Le juge des référés du tgi de Nantes a contraint l'État à délivrer des documents d'état civil aux jumelles nées de mère porteuse aux États-Unis. Le parquet a fait appel





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Création du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

Le Quotidien du Médecin du 6 janvier 2016 par Damien Coulomb
Le décret portant création du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a été publié ce matin au Journal officiel.
La création de ce centre fait partie du Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie présenté le 3 décembre dernier à la Fondation Œuvre Croix Saint-Simon (FOCSS, 19ème arrondissement de Paris). Le centre résulte de la fusion (à moyen constant) de deux grandes structures hébergées par la FOCSS : le Centre national de ressources en soins palliatifs et l’Observatoire national de fin de vie.

Mieux communiquer
Le centre doit contribuer à une meilleure connaissance des conditions de la fin de vie et des soins palliatifs, à travers les dispositifs de collecte et de suivi des données et des enquêtes et études thématiques. Il doit également participer au suivi des politiques publiques relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie et diffuser les connaissances sur ces sujets. Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie est doté d’un conseil d’orientation stratégique qui comprend, outre son président, quatorze membres dont le directeur général de la santé, le directeur général de l’offre de soins le directeur général de la fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon des représentants d’usagers et plusieurs sociétés savantes et du Comité national consultatif d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé.
La nomination du président de ce centre et l’appel à candidatures pour constituer son conseil d’orientation stratégique devraient intervenir dans les prochains jours. « Les soins palliatifs permettent d’apaiser les souffrances des personnes en fin de vie. Mais les Français sont très peu nombreux à être informés sur les soins palliatifs, a indiqué la ministre de la Santé Marisol Touraine. Chacun doit connaître ses droits et être au cœur des décisions qui le concernent ».


En Irlande du Nord, l'Eglise toujours opposée à la libéralisation de l'avortement

La Croix du 8 janvier 2016
Depuis le 30 novembre, l’Eglise catholique d’Irlande du Nord tente de faire annuler un jugement de la Haute Cour de Belfast. Saisie par la Commission nord-irlandaise des droits de l’homme, cette juridiction avait déclaré que l’interdiction d’avorter pour les femmes victimes de viol, d’inceste ou dont le fœtus est atteint d’une malformation létale, constituait une atteinte aux droits des femmes, citant l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’homme, relatif au respect de la vie privée et familiale. Depuis, l’Eglise catholique presse le procureur général de faire appel de cette décision. Secrétaire du Conseil catholique pour les affaires sociales, cité par le Guardian, Tim Bartlett, met ainsi en question « l’avis du juge selon lequel il n’y a aucune vie à protéger dans les cas de malformation létale du fœtus ».
L’Eglise préfère parler de « conditions qui limitent la vie », poursuit-il : « Nous travaillons avec des femmes dont les enfants ont une durée de vie limitée (…). Ils sont vivants et méritent d’être protégés ». En Irlande du Nord, l’avortement est autorisé jusqu’à neuf semaines de grossesse, et seulement dans le cas où la grossesse présente un danger pour la vie de la mère ou sa santé physique ou mentale. Les femmes qui avortent en dehors des conditions prévues par la loi risquent la perpétuité.

Avortement : un groupe veut amener l’Île-du-Prince-Édouard devant les tribunaux

La Presse Canadienne du 5 janvier 2016
Un groupe pro-avortement de l’Île-du-Prince-Édouard affirme avoir l’intention de traîner la province devant les tribunaux en raison de son refus d’offrir cette procédure médicale sur l’île.

Le groupe Abortion Acess Now PEI a écrit dans une déclaration qu’il avait avisé le procureur général adjoint de la province qu’il entendait déposer une requête devant la Cour supérieure de l’Île-du-Prince-Édouard. Le groupe récemment formé soutient que la province a l’obligation d’offrir des avortements sécuritaires sur l’île en vertu de la Charte canadienne des droits et libertés.
Colleen MacQuarrie, la coprésidente du groupe, affirme vouloir se battre pour que le gouvernement provincial paie pour les services d’avortement sur l’île. Les femmes de cette province doivent se rendre au Nouveau-Brunswick ou en Nouvelle-Écosse pour obtenir des avortements chirurgicaux payés par l’Île-du-Prince-Édouard. Le premier ministre Wade MacLauchlan a promis d’enlever les barrières à l’avortement, mais les critiques affirment qu’il n’est pas allé assez loin.


États-Unis : le casse-tête des mères porteuses qu'on veut faire avorter

Le Point du 7 janvier 2016 par Hélène Vissière
Deux mères porteuses enceintes de triplés sont engagées dans une bataille judiciaire contre les parents biologiques qui veulent qu'elles avortent de l'un des fœtus.
L'une s'appelle Melissa Cook. L'autre Brittanyrose Torres. Elles habitent toutes les deux la Californie, sont toutes deux mères porteuses enceintes de triplés. Et sont engagées dans une bataille judiciaire contre les parents biologiques qui veulent qu'elles avortent de l'un des fœtus. Melissa Cook, 47 ans, s'est fait implanter trois embryons conçus in vitro avec le sperme du père, un habitant de l'État de Géorgie, et les ovocytes d'une donneuse. Les trois embryons se sont développés normalement, phénomène assez rare. Lorsque le père a appris qu'il allait avoir des triplés, il a fait pression sur Melissa Cook, dit-elle, lui demandant d'avoir recours à une « réduction sélective », selon le terme du contrat, autrement dit un avortement de l'un des fœtus, et la menaçant de représailles financières. Cook doit toucher 33 000 dollars pour un bébé, plus 6 000 dollars par enfant supplémentaire.
« Ce sont des êtres humains. J'ai des liens avec ces enfants », a déclaré au New York Post cette mère de quatre enfants, dont des triplés. Dans une lettre au père biologique rendue publique, elle écrivait : « Le médecin a transféré trois embryons sains. Il y avait de grandes chances qu'ils se développent… Si vous saviez que vous vouliez seulement deux enfants, pourquoi transférer trois embryons ? » La requête pour un avortement sélectif « a été faite pour sa protection et pour éviter des complications majeures », a affirmé l'avocat du père au Daily Beast. « Dans un sens, en refusant l'avortement, elle risque la vie des trois enfants et peut-être la sienne. » Une très grosse majorité des triplés naissent prématurément.
Brittanyrose Torres, 26 ans, a accepté de devenir mère porteuse pour un couple dont elle a lu l'histoire émouvante sur Facebook. On lui a implanté plusieurs embryons et elle porte aujourd'hui deux garçons et une fille. Le couple lui a demandé d'avorter de l'un des fœtus pour réduire les complications médicales et le risque de malformation. Brittanyrose Torres, elle aussi, a refusé. Les parents biologiques « savaient depuis le début que je ne voudrais pas d'avortement, sauf dans le cas d'une question de vie ou de mort », a-t-elle dit dans une interview. Elle aurait signé un contrat qui lui donnerait 25 000 dollars pour un bébé, plus une prime de 5 000 dollars par bébé supplémentaire. Elle a proposé au couple d'en adopter un.
Casse-tête juridique et moral
Ces deux affaires posent un casse-tête juridique et moral. En Californie, toute mère porteuse doit signer en présence d'avocats un contrat qui en général comporte une clause prévoyant la possibilité d'un avortement en cas de grossesse multiple. Mais aucun juge ne va obliger une mère à avorter et le couple biologique n'a pas les moyens de la forcer, sauf en la menaçant de poursuites judiciaires et en arrêtant de payer les frais. La loi ne dit pas non plus ce qui se passerait si les bébés naissaient prématurément ou avec un handicap. Qui devient responsable si les parents refusent de les prendre arguant du fait qu'ils avaient mis en garde la mère porteuse ? Sans parler de l'impact psychologique sur les enfants, surtout si les parents biologiques décident de n'en choisir que deux et d'abandonner le troisième en adoption.
Ce n'est pas la première fois que la justice doit statuer sur ce sujet. En 2013, une mère porteuse dans le Connecticut a refusé d'accepter les 10 000 dollars que lui offrait le couple pour avorter lorsqu'il a appris que le fœtus était anormal. Les parents biologiques ont finalement abandonné leurs droits parentaux et le bébé a été adopté par une autre famille. Ce qui complique la situation aux États-Unis, c'est que la loi varie d'un État à l'autre, ou même d'un comté à l'autre. Dans le Michigan ou à New York, il est interdit de payer une mère porteuse. En Californie ou dans le Maine, c'est autorisé, même si les détracteurs dénoncent ce qu'ils assimilent à du trafic de bébés. Il n'y a pas de statistiques sur le nombre de mères porteuses américaines, mais, selon le Daily Beast, les chiffres montrent que 1 939 bébés sont nés de cette manière en 2013, une hausse de 160 % depuis 2004.
De son côté, Melissa Cook vient d'intenter une action en justice, attaquant la loi californienne comme inconstitutionnelle, et cherche à obtenir la garde de l'un des enfants au moins. Quant au père biologique, selon son avocat, il respecte la volonté de Cook, continue à payer les frais médicaux et compte bien obtenir la garde des trois enfants.


Mères porteuses : un ministre italien dérape

Le Figaro du 7 janvier 2016
« Le recours aux mères porteuses est un crime qui devrait être puni au même titre que les crimes sexuels ». Par ces propos, le ministre de l'Intérieur italien, Angelino Alfano, a provoqué la polémique, mais obtenu la bénédiction de l'Eglise catholique. La loi italienne considère le recours aux mères porteuses comme un délit passible de deux ans de prison et d'une amende allant de 300 000 à un million d'euros. « Nous voulons que le recours aux mères porteuses devienne un crime universel. Et qu'il soit puni par de la prison. Comme le sont les crimes sexuels », passibles de cinq à 14 ans de détention, a affirmé le ministre dans un entretien à l'hebdomadaire catholique Avvenire publié hier. Le ministre s'exprimait sur le projet de loi créant une union civile pour les couples homosexuel, promis par Matteo Renzi à son arrivée à la tête du gouvernement en février 2014 et qui doit être examiné dans les prochaines semaines par le Sénat.
Ancien proche de Silvio Berlusconi, désormais à la tête d'un petit parti de centre-droit allié au centre-gauche de M. Renzi, Angelino Alfano s'est dit favorable aux unions civiles mais rejette deux dispositions du projet : l'accès à la pension de réversion et surtout la possibilité d'adopter l'enfant du conjoint. Cette disposition « risque de conduire le pays vers le recours aux mères porteuses, c'est-à-dire vers le marché le plus répugnant que l'homme ait inventé », a insisté le ministre.

23andMe m’a découvert le gène de la mucoviscidose et un demi-frère

Rue 89 du 10 janvier 2016 par Nolwenn Le Blevennec
Depuis octobre 2015, la société 23andMe a de nouveau l’autorisation de commercialiser des tests génétiques à visée médicale, après deux ans de suspension.
En plein milieu des vacances de Noël, je reçois un e-mail de la société de biotechnologie 23andMe : mes résultats sont là, je peux y accéder en cliquant sur un gros bouton vert. J’expédie ma famille très loin (zoo de Vincennes) pour explorer mon génome dans un silence religieux. Cela fait deux mois que je l’attends. Le 20 octobre, j’ai lu ceci sur le site du Monde : « Deux ans après avoir été forcée par l’agence américaine des médicaments à cesser la commercialisation de kits d’analyse d’ADN pour déterminer des risques de maladies, la société 23andMe a obtenu le feu vert pour vendre de nouveaux tests au public. » La société californienne, fondée par l’ex-épouse du cofondateur de Google Sergey Brin (qui a investi dedans), relance son activité controversée. Grâce aux échantillons de salive qui lui sont envoyés, elle délivre des bilans médicaux remaniés. Je veux tester, mes collègues sont sceptiques : « T’es sûre que toi, qui es complètement hypocondriaque, tu es la bonne personne pour faire ce test ? » Oui, justement, sachez-le : l’hypocondriaque n’a pas peur de la vérité (mais d’un poing qui tape dans sa cage thoracique).
Une fois sur le site de 23andMe, je découvre que les tests ne sont pas livrés en France où les analyses du génome pour convenance personnelle sont interdites. J’envoie un message à ma petite cousine qui vit à Londres, mais elle ne me répond pas immédiatement. J’entre finalement l’adresse d’un parent éloigné qui habite aux Pays-Bas. Un mois plus tard, mi-novembre, j’ai le colis dans un tiroir de mon bureau. A Rue89, nous ne travaillons que sur les attentats qui ont eu lieu une semaine plus tôt. Je ne ressors la petite boîte que le 24 novembre. Je crache dans une éprouvette en plastique (nous avons une photo non publiable de ce moment). J’envoie l’échantillon de France. Et le mardi 29 décembre, donc, je reçois mes résultats par e-mail.
Je commence par regarder le volet géographique, parce que je trouve que c’est sans conséquence. Je découvre que je suis 99,7 % européenne (ennui). Près de 30 % de mes gènes proviennent des îles anglo-irlandaises. Je relis quelques articles sur les grandes migrations du Vème siècle des Bretons en Armorique et j’appelle mon père pour débriefer. C’est en lui parlant que je me rends compte que ces informations ne sont pas si anodines : des gens comprennent peut-être, à ce stade, que leurs parents ne sont pas leurs géniteurs. « Hmmm. D’où viennent ces gènes espagnols ? » Dans cette partie, j’apprends également que 3,2 % de mes gènes sont attribués à l’homme de Néanderthal, soit un peu plus que la moyenne des gens qui ont été testés – déjà un sujet de blague chez mes proches. Mon haplogroupe (famille d’ADN) est U5, soit européen : c’est cohérent.
Dans la partie médicale, le premier onglet est consacré aux risques génétiques. La société 23andMe est allée regarder si mon ADN contenait des caractéristiques génétiques connues pour favoriser certaines maladies. Pour trois d’entre elles – Alzheimer, Parkinson, cancer du sein (non hormonal), les résultats sont verrouillés. Il faut lire un petit texte d’alerte. « Alzheimer est une maladie grave sans traitement connu ». La société explique aussi la simple portée statistique de ces résultats : avoir ces caractéristiques ne veut pas dire que la maladie va être développée automatiquement. Veut-on vraiment déverrouiller ? C’est stressant. Je clique. Tout est bon. J’ai un risque « normal » de contracter ces maladies. Pas non plus de prédisposition aux thromboses (utile quand on prend une pilule troisième génération) ou à l’hémochromatose. C’est cette partie « risques génétiques » ou « prédispositions » qui a été beaucoup réduite dans la nouvelle version du test.

Jean-Louis Mandel, professeur au Collège de France, un des seuls biologistes français à plaider pour la liberté individuelle de connaître ses données génétiques, nous a envoyé ses résultats 23andMe datant de 2010. A l’époque, le risque génétique était étudié pour de nombreuses maladies, comme le cancer du côlon ou l’anévrisme cérébral. Séduisant, mais beaucoup plus anxiogène. Et l’intérêt médical, pour la plupart des maladies étudiées, était nul (parce que le facteur génétique peu significatif ou mal connu). Que faire d’une minuscule prédisposition à l’anévrisme ? Jean-Louis Mandel regrette seulement que le risque lié à la dégénérescence maculaire ne soit plus calculé : « La littérature était forte et la personne testée peut changer son mode de vie pour réduire ses risques, en arrêtant de fumer par exemple. »
Dans l’onglet « réaction aux médicaments », la société 23andMe me déconseille un médicament contre le cholestérol qui pourrait provoquer chez moi une maladie des muscles, « myopathie nécrosante immuno-médiée ». C’est noté. Enfin, dans la partie « mutations héritées », je découvre que je suis porteuse de deux mutations liées à des maladies graves :

  • la mucoviscidose ;

  • le déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne (MCAD).


Dans mon cas, il n’aurait donc pas été sérieux de faire des enfants avec le biologiste Jean-Louis Mandel, qui possède une autre mutation liée à la mucoviscidose. En France, environ une personne sur 30 est porteuse d’une mutation sur ce gène. Le biologiste m’explique : « Si votre conjoint est également porteur sain, vous avez une chance sur quatre de faire un enfant atteint de mucoviscidose. Mais en France, sans malade déclaré dans votre famille, vous n’avez pas été testée avant de faire des enfants. Aux Etats-Unis ou en Israël, vous auriez pu l’être. » Le dépistage préconceptionnel encadré, pour lequel milite le médecin, pose des questions éthiques difficiles. Jean-Louis Mandel regrette que la France soit effrayée par l’idée de se les poser. Inutile de dire que j’ai littéralement passé des heures à lire des choses sur ces deux maladies. A propos de la mucoviscidose : « La protéine CFTR est une protéine présente dans la membrane des cellules de différents muqueuses  : respiratoire, digestive… Lorsque son gène est muté, [...], il en résulte [...] une inflammation et un épaississement du mucus qui le recouvre. Ce phénomène entraîne l’apparition des symptômes habituels de la mucoviscidose. »
A chaque mutation, 23andMe associe des forums pour se faire des amis... Je lis tout. Et sur l’un d’eux, ouvert par des porteurs sains de la maladie, je découvre des gens qui ont le même genre de problèmes que ma mère. Ils parlent du mucus qui s’accumule dans les voies respiratoires provoquant des sinusites chroniques et douloureuses – plusieurs d’entre eux ont choisi de se faire opérer. Ils discutent de leurs polypes nasaux. Je vois les maux de tête de ma mère différemment. Est-ce que c’est elle qui m’a transmis cette mutation typique ? Possède-t-elle une autre mutation plus légère sur ce gène qui l’a fait basculer dans une forme atténuée de la maladie ? Je l’appelle pour lui annoncer solennellement qu’elle a probablement une demi-mucoviscidose. Sur le moment, elle s’en fiche un peu. Deux jours plus tard, elle me rappelle pour me demander des informations.
Je prends aussi contact avec une généticienne rencontrée quand j’étais enceinte, pour en discuter. Je lui donne mes codes d’accès 23andMe. Elle commence par me dire qu’elle trouve la présentation des résultats super bien faite, très efficace. Puis, elle prend un ton très sérieux auquel je ne m’attendais pas pour parler de la mucoviscidose. Elle me demande si j’ai encore des projets d’enfant (si c’est le cas, il faudrait faire tester mon conjoint, cette fois). Puis, elle me fait une ordonnance pour « confirmer la mutation » avec les « techniques habituelles ». Dans les prochains jours, je dois donc faire un prélèvement sanguin qui me sera entièrement remboursé. Si cette mutation est confirmée, elle souhaite entamer « une enquête familiale ». « Je suis médecin et je ne peux pas ne rien faire des résultats que vous m’avez communiqués. Vous comprenez, si on ne le fait pas, à un moment ou un autre, on ne sait pas quand, il y aura une personne malade dans la descendance de votre famille. »
Dans le dernier volet médical, 23andMe décrit les « traits physiques » qu’on peut lire dans mon ADN.

C’est la partie la moins intéressante, où l’on parle type de cérumen et prédisposition à la couperose. Enfin, dans un onglet consacré à « la famille et les amis », 23andMe devient réseau social. La société me propose de découvrir les gens inscrits sur son site qui partagent des séquences de leur ADN avec moi. Le plus souvent, des cousins éloignés, au cinquième degré ou plus – 23andMe détient un nombre limité de génomes (environ 900 000), donc il n’est pas probable d’y trouver des proches. C’est la partie la plus ludique et la plus effrayante. Dans mon cas, le premier profil qui sort est très proche de moi. C’est celui d’un homme quadra, qui partage 23 % de ses gènes avec moi. 23andMe me dit qu’il s’agit sûrement d’un demi-frère et me demande si j’apprends son existence par elle... Non, heureusement. Cela fait un drôle d’effet de retrouver son demi-frère ici, comme par magie (eh, dis donc, tu fais des tests génétiques dans ton coin ?) Si mon frère est visible sur cette page, c’est parce qu’il a accepté, comme moi, de participer au programme « DNA relatives ». Dans les jours qui ont suivi, mon frère et moi avons partagé nos génomes. C’est ainsi que j’ai appris que nous avions un chromosome 12 tout à fait similaire – c’est vrai qu’on peut vivre très bien sans le savoir.
Cela a fait rire ma généticienne : « Non, ce n’est pas très intéressant... Cela veut juste dire que vous avez une homologie du chromosome 12 paternel. » Oui, voilà. Ce mardi, en fin de journée, quand tout le monde est rentré, j’étais encore sur la carte mondiale de mes cousins éloignés et j’en étais à les facebooker un à un. Beaucoup se trouvent aux Etats-Unis, en Angleterre et en Bulgarie (j’ai un arrière-grand-père bulgare). J’ai hésité, et puis tout compte fait non : je n’ai pas envoyé de message. Partager 0,10 % de séquence ADN, c’est finalement assez peu de choses pour démarrer une conversation.
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