Politiques de santé et stratégies
Bureau Démocratie sanitaire Rapport Droits des usagers du système de Santé : Outils pour l’élaboration du rapport annuel sur le respect des droits des usagers dans le cadre des conférences de santé
Jean-Pierre CLAVERANNE
Didier VINOT
Eric MARTINENT
Guillaume ROUSSET Faïssal BESSA
Audrey BRONKHORST
Hélène CORDIER
Natacha MBOUNA
Juillet 2006
 GRAPHOS — CNRS
IFROSS - Faculté de Droit
Université Jean Moulin – Lyon 3
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Table des Matières
Rapport 1
1 Démarche adoptee 7
1.1 Termes de la prestation 7
1.2 Problématique 9
1.3 Méthode 11
1.3.1 Proposition de définition du champ des droits des usagers du système de santé 12
1.3.2 Recensement de l’information existante 12
1.3.3 Test des thématiques du modèle de rapport et des outils en régions 15
1.3.4 Elaboration d’un « outil de recensement des sources d’information sur le respect des droits des usagers du système de santé » 16
2 Préconisations pour la méthodologie d’élaboration du rapport 19
2.1 Historique des droits des usagers 19
2.2 Sur la méthode et les informations sources 25
2.3 Présentation des thématiques retenues pour le respect des droits des usagers du système de santé 25
2.3.1 Droits de la personne 26
2.3.2 L’expression collective et la participation des usagers du système de santé 27
2.3.3 Droits spécifiques 29
2.3.4 Qualité et organisation du système de santé 30
2.4 Outils mis à la disposition des conférences régionales de santé 30
3 Perspectives et recommandations 31
Rapport Annuel relatif au Respect des Droits des Usagers du Système de Santé 34
Conférence régionale de santé 34
Région 34
Année 34
1 Introduction : Les droits des usagers du système de santé dans la région 38
Droits de la personne 38
2.1 Droit d’accès aux soins 38
2.2 Droit au respect de la dignité de la personne 39
2.3 Droit à la non discrimination 39
2.4 Droit au secret médical et au respect de la vie privée. 39
2.5 Droit à l'information 39
2.6 Droit au consentement 40
2.7 Droit d'accès aux informations personnelles 40
3 Expression collective et participation des usagers du système de santé 40
3.1 Représentation des usagers du système de santé 40
3.2 Participation des usagers au système de santé 41
4 Droits specifiques 41
4.1 Réparation des conséquences des risques sanitaires résultant du fonctionnement du système de santé 41
4.2 Accès à l’assurance des personnes à risque de santé aggravé 42
4.3 Personnes se prêtant aux recherches biomédicales 42
5 Qualité et organisation du système de santé 42
6 Synthèse et enjeux régionaux relatifs aux droits des usagers du système de santé 42
6.1 Synthèse des rapports existants 42
6.2 Points forts et points à améliorer portant notamment sur : 43
6.3 Recommandations et propositions de la Conférence régionale de santé 43
7 Conclusion du Président de la Conférence Régionale de Santé 44
1 Remerciements 45
2 Sigles utilisés 47
3 Glossaire 49
4 Textes législatifs et réglementaires 55
- Loi no 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs, J.O n°1 32 du 10 Juin 1999, p. 08 487. 55
- Arrêté du 9 janvier 2006 modifiant l'arrêté du 19 avril 1994 fixant la liste des instances mentionnées à l'article L. 225-8 du code du travail relatif au congé de représentation en faveur des associations relevant du ministère des affaires sociales, de la santé et de la ville 60
Document d'étape : vous pouvez faire parvenir à la DGS, au bureau démocratie sanitaire (annie.serfaty@sante.gouv.fr) et à ses auteurs (vinot@univ-lyon3.fr), toute remarque concernant ce rapport.
Première Partie
Rapport de la prestation
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